Jelentés az agyhártyagyulladás utáni amputációról az Eliasnál (7)

- Meg tudom csinálni, anya!

2013.03.01., 15:10 | Anja Speitel, t-online.de

Elias (7) és öccse, Liam egy kiránduláson. (Forrás: magán)

• feloszt
• Pinning
• Tweet nyomtatás
• Levelet küldeni
• szerkesztőség

Eliasnak mindkét alsó lábát el kellett távolítania az agyhártyagyulladás miatt. Ez majdnem két évvel ezelőtt történt. Az amputáció után a hétéves gyerek elfogadja a testét olyannak, amilyen: "A lényeg, hogy még mindig élek" - mondja. 16 műtét után pedig bátran megy a maga útján: elutasítja a protéziseket, és inkább térdre jár. Szülei megtanulták ezt elfogadni. Azonban ne add fel a reményt, hogy Elias végül elfogadja a protéziseket.

Szép nyári nap volt ez 2011 májusában. Nagy családi ünnepség következett, és Ina J. eleinte nem gondolt semmire, amikor az akkor ötéves Elias délben lázba kezdett. "Elias gyakran lázas volt az izgalomtól. Lázcsillapítót adtam neki és lefektettem." Amikor két órával később a láz nem csökkent, Elias anyja inkább magával vitte Eliast a nappaliba, hogy jobban lássa őt. Bölcs döntés, mert a fiú hirtelen összeomlott: "Elias összeesett és teljesen apatikus volt. Megjött a mentőszolgálat, és azonnal kórházba szállította."

Az orvosok szerint Elias meghal

Eliasnak meningococcusos agyhártyagyulladása volt. Ez előrehaladott stádiumhoz vezetett - a Waterhouse-Friderichsen-szindróma, amely nagyon gyors és általában végzetes. "Még 24 órával a láz megjelenése után sem mondták az orvosok, hogy Elias valószínűleg meghal. Öt százalékos esélyt adtak a túlélésre - és ha igen, akkor csak súlyos agykárosodással" - emlékszik vissza az anya azokra a szörnyű órákra. De Eliasnak szerencséje volt: mindkét alsó lábszárat el kellett távolítani, és körülbelül 40 százalékban új bőrt kellett átültetni. "De ma is velünk van - és teljesen belefér a fejébe" - mondja Ina. Nyártól az alsó-szászországi fiú egy általános iskolába jár integrációs dolgozóval. Mert Elias inkább térdre járna, vagy kerekesszékben vezetne, mintsem felvenné a protéziseket.

A gyermekkori amputációk leggyakoribb okai

A gyermekkori amputációk leggyakoribb oka a meningococcus fertőzés, mint például Elias esetében, rosszindulatú daganatok és veleszületett végtag-rendellenességek (dysmelia), például amniotikus szalag szindróma vagy lacerating ring szindróma. Feltételezzük, hogy bizonyos szalagok megfeszítik a magzat testrészeit a terhesség alatt. Az amputáció évente körülbelül 1000 gyermek sorsa; évente összesen 70 000 ember veszít testrészét ebben az országban. "Az amputáció mindig traumatizálja az érintett személyt és családját" - mondja Andrea Vogt-Bolm, az AmpuKids vezetője. A nonprofit egyesület gondozza és tanácsolja az érintett gyermekeket és szüleiket. "Elképesztő, de a gyerekek gyorsan megtalálják az új helyzetet - többnyire gyorsabban, mint a szüleik" - magyarázza Vogt-Bolm, akit még a szülés után is térd alatt amputáltak a hasító szindróma miatt.

A protézisek helyettesíthetik a testrészeket

Ha a test egy részét amputálni kell, protézis pótolhatja az elveszett végtagot. Ez azonban nem egy pillanat alatt történik meg: Gyermekeknél a sebgyógyulás általában két hét múlva befejeződik, de a csonkot nem lehet azonnal protézissel betölteni. Körülbelül három hónapba telik, hogy a csonk elég stabil legyen. Ez idő alatt a csonkot a lehető legkúposabban kell formálni (kompressziós terápia), hogy később jól illeszkedjen a protézis foglalatába. Ezután az ortopéd technikusok protéziseket építenek, amelyeket a gyermek megtanul használni egy rehabilitációs intézményben. "Elias egy különleges eset. Csak nem akar semmilyen protézist jelenleg, és akkor engednie kell. Ezt nem lehet erőltetni. Normális esetben a gyerekek a protézisüket segédeszközként fogadják el" - mondja Vogt-Bolm.

