Lena (7) szenved a; Fehér foltos betegség; Vitiligo
Anya fél a kirekesztettségtől
Lenának (7) a vitiligo, a "fehér foltos betegség" van
2015.11.18., 7:14 | Anja Speitel, t-online.de
A hétéves Lenának vitiligója van. Egyre több fehér folt jelenik meg a bőrükön. (Forrás: magán)
- feloszt
- Pinning
- Tweet nyomtatás
- Levelet küldeni
- szerkesztőség
Egy évvel ezelőtt Lena édesanyja rejtélyes fehér foltokat fedezett fel a kislány bőrén. A diagnózis: Vitiligo. A "fehér foltos betegség" miatt az érintettek érzelmi, mint fizikai szenvedést okoznak gyakran marginalizálódott. A szülők megterhelték, hogy a A gyermekek kezelési lehetőségei korlátozottak.
A feltűnő megjelenése miatt a "fehér foltos betegség" néven is ismert Vitiligo bármely életkorban előfordulhat. Az érintettek 25 százalékában a bőrpigment elvesztése tízéves kora előtt kezdődik, további 25 százaléka 20 éves korára. A drezdai Lenával * az óvodában megjelentek az első fehér foltok. Most hétéves.
"2014 májusában fehér foltokat vettünk észre Lena jobb felkarján" - emlékszik vissza édesanyja, Monika *. "Mivel a foltok gyarapodtak, augusztusban felkerestük a bőrgyógyászt: diagnosztizálta a vitiligót, és hazaküldött minket."
Magára maradt a Vitiligo diagnózisával
A vitiligo viszonylag gyakori. Becslések szerint a világ népességének 0,5–2,0 százalékát, Németországban pedig körülbelül egymillió embert érint. Ennek ellenére sok beteg panaszkodik arra, hogy a bőrgyógyászok kezelési lehetőség nélkül hazaküldik őket.
"Vannak irányelvek, amelyek bemutatják a kezelési lépéseket, de általában a betegek kényelmetlen helyzetben vannak" - ismeri el Christoph Liebich müncheni dermatológus. "Lehetetlen megjósolni, hogy a Vitiligo milyen mértékben fog súlyosbodni az érintett személyben, és azt sem, hogy hogyan fog működni egy kezelés. Nagyon jó eredményeket érünk el sugárzással. De ezt a bevált hatékony módszert kell alkalmazni a bőr repigmentálására gyermekeknél a fokozott hatások miatt. Ne vállalja a bőrrák kockázatát, így a hagyományos orvosi szempontból kevés tehet a gyermekekért.
A vitiligo okai nem tisztázottak
Hogy minden életkorú ember miért kaphat fehér foltos betegséget, nem világos. A genetikai hajlam eddig tudományosan bizonyított. Ezért a bőrbetegség néhány családban gyakoribb.
A Vitiligo-ban az autoimmun folyamatok a bőr pigmentsejtjeinek, a melanociták pusztulásához vezetnek. Ekkor már nem képes előállítani a bőr pigment melanint. Ezért alakulnak ki a fehér foltok - elsősorban az arcon, az ízületek felett, például a könyökön vagy a térd mentén, a kéz és a láb hátsó részén, valamint a végbélnyílás és a nemi szervek körül. Elvileg bárhol előfordulhatnak. Ha a fejbőr érintett, a haj kifehéredik.
A Vitiligo nem fájdalmas és nem fertőző. Ezért játsszák gyakran kozmetikai problémaként. "A vitiligo egy krónikus bőrbetegség, amely nehéz és súlyosan korlátozhatja az életminőséget" - mondja Liebich. "A betegeknek orvosi segítségre van szükségük a megfelelő kezelési útvonal kiválasztásához. Ez nagyon időigényes és egész életen át tartó lehet. Ha a kezelés nem kielégítő, vagy a bőr szembetűnő megjelenése miatt a szenvedés mértéke nagyon nagy, a betegeknek pszichológiai támogatásra is szükségük van."
