Leukemia Online Fórum - CLL
Moderátorok: NL, Marc, jan
Re: CLL
Közreműködés: Watson »2019. január 15., 12:49
nem is kell nyirokcsomónak lenniük, az áll alatt balra és jobbra az állcsont nyálmirigyei is vannak. Gyakran nátha érinti őket. Valahogy mindig nagyok voltak számomra, még a CLL diagnózis előtt. A hematológusok szerint ez nem jelentene problémát. A biztonság kedvéért természetesen mindig tisztázzuk, a CLL-lel mindenképp félévente ajánlott a nyirokállomások szonográfiája.
Üdvözlettel,
Watson
Re: CLL
Közreműködés: Claudia34 »2019. január 13., 21:46
nagyon köszönöm a választ. Bár (időközben) nagyon jól kijövök a Cll diagnózissal, az ilyen dolgok ismét bizonyos pánikot váltanak ki.
Legalábbis ez nagyon nyugtalanító.
Re: CLL
Közreműködés: Thomas55 »2019. január 13., 20:59
Szia Claudia,
. Nem vagyok orvos, de érdeklődő betegtársként tudom, hogy a CLL által megnagyobbodott nyirokcsomók általában nem okoznak nyomásfájdalmat, hacsak nem nyomják az idegeket. Tehát inkább megfázni mennék, de itt szeretném felhívni a figyelmet arra, hogy egy Cller-ben egy fertőzést sokkal gyorsabban kell kezelni, mint normális betegeknél, ezért jeleznie kell ezt a háziorvosnak vagy az ENT orvosának, vagy azonnal kapcsolatba kell lépnie a hematológussal.
Jobbulást
Tamás
Re: CLL
Közreműködés: Claudia34 »2019.01.13., 16:36
Reggel óta, vagy inkább tegnap este óta van egy dudor az állam alatt (inkább balra) .Mikor megérintem vagy ráfekszem, enyhe fájdalmat okoz. Egy hete náthás vagyok (köhögés, orrfolyás)
Ennek köze lehet a náthához, vagy köszönetet kell mondanom a CLL-ért? Várjak egy kicsit, hogy lássam, hogyan alakul ez, vagy azonnal orvoshoz kell mennem?
Utolsó vizsgálatom 2018. december közepén volt, értékeim nem változtak a 2017. november végi diagnózis óta.
Re: CLL
Közreműködés: mmartins »2017.12.23., 22:59
Amikor diagnosztizáltak, 43 éves voltam, annyira fiatal a CLL-hez, de erről már írtam valamit.
Valamikor megbékéltem vele. Valószínűleg annak is köszönhető, hogy a házasságom a diagnózis után egy évvel felbomlott. Ez még jobban megütött, és kissé hátratolta a CLL-t. De ez nem jó módszer pszichológiai kezelésre.
Aztán elkezdtem sokat futni, ami nekem is segített. Szerintem mindenkinek meg kell találnia az utat, de ez nem gyors. Vannak olyan pszicho-onkológusok is, akik esetleg tudnak segíteni. Nem szabad félni a használatától.
Támogató csoportot is tudok ajánlani. Segíthet az ötletek cseréje másokkal.
A mieink a HH-ban valószínűleg túl messze vannak.
A diagnózis véletlen volt. Hajlamos voltam a fertőzésekre, de a vérértékem sokáig normális volt. A diagnózis ezután egy megduzzadt nyirokcsomó biopsziájával történt. Ez volt 2006-ban. 2009-ben a vérlemezkék erősen csökkentek, a limfociták 3-4 havonta megduplázódtak. Ezzel kezdődött az R-FC terápia. Ezután 6 1/2 évig tartott, és 2015 végén jött a második terápia; ismét R FC. Eddig nagyon jól bírja.
De velem az SHG-ben van egy tagunk, aki 8 év után is teljes remisszióban van.
