Hősök az intenzív terápiában
Három éves korában Erica az első rövid bél szindrómás gyermek Romániában, aki transzplantáció nélkül maradt életben. Három éve él a bukaresti Marie Curie Kórház újszülöttek intenzív osztályán. Ha 2013-ban nem építették volna át a szakaszt a Vodafone Alapítvány és a Gyermekszív Egyesület révén, Erica nem fejlődött volna olyan jól, és az élet esélyei is kisebbek lettek volna - mondja édesanyja, aki három éve ugyanott él. kórház.
Erica csak 15 centiméteres béllel született, szemben a 70-vel, amikor egészséges babája van, és a "farkas szája" rendellenességgel (a szájtető és az orrüreg közvetlenül kapcsolódnak). Három napos kora óta édesanyjával, Mihaelával a bukaresti Marie Curie Gyermek Sürgősségi Kórházban él. Öt hónappal a 2013. novemberi ideérkezés után újjáépítették az újszülött intenzív osztályt, amely Kelet-Európa legmodernebb ilyen osztályává vált. A Vodafone Románia Alapítvány által finanszírozott és a Gyermekek Szíve Egyesülettel partnerségben épített új részleg teljesen megváltoztatta a csecsemők kezelésének és felügyeletének módját, és szobát hozott az anyák számára, hogy azok, akik szeretnének közel lenni a gyermekeikhez, vagy kórházi ágyakon kell aludni.
Mihaela Bădescu Erica édesanyja (vagy "Bădi anyja", ahogy az orvosok és nővérek hívják), és az új osztálynál nőtt fel. Látta, hogy a szoba az összes inkubátorral 27 egyedi helyiséggé alakult át ("hangszórók" minden csecsemőhöz), látta, hogy a régi ellenőrző készülékeket injektorokkal, ultrahangokkal, nagy teljesítményű kardiográfiákkal helyettesítik, amelyek megkönnyítik az orvosok munkáját. Nem kórházi ágyat kapott, amely megkönnyíti az életét Ericával, mert még mindig vele él a kórházban.
Hagytam, hogy Mihaela elmondja, hogyan változott minden, és mit látott és érzett mind az út, mind az Erica.
Ez egy követendő feladat volt, nőgyógyászati, ultrahangvizsgálat, amelynek során a megjelenő szövődmények közül semmi nem volt látható. Könnyű feladat volt, nem voltak problémáim, nem volt hányingerem, egyáltalán nem voltam beteg. Az első jele annak, hogy valami nincs rendben, az volt, hogy 34 hetesen született. 28 éves voltam. A nyolc hónapos ellenőrzés előtt szúrni kezdett, ezért éjszaka közepén megérkeztem a nőgyógyászhoz, és aznap éjjel szültem. Csak 8-as osztályzatot kapott, koraszülött is volt, majd először látták a szájban a rendellenességet. 2013. június 8-án volt, péntektől szombatig, 14:45.
Amikor megláttam a száját ("farkas szája"), tudtam, hogy ez csak egy etetési probléma, hogy ha sikerült legyőznie azt, akkor nem jelent problémát, hogy aztán egymást követő beavatkozások történtek és a hiba kijavult, de még mindig azon gondolkodtam ami azonban olyan korán jelent meg, hogy ez nem okozhatta a koraszülést.
Másnap este azt mondták, hogy evett, de nem kakalt előbb és hányt. Reggel a röntgensugarak azt mutatták, hogy probléma van, és hogy az átutazás nem a belen történt, ahogy lennie kell, és nem szüntették meg azt, amit evett. Később megtudtam, hogy mivel a bél nem volt rendben, ezért már elkezdett fertőződni, mert az összes toxinja a vérében volt, ahelyett, hogy kiürült volna.
Másnap a jövedelemigazolásokat Bukarestben, Marie Curie-n készítették el. Azt mondták nekem: ha nem fogadnak ott, akkor nincs hová máshová küldeni Romániába. Az újszülött kórterem zsúfolt volt, és ragaszkodott a telefonhoz, mert más esélyem nem volt. Június 9-én már kórházba került.
Erica jóslatait fenntartották. Az első műtét előtti este, június 10-én az altatóorvos elmondta, melyik lesz a legkönnyebb és legrosszabb diagnózis. A legkönnyebb a volvulus volt, amikor a belek egy része megcsavarodott, és a normális állapotba kellett hozni. A legrosszabb diagnózis az volt, hogy egy volvulussal kezdték, amely tovább nekrotizálta a belet és teljesen elpusztította azt. Ez rosszabb volt, mint rossz Erica számára. 15 centi jó bél maradt neki a legalább 70-ből, ahogy kellett volna.
