Hogyan élnek a felnőttek szívhibákkal; gyógyszertári magazin
A veleszületett szívhibákkal küzdő felnőttek száma növekszik. Sokakat nem gondoznak megfelelően
Tudod mi a legrosszabb? A helyzet a hajjal. "Steffen W. fintorogva azt mondja:" Jaj! "Míg Christina Knichwitz mentőszolgálat menedzsere az egyik elektródát a másik után húzza ki a melléből. Gyakorolja az EKG-t. Steffen, át kellett élnünk "- válaszolja Knichwitz. Mindketten nevetnek.
Mindenki ismeri egymást itt a veleszületett szívhibák és szelepbetegségek klinikáján, a münsteri egyetemi kórházban (UKM). Végül is a biztosítási és pénzügyi szakember (30) tíz éve jelentkezik be. Szinte addig, amíg a klinika működik. Egy fotó az ergométeren az állomás kávézójában lóg. Minden találkozóra kekszet visz. Az EMAH állomás alkalmazottait második családként írja le. Gondoskodik a szívéről. Mindezek ellenére egy egzisztenciális kérdés - és egy nagyon érzelmes.
Az EMAH a veleszületett szívhibákkal küzdő felnőttek rövidítése. A Német Szív Alapítvány betegszervezetének becslése szerint körülbelül 300 ezren élnek Németországban. Számuk pedig növekszik: évente mintegy 6500 gyermek születik szívhibával, és 100-ból egy újszülöttet érint. A túlélési esélyeid ma jobbak, mint valaha.
A modern kardiológiának, a műtétnek és az intenzív terápiás orvoslásnak köszönhetően az orvosok sok szívhibát diagnosztizálhatnak születésük előtt, és korai csecsemőkorban kijavíthatják őket. Az érintett csecsemők több mint 90 százaléka eléri a felnőttkort.
Javítva, nem gyógyítva
"Összességében a várható élettartam korlátozott" - mondja Helmut Baumgartner professzor, aki az UKM EMAH központját vezeti. Ha a betegeket - mint Steffen W. - folyamatosan, speciális módon gondozzák, jó hosszú távú kúra várható. De pontosan ez az, ami gyakran probléma.
Steffen W. élénk szájjal, szőke háromnapos szakállal, huncut vigyorral, Fallot tetralógiájával született. Négyszeres szívhiba, amelyben egyebek mellett a tüdőartéria szelepe és az alatta lévő izmok túl szorosak, és a szívkamrák közötti septum szivárog.
Egészséges emberekkel ellentétben az oxigénben szegény és az oxigénben gazdag vér keveredik. Amikor W. hároméves volt, kiterjedt szívműtétre került sor.
Tizenöt évvel később egyik reggel az edzés felé menet elvesztette eszméletét és autója uralmát. A baleset könnyedén telt, de Steffen W. világossá tette, hogy mi vonatkozik minden veleszületett szívhibával rendelkező felnőttre: A szíved megjavult, de nem gyógyult meg.
De Steffen most már túl öreg volt a gyermek kardiológushoz. "A rendszeres kardiológusok pedig gyakran csak a megszerzett szívbetegségekre irányulnak" - mondja dr. Ulrike Bauer, aki a veleszületett szívelégtelenségek kompetencia hálózatának kutatási hálózatát vezeti.
Normális élet
Steffennek szerencséje volt. Éppen megnyílt az EMAH központja Münsterben. A második műtét óta jól van. A vérértékek helyesek. Fitnesz edzéseket végez, nyaralni megy, és feleségével, Nadine-nel éppen Törökországban voltak. Nem szed gyógyszert, nincs szüksége külön diétára. - Teljesen normálisan élem az életemet. Néha szüksége van egy kis szünetre, amelyet meg is tart.
A szív? Aligha kérdés a mindennapi életben, hacsak valaki a tengerparton nem beszél vele a nagy hegről. Ennek ellenére, szinte minden veleszületett szívelégtelenségben szenvedő felnőttnél, az egészségét is rendszeresen ellenőrizni kell.
EKG, ultrahang és MR vizsgálat: A szelepek megfelelően működnek? Vannak vérrögök? Helyes a véráramlás iránya és térfogata, elegendő-e az oxigéntelítettség? "Csak így tudjuk felmérni, hogy szükséges-e és mindenekelőtt, ha további beavatkozásra van szükség" - mondja Baumgartner.
Különleges bánásmód
Ha a műveletet túl korán hajtják végre, később újabb idő előtti műveletre lehet szükség. Ha túl sokáig vár, fennáll a helyrehozhatatlan károk veszélye.