Fő problémám a fertőzésekre való hajlam. Idén háromszor volt bronchitisem, ami 6-8 hétig tartott. Október óta kapok infúzióként immunglobulinokat, és ez segít. Egyébként elég jól csinálom. Néha könnyebben kimerülök, mint korábban.
Re: CLL
Közreműködés: Claudia34 »2017.12.23., 16:29
Remélem, hogy hamarosan jobban tudok vele is foglalkozni. Csináltál valami konkrétat ellene? Vagy valamikor szokás volt, hogy alábbhagyott? És hogy van most?
Hány éves voltál, amikor CLL-t diagnosztizáltak nálad?
Mi történt veled a kezdeti diagnózis óta, bármilyen panasz, érték stb. Szempontjából.
Boldog Karácsonyt is kívánok mindenkinek
Sok üdvözlet Kieltől
Claudia
Re: CLL
Közreműködés: mmartins »2017.12.23., 10:16
Nekem is voltak olyan pánikrohamaim, amelyekről az elején írtál. Túl érzékeny voltam, és naponta 2-3 alkalommal mértem a hőmérsékletet. Amikor 36,8 ° C felé ment, izzadásra törtem, bár ez teljesen felesleges volt. Ez aztán idővel megtörtént. Időközben (az első diagnózis 11 évvel ezelőtt történt) megbékéltem vele, és kezelni tudom.
Most a CLL és más NHL betegségek előfordulásának növekedése. Két-három évvel ezelőtt volt egy előadásunk az SHG-ben az UKE (hamburgi egyetemi klinika) orvosától, aki ezzel foglalkozik. Ezután egészen világosan elmondta, hogy felmerül a gyanú, hogy a gyakoriság növekedésének egyik oka a peszticidek, herbicidek stb. Használata a mezőgazdaságban. Még akkor is, ha például gyümölcsöt vagy zöldséget mos, vagy sokáig főz, soha nem szabadul meg ettől teljesen, mert a gyümölcsbe kerül. Ezek csak nagyon kis összegek, de az évek során felhalmozódnak. Sajnos nincs igazán rugalmas anyag. Azt is elmondta, hogy alig vannak vagy nem készülnek tanulmányok erről, mivel ilyesmire alig jut pénz. És ha van pénz, akkor valamit nem tesznek közzé. Csak a glifozáttal kapcsolatos vitát kell megvizsgálni.
Majd azt mondta, hogy csak organikusan vásárol, hogy minimalizálja ezt a terhet, valószínűleg nem így fogod megkapni.
Ezután mindenkinek boldog karácsonyt és békés napokat kívánok.
Üdvözlet Hamburgból
Michael
Re: CLL
Közreműködés: Claudia34 »2017. december 21., 18:29
Köszönöm a válaszokat. Valójában nagyon informatív az egész. Úgy tűnik, hogy jól megbirkózott vele, majd hozzáadja saját tapasztalatait.
Az orvosom valóban sok időt szedett rám. Még az időpontot is megbeszélte a tényleges hivatali idő után, hogy mindent elmagyarázzon nekem megfelelően. De azt kell mondanom, hogy hallgat, de nem hall mindent. Eleinte túl elfoglalt vagy a diagnózissal. Valószínűleg tudja, mire gondolok!
Még csak 34 éves vagyok, és az orvosom azt mondta, hogy az én életkoromban ritka, és körülbelül 30 évvel túl fiatal vagyok hozzá.
Üdvözlet
Claudia
Re: CLL
Közreműködés: Watson »2017. december 21., 15:03
Köszönöm az információt. Úgy tűnik tehát, hogy végül is nőnek az életkorfüggetlen kockázati tényezők. Eddig csak a CLL-ben elismert foglalkozási betegségként tudtam a benzolnak való kitettségről.
Re: CLL
Közreműködés: Thomas55 »2017. december 21., 10:22
Re: CLL
Közreműködés: Watson »2017. december 21., 9:52
Thomas már írt valamit a CLL vs. NHL vs. nyirokmirigy rák terminológiáról.