Elias csak alig élte túl

Az olyan gyerekeknek, mint Elias, akik tizenegy hétig küzdöttek az életéért az intenzív osztályon, először életveszélyes betegségük egyéb következményeivel kell megküzdeniük: újra önállóan kell enniük és lélegezniük, át kell élniük a gyógyszer megvonását, gyógytorna segítségével izomtömeget kell építeniük. "Miután Eliast két hét után visszahozták a kómából, még mindig nem volt ott. Hat hétig ködben élt a súlyos morfinelvonás miatt. Csak akkor beszélhettünk pszichológusokkal az új helyzetről, nincs több láb vezetni kell "- emlékszik Ina. Elias reakciója ekkor mélyen megdöbbentette az anyát: "Akkor már nincsenek lábam, a lényeg, hogy életben vagyok" - mondta józanul az akkor ötéves gyerek.

Az amputált gyermekeknek gyakran új protézisekre van szükségük

De Elia életminősége ma is erősen korlátozott: Miután a lábát három centiméterrel a térde alatt amputálták, és tizenkét bőrgraft végül teljesen bezárta a testét, még mindig sok gyógyszerre van szüksége, és már háromszor kellett kórházba mennie a csontok rövidítéséhez. Mivel a vádlijának és a sípcsontjának megmaradt csontjai tovább nőnek, majd azzal fenyegetnek, hogy a bőrön keresztül piszkálják. "Minden alkalommal, amikor újabb művelet, majd a csonk formálása, új protézisek felszerelése. Ez mindig nagyon megterheli az egész családot. Elias különösen rossz hangulatban van, sír, mert vissza kell mennie a kórházba, majd újabb az egész héten át tartó alkalmazkodási folyamatok során. Részt kell vennem a protézisekben "- mondja Ina.

"Gyermekeknél a protéziseket természetesen mindig a hosszuknak megfelelően kell beállítani, a tengelyen és a lábon a test növekedéséhez. Fontos az is, hogy például egy lábprotézis is illeszkedjen a gyermek karakteréhez és igényeihez. Az egyik gyermek zongorázik. A másik Ha sportosabb, akkor szüksége van egy protetikus lábra, amely alkalmazkodik az ilyen terhelésekhez, például elnyeli az ütéseket "- magyarázza Vogt-Bolm. "Fontos számomra, hogy a gyermek megtehesse azt, amit az amputáció után korábban tett. Ez most a protézis felszerelésével lehetséges."

Mi vár még ránk?

Az ilyen "technikai kérdések" mellett az AmpuKids csapata az élet minden egyéb helyzetében az érintetteket is tanácsolja: "Az elején felmerül a kérdés, hogy az életnek most hogyan kell folytatódnia" - mondja Vogt-Bolm. "Tanácsot adunk az élettér és az alkalmazások egészség- és gondozási pénztárakhoz való igazításához, az iskolai kérdésekhez és a szexualitáshoz. Mert amikor az amputált gyermekek pubertássá válnak, ez különös követelményeket támaszt a feldolgozással szemben. ruházat alá is elrejthetők. De amikor a tinédzserek először akarnak meghitt lenni, ez a rejtőzés már nem lehetséges. Különösen a lányoknak vannak ezzel problémái "- mondja a tanácsadó. "A fiúk sokkal agresszívabbak. A pubertás idején néha különösen jónak tartják, ha protézisként csak egy oszlop van a formás láb helyett. Ezután a rúdat a kedvenc futballcsapat matricái díszítik, és csak rövidnadrágban járnak."

Erősebbek együtt

Az AmpuKids segít a gyerekeknek és családjaiknak megbirkózni a sors amputációjával. "Amíg Eliasszal voltam a klinikán, anyósom kutatta, mi segíthet nekünk, és rábukkant az AmpuKids-re" - mondja Ina. "Andrea Vogt-Bolm ezután nagyon gyorsan eljött hozzánk a klinikán, és beszélt velünk arról, hogy mi vár ránk most. Ma is bármikor felhívhatom, ha a világ ismét összeomlással fenyeget." Mert az anyának még nem volt ideje pszichoterápiára. "Remélem, hogy végre helyet kapok a nyártól - mert újra meg kell dolgoznom az egészet magamnak." Mindaddig, amíg kapcsolatban áll Andrea Vogt-Bolm-mal és más érintettekkel.

"A mi kirándulásaink teljesen normálisak. A gyerekek - beleértve a testvéreket és a barátokat - együtt tombolnak, és látják, hogy nincsenek egyedül az amputációval. Ez erősíti az önbizalmukat. És a szülőknek van idejük eszmecserére" - mondja Vogt- Bolm. Hogyan kezeled például a körülötted lévő emberek hülye megjegyzéseit vagy gyanús pillantásait? "A gyerekeknek általában nincs gondja Elias megjelenésével, de a felnőttek suttognak. Ez fáj" - mondja Ina. "Néha odamegyek, és nagyon közvetlenül mondom: A gyermekem valóban halott lenne. Már csak néhány centiméter hiányzik, de egyébként teljesen normális gyerek! Tehát kérem, ne nézzen ki így."

