Krónikus fáradtság szindróma Hogyan határozza meg a betegség az életet - FOCUS Online
Krónikus fáradtság szindróma
Csak 33 éves, és krónikus fáradtságtól szenved. Minden mozdulat elcseszi erejüket. Egy jó napon is alig elég az energiád ahhoz, hogy elmehess egy kávéval kávézni egy barátoddal. Ennek ellenére Karin Münsternek vannak céljai a jövőre nézve.
Ez egy egyszerű lépés. Emelje fel a karját, nyújtsa ki, fogja meg, majd hozza vissza. Ám úgy érzi, mintha nehéz betontömbök lógnának rajtuk. Remeg a keze, nem tudja megfogni a vajat. A feladat, amelynél nem sikerül, annyira banálisnak és annyira mindennaposnak tűnik: Karin Münster * csak egy darab kenyeret akart készíteni. De a betegséged ezt nem teszi lehetővé.
A legkisebb tevékenység is rossz napokon maratonná válik, hajthatatlan erődemonstrációvá. Aztán az egész testben jelentkezik a fájdalom. A 34 éves férfi ME/CFS. Ez a myalgic encephalomyelitis (ME) és a krónikus fáradtság szindróma (CFS) rövidítéseit jelenti.
E bonyolult név mögött egy komplex szerves, krónikus betegség áll, amely szinte lehetetlenné teszi a normális életet az érintettek számára.
Mi is pontosan az ME/CFS?
Az ME/CFS betegséget elsősorban a terhelés utáni rossz közérzet jellemzi. Ez azt jelenti, hogy az érintett személy minden tünete intenzívebben jelentkezik kis fizikai és szellemi megterhelés után. De az ME/CFS leginkább krónikus fáradtságról ismert - németül gyakran krónikus fáradtság szindrómának fordítva.
Ez azonban bagatellizált módon ábrázolja a betegséget, mert a Münsterhez hasonló érintettek nem egyszerűen kimerültek, mint minden egészséges ember a testmozgás után. Az egyszeri megerőltetés gyakran annyira kimerítő, hogy a betegeknek napokig, némelyik akár hetekig is ágyban kell maradniuk, hogy felépüljenek. Szélsőséges esetekben a ME/CFS-ben szenvedők már nem tudnak önállóan járni, beszélni és enni.
A dán Aalborg Egyetem kutatói több krónikus betegséget hasonlítottak össze egy vizsgálat során, és az ME/CFS-t a legalacsonyabb életminőségű betegségekhez rendelték. A fájdalom és a fizikai korlátok, amelyeket a ME/CFS-ben szenvedők nap mint nap szenvednek, gyakran rosszabbak, mint például a sclerosis multiplexben szenvedők vagy a rákos betegek.
Sebastian Musch, a ME/CFS Német Társaság elnöke szerint az enyhe betegségben szenvedők már elveszítik korábbi teljesítményük 50 százalékát. A napi energiaforrásaid többnyire felkelés, fogmosás és reggeli után elhasználódnak.
Ezen túlmenően a ME/CFS betegek számos más tünetben szenvednek, amelyeket esetenként külön-külön állítanak elő és fejlesztenek ki. Szívdobogás, szédülés, duzzadt nyirokcsomók, fokozott érzékenység a fertőzésekre, ízületi és izomfájdalom, fejfájás, rángatózás, alvási és koncentrációs rendellenességek, túlérzékenység ingerekre - ez csak néhány példa, mert a lista hosszú.
Amikor a tünetek nem múlnak el
Münsternél minden súlyos torokfájással kezdődik. Amikor az orvos megvizsgálja, a keringése összeomlik, és kórházba szállítják. Az orvosok ott találták meg az Epstein-Barr vírus (EBV) kezdeti fertőzését - az akkor 32 éves Pfeiffer-féle mirigyláz volt. Hetekig élt a szüleivel, mert nem tudta visszanyerni erejét. Éjjel Münster gyakran izzad át az ágyneműjén, a szíve versenyzik, és hirtelen nem létezik jó fogékonysága, amire a fiatal nő mindig büszke volt.
Münster számos éve szenved krónikus fejfájástól, de az EBV-fertőzéssel egy új, korábban számára ismeretlen fejfájás is bekerült. Az orvosok a tüneteket Pfeiffer mirigylázának tulajdonítják.
