Hibák az MS körül - Aktív MS-vel
1. tévhit: A sclerosis multiplex örökletes
A sclerosis multiplex pontos oka még mindig nem ismert. A tudósok azonban a környezeti hatások és a genetikai hajlam kombinációjára gyanakodnak.
Az általános európai populációban az SM kialakulásának kockázata 0,1 százalék körül van, vagyis minden ezredik lakos életének egy pontján kialakul a SM. Ikrekkel végzett vizsgálatok kimutatták, hogy az SM-ben szenvedő, azonos génekkel rendelkező személy azonos ikerének kb. 25 százalékos a sclerosis multiplex kockázata is.
Az SM-ben szenvedő gyermekek gyermekei esetében viszont a kockázat 3 százalék körüli, ami körülbelül 30-szor magasabb, mint az európai népesség egésze. Ez fordítva azt jelenti, hogy 97 százalékos esély van arra, hogy ne kapjon SM-t.
Ezért a sclerosis multiplex nem nevezhető „igazi” örökletes betegségnek. Inkább egy olyan környezeti tényezők által okozott betegségről kell beszélni, amely olyan embereket érint, akiknek az MS-re való hajlam genetikus. Mely környezeti tényezőkről van szó, és hogyan történik az öröklés, még nem tisztázták pontosan.
2. tévhit: Szklerózis multiplex = élet egy kerekesszékben
Félreértett kép, hogy az SM-ben szenvedő emberek elkerülhetetlenül kerekesszékbe kerülnek. A hosszú távú immunmoduláló terápiák előtti időből származik, és a kezelés minden további előrehaladásával egyre elavultabb.
Sok, hosszú távon szenvedő ember olyan segédeszközöket használ, mint sétabotok, kerekes székek vagy sétálók, hogy energiát takarítsanak meg és megvédjék magukat az eséstől. A betegség időtartamával növekszik annak valószínűsége, hogy segédeszközöket kell használni.
3. tévhit: Egy speciális étrend gyógyíthatja az SM-t
Különböző étrendi ajánlások vannak az SM-es betegek számára, amelyek közül néhány még gyógyulást is ígér. Gyakran olvashatunk egy olaj-fehérje étrendről (Budwig diéta) vagy táplálkozási koncepciókról, amelyek közül néhányat kifejezetten SM-es betegek számára fejlesztettek ki. Ezek tartalmazzák B. túlnyomórészt vegetáriánus friss étel, alacsony zsírtartalmú tejtermékekkel kombinálva (Evers-diéta), vagy vegetáriánus-orientált, alacsony zsírtartalmú étrend magas omega-3 zsírsavtartalommal (Swank-étrend). Egy másik ajánlás a linolsav bevitelének korlátozása és táplálék-kiegészítők szedése (Fratzer diéta).
E táplálkozási formák némelyike kiegyensúlyozott és egészséges, mások túl egyoldalúak, fáradságosak vagy drágák. Ezeknek az étrend-ajánlásoknak a hatékonyságát tudományosan még nem erősítették meg.
Nincs MS-vel kapcsolatos diétás gyógymód. A tanulmányok azonban megerősítik, hogy az egészséges étrend pozitív hatással lehet az SM lefolyására.
Az SM-ben szenvedőknek ezért kiegyensúlyozott és egészséges étrendet kell fogyasztaniuk:
Fontos a gyümölcs, a zöldség, a telítetlen zsír, a kalcium és a rost. Ha nem biztos benne, ne féljen megbeszélni étkezési tervét orvosával, az MS tanácsadójával vagy az Aktiv mit MS szolgáltató csoportjával.
4. tévhit: A testmozgás tilos az MS-ben
Korábban széles körben elterjedt volt a vélemény, hogy az SM-ben szenvedő embereknek könnyebben kell venniük és kerülniük kell a tevékenységet. Ennek oka valószínűleg az SM sajátossága volt, hogy tünetei magasabb testhőmérsékleten súlyosbodhatnak (úgynevezett Uhthoff-szindróma).
Ma azonban tudjuk, hogy a testmozgás egészségügyi előnyeit az SM-ben nem lehet túlbecsülni. Számos tanulmány kimutatta, hogy a sportnak és a testmozgásnak számos pozitív hatása van az SM-ben szenvedő emberekre: A rendszeres testmozgás elősegíti az izom működését és az egyensúlyt. A fájdalmat és a görcsöket edzéssel és nyújtással lehet enyhíteni. A sport ellensúlyozza a stresszt, a fáradtságot és a kimerültséget, javítja a mentális teljesítményt, növeli az önbecsülést és ezáltal elősegíti az általános jólétet.