A diszkriminációtól való félelem
Lena édesanyja attól tart, hogy Vitiligo később negatív hatással lesz gyermekére: "Lena még mindig kicsi, és a foltok eddig csak a hátán és a karjain voltak. De úgy tűnik, mintha foltok is lennének az arcán Akkor Lena betegsége nagyon jelen lenne, és ezt hatalmas korlátozásnak tekintem - főleg egy olyan társadalomban, mint a miénk, amely nagy figyelmet fordít a külső megjelenésre "- mutat rá az anya.
A külső változás és a betegként való megbélyegzés annyira megterhelővé teszi a Vitiligót. "Olyan megjegyzések:" Ó, mi a baj? vagy 'Ez fertőző?' valószínűleg hallott egy Vitiligo gyermek minden édesanyjáról "- mondja Georg Pliszewski, a Német Vitiligo Szövetség elnöke.
Más emberek suttognak a foltokról, kerülik az érintkezést a fertőzéstől való félelem miatt, vagy kizárják a Vitiligo-betegeket bizonyos tevékenységektől, például az úszómedencébe járástól. "Ez érzelmi fájdalmat okoz az érintetteknél. Betegségként fogják fel betegségüket, mert ez már nem felel meg a" normális megjelenésnek "- tudja Pliszewski saját tapasztalatai alapján, mivel 19 éves kora óta neki is van vitiligója.
A vitiligo terápiája gyermekeknél korlátozott
A hagyományos orvoslás kortizont vagy kalcineurin-gátlót tartalmazó krémekkel kezeli a gyermekek aktív vitiligo gócait. "Céljuk a gyulladás gátlása vagy az immunrendszer elnyomása, hogy a betegség ne haladjon tovább" - magyarázza Liebich bőrgyógyász. "Ezzel a kezeléssel lehetséges a repigmentálás, de a kortizon krémek hosszú távú alkalmazásának vannak olyan mellékhatásai, mint a bőr elvékonyodása, és csak rövid ideig szabad elvégezni."
A legjobb kezelési eredményeket fototerápiával érhetjük el, mivel ez stimulálja a melanocitákat a repigmentációra. A fehér foltok a kezeltek mintegy 20 százalékában eltűnnek. 70 százalékkal nagyon tisztességes repigmentációt érnek el. "Keskeny sávú UVB-besugárzást hetente kétszer-háromszor kell elvégezni körülbelül egy évig, akár egész testes besugárzásként, akár lézer segítségével csak bizonyos területeken" - magyarázza Liebich.
"Sugárzást vagy lézert nem végeznek a gyermekeken, mivel ez nagymértékben növeli a későbbi bőrrák kialakulásának kockázatát. Ez a kezelés legkorábban 16 vagy 17 éves korig nem lehetséges, bár a bőrrák tekintetében minél később, annál jobb Egyszerű szóval ez sajnos a szülők számára azt jelenti: Amit bebizonyítottan jól működnek, azt nem teheti meg gyermeke érdekében. "
A támogató csoport tanácsot adott az alternatív kezeléssel kapcsolatban
Monika nem akarta zavarni ezt a lánya számára nem kielégítő helyzetet. Egy önsegítő csoportban tanácsokat és segítséget kapott, a hagyományos orvosláson kívül is. "Így találtam utat Lena felé, mert nem akartam kortizonnal vagy immunszuppresszánsokkal kezelni. A test nem szórakozásból támadja meg pigmentsejtjeit, ezért holisztikus kezelést keresek, amely megoldhatja az okát."
2014 októbere óta Lenát Raphael Shimshoni főorvos kezeli a türingiai Leutenbergben, a Schloss Friedensburg dermatológiai szakkórházában: a bélrehabilitáció, az egyénre szabott étrend és a D- és B12-vitamin beadása lelassította Lena vitiligo-rohamait. "A meglévő foltok nem csökkentek, de alig vannak újak" - mondja boldogan az anya.
"A Vitiligo sok idegbe, időbe és pénzbe kerül nekünk"
Lena vérét félévente ellenőrizzük, és szükség esetén a terápiát módosítjuk. "Meggyőződésem, hogy a kezelési koncepció segít Lenának. Amikor nyáron három hónapra abbahagytuk a vitaminok fogyasztását, Lena bőre négy-hat hét után ismét erőteljesebben depigálódott."