Az első műtét a jejunostomia volt. Levágták a bél végét, mert az nem érte el az alját, valahol a hasán kivették a bőrhöz, és ott a hasra ragasztott zacskóban jöttek ki az ürülék. Maradt a két szál a táskából, én pedig megtanultam egyedül kivenni őket.
A második művelet részleges anastomosis volt, és a bél részleges ragasztásából állt. A sebész azt mondta nekem, hogy először tette, hogy nem tudja, milyen lesz, de ez nem rontja az állapotát. Az egyetlen kockázat maga a beavatkozás volt.
Következtek a szájműtétek és a harmadik hasi műtét - totális anasztomózis, amikor az orvos teljesen fel tudta ragasztani a vastag- és vékonybelet.
Ericának katétere volt az első műtét után (2013) és két héttel ezelőttig szerelték, amikor egyedül vette ki. A katéter egy különlegesebb branula. A gyöngy a perifériás vénába kerül, egy felületes. A katéter belép egy fő vénába, a nyakba vagy az ágyékba, sokkal mélyebbre megy, mint egy branula, és sokkal nagyobb véráramlással jut be a fő vénába. Előnyös, ha a betegek hosszú távú kezelést kapnak, sokkal erősebben jut el a véráramba, és a test sokkal gyorsabban átveszi a szükséges megoldásokat.
Most próbaidőn vagyunk, nézzük meg, teszünk-e még egy katétert, vagy hazamegyünk. Étrendje folyékony és félig folyékony. Nem adhatok neki állati fehérjét, nem adhatok húst, de kalcium sajtot sikerül adnom neki, és néhány joghurttal próbálkozunk, talán a tejtermékeknek sikerül kifogniuk valamennyit. Van még avokádója, gabonaféléje, quinoa, köles. A zöldségek pedig nagyon jól tolerálják őket. Oké, vagy egy éve változatoskodunk, mióta valami mást eszünk, de türelmesen, fokozatosan történik.
Mindig emlékezni fogok a pillanatra amelyben azt mondták nekem, hogy a túlélési esélye minimális, és hogy csak 15 centiméteres béllel ez az élettel összeegyeztethetetlen diagnózis. Nem meséltek a csodákról vagy arról, hogy fel kell készülnöm a legrosszabbra is. "Látni és csinálni" gondolattal mentek. Kérdeztem: Van százszázalékos esély, hogy nem fog tartani? Meghal? Nem tudjuk. Él? Ezt sem tudjuk.
"Ha azt mondod, hogy haldoklik, Szeretném tudni, hogy nem hiába született, és tudom, hogy a szervek jelenleg nagyon fontosak. Tehát ha lehetséges, egyetértek a szervadományozással. " Az orvos, aki hallgatott rám, akkor tágra nyílt szemmel nézett rám. Azt mondta nekem, hogy csak én mondtam ezt anya. És azt mondtam: "Igen, nincs Ericám, de azt akarom, hogy Erica más gyerekekben éljen, akiknek szüksége van ezekre a szervekre." Elmagyarázta nekem, hogy Romániában nem ilyen kicsi a szint. És Erica-betegség esetén az általa követendő kezelés fokozatosan elpusztítja a többi szervet - az összes oldatot, amely bejutott a vénába és közvetlenül a májba ment: fehérjéket, aminosavakat, ásványi anyagokat, kalciumot és glükózt.
Most Erica nincs közvetlen veszélyben. De intenzív terápiában lehet, hogy megtörténhet. Nem zárunk ki semmilyen kockázatot, nem tudom, hogy ez így lesz, és azt sem, hogy nem is így lesz. Csak rajta és az erején múlik a továbbjutás.
Amikor 2013 júniusában ideértem, a régi szakasz volt, apró. Negyede volt annak, ami most van, talán kevesebb. Csak egy folyosó volt, minden kezeléssel és tejjel, majd egy szoba a szeptikumok számára és csak azután az összes többi inkubátor számára - 11-12 inkubátor került egymás mellé. Anyákkal, akik vagy szoptattak, vagy feküdtek, vagy egyszerűen csak a gyerekekkel voltak. Látogatókkal, orvosokkal, nővérekkel, nővérekkel és inkubátorokkal. Erica először még az inkubátorban volt. Amikor idősebb lett, ragyogó asztalra váltott - egyfajta nyitott inkubátorra, amelynek teteje nincs fedéllel. Kis közösségünk volt, bárhová halmozva.
