Interjú; Betegeink túlélők; ›DKMS Insights
Vérrákos betegek transzplantációs programjának vezetőjeként egy egyetemi kórházban Prof. Dr. Christoph Scheid a betegek gondjai és félelmei pontosan. Az interjúban elmagyarázza nekünk, hogy melyik támogatási forma a leghatékonyabb, és mire kell a betegeknek különösen felkészülniük.
Scheid professzor, amikor olyan beteg fordul meg Önhöz, akinek őssejt-transzplantációra van szüksége, ami különösen fontos az első beszélgetés során?
Minden nap ilyen beszélgetéseket folytatok a betegekkel, és megpróbálom elmagyarázni nekik, hogy nem rövid távú kezelést tervezünk, hanem egész életen át tartó terápiát. Új aktív immunrendszert viszünk be a betegbe, amely állítólag egy életen át támadja a leukémia sejteket. Ez már az egész dimenzióját mutatja. Egyértelművé kell tennem a beteg számára: Ha új csontvelőt, új őssejteket adunk neki, akkor megváltozik, új immunrendszer nő, amely remélhetőleg életre megóvja a visszaeséstől. Nagy kihívás, és mindenkinek tisztában kell lennie: nagy türelemre van szükségem hozzá.
Milyen félelmekkel és gondokkal fordulnak hozzád a betegek?
A félelem nagyon nagy szerepet játszik. A legtöbb beteg számára a diagnózis gyakran már kissé feldolgozott, és már átestek kemoterápián. Az első sokk addigra véget érhet. Sokkal nehezebb azoknak a betegeknek, akik még nem szokták meg a betegség és a terápiák témáját. Mivel minden egyszerre jön: a betegség és a terápia - akkor két veszélyre kell felkészülni. Gyakran tapasztalják, hogy a transzplantáció valami fenyegető tényező - például a következő veszély, amely akkor következik be, amikor csak most kellett elfogadniuk a betegséget. A teljes csapatommal megpróbálok a félelemért dolgozni.
Tehát valódi félelem van a transzplantációtól?
Igen, akkor elmagyarázom, hogy a betegség az igazán veszélyes dolog, és hogy orvosként elsődleges gondunk az, hogy ez az agresszív betegség előttünk álljon. Néha a terápiától való félelem számomra túlértékeltnek tűnik, és megpróbálom motiválni a harci szellemet a leukémia elleni küzdelemre, nem pedig a terápia ellen.
Prof. Dr. Christoph Scheid ismeri a betegek gondjait és félelmeit
Hogyan csinálod, hogy?
Egész programot dolgoztunk ki a betegek nulladik napra, a transzplantáció napjára való vezetésére. Vannak koordinátoraink, akik beszélnek a betegekkel és a hozzátartozókkal. Ezek tapasztalt KMT nővérek és ápolók, akik nagyon aktív szerepet játszanak a betegek előkészítésében. Végigvezetik a betegeket az előzetes vizsgálatok folyamatán, kórházi látogatásokra viszik őket és hozzátartozóikat, hogy előzetesen láthassák a szobákat és megismerhessék a többi beteget - mindent a küszöbtől való félelem csökkentése és az általános kérdések tisztázása érdekében.
Mennyire összetett és kockázatos az őssejt-transzplantációs eljárás a beteg számára?
Általános szabály, hogy már nem a terápiák mennek a lehetséges határokig - és eredetileg onnan származunk. Ma sok betegnek csökkentett dózisú kemoterápiát adunk a transzplantáció előtt. Ez következetesen változott a korábbiakhoz képest. Csak néhány speciális esetben adunk maximális adagot. Itt nagyban csökkentettük a sugárzási szintet is. Csak néhány beteg kap teljes test sugárzást egyáltalán, majd gyakran alacsonyabb sugárzási dózissal. És még ha nagyon intenzív kemoterápiát is alkalmazunk, a tolerálhatóság jelentősen javult. Tehát a transzplantáció előtti kondicionáló kezelés összességében sokkal mérsékeltebbé vált. Sok beteg fél ettől, de mindent meg tudunk adni. És nagyon figyelünk a betegekre is, ezért vannak erre külön osztályok.
Hogyan néz ki a fekvőhely az Ön számára?
Teljes egészében elszigeteltük az egész osztályt, és felszereltük saját légkondicionáló rendszerével és speciális légszűrőkkel, hogy a betegek szabadon mozoghassanak az osztályon, egészen egy kis társalgóig és sportterületig. A beteget mozgásban és cselekvésben akarjuk tartani, és nem azt akarjuk elérni, hogy ágyhoz érezze magát. Nagyon igyekszünk aktívan tartani őket, és arra is ösztönözzük őket, hogy továbbra is étkezzenek, hogy ne kelljen mesterséges táplálkozáshoz folyamodniuk.
Hogyan működik akkor a tényleges transzplantáció?