Újra fel szeretném venni az életkor kérdését. Nincs statisztikai anyagom, de valójában úgy tűnik, hogy egyre több CLL-lelet 65 éves kora körül hagyta el valamikor ősi csúcsát. Mindenesetre az onkológusok nyilatkozatai, valamint az érintettek jelentései jelzik ezt. Számomra is a diagnózis 50 éves volt (bár a laboratóriumi eredmények retrospektív módon öt évvel korábban mutatják a CLL jelenlétét).
Ennek egyik oka valóban az lehet, hogy a korai felismerés érzékenyebbé vált. A múltban az antitestek expressziójának vizsgálatának és a klonalitás kimutatásának lehetőségei még mindig nagyon korlátozottak voltak. Ezenkívül a múltban az emberek hajlamosak voltak hosszabb ideig várni egy leukocitózissal, hogy tisztázzák (és a fertőző okokra összpontosítsanak). A kezdeti diagnózis ezután egybeesett olyan nyilvánvaló tünetek megjelenésével, mint a nagy nyirokcsomó-csomagok, a B-tünetek vagy a fenyegető thrombocytopenia. Akár a korai diagnózis áldás, akár sok gondtalan életévet rabolt el tőlünk, erről természetesen csodálatosan lehet beszélni.
További ok lehet minden olyan "életmód" ok, amely előre húzza a kezdet korát. Ez azonban továbbra is teljesen spekulatív. Személyes "összeesküvés-elméleti kedvenceim" olyan gyógyszerek, mint az antibiotikumok, a protonpumpa-gátlók vagy az immunszuppresszánsok (pl. Allergia ellen), amelyeket gyakran vagy hosszú távon szednek. Megvoltak mind. De ezt statisztikailag a lehető legtöbb esetnek kellene alátámasztania. Bár ez már nem használ minket érintett, ez érdekelne. Bizonyos oldószeres expozíciókat a CLL meglehetősen biztos okának tekintenek, lehetségesnek tekinthető az EBV-vel való kapcsolat (azonban a populáció magas fertőzési aránya miatt mélyebb korrelációs elemzés nem áll rendelkezésre).
Re: CLL
Közreműködés: Thomas55 »2017. december 20., 21:57
. A múltban a tudósok már régóta megvitatták, hogy a Cll leukémia-e vagy sem. Végül mindkettő: alacsony rosszindulatú non-Hodgkin-limfóma (NHL), vagyis a nyiroksejteket érinti, de más nyirokmirigy-daganatoktól eltérően a rákos sejtek nemcsak a nyirokcsomókban találhatók meg, hanem mindenhol a vérben és különösen a csontvelőben és ezután például akadályozhatja a vérképzést. Ennyit a meghatározási kísérletemről, laikusként - nem vagyok orvos. Egyébként a háziorvosom sokáig az NHL-t (Non Hodgkin Lymphoma) írta beutalóira, de az onkológus mindig CLL-t (krónikus lymphocytás leukémia) írt. A CLL ekkor a pontosabb meghatározás.
Re: CLL
Közreműködés: Claudia34 »2017. december 20., 20:59
Köszönöm az összes választ. Mivel minden még nagyon új, a diagnózis nagyon friss, még nem értek mindent, de igyekszem sok információt szerezni.
Remélem, hogy a félelem valamikor leáll velem. Mert sajnos gyakran kapok pánikrohamokat. Minden apró betegségemnél hirtelen nem kapok levegőt, szívverem. Részben teljesen belemerülök. Bár valójában tudom, hogy semmi köze a betegséghez. Csak meg kell találnom a megfelelő módot ennek ellenőrzésére.
Számomra ez szintén mellékes megállapítás volt. Valójában azért is, mert folyamatosan kimerültnek éreztem magam.
Amit most nem értek teljesen, az az, hogy az orvosom szerint ez nem vérrák. Bár vérbetegségről van szó, inkább a nyirokmirigy-rák egyik formája. Itt a fórumban gyakran olvashatja, hogy ez vérrák?!
