Hírek a Duchenne Medlife izomdisztrófiájának kezelésében
Dr. Viorica Radoi/Fotó: MedLife
A Duchenne-féle izomdisztrófia súlyos genetikai állapot, amely körülbelül 1: 3500 fiút érint, ami izomgyengeségben nyilvánul meg, amely gyermekkorában kezdődik. A halál légzési és/vagy szívelégtelenségből következik be 20-30 éves kor körül. Az állapotot a dystrophin nevű fehérjét kódoló gén mutációinak (hibáinak) jelenléte okozza, amelyek részt vesznek az izmok megfelelő működésében - írja Dr. Viorica Radoi.
iacob georgiana 2013. február 3-án - 22:43 válaszolt. Állandó link
Szeretnék telefonszámot kérni, ha tudok. Van egy 23 éves testvérem, aki 12 éven át progresszív izomdisztrófiában szenved. A kosárban van. Szeretnék többet tudni erről az orvosról.
Andreea Grama válaszolt: 2013. augusztus 6. - 18:35. Állandó link
Helló. 13 éves öcsémnek duchenne/progresszív izomdisztrófiája van. dak nem ideges, kérem, hagyjon nekem egy e-mailt vagy egy telefonszámot, hogy beszélhessek
costache ileana válaszolt: 2013. február 2. - 17:20. Állandó link
A nevem Costache Ileana, és én is olyan vagyok, mint te, nekem is van egy 9 éves kisfiam, akinek ugyanaz a problémája, 2 éves kora óta több gyógyító kórházban voltam vele Bukarestben, és az utóbbi években gyógyulni fogunk Gura Ognitei. egyelőre a betegség továbbra is fennáll, de idővel nem tudom, mi fog történni. Szeretném, ha segítene a kezelésekkel kapcsolatos további részletek megismerésében. Dambovita megyéből származom, Ciocanesti községből. Ha kapcsolatba szeretne lépni velem, megteheti a 0726413961 telefonszámon. Köszönöm!
huzum marcela válaszolt: 2012. szeptember 5. - 8:11. Állandó link
Helló. A nevem Huzum Marcela, galati származású vagyok, és van egy dystrophiás fiúm is. Elolvastam a DV cikket, és mondjuk azt, hogy még mindig van reménysugarunk a szenvedő gyermekek kezelésében. A fiam 10 éves a székben] nehezebben mozog, de a lábán. Két hónapig kezdtem el a szteroidokkal történő kezelést. Két kérdésem is lenne, ha kedves vagy és választ akarsz nekem adni; . ha beül a székre, még mindig van esélye emelni ezt a kezelést. Ha szteroidokkal kezelem őket, megadhatom nekik ezt a kezelést is? KÖSZÖNÖM! SZERETNÉM TARTANI A KAPCSOLATOT, ÉS MIÉRT NE TALÁLKOZZAM!
anton nicoleta válaszolt: 2012. december 28. - 17:20. Állandó link
A nevem Anton Nicoleta és van egy fiúm, akinek progresszív izomdisztrófiáját diagnosztizálták, és nem tudom, hová menjek, hogy konkrét választ kapjak.
marcela válaszolt 2013. január 4-én 10: 22-kor. Állandó link
szia anya vagyok, olyan kétségbeesett, mint te, de meg kell küzdenünk a gyermekeinkért, a minovici bányában elvégeztük a tesztet
monica varlam 2013. január 19-én - 13:43 válaszolt. Állandó link
Kijevben őssejt-kezelésen estem át, és ez nem működött. A költség 33 ezer euró volt. Háromszor jártam ott, és hidd el, nem is kaptam példát a sikerre. Tudom, hogy nagy reményeket fűz ehhez a kezeléshez, de jobb, ha megtartja a pénzét és vár. Az övek distrofiája van, és 7 évvel ezelőtt kipróbáltam ezt a lehetőséget. Egyesek szerint jobb lenne elfogadni egy iker apukának a dmd-vel rendelkező változatát, aki szerint jobb visszatérni azzal a pénzzel, hogy elkészítsék a medencét a gyerekeknek, és biztosítsák a sporttevékenységekkel teli élet minden feltételét. Egy évig próbáltam 1-2 órát tornázni minden nap, és minden lelkesedéssel mondom, hogy a betegség nem fejlődött.