Elias nem akar protézist

Ina és férje, Selim most elfogadták, hogy Elias jelenleg nem akarja a protézisét. "Hosszú volt az idő, amíg hét hónap után abbahagytuk a rehabilitációt. Eliasnak reggel gyomorfájása volt, és mindig rosszkedvű volt. Dühösen a sarokba dobta a protéziseket, és soha nem akarta feltenni őket. Amióta azt mondtuk: Oké, ha nem akarja viselni a protézist, akkor sem kell, teljesen megváltozott gyermekünk van! Elias ismét jó hangulatban van, barátságos és segítőkész "- mondja Ina.

Ennek ellenére Eliasnak most hetente egyszer pszichológushoz kell mennie, és hetente háromszor protézis képzésre. Mert futástechnikája már térdét is csontritkulással fenyegeti. A fiú elfogadja ezt a kompromisszumot, de edzés után azonnal le kell venni a protéziseket! Aztán Elias térdre fut - és nagyon jól kijön vele. "Amint otthon voltunk, Elias ismét megkövetelte függetlenségét - bár még nem volt mozgáskorlátozott lakásunk! Anya, egyedül is meg tudom csinálni, nem akarok semmilyen segítséget - mondta." Elias most minden székre ül, és egyedül mehet a WC-re, fel és le a lépcsőn. Mint minden más hétéves gyerek, ő is utálja a szobájának rendbetételét, és leginkább más gyerekekkel szeret tombolni.

Ne fékezzen gyermekeket

Először Inának gyakran le kellett csuknia a szemét, amikor Elias lecsúszott a lépcsőn, vagy lecsúszott egy székre. "Azt tanácsolom minden szülőnek, hogy ne lassítsák le gyermekeiket" - mondja Vogt-Bolm. "A gyerekek nem akarják hallani, hogy nem tudnak megtenni ezt vagy azt, és hogy most minden szörnyű. Már megtalálják a módját, hogy kompenzálják a hátrányt. Mindent megtettem, amit akartam életemben - annak ellenére, hogy a lábszár protézise magasan fut -Kopasz, menj kocogni vagy úszni. A lehető normálisabban! "

Ahhoz, hogy ez tovább növekedjen Eliassal, végre megkapja a "Stubbies" -t - egyfajta térdvédőt, amely működik. "Először világossá kellett tennünk az orvosok, az egészségbiztosítók és az ortopéd technikusok számára, hogy ez a gyermek egyszerűen nem akarja most a protézis lábát. Elias viszont nagyon várja új" cipőjét "- mondja boldogan Ina. Mert akkor Elias kint újra igazi gyermek lehet. "Mindent megtesz otthon vagy az óvodában, de csak korlátozott mértékben tudott kimenni, mert a hideg és a kövek károsíthatják csonkjait." Ezért kell Eliasnak időről időre használnia a kerekesszéket - de a protézisekkel ellentétben a fiú még ezt is nyugodtan vállalja.

Elias elfogadja önmagát olyannak, amilyen most van

Ha Eliasszal ülsz egy asztalnál, és nem látod, hogy hiányzik az alsó lába, soha nem gondolnád, hogy súlyos fogyatékossággal rendelkezik. Az ő módja és a testével való bánásmód teljesen természetes. "Teljesen elfogadja testét, és soha nem mondta, hogy elégedetlen a külsejével" - mondja Ina. Elias barátságos, magabiztos magatartásával eloszlatja a kezdeti félelmet a többi gyermek kapcsolatától. "Hála Istennek, Elias gyorsan barátokra talál. A játszótéren még a korábban ismeretlen gyerekek is hidat építenek számára, ha a hinta túl magas" - mosolyog Ina. - Valahogy mindig megtalálja az utat.

További információ:

Telefon: 040-645 81 13 63 és 0178-52 60 867 (Andrea Vogt-Bolm)

Adományszámla

Sparkasse Holstein
Bankkód: 213 522 40
Számlaszám: 11 48 70 000

• Fotóműsor:Elias inkább az amputáció után jár protézis nélkül
• Agyhártyagyulladás:A meningitis életveszélyes lehet
• Kétségtelenül krónikusan beteg:Aktív élet a cukorbetegség és a lisztérzékenység ellenére
• Fogazási lexikon:Az A-Z összes betegsége

Fontos jegyzet: Az információk semmiképpen sem helyettesítik a képzett és elismert orvosok szakmai tanácsát vagy kezelését. A t-online tartalma nem használható és nem használható önálló diagnózis felállítására vagy a kezelések megkezdésére.

---