Münsterhez hasonlóan sok ME/CFS beteg beszámol a betegség vírusfertőzés, például influenza, norovírus vagy Pfeiffer mirigyláz utáni kitöréséről. A betegség pontos okai azonban még mindig nem tisztázottak. Egyes tanulmányok azt sugallják, hogy a ME/CFS autoimmun betegség lehet, és az energia-anyagcsere súlyos rendellenességével jár.
Ebben az időpontban Münster nem sejtette a ME/CFS betegséget és azt, hogy soha nem fogja visszanyerni korábbi egészségi állapotát. A fiatal nő valójában képzett gyermekápoló. Amióta a tünetek az EBV-fertőzés után jelentkeztek, nem tud dolgozni, és a nap nagy részét a kanapén tölti.
Valamikor Münster már nem bírja a tétlenkedést, és változatlan állapota ellenére úgy dönt, hogy folytatja az ápolói munkát. Háziorvosával napi három órányi munkát szabott meg a reintegrációs tervben.
Münster csak néhány hónap múlva kapja meg a helyes diagnózist
Ettől kezdve Karin Münster minden egyes munkanapon keresztül küzdött. Nagyon fogékony a fertőzésekre - a kórházban folyamatosan fertőzött, és végül elvonul a páciensektől. Ezért értékeli Münster a klinika alváslaboratóriumának adatait. De a nővér alig tud koncentrálni, és a szíve őrülten dobog. Münster minden este verejtéktől ázva ébred. Lassan felébrednek a kételyei azzal kapcsolatban, hogy fizikai állapota valóban csak Pfeiffer mirigylázára vezethető vissza.
Münster felettese, a müncheni gyermekklinika főorvosa szintén összetettebb betegségre gyanakszik alkalmazottjánál, és egy volt hallgató kollégájához utalja.
Tehát Karin Münster Uta Behrendsnél, a hematológia és immunológia speciális konzultációs óráinak vezető orvosánál kötött ki a müncheni schwabingi gyermekklinikán, néhány hónappal betegségének kezdete után. Az orvos az EBV-vel és így az ME/CFS-sel kapcsolatos betegségeket kutatja gyermekeknél és serdülőknél. A szakértő ME/CFS betegségre gyanakszik Münster közelében.
Eddig nem volt biomarker a krónikus betegség diagnosztikai eljárásához. Ez azt jelenti, hogy például vérvizsgálattal nem sikerült kimutatni. Egy nemrégiben végzett kisszabású tanulmányban azonban amerikai kutatók azonosítottak egy potenciális biomarkert az ME/CFS betegek immunsejtjei alapján. A folyamat gyakorlati megvalósítása előtt azonban nagyobb léptékű vizsgálatokat kell végrehajtani.
Ehelyett a betegség megállapításai jelenleg még az úgynevezett kanadai kritériumok szerinti mintázat tünetein és más betegségek kizárásának kiterjedt folyamatán alapulnak. Behrends Karin Münstert is aláveti ennek a diagnosztikai módszernek. Eredménye: Münster valójában ME/CFS-ben szenved.
A németországi ellátási helyzet még nehezebbé teszi az érintettek életét
Ennek tudatában Münster kisebbséghez tartozik - feltételezzük, hogy a betegséget az érintettek körülbelül 90 százaléka nem ismeri el vagy nem ismeri fel helyesen, ahogy Sebastian Musch, a ME/CFS német társaság elnöke kifejti. Mivel Németországban a becslések szerint 240 000 érintett emberhez képest csak két járóbeteg-osztály működik - egy a berlini Charitéban és egy a müncheni schwabingi gyermekklinikán.
A nagy igény miatt a berlini immunhiányos ambulancia csak Berlinből és Brandenburgból fogadja a betegeket, Münchenben egyébként csak a gyermekek és a fiatalok esélyesek a szakellátásra. Karin Münster itt kivétel.
Musch gyanítja, hogy Németországban még mindig körülbelül 15 magánorvos van, akik legalább ismerik az ME/CFS-t, de közülük is sokan már nem vesznek fel új betegeket. Az érintettek többi része diagnózis nélkül él, vagy csak az ME/CFS-szel találkozik, miután saját kutatását elvégezte az interneten.