A fekvőbeteg terápia során kezdetben nincsenek olyan nagy különlegességek. Sok beteg már ismeri a normál kemoterápiát, ezért a terápia nem különbözik annyira az előzőtől. Az őssejt beadása az őssejtek infúziója, valójában inkább transzfúzió, és ezért önmagában semmi különös. Az immunszuppressziós gyógyszereket évtizedek óta használják, például a reumában, és jól ismertek.
Mielőtt a betegeket felvennék a kórházba: Mennyire nehéz megmagyarázni egy életveszélyes betegséget és közölni a kellemetlen tényeket is?
Mindig igyekszem nagyon nyíltan beszélni, és a lehető legegyértelműbben felismerni a lehetőségeket és a kockázatokat. Először is van egy bevezető értekezlet, hogy a betegek megismerjenek minket és megszokhassák őket. A tényleges oktatási beszélgetésnek a beszélgetések láncolatának végén kell lennie. Ez csak akkor megy végbe velünk, amikor a betegek már beszéltek a pszichológussal, a koordinátorokkal, és ha lehetséges, több beszélgetést folytattak velünk orvosokkal. Ez egyfajta mérleg, összkép. Ezután az összes kockázatot újra fel kell sorolni annak érdekében, hogy a páciensnek esélye legyen többé senkinek sem szólni. Az ilyen beszélgetések mindig nagyon kimerítőek minden érintett számára. Remélhetőleg addigra jó kapcsolatot alakítunk ki, hogy egy ilyen beszélgetés családias légkörben zajlhasson. Ha rossz tényekről beszélünk, ideértve a halál kockázatát is, akkor azt támogató, megszokott körülmények között kell megtenni. Minden alkalommal nagy kihívás.
Arról van szó, hogy megtalálja a megfelelő összeget. Ez nehéz, de ha megpróbálsz ugyanaz lenni, mint korábban, akkor kudarcot vallasz.
Mennyi tudást akarnak a betegek?
Van, aki mélyreható kérdéseket tesz fel, mások azt mondják: „Köszönöm, nekem ez elég.” Ez attól is függ, mennyire szoros a transzplantáció mellett vagy ellen hozott döntés. Ha a betegnek nagyon agresszív leukémiája van, és a transzplantáció az egyetlen gyógyító lehetőség, akkor a beszélgetést másképp lehet lefolytatni, mint amikor több hasonló lehetőség van. Ezután betegként elegendő információt kell beszereznie ahhoz, hogy mérlegelni tudja. Senki sem kerülheti el a transzplantáció teljes kockázati csomagjának megnevezését, különös tekintettel az akut és krónikus kilökődésre, valamint arra, hogy ezek hogyan befolyásolhatják az életminőséget. Mindezt meg kell magyaráznunk, hogy a beteg hatékonyan beleegyezhessen. De azt is biztosítanunk kell, hogy a beteg ne maradjon egyedül mindezekkel a nehéz tényekkel előtte és utána. Ezért azt akarjuk, hogy a rokonok jelen legyenek ezeken a megbeszéléseken, mert fontos, hogy utána meghallgathassák és megbeszélhessék őket, és hogy a beteg ne legyen egyedül utána, hanem kísérje.
Dolgozzon pszicho-onkológusokkal?
Igen, nagyon szorosan együttműködünk Haus Lebenswert-rel itt, Kölnben, és van egy állandó pszichológusunk is a csapatban, aki mindig előzetes beszélgetést folytat. Ezt sok évvel ezelőtt vezettük be, és nagy jelentőséget tulajdonítunk neki. A betegek számára hasznos, ha összpontosítanak, és meglátják, hol van a társadalmi támogatásom, ki van körülöttem, kiben bízhatok és ki nyújt segítséget. Csapatunkban lelkészek és szociális munkások is vannak. Együtt hoztunk létre beteg- és családcsoportokat. Ez azért fontos, mert a transzplantáció hosszú, egész életen át tartó kérdés.
A betegség kulcsszó, mint egész életen át tartó téma: Hogyan készíti fel a betegeket és hozzátartozóikat a transzplantáció utáni időre?
A legtöbb páciens először sikeresen átültethető és kiüríthető. Ennek ellenére, ha visszatekintek az azt követő két-három évre, akkor is jelentős kockázatok vannak. Először a betegség lehetséges visszaesése révén, majd a súlyos kilökődés és fertőzések kockázatán keresztül, amelyek gyakran együtt fordulnak elő. Sokan jönnek és azt mondják: vagy meghalok, vagy meggyógyulok utána. És akkor azt kell mondanom: légy óvatos, kettő között van ez a terület, amelyet nagyon reálisan kell megvitatnunk. Mi van, ha legyőztem a leukémiát, de krónikus kilökődéssel, esetleg száraz szemekkel, a nyálkahártya gyulladásával, bőrelváltozásokkal vagy krónikus hasmenéssel kell élnem? Ezeket kell figyelembe venni, amikor eldöntenék a transzplantációt. Fontos, hogy felkészítsük a betegeket, hogy ne gyógyultan bocsássák ki őket, hanem először tisztázzák a kezdeti akadályt, de aztán éveket kell átélniük, amelyek során még sok minden megtörténhet.