Egy kanadai tanulmány szerint a kezelések és az utógondozás a legjobban a speciális GUCH intézményekben működik. A nem szakosodott alanyokhoz képest kevesebb volt a szövődmény és a betegek hosszabb ideig éltek.
Németországban az ellátás háromlépcsős modell szerint szerveződik. Az alapot a háziorvosok adják, akik megbeszélik és megtervezik kezelésüket a pácienssel, és regionális igazolt GUCH szakrendelésekre vagy klinikákra irányítják őket. A további vizsgálatokhoz vannak szuperregionális GUCH központok, amelyek maximális gondossággal rendelkeznek, például az UKM-nél.
Ütemezze át a mindennapokat
De az orvosi csak az egyik oldal. Sok betegnek szüksége van általános tanácsra: mely sportágak rendben vannak? Mely munkák lehetségesek? Mi van a vezetéssel? Felmerülhetnek problémák a terhesség alatt? Mire kell figyelnie a biztosítás terén?
Az UKM-hez hasonló intézmények ezért nemcsak kardiológusokat, hanem pszichológusokat és szociális munkásokat is kínálnak, akik egyenként tanácsot adnak az érintetteknek. "Sajnos, mint korábban, a felnőttek fele sem részesül speciális ellátásban" - sajnálja Baumgartner. Nagykorúvá válásuk után sokan szakadékba esnek.
Ulrike Bauer szerint ez nem csak a háziorvosok vagy a gyermek-kardiológusok információhiányának tudható be. De azért is, mert nem mindenki van olyan tudatos és fegyelmezett krónikus betegségében, mint Steffen W.
Ne felejtsd el a pszichét
"Túl gyakran felejtjük el a pszichológiai komponenst" - mondja Bauer. Azok a felnőttek, akiknek gyermekkorukban néha öt műtétet és hónapot kellett kórházban és rehabilitációban állniuk mögöttük, egy bizonyos ponton semmi mást nem akartak csinálni. "Csak már nem akarnak betegek lenni, elnyomják, gondolják: végül is jól vagyok." jelenti Bauer.
Ez a zeitgeistnek is köszönhető, amely a szívelégtelenségben szenvedőket kevésbé hatékonnyá tanítja. A legrosszabb esetben már nem megelőző intézkedésként - hanem valamikor életveszélyes szövődményekkel járnak a sürgősségi osztályon.
Ennyi veleszületett szívelégtelenségben szenvedő gyermek nem sokáig nőtt fel. Az 1930-as években 80 százaléka halt meg első életévében. 1990 óta a teljes halálozási arány több mint 60 százalékkal csökkent. Sikertörténet.
Steffen szinte nem lett a része. A mai sugárember valaha problémás gyermek volt. Alig volt ereje inni. Nem hagyták visítani. Hordozni kellett, mert kúszás közben kék lett.
Szülei, Bernd és Martina W. emlékeznek: "Tegyél magadnak egy szívességet, ne is szokj hozzá ehhez a gyerekhez" - tanácsolták az orvosok.
Sok cső, alig egy gyerek
A Fallot-tetralógiát ma egy évnél fiatalabb csecsemőknél operálják. Akkor ez nem volt lehetséges. Steffen szülei folyamatosan aggódtak: "Mi van, ha Steffen nem kel fel holnap?" A legrosszabb a tehetetlenség volt, mondja Bernd atya. A család egyetlen célja: vigyázni a fiúra, vigyázni rá.
Valamikor elengedhetetlenné vált a műtét - és ez traumatikus esemény a szülők számára. 16 óra várakozás, aztán mindenhol tömlők, a gyereket alig lehet látni. A rémálmok még mindig jönnek. De hogy Steffen ma itt van, egészséges és boldog, minden rossz emléket pótol.
Segítség az érintetteknek
A veleszületett szívelégtelenségben szenvedő felnőttek az interneten találhatnak információkat:
www.emah-check.de (Német Szív Alapítvány)
A kompetencia hálózat működteti a veleszületett szívelégtelenségek nemzeti nyilvántartását és adatokat gyűjt a betegek egészségének kutatása céljából.
Olvassa el még:
EKG: Ezt mutatja az elektrokardiográfia
Az elektrokardiográfia, röviden EKG, grafikusan mutatja a szívizom elektromos folyamatait, ez lehetővé teszi az orvos számára, hogy különböző következtetéseket vonjon le a szív működéséről