Ezért a család ott marad, még akkor is, ha maguknak kell fizetniük Lena kezeléséért Leutenbergben. "A Vitiligo sok idegbe és pénzbe kerül nekünk". "Még azért is költöztünk, mert feltételezzük, hogy kapcsolat van Lena Vitiligo és az elektroszmog között" - mondja Monika.
A stressz és a bőr károsodása ronthatja a Vitiligót
Valójában vannak olyan tényezők, amelyek kiválthatják a betegséget vagy a relapszusokat: A szakértők a stresszt, a súlyos érzelmi stresszt, a bőrsérüléseket és a leégéseket a Vitiligo lehetséges kiváltó tényezőinek nevezik. De nem ők okozzák a betegséget. "Mivel a Vitiligót még mindig nem teljesen értik, és a kezelés nehéz, gyakran mondom: jobb próbálkozni, mint tanulni" - mondta Pliszewski a Vitiligo Egyesülettől.
"Annak van igaza, aki gyógyít" - mondja még a hagyományos orvos Liebich is. "Az étrend minden bizonnyal a bőr számára is fontos tényező, és nem tévedhet el a vitaminokkal. Nyilvánvaló, hogy a szülők mindent megtesznek, hogy segítsenek gyermeküknek. De ez mindig magában foglalja a hagyományos orvostudományt" - tanácsolja a bőrgyógyász.
A vitiligóban szenvedőknek van néha egyéb betegségek
A vitiligóban szenvedő emberek gyakran egy másik autoimmun betegségben szenvednek: "A pajzsmirigy betegséggel fennálló kapcsolat bizonyított. Hashimoto pajzsmirigy-gyulladása" - mondja Liebich. "A Vitiligo-betegek körülbelül 50 százalékánál ez a krónikus pajzsmirigy-gyulladás jelentkezik."
Ha vitiligo lép fel, a pajzsmirigy értékeit ezért minden évben tisztázni és ellenőrizni kell - javasolja az orvos. Egyéb autoimmun betegségek, például körkörös hajhullás, lisztérzékenység, 1-es típusú cukorbetegség vagy szénanátha gyakoribbak a vitiligóban szenvedőknél. Lenát eddig megkímélték, de Pliszewskinek 1-es típusú cukorbetegsége van, ráadásul a Vitiligo-betegek depigmentált bőre különösen érzékeny a napra - és minden leégés növeli a bőrrák kockázatát.
"Tehát számos fronton meg kell küzdenünk betegségünkkel; de szenvedésünkkel társadalmilag elfogadni a legnagyobb" - foglalja össze a helyzetet a Vitiligo Egyesület elnöke. Azt tanácsolja az érintett gyermekek szüleinek, hogy kérjenek pszichológiai támogatást. Lenának még nincs szüksége erre. De kungfu-t művel - a harcművészetek is erősítik az önbizalmat.
Chantelle Winnie: A "tehéntől" a csúcsmodellig
Chantelle Winnie kanadai modell Baden-Badenben. Fotó: Breuel-Bild.
A fehér foltok magabiztos kezelésének legjobb példája a kanadai modell, Chantelle Winnie. A most 21 éves lány azt mondja, hogy más gyerekek korábban "tehénként" csúfolták. Időközben az arca a jól ismert divatcímkék védjegyévé vált. Vitiligo révén karriert csinált. A popsztár, Michael Jackson is szenvedett Vitiligótól, ahogy ő maga is többször hangsúlyozta. De sokan nem hittek neki, és azt állították, hogy fehérítették a bőrét.
- Bőrbetegségek:Mi állhat a fehér bőrfoltok mögött
- Bőrbetegségek:Fehér foltos betegség - pigmentációs rendellenesség a bőrön
- Vitiligo betegséggel rendelkező modell:Chantelle Brown-Youngot gyerekkorában csúfolták
- Emberek:Chantelle Winnie "Az év szépségbálványa" címet kapta
- Foltos kopaszság:Körülbelül 400 000 gyermek érintett
- Orvostudomány mostohagyermekei:Ritka betegségekkel együtt élni
* A szerkesztő megváltoztatta a nevet
Fontos jegyzet: Az információk semmiképpen sem helyettesítik a képzett és elismert orvosok szakmai tanácsát vagy kezelését. A t-online tartalma nem használható és nem használható önálló diagnózis felállítására vagy a kezelések megkezdésére.