Ezután a betegnek reménykednie kell háziorvosának elkötelezettségében a betegség kezelésében. Mert bár a betegség már több mint 40 éve ismert, sok orvosi szakember Németországban alig ismeri az ME/CFS-t.
Az érintettek gyakran azt is hallják, hogy a betegség csak a pszichéjükre vezethető vissza, vagy elutasítják kiégésként, bár szerves tünetek jelentkeznek. Ennek súlyos következménye lehet a viselkedésterápia - például aktivációs terápián keresztül. Néhány betegségnél, például a demenciánál, aktiváló tevékenységek, például főzés vagy kézművesség használhatók a siker elérésére, de ME/CFS esetén ez túlterheléshez vezethet, ami komolyan súlyosbíthatja az összes tünetet.
Stressz a pszichére: az ME/CFS nem engedi meg a jövőbeli terveket
Bár Münster most már tud a betegségéről, és hozzáértő szakember van, a diagnózis nem ad bizalmat. Mivel az ME/CFS esetében jelenleg nincs olyan kezelés, amely gyógyulást ígérne. Az érintettek csak elővigyázatosságból tanulhatják meg energiakapacitásuk kezelését, hogy megakadályozzák a tünetek súlyosbodását. „Nincs gyógyszer, a betegséget még nem vizsgálták megfelelően, és senki sem tud prognózist adni nekem. Nem tudom, milyen leszek hat hónap múlva - ez hihetetlen pszichológiai teher számomra ”- mondja Münster.
Tehát a beteg tovább él a tünetekkel. Mivel állapota nem javult, Münster egészségbiztosítója úgy döntött, hogy néhány hét múlva befejezi ápolói reintegrációs intézkedését. Noha Münster alig bírta a napi megterhelést, szereti a munkáját. Lyukba esik.
"Mintha betontömbök lennének a lábamon"
A betegség hirtelen rosszabb, mint valaha. A már jelenlévő számos tünet mellett izom- és ízületi fájdalmak is vannak - Münster idegei túl érzékenyek. Különösen nehéz napokon a fiatal nő rosszul alszik, és testének minden érintése az ágytakaróval fáj. - Felkelés után újratöltenem kell az akkumulátorokat az ágytól a fürdőszobáig tartó néhány lépésig, mintha egy súlyemelő lennék, aki száz fontot emel. Az első lépés után már észreveszem, hogy sem az izmaim, sem az ízületeim nem képesek megtartani a saját testemet. Mintha betontömbök lennének a lábamon ”- így jellemzi Münster a rossz napok reggeli folyamatát.
Ezt követően az ápolónak gyakran előbb pihennie kell, hogy ne használja fel azonnal az energiatartalékait. Aztán reggeli következik. Még a mindennapi folyamatok is őrült erőfeszítéssé válnak az ilyen napokon. Ezért tölti az idő nagy részét a kanapén. Ez elnyeli a pszichéjüket: „Ilyen pillanatokban azt kérdezem magamtól: Mi értelme van ennek az egésznek? Milyen élet ez? A betegségem kezdete óta nem volt igazán fájdalommentes napja. "
"Le kellett mondanom a személyiségemről a betegség miatt"
Még akkor is, ha Karin Münster állapota időközben javult, és képes megbirkózni a normális mindennapokkal: A betegség előtt élt élet végtelenül távolinak tűnik számára. Részvétel a társadalmi és társadalmi életben - ez aligha lehetséges a fiatal nő számára. Egy jó napon is alig elég az energiád ahhoz, hogy például elmehess egy kávéra egy barátoddal.
„Le kellett mondanom a személyiségemről a betegség miatt. Valójában egy fiatal nő vagyok, aki élni akar, és nem csak túlélni. ”- mondja helyzetét leírva Münster.
Ennek ellenére célokat tűzött ki a jövőre nézve. Jelenleg pszichoterapeutájával dolgozik egy olyan módszeren, amely legalább elviselhetőbbé teszi az állandó fájdalmat. Karin Münster reméli, hogy valamikor megtanul jobban megbirkózni a betegségével annak érdekében, hogy újra dolgozni tudjon. A fiatal nő emellett Uta Behrends orvosával szeretne önsegítő csoportot létrehozni annak érdekében, hogy más betegek könnyebben megbirkózhassanak a mindennapi életben valamikor az ME/CFS-szel.