Információ a tanároknak, oktatóknak stb. fenilketonuria
Rövid információ Fenilketonuria (PKU)
tanárok, oktatók és más, PKU-val gyermekeket gondozó emberek számára
A lányunk/fiunk ………….
Phenylketonuria (PKU), anyagcserezavarral született.
Valószínűleg még soha nem hallott erről a ritka betegségről. Ezért itt talál kulcsfontosságú információkat a Pku gyermekeinek kezeléséről és gondozásáról.
Ennek az információnak az a célja, hogy megadja a szükséges biztonságot gyermekünkkel való kapcsolatában.
A PKU súlyos genetikai betegség, amelyet a fenilanalin, az élelmiszerekben található aminosav metabolizmusának rendellenessége okoz.
A fenilketonuria az egyetlen genetikai betegség, amely nem gyógyszeres kezeléssel, hanem speciális diétával kezelhető.
Csecsemőnk születésétől kezdve különleges étrendben részesül. Ennek a diétának köszönhetően gyermekünk fizikailag és szellemileg is fejlődött, mint egy normális gyermek. Fogyókúra nélkül súlyos mentális fogyatékosság lett volna.
A gyermekünk normális növekedéséhez továbbra is következetes étrendre lesz szükség.
A betegség nem fertőző.
Egy gyermek Pku-val az iskolában vagy az óvodában?
A többi gyermekhez hasonlóan gyermekünknek is ösztönzésre és promócióra van szüksége. Ugyanolyan ellenálló, mint más korú gyermekek. Az étrend kivételével nincs szükség különösebb figyelemre vagy védelemre. Betegsége nem tűnhet ki, ez gyermekünk életének normális része. A túlzott együttérzés több kárt okozhat, mint hasznot.
A kirándulások és a táborok ellenjavallt?
Nem. Fontos előre tudni, hogy képes legyen elkészíteni egy csomagot étellel.
Mit kell figyelembe venni a PKU-ban szenvedő gyermekeknél?
Csak a következetes étrend, amely más emberek számára szokatlannak tűnik, lehetővé teszi a PKU-ban szenvedő gyermekek egészséges és hatékony működését.
Gyermekünk nagyon kevés közös ételt fogyaszthat: tiszta zsírt, cukrot, gyümölcsöt, zöldséget (a hüvelyesek kivételével) és néhány italt: vizet, cukorlevet, teát, gyümölcslevet.
A magas fehérjetartalmú ételek, például hús, hal, tojás és tejtermékek jelentősen befolyásolják egészségét. Ezeket a termékeket nem szabad fogyasztani! Nincs kenyér, sütemény vagy tészta.
Gyermekünk korának megfelelően tájékoztatást kap arról, hogy mit szabad enni és mit nem. A szünetre való snacket közösen készítjük el.
Nagyon fontos az ön felügyelete és az önálló étrend támogatása.
Semmilyen körülmények között nem szabad meggyőzni vagy kényszeríteni arra, hogy bármit is fogyasszon, ami árthat neki. Kérjük, támogasson minket!
Akut vészhelyzet léphet fel?
Nem! Még akkor is, ha gyermekünk olyasmit eszik, amit nem szabad, nincs akut veszély. Az étrend hibái hosszabb idő után válnak láthatóvá. Ezért nem szükséges folyamatosan gondoskodni gyermekünkről. Ha észreveszi, hogy gyermekünk nem tartja be az étrendjét, hasznos lenne, ha beszélhetnénk erről a helyzetről.
További információ a PKU-ról
A fenilketonuria napi kezelése további követelményeket támaszt számunkra, amelyek azonban nem befolyásolják az iskolai életet.
Ha többet szeretne tudni gyermekünk betegségéről, készségesen állunk rendelkezésére.
Hálásak vagyunk a támogatásért és az érdeklődésért.