A legrosszabb az volt, amikor egy gyerek véletlenül megállt, bizonyos manőverekre vagy katéter felszerelésére van szükség, mert akkor mindenkinek el kellett hagynia a szobát. Sterilitásra volt szüksége, nem a környező emberekre. Vannak képek, amelyek ujjlenyomatként maradnak. Az ápolóknak és az orvosoknak is igazuk van, amikor azt mondják anyjuknak, hogy bizonyos manőverek alatt nem jó ott lenni. De néha ott kell lennie, hogy megnyugtassa a gyereket. Legszívesebben nem vettem részt sokban. Az összes inkubátorral felszerelt szobában a legmegdöbbentőbb pillanatok azok voltak, amikor a gyerekeket megszívatták. Különleges szondákkal készül, és bár ezeknek a kis katicabogaraknak nagyon tetszett, hogy az ápolónők miként masszírozták őket a nyálka eltávolítása érdekében, a csecsemő szoláriumozásakor keltett zaj sokkoló volt. De megszokta, önként tanúja volt ezeknek a dolgoknak. Nagyon fájdalmas egy branulát felvenni. Olyanok, mint egy ököl, hogy korai, apró, hogy lássák, mennyire fáj és kínozza őket, és így tovább, nem nagyon könnyű megemészteni.
Amikor tragikus események történtek néhány élvédővel próbálták szigetelni az inkubátort. Láttuk a monitort, úgy néztünk rájuk, mint a szappanoperákra, és mindent tudtunk, ami történik. Elég érzelmes lesz ahhoz, hogy megnézzen egy maroknyi embert, akik próbálkoztak és akartak, és nem tudtak. Érzi a szülők, az orvosok, az ápolók fájdalmát. Itt minden gyermek érdeklődik, mindannyian úgy kezelik őket az utolsó másodpercig, mintha hazamennének. Nem megy azon a feltevésen, hogy "egyébként nem áll ellen, a lehető legtovább tartjuk és amúgy is megy, és nem csináljuk".
Berendezésként, tudtommal a régi részben nem volt ennyi rajongó és ennyi sugárzó asztal. Voltak olyanok, akik folyamatosan törtek és félretették őket, de mivel jöttek olyan babák, akiknek segítségre volt szükségük, a hibásakat is rövid időre eltávolították. Három éve helyek kérdése, soha nem elég. Három év alatt nem láttam üres hangszórót több mint 12 órán keresztül, és ez az, ha a baba, akinek oda kell jönnie, késik a bürokrácia miatt. És a folyosót ritkán találja üresnek, inkubátorok nélkül.
A gyermek felügyeletéről van szó. Korábban az a közös szoba volt, ahol ha lesütötte a szemét, láthatta mindet. Miután felnőtt és minden gyermeknek megvolt a saját doboza, csökkent a fertőzés és a baktériumok átterjedésének kockázata. Sokat fektettünk a technológiába és a megfigyelésbe, a hőmérséklet-érzékelőkbe, a videokamerákba, a különféle programok révén történő kommunikációba, hogy a beavatkozás során kommunikáljunk a nemzetközi csapatokkal. Ha jól tudom, az orvosok bármikor nyomon követhetik a főpanelből. Még ha megbeszélik is az egyes gyermekek eseteit, abban a másodpercben az előtérbe kerülhetnek, hogy megfigyeljék. Nagyon, nagyon fontos a beszélők szétválasztása szempontjából az a tény, hogy amikor a gyermeknek vannak látogatói, csökken a kicsi betegek megfertőzésének kockázata, mert azt mondják nekik: itt látja a gyermeket a folyosón, mert nem szabad belépni.
A kamerákon, amikor az osztályra kerültem, rádiófelvételt készítettek, amely a háború idejéből nézett ki. Most sokkal hatékonyabb, még a radiológiai munkatársak is megjelennek mellette a könyvvel, hogy lássák, mit tudnak csinálni. Még a tanácsteremben is volt osztályuk. Nagyon fontos az épületszerkezet részéről, a földszinten van egy tárgyaló, egy konferenciaterem, ahol mindenféle tanfolyamot tartanak, az itt és a kórházban dolgozó személyzet számára. Jól fejlettek, átgondoltak, egyszer és mindenkorra elkészültek.
Ericának az első művelet után sok eszközre volt szüksége, amikor még a régi terápián voltam, a kisebb szobában. Szellőztették, injektorokra, infúzióra, transzfúzióra, a légzési ritmus, a szív megfigyelésére és ellenőrzésére volt szüksége. A következő beavatkozások után néhány órás, de tisztán védő ventilátorra volt szüksége, hogy elősegítse a gyorsabb felépülést. Az injektorok azok, amelyekre a kezelési fecskendők felszerelhetők. A szivattyúk azok, ahol az infúziók bizonyos ritmussal érkeznek a vénába. A kezelések listája is zsugorodni kezdett. Az infúzión is fent lévő nyugta. A nővérek minden nap írják, hogy mit kell tenni az infúziós palackba, mennyi glükózt, hány ásványi anyagot, mennyi kalciumot, és az anyuka így tudja meg, mi van benne a babában és mennyi.
