Juvenilis idiopátiás ízületi gyulladás - amit a szülőknek tudniuk kell
Juvenilis idiopátiás ízületi gyulladás (JIA) a gyermekkorban előforduló számos reumatológiai betegség egyike, és 100 000-re 80-90 gyermeket érint. Ez egy krónikus betegség, amely főleg az ízületeket érinti (domináns elváltozás), de nem csak.
Sokan meglepődnek, amikor megtudják, hogy ebben a korban reumatikus betegségek vannak, mivel elfogadásukban ezek a betegségek csak az élet harmadik évtizedében jelentkeznek. A JIA nem egyetlen betegség, hanem több betegség - 7-en azonos néven egyesültek, és amelyek közösek az ízületi károsodásokban.
Miért idiopátiás ízületi gyulladás?
Mert eddig a betegség etiológiája még nem ismert, csak annyit tudva, hogy ez egy többtényezős betegség, amelyhez vitathatatlanul hozzájárul a genetikai tényező.
Miért idiopátiás ízületi gyulladás fiatalkori?
Mivel a betegség a 16 év alatti populáció megjelenési koraként jelenik meg.
A JIA diagnózisa a kirekesztés diagnózisa abban az értelemben, hogy ennek a diagnózisnak az elérése érdekében klinikai vizsgálatokkal, biológiai és képalkotó vizsgálatokkal kiküszöbölhető egy sor egyéb ok/betegség, amelyeknek hasonló klinikai képük lehet (fertőző, metabolikus, hemto-onkológiai okok stb.). A pozitív diagnózishoz szükséges az időfaktor is, vagyis az ízületi károsodásnak a időtartama hosszabb, mint 6 hét. Az ízületi károsodás mellett a betegségnek szisztémás, zsigeri extra-artikuláris megnyilvánulásai is vannak.
Mint korábban említettük, a JIA kifejezés az Edmonton osztályozás szerint hét entitást tartalmaz. Ezen egységek egyikében a bevezetést az érintett ízületek számának, a biológiai profilnak, az ízületen kívüli megnyilvánulásoknak, valamint a betegség első 6 hónapjának klinikai megnyilvánulásainak figyelembevételével végzik.
A betegség krónikus állapot, minél gyorsabban diagnosztizálják és kezelik, annál nagyobb az esélye a kielégítő evolúciónak (fogyatékosságok és szövődmények nélkül). Az elmúlt két évtized terápiás arzenálját jelentősen gazdagította a géntechnológia által nyújtott hozzájárulás, nevezetesen a biológiai gyógyszerek bevezetésének lehetősége - egy olyan szempont, amely gyökeresen megváltoztatta a betegség evolúcióját, ez a gyógyszer pontosan a betegség patofiziológiai láncán hat.
A biológiai gyógyszerekkel együtt elengedhetetlen a betegség mögöttes gyógyszere. A betegség kezelése multidiszciplináris. A háttérrel és az élen járó biológiai gyógyszerekkel együtt az orvosi gyógyulás, a fizikoterápia vagy a pszichoterápia. Az ortopéd sebész, a szemész és a reumatológus is részt vesz. Bár a betegség egyes formái kevésbé agresszívnek tűnnek, mint mások, rendkívül súlyos szövődményekkel járhatnak - szemkárosodások, amelyek látásvesztéshez vezethetnek.
Mit kell tudni a szülőknek?
Ízületi fájdalom és/vagy elváltozások előfordulása vagy béna járás a gyermeknél előadást igényel egy gyermek reumatológusnál, aki a klinikai és biológiai adatoktól függően irányíthatja a diagnózist. A szülők által elkövetett fő hiba az, hogy amikor fájdalom jelentkezik, az ízület károsodása vagy a járás módosul/béna, sebészeti vagy ortopédiai specialitásokkal foglalkoznak, amelyek szigorúan lokalizálják ezeket a változásokat. Mint említettem, a diagnózis és a kezelés a csapatban egy, és a sebészt vagy ortopédust szükség esetén felkérik - a későbbi korrekciók diagnózisának vagy kezelésének megállapítására.
A szülőnek tudnia kell ezt ez egy krónikus betegség, amely kitörésekké alakulhat ki még akkor is, ha néha a betegség inaktív. Ilyen körülmények között a szülők megkísértik a kezelés abbahagyását, de később a betegség még nagyobb virulenciával vagy közvetlenül szövődményekkel jelentkezik.
A "vörös szem" megjelenése gyermeknél, fájdalommal és/vagy fotofóbiával (a fény elkerülése) társulva, arra kell ösztönöznie a szülőket, hogy sürgősen keressen fel szemészet vagy gyermekreumatológust, és ne kövesse el azt a hibát, hogy ezeket a tüneteket könnyen gyakori kötőhártya-gyulladás, amely néhány napos kezeléssel vagy anélkül javul, hogy később visszafordíthatatlan következményekhez vezessen.
A kezelés és a kiegészítő terápiák betartása segít elkerülni a néha visszafordíthatatlan szövődményeket (lásd a szemet) és a maradandó fogyatékosságokat. A gyermek időszakos nyomon követése klinikai, biológiai, képalkotó, szemészeti és ortopédiai szempontból biztosítja a sikert és a fogyatékosságok hiányát vagy minimalizálását. Mint ilyen, fontos, hogy minél előbb forduljon reumatológushoz.