5. mítosz: Nem lehet gyermeke MS-ben
Még azok a fiatal párok is, akiknél az egyik partnernek van MS-je vagy mindkettő, valamikor saját gyermekeiket kérdezik meg. Gyakori tévhit azt sugallja, hogy ez MS-vel nem lehetséges. De ez nem így van: Családot alapíthatsz még MS-vel is.
Az SM nem befolyásolja a gyermek termékenységét vagy egészségét. Az egészséges nőkhöz hasonlóan az egészséges gyermek születésének valószínűsége 95%. A vizsgálatok még azt is kimutatták, hogy a terhesség pozitív hatással van a visszaesés kockázatára és csökkenti azt. A visszaesés kockázata csak a szülés utáni első három hónapban nő, de ezután visszaesik az eredeti szintre, mint a terhesség előtt.
Az egészséges nőktől eltérően az SM-ben szenvedő embereknek azonban terhesség megtervezése során beszélniük kell egy neurológussal annak érdekében, hogy átállítsanak vagy leállítsanak bármilyen gyógyszert, amely károsíthatja a babát. Fontos az is, hogy minden érintett, például nőgyógyász vagy szülésznő tájékoztatást kapjon a betegségről.
Különösen a szülés utáni első alkalom sok erőbe és energiába kerülhet. Itt lenne az ideális, ha visszahúzódhatnánk a segítő kezek hálózatába. Ez állhat családtagokból, barátokból és ismerősökből, de az állam is támogatást nyújt az SM betegeknek.
6. tévhit: Az MS miatt nem tud dolgozni
Amikor MS-t diagnosztizálnak, sok kérdés jut eszembe. Gyakran az egyik ilyen: Hogyan megy most a munkám? Maradhatok-e a régi munkahelyemen az MS ellenére? A sclerosis multiplex minden embernél más és más lefolyást folytat, ezért "ezer arc betegségének" is nevezik. A mindennapi élet és a munka lehetséges korlátozásai ugyanolyan változatosak, mint a tanfolyam. Tehát nem feltétlenül az a helyzet, hogy az SM-ben szenvedő embereknek fel kell adniuk munkájukat - sokan évtizedekig dolgoznak még a diagnosztizálás után a tanult szakmában.
Korlátozások továbbra is lehetségesek, de a munkahelyi helyzet kiigazításával ellensúlyozhatók. Tehát a munkáltatóval z. B. részmunkaidőben, további szünetekben vagy új tevékenységi területen lehet megállapodni. Elképzelhető lenne az otthoni munkavégzés is. Ha ez nem lehetséges, akkor a szakmai irányváltás lehetőséget kínál arra, hogy végre elvégezze azt a munkát, amely mindig vonzott.
Általában Önnek nem kötelező tájékoztatnia munkáltatóját betegségéről, még akkor sem, amikor új állásra pályázik. Hacsak nem olyan tevékenységekről van szó, amelyekben bizonyos betegségekkel kapcsolatos korlátozások vagy fogyatékosságok kockázatot jelenthetnek az érintett személy vagy mások számára. Az érintettek feladata, hogy nyíltan foglalkozzanak-e a tagállamokkal a szakmai életben.
Annak érdekében, hogy a lehető leghosszabb ideig foglalkoztathatók maradjanak, a tevékenységi területet a személyes teljesítményhez kell igazítani. A társadalmi kapcsolattartás és az elvégzett munka elismerése ezután erőt, bizalmat és erőt adhat az SM kezeléséhez.
7. tévhit: Az SM izomvesztéssel jár
MS - ezek a betűk az izomsorvadást is jelenthetik. Valójában ezen a ponton sok a zavar. Ugyanakkor továbbra is fennáll a tévhit, hogy az SM-ben szenvedő emberek többek között izomsorvadásban szenvednek. De ez nem így van.
Van néhány hasonlóság. Ez magában foglalja azt a tényt, hogy az SM-nek és az izomsorvadásnak nagyon különböző lefolyásai vannak - nem hiába nevezik az SM-t "ezer arc betegségének" is. Mindkettő szakaszosan fejezi ki magát, és még mindig nem gyógyítható. Alapvetően azonban a következők érvényesek: Különböző betegségek léteznek: Krónikus gyulladásos SM-ben a központi idegrendszer medulláris hüvelyei érintettek, az izomveszteség körülbelül 800 formájában, azonban vagy maga az izom beteg, vagy az idegeket ellátó sejtek elpusztulnak . A tünetek is különböznek. Az MS-re jellemző fáradtság Tipikus MS-tünet: Nagyon gyors fáradtság, valamint az érintett személy fizikai és szellemi kimerültsége jellemzi. például az izomsorvadók nem tudják. Inkább a diagnózist fejezi ki az izomtömeg csökkenésében és az általános izomgyengeségben.