Fertőtlenítőszerekkel a protokoll a kezdetektől fogva az: amikor belépsz a kórterembe, kesztyűt veszel, veszed a köntösöt, kezedet mossa, amikor belépsz, kezet mossz, ha kimész, több ezer alkalommal moss kezet. Van még a klíma rész is: az ablakok itt, a szakaszon nem nyílnak. Amikor belép, nincs szaga eltömődve és szellőztetetlenül, mert a szellőző rész nagyon jól működik, és bár kint 40 fok van, itt 20-21 fokot tartanak. Ez egy olyan környezet, ahol a baktériumok és paraziták nem sokat nőnek.
Megváltozott közöttünk az intim tér. Sokkal több magánéletem volt. Ezek az eszközök csiripeltek (injektorok, szivattyúk, ventilátorok), és Ericának békére volt szüksége a pihenéshez. Nem ülhettek együtt, és voltak olyan anyák, akiknek hely kellett. Willy-nilly, el kellett menned. Nos, itt, ezekben a hangszórókban a dolgok megváltoztak, mert addig maradhattam, ameddig csak akartam, amennyire csak tudtam, és sikerült elintéznem őket, hogy ne lássák, hogy ez intenzív terápia, ne érezzem azt a hidegséget, amelyben csicseregnek. mind és mind szürke. Megpróbáltuk otthon létrehozni a szobát, a játékokkal, mindennel. Az itt elkapott három télen karácsonyfát készítettem a falra, színes talmi és gömböket ragasztottam, a fények voltak a legnagyobb örömére.
Kísérő anyák újszülöttek számára nem volt jól kialakított helyük a régi osztályon, kórházba kerültek a gyermekeket kezelő orvosok jóindulatával, főként műtéten. Az ágyon kellett maradnia az osztályukon, egy olyan ágyban, ahol egy másik gyermeket kezelni lehetett. Tehát a babád helyet foglalt az újszülötteknél a földszinten, te pedig egyúttal helyet foglaltál az emeleti részen. Elég nehéz volt. Kilenc hónapig aludtam a kórházban.
Az anyák szobája öt hónappal az új részleg megnyitása után készen állt. Négy emeletes ágy van, tehát nyolc ülőhely. Van még egy fürdőszoba, mellette pedig konyha, hűtőszekrénnyel, mikrohullámú sütővel, szekrényekkel, edényekkel és így tovább. Korábban volt fürdőszobám, és mindenhez hozzáférhettem, de nem volt lehetőséged rendesen étkezni, nem volt lehetőséged rendesen pihenni beteg gyerekekkel. Az egyik sírt, a másik aludt. Nem ehetett az egyik előtt, mert megműtötték, a másik előtt nem szabad enni, mert műtötték, és nem szabad enni. Erről a kicsiről jöttem, és éppen a kezelési idő volt a felső osztályon, így a gyerekek minden oldalról sikoltoztak. Az a tény, hogy ez a szalon kifejezetten anyák számára készült, mennyei volt.
Amikor ideértem, Ericának születésnapja volt. Kivették a pelenkámból, betették nadrágomba és egy blúzba, és ezt mondták: Anya, vedd el a babát, és gyere utánunk. Két bal kéz egy kicsit szól. Nem tudtam, hogyan fogjam el, hogyan vigyem el, hogyan bánjak vele. Főleg, hogy még mindig kórházban voltam problémákkal, és nem akartam őket bántani. Néha a villanások már az elején visszatérnek. A kétségbeesés része akkor tér vissza, amikor haszontalannak érzi magát. Próbálsz és még többet akarsz, de nem tudsz. Emlékszem, hogy minden alkalommal, még akkor is, ha nem voltam képes kommunikálni, ha mellette voltam és depressziós voltam, akkor tett valamit, hogy emlékeztessen: Tudod, valójában és a törvényben is van még valami tennivalód. Megmozdította a kezét, nyöszörgött, mosolygott, pislogott. Valamit tett azért, hogy kijussak ebből az állapotból, és ezt mondtam nekik otthon: nem tudom, mennyire támogatom, de mindenképpen támogat. Ő tanította meg nekem a legfontosabb leckét, miszerint hiába létezel, ha nem élsz. És ha szeretett volna és harcolt volna, és a jóslatok ellen, valamint a sors ellen, amelyet elért erre a szintre, akkor egyértelmű, hogy az életet minden szempontból érdemes élni.