Az élethez való pozitív hozzáállás ezután jótékony hatással lehet?
Egyértelműen. Például, ha betegként mindig fáradt vagyok, akkor mozognom kell, mert ez a leghatékonyabb gyógyszer a fáradtság ellen. Támogatást nyújtunk gyógytornászoktól és sportterapeutáktól. De ha nem tudja fejleszteni ezt a törekvést valamire, akkor nehéz lesz. Optimista hozzáállás, szociális támogatás, család, kapcsolat - ezek nagy plusz tényezők, amelyeket mi is használunk. Ahol ez nem áll rendelkezésre, gyakran nehézzé válik.
A fiatal betegek gyakran speciális pszichoszociális terhekkel rendelkeznek?
Talán még egy kicsit a munkahelyektől és a képzettségtől való félelem. Éppen az osztályon volt az eset, amikor valaki elakadt a tanulmányaim közepén, és azt kérdezte tőlem: Még mindig megtehetem ezt a vizsgát? Aztán azt mondtam: tedd meg, és be van pipálva a téma. De természetesen a leukémia kockázatáról is beszéltünk, amely nem feltétlenül várja meg ezt a tesztet. Ezután a beteg újra gondolkodott, és elhalasztotta a vizsgálatot, hogy eleinte gyors transzplantációt végezzen. Ez mindig intenzív csere a pácienssel, adok-kapok. Mindig megpróbálom kissé levenni a nyomást, és rámutatok arra, hogy az orvoslás hol lehet kissé rugalmas. Amikor szabadságot és döntéshozatali lehetőséget adok a betegnek, és megmutatom neki, hogy nem akarom pártfogolni, akkor gyakran tapasztalom, hogy a betegek saját kezdeményezésükre döntenek az orvosi szempontok miatt. És ami számukra olyan fontosnak tűnt a mindennapi életben, az már talán nem is olyan fontos.
Érdekes megközelítés ...
Igen, ez ahhoz a koncepcióhoz vezet, hogy a beteget önálló pácienssé képezzük, aki természetesen nagyon függővé válik a kezelés során. De igyekszünk ezt a függőséget a lehető legkisebbnek tartani.
Hogyan fogják ellátni a betegeket a transzplantáció után?
Az előtte és utána hihetetlenül fontos. Egész életen át tartó utóellátást végzünk a járóbeteg-osztályon, ezért ennek nagy jelentőséget tulajdonítunk. Az osztályon ápolónk van, aki felmentése után otthon látogatja meg a betegeket. Ezt hívják "KMT-Care" -nek. Hihetetlenül érdekes látni, hogy a betegek hogyan térnek vissza a napi rutinhoz, és milyen problémák merülhetnek fel hirtelen. Amikor észrevesszük, hogy bizonyos szabályokat a betegek nehezen betartanak, megpróbálunk megtalálni a szabadságot és a kompromisszumokon dolgozni. Itt is a "rugalmas gyógyszer" kulcsszó. Remek tanulási tapasztalat volt, mert korábban azt gondoltuk, hogy mindig dogmatikusnak kell lennünk. De sok beteg ezt túl szigorúan teszi, és olyan szabályokat szab ki magára, például a higiénia és a táplálkozás tekintetében, amelyekre nem igazán gondoltunk.
Van olyan tipp, amelyet minden betegének ad, amikor elbocsátják?
Az utógondozás gyakran a megfelelő szint megtalálásáról szól. Nehéz, de ha megpróbálsz olyan lenni, mint korábban, akkor kudarcot vallasz. Ez nem fog működni. Fontos ezt szem előtt tartani, és nem úgy tenni, mintha semmi sem történt volna, hanem reálisan megtervezni. Nehéz középutat kell találni a „beteg vagyok, és nem tudok semmit” és „Most egészséges vagyok, és mindent megteszek, mint korábban” között. Vannak olyan betegeim is, akiket sok évvel ezelőtt átültettek, és akiknek a család azt mondja: Most jónak kell lennie, most megint normális családtagként kell működnie. Ezek a betegek azonban gyakran nem olyan rugalmasak, mint korábban, krónikus kilökődésük vagy fáradtság-szindrómájuk van. Nagyon lenyűgöz, amikor ezek a betegek a lehető legjobban kihasználják és megváltoztatják a dolgokat - például korlátozzák a munkaidejüket, alszanak egy délutáni órát, sportolnak. Ezek nagy túlélők, akik valóban sokat tesznek! Igyekszünk ezeket a dolgokat egyértelművé tenni a beteg és hozzátartozói számára az előkészítés szakaszában, de legkésőbb a felmentésükkor.
Köszönöm az interjút!