Néhány SM-ben szenvedő embernél azonban az izmok regressziói tapasztalhatók. A csökkenés oka az idegek MS-vel kapcsolatos diszfunkciója, amely motoros problémákat okoz. Bizonyos esetekben ezek a visszafejlődött izmok - és itt különböznek az SM és az izomsorvadás - speciális gyakorlatokkal és fizioterápiával újjáépíthetők.
8. tévhit: Az MS csak visszaeséseken keresztül nyilvánul meg
Az orvostudományban a relapszus a klinikai kép romlását jelenti. Az SM-ben az agy és a gerincvelő gyulladásának akut gócai olyan tüneteken keresztül fejezik ki magukat, amelyek egy idő után részben vagy teljesen alábbhagyhatnak. Ezért széles körben elterjedt az a tévhit, miszerint az SM csak fellángolásban nyilvánul meg.
Klinikailag az ilyen relapszusokat kiterjedésük miatt könnyű megkülönböztetni. Az MRI-vizsgálat során tiszta hegek láthatók. Ha a roham során fellépő tünetek javulnak, vagy ha hosszú ideig nincs visszaesés, sok beteg abbahagyja az alapterápiát. Már nem látnak okot a terápia folytatására.
A fellángolások azonban csak a jéghegy csúcsa - az MS nem alszik a fellángolások között. Sok SM-es ember észre sem veszi az apró változásokat, vagy nem tulajdonítja őket MS-nek. Az ilyen változásokat diffúz, krónikus gyulladás okozza. Ezek alkotják a gyulladásos folyamat többségét, nem a visszaeséseket.
Ez a diffúz gyulladás az oka annak is, hogy olyan fontos, hogy az SM-ben szenvedők kövessék az alapterápiát akkor is, ha nem észlelnek relapszusokat. A terápia hosszú távú, és célja a rohamok késleltetése vagy megelőzése immunmoduláló anyagok beadásával. A hangsúly az életminőség biztosításán van - még akkor is, ha nincs észrevehető visszaesés.
9. tévhit: Az SM akaraterővel gyógyítható
Vannak olyan tünetek, amelyeket a barátok és a család egyáltalán nem tulajdonítanak az SM-nek. Ide tartozik például a fáradtság és a gyengeség - a fáradtság. Ha ez bekövetkezik, a körülötted lévő fellebbezések követik, hogy szedd össze magad és mutasd meg még egy kis akaratot. Ezért az a tévhit, hogy az SM puszta akaraterővel gyógyítható.
Az akaraterő erős pszichológiai energia - például elszántság vagy elszántság. Ez segít megbirkózni a nehéz feladatokkal és helyzetekkel, ellenállni a gonoszságnak, elérni saját céljait vagy elviselni az erős fizikai megterhelést. Az akaraterő nem azonos a motivációval, de gyakran kiegészíthetik egymást.
Bár sokan meg vannak győződve arról, hogy van összefüggés az SM lefolyása és az akaraterő között, orvosi szempontból egyértelmű: Az akaraterő nem elegendő a központi idegrendszer krónikus gyulladásával járó sclerosis multiplex ellen. Az akaraterő nem ígérhet gyógyulást - semmiképpen sem helyettesítheti az olyan általános terápiás formákat, mint az alapterápia.
Ennek ellenére az erős akarat segíthet az SM diagnózisának kezelésében. Segíthet önmagad motiválásában, az élet aktív alakításában és a környezettel való esetleges konfrontációk magabiztos kezelésében.
10. tévhit: Az MS-nek mindig ugyanaz az előzménye
Nem hiába nevezik a sclerosis multiplexet gyakran az 1000 arcú betegségnek. Mivel a sokféle tünet mellett a lefolyásuk is mindig más - attól függően, hogy a központi idegrendszer mely területeit érinti.
A diagnózis kezdetén a tanfolyam alig kiszámítható. Alapvetően azonban három formát különböztetnek meg: visszaeső, másodlagos-progresszív és elsődleges-progresszív. A legtöbb SM-es ember relapszusos formában van. Az is lehetséges, hogy a relapszusok valamikor teljesen leállnak, miközben a tünetek fokozatosan súlyosbodnak. Ezután egy másodlagos progresszív tanfolyamról beszélünk. Az érintettek körülbelül 10-15 százalékában a tünetek a kezdetektől fokozatosan súlyosbodnak. Ez a tanfolyam elsősorban progresszív.
Lehetetlen megjósolni, hogy a tünetek mikor jelennek meg vagy súlyosbodnak. Mivel az MS-nek nem mindig ugyanaz a tanfolyama, minden érintett személynek meg kell tanulnia, hogyan kezelje az MS-t külön-külön.