Közben azt is észrevettem, hogy néhány fiatalabb ember is megkapja. Eddig olyan információval rendelkeztem, hogy többnyire idősebb emberek szenvednek tőle. Talán azért, mert többnyire tünetmentes?
Üdvözlet
Claudia
Re: CLL
Közreműködés: Watson »2017. december 20., 10:26
itt van valaki hasonló megállapításokkal. Először 2015-ben diagnosztizáltak engem, a leukók 12 000 és 15 000 között vannak, a klonális B limfociták aránya 8 000/µL körül mozog. 2015 óta alig változott. A neutrofilek és a trombózis az alsó referenciaértéknél, a lép határán, a máj megnagyobbodott (zsír + iatrogén). A nyirokcsomók kiemelhetetlenek, a nyakon nagyon kicsi a csomó.
A diagnózis oka a leukocitózis, a látens vashiány és az elviselhetetlen fáradtság volt, amelyek valószínűleg nem a CLL specifikus korai jelei. Tehát inkább egy "véletlen megtalálás". Sajnos egy orvosi meghibásodás következtében infúziós vasfelesleget kaptam (két éven belül 8 grammot!), Így ma is vashullámban szenvedek minden káros következménnyel együtt. Annak érdekében, hogy a ferritin és a máj értékeit félúton stabilizálhassam, rendszeresen vérezek. Ami viszont nem feltétlenül olcsó a CLL számára, de valószínűleg alternatíva nélkül.
Molekuláris diagnosztikát is végeztem. Mint Thomas már írta, erre általában csak a terápia kezdetén kerül sor. Számos onkológus azonban már a kezdetektől fogva hajlamos meghatározni a prognosztikai markereket, hogy megtudja, mivel foglalkozik. Ez előnyös vagy megnyugtató lehet (az orvos számára), de további terhet jelenthet az érintett számára. Mindenesetre az IgHV nehéz láncai is mutáltak bennem, ami valamivel jobb prognózist jelezhet. És számomra is a 11q vagy 17p génmutáció hiánya a B-sejtekben, ami szintén prognosztikailag kedvező. Meg kell azonban jegyezni, hogy a rákos sejt kromoszóma profilja nincs kőbe vésve. Az átalakulások idővel bekövetkezhetnek.
Kérdése: Hiányzó kromoszóma-változás, vagyis normális kariotípus nem zárja ki a CLL-t. Ez mindig csak kiegészítő információ. A CLL diagnózisa szempontjából meghatározó a tipikus antitest expresszió és a B-sejt klónitás detektálása.
A félelem és a bizonytalanság problémáját csak túl jól ismerem, az elején elhúzza a talajt a lábad alól. Végül is a CLL diagnózisa nem kevesebbet jelent, mint gyógyíthatatlan vérrákot, bizonytalan jövőbeli prognózissal.
Idővel azonban az akut félelmem bizonyos mértékben alábbhagyott. Amíg eleinte nem sok minden történik, addig megszokja. A komoly információk és az elnyomás egészséges keveréke szükséges, ami nem könnyű. Itt is sok évtizedes folyamatot látunk, és jó az esély arra, hogy a terápiák, ha szükséges, a következő években még tovább javulnak.
Ami megnehezít, az leírhatatlan fáradtság és kimerültség. Az, hogy ez mennyiben kapcsolódik a CLL-hez, továbbra sem világos, és mindig felülkerekedik az orvosokon. Szóval, akár tetszik, akár nem, a szakmai életet korlátozások nélkül kell átélnie. Mindig csalódást tapasztal, például néhány orvossal vagy a személyes/szakmai környezetében. De megtanulod újból értékelni az élet értékét azzal is, hogy rájössz, hogy egy ilyen diagnózis általában nem halálos ítélet, és gyakran sokkal rosszabbul érint másokat.
Az ominózus B tünetekkel kapcsolatos kérdésével kapcsolatban: Mint Thomas már írta, ez nehéz téma. Az éjszakai izzadás például hormonális vagy fertőző is lehet. De ha ezek a tünetek nagyon hangