Joanna Kühn nem adja fel a reményt
Soha nem látott szenvedéstörténet: Joanna Kühn, a gaggenau-ból már több műtéten és több mint 200 orvosi rendelésen esett át. Egy gyógyszer most reményt ad neki, de az egészségbiztosítás nem fizet, mert Németországban nem engedélyezték.
Dunbar-szindróma, gyomorbénulás, Hashimoto, csonttumor, Budd-Chiari-szindróma, vékonybél túlnövekedése és aneurizma: Joanna Kühn kórtörténete hosszú, szenvedéseinek története páratlan. 2010 óta a gaggenaui fiatal nő - számos megállapítása elérhető a BNN-nél - több mint 200 orvosi rendelést, több műtétet és számtalan vizsgálatot végzett. Évekig várta a diagnózist, míg az orvosok igazolták pszichológiai problémáit.
Példátlan szenvedéstörténet
A 26 éves fiatalember most 40 kilogrammot fogyott, munkaképtelen és eladósodott. Ennek ellenére azt mondja: "Nem adtam fel az egészséges és boldog életbe vetett hitemet."
Mivel az egészségbiztosítás nem fizet minden kezelést és gyógyszert, Joanna Kühn online adományokat kér. A BNN február 28-án a "Ritka betegségek napját" veszi alkalomként, hogy beszámoljon Joanna Kühn sorsáról.
Fiatal nőnek el kell hagynia a képzést
"Amíg emlékszem, gyomor-bélrendszeri problémáim vannak" - emlékszik vissza a gaggenaui nő. Kilenc évvel ezelőtt azonban élete megváltozott - és a mai napig sem normalizálódott.
Kühnnek többször súlyos gyomorfájdalmai, görcsei, gázai és hasmenése volt. 2014-ben a fiatal nőt először a hasán műtötték meg, miután vérzett a hasától. Egy évvel később a fájdalom arra kényszerítette, hogy szakítsa meg irodai tisztviselői képzését.
A tünetek fokozódnak: étvágytalanság, hányinger, állandó hányás. A lép és a máj megnövekszik, és pulzusuk percenként meghaladja a 130 ütemet. Az orvosok felfedezik a pajzsmirigy krónikus gyulladását és a csontdaganatot a combban. Az edzés folytatására tett kísérlet kudarcot vall.
Az orvosok sötétben érzik magukat
Joanna Kühn 2016. május 9. óta nem tud dolgozni. "Ez már nem lehet" - mondja. Egy hónappal később egyoldalú arcbénulás lép fel, amely még nem teljesen csillapodott.
Mivel az orvosok sok vizsgálat ellenére sötétben érzik magukat, pszichoszomatikus okokra gyanakszanak a fájdalom mögött.
"Nem tudtam kijönni a fiókból, bár nincsenek pszichológiai problémáim" - mondja Kühn. Egészségbiztosítója fekvőbeteg kezelésre szólította fel, amelyből 2017. február 8-án felmentette magát. Ennek eredménye a táppénz hetekig tartó eltiltása.
Német dr. Ház
Kétségbeesésében Joanna Kühn Jürgen Schäferhez hajt Marburgban. Az orvos ritka betegségekre szakosodott, német dr. Ház. Ezért „ült az ajtó előtt, amíg időt szánt rám.” Sikerrel: Schäfer megnézi az iratait és további vizsgálatokat rendel el. "Örökké hálás leszek neki ezért" - mondja Kühn.
2017 áprilisában úgy gondolta, hogy elérte célját: végül diagnózis volt - Dunbar-szindróma. Ennek oka az artéria rekeszbe szorulása a rekeszizom által. 2017. augusztus 15-én Joanna Kühnt megműtik. A Gaggenauerin áthelyezi a vénákat a combtól a hasig.
Hét órán át fekszik a műtőasztalon, három napig az intenzív osztályon. Több mini tüdőembólia és az ágyékán aneurysma van. Kühnt 2017. október 23-án ismét megműtik.
Mesterséges kómában
A helyzet 2018 áprilisában került csúcsra: a következő művelet 13 órát vett igénybe. Máj-, lép- és veseinfarktus után Kühn mesterséges kómába kerül, és később nagy adag morfiumot kap. Hallucinálva merészen, látja, hogy szörnyek közelednek. Pokoli utazás: "Azt gondoltam: Most meghalsz." Ismét nincs javulás. A súlyos hasmenés miatt Kühn sok folyadékot veszít. Minden nap a IV-en lóg Gernsbach háziorvosával. - Bízom benne - hangsúlyozza Kühn -, mindig komolyan vette a gondjaimat.
Feltételezett ritka májbetegség
A lipcsei vizsgálatok felidézik a ritka májbetegség, a Budd-Chiari szindróma gyanúját. "Németországban egyetlen orvos sem szakosodott erre" - mondja Kühn, ezért a berni Májközpontba kell mennie. Ott azt mondja, hogy az egészségbiztosítása nem érvényes. Végül diagnosztizálják a vékonybél túlnövekedését. Vannak olyan baktériumok, amelyeknek valójában a vastagbélben kell lenniük.
Aztán nő a remény: egy gyógyszer működik, a fájdalom alábbhagy. De az egészségbiztosítás ismét nem fizet - mert Németországban nem engedélyezték. Kühn elmondása szerint 672,56 eurót költ 98 tablettára. Hét hétig bírják.
"Nincs pénzem többre" - mondja a 26 éves fiatalember. Minden nap morfiumot kell szednie ", hogy átvészelje a napot." Joanna Kühn azonban nem veszítette el hitét az egészséges élet iránt: "Mindennap mosolyogva kezdem, bármennyire is fájdalmas és kimerítővé válik."
adományoz
A Gaggenau Trallalü gyermekruházati boltban (Hauptstrasse 61) van egy adományláda Joanna Kühn számára is.