daciulescu akarja. válaszolt: 2013. február 6. - 15:36. Állandó link
tehát nem jó a trb sejtes otthoni torna nem halad előre
daciulescu akarja. válaszolt 2012. december 5-én - 18:18 Állandó link
Helló, a nevem Daciulescu Dorin Alberto és 11 éves kortól szenvedek Duchenne izomdisztrófiában, és szeretnék érdekelni a kezelésében. 19 éves vagyok, és megtudtam, hogy Kínában az őssejteket kezelik, de kb. 30 millió dollárba kerül egy a kezelés hónapja tudtommal és 2010 óta felfedezték a kezelést
marcela válaszolt 2013. január 4-én - 10:19. Állandó link
Helló, a nevem Marcela és ugyanannak a diagnózissal rendelkező fiú édesanyja vagyok, olvastam a kommentedet, de van egy vb-m valakivel, aki őssejt-kezelést végzett Kínában, de hiába, örülnék, ha találnék valamit, de hogy adjon néhány eredményt
Törökországba mentünk Dr. dr. Haluk topaloglu-hoz, aki esélyt adott arra, hogy gyógyuljunk a műtéten keresztül júniusban. reméljük, minden rendben van. ha van valami hír. Szívesen tartanám a kapcsolatot
daciulescu akarja. válaszolt 2013. január 4-én - 20:26. Állandó link
Helló, nekem is van ilyen betegségem, de mióta keresek kezelést, de csak műtéti őssejtekkel találtam?
Gabriela Cirstoiu 2013. március 4-én - 21:01 válaszolt. Állandó link
Alberto egyáltalán nem segít az őssejteken.
Iovan Mariana válaszolt: 2012. december 11 - 19:00. Állandó link
Ami az "IDEBENONE" kezelést illeti a dmd-s gyermekeknél, az 51-es exon hiánya miatt információkat adhat nekünk?
stan daniela mariana 2012. december 17-én - 19:16 válaszolt. Állandó link
Szeretném tudni, teherbe eshetek-e, mert öv alakú izomdisztrófiában szenvedek, vagy milyen teszteket kell tennem.
stan daniela mariana 2012. december 17-én - 19:25 válaszolt. Állandó link
Szeretnék genetikai tesztet végezni, ahol ezt megtehetném az országban, mennyibe kerül, és ha a biztosítótársaság viseli, ha ez a teszt segít kezelést létrehozni az öv alakú izomdisztrófia esetén.
marcela válaszolt: 2013. január 12. - 16:57. Állandó link
Törökországból HALUK TOPALOGLU nevet adtam neked, a tánc által adott kezelést is végezzük a műtétig. reméljük, hogy szerencsések leszünk, és valóban megteszünk valamit. Mindent elmondtam neki, amit tudok erről a betegségről, és a tánc garantálta, hogy ez jót fog tenni neki
Barbu Geta válaszolt: 2013. április 7. - 11:55. Állandó link
Hogyan fordulhatok Mrs. Marcelhez dr.
HALUK TOPALOGLEANU.
sorina válaszolt: 2015. április 2. - 6:47. Állandó link
Helló, 6 éves unokaöcsémnél diagnosztizálták a DMD-t, még mindig nincsenek tünetei. Információt szeretnék kérni erről az orvosról, HALUK TOPALOGLU-ról, aki elvégezte a tánc által előírt kezelést, vagy más hatással volt. Előre is köszönöm.
Dana Rotariu válaszolt: 2013. március 25. - 10:49. Állandó link
Izomdisztrófiában szenvedek Carhot Marie Toot Szeretném tudni, hogy 55 éves koromban operálnak-e, mert a lábam 2 éve nagyon rosszul deformálódott, és már senki sem tudja megfogni a csizmámat. A betegség csak a térdemet érintette. le Kérem, aki ismeri, lépjen kapcsolatba velem. [email protected]
Rotaru Maria válaszolt 2013. március 25-én - 17:43. Állandó link
Helló, van egy 15 éves gyermekem, akit 13 éves korában Duchene/Becher izomdisztrófiával diagnosztizáltak (addig 2 éves koromtól kezdve mindent kezeltem: azonosítatlan etimológia hepatitiszét, toxoplazmózisát). az orvosi szakterületen "hallgattam", akkor egy másik orvoshoz fordultam, nem gyermekeknek, és ő az első konzultációtól kezdve feltételezte a diagnózist, mi DNS-t készítettünk és megerősítették. Kérjük, ha lehetséges segíteni rajtunk. A gyermek egyedül megy, de alig mászik fel a lépcsőn, nem kel fel a földről, ha leesik, van némi reményünk.
MARCELA HUZUM válaszolt 2013. március 26-án - 13:29. Állandó link
Helló, mivel 4 év óta orvosról orvosra jártunk, csak 8 éves korában egyértelmű diagnózist adott a dystrophiáról. Ideges lettem, amikor megtudtam, mi fog történni a jövőben, de. Bátorítottam magam a kisfiamért is. ha velem történik valami, akkor megteszi. Még mindig reméltem, hogy ez nem történik meg. hiába.Most 10 éves, és segítség nélkül már nem tud járni. Törökországban voltunk, ahol esélyt adott nekünk. van még egy kicsit, amíg műtétre nem megyünk. MIKOR JÖNNÖK, ÍGÉRTEM NEKED, HOGY TUDJUK ÖNT, HOGY TUDOM, HOGY SZERETSZ TETT
DAMIAN LUMINITA válaszolt: 2013. április 18. - 22:21. Állandó link
Nekem is van egy 13 éves fiúm DMD-vel, és érdekelne engem az orvosról szóló információk Törökországból, és azt szeretném, ha tudatában lennének a művelet eredményének.
Barbu Geta válaszolt: 2013. augusztus 3. - 7:48. Állandó link
Marcela Huzumné, hogy zajlott a törökországi művelet ?
Mit csinál a fiad?
Alexandru 2013. június 6-án - 16:34 órakor válaszolt. Állandó link
Van egy 2 éves kisfiam is. Körülbelül 2 hónappal ezelőtt diagnosztizálták nála a Duchene-t, eleinte nem értettem, miről van szó, mert azt gondoltam, hogy a legrosszabb betegség, mint a rák vagy az AIDS, nem létezik, és a többi gyógyul, de nem így van, ez a betegség a legrosszabb, ha megnézzük a gyereknek, hogyan nevet, játszik és néz rád a szemével, és előre tudod, mi fog történni vele, és semmiben sem tudsz segíteni. Azt hiszem, hogy az Isten legnagyobb büntetése nem létezik. Nem tudom, és nem is értem, miért bünteti Isten a gyerekeket, de hogy mekkora nagyobbat akarok meghalni, mint a gyermekem, úgyhogy adjam a testem utolsó darabját csak azért, hogy jó legyen, mert nagyon akarta tőlem. Ha bármilyen információval rendelkezik a törökországi orvossal és az írás eredményével kapcsolatban, kérjük, írjon e-mailt: [email protected] vagy a + 37379246554 telefonszámon, moldovai vagyok.
marcela huzum válaszolt: 2013. augusztus 22. - 15:03. Link állandó
Helló. Törökországban voltunk, de nem operáltuk meg a fiút, ő további 6 hónappal meghosszabbította kezelésünket. és ha a tesztek is sikerülnek, jó eséllyel megúszhatja a műveletet. 6 hónap múlva, ha a tesztek ugyanúgy működnek, 5 napig kórházba kerül, hogy injekciós kezelést kapjon, és ha ezek az injekciók nem mutatnak hatást, akkor megműti. ha akarsz, hívj a 0745280825 telefonszámon
Rangosch Robert. válaszolt: 2013. október 27. - 14:37. Állandó link
Helló, 27 éves vagyok, és 17 éves kortól progresszív izomdisztrófiát diagnosztizáltak nálam. Jelenleg annyi évig nem tudok semmit erről a betegségről. A családomban még mindig van ilyen betegség, anyám és egy testvére. aki további részleteket tudna adni erről a betegségről, kérjük, segítsen nekünk abban, amit tud. Hagyom a 0747383268 telefonszámomat .
marcela huzum válaszolt: 2013. augusztus 22. - 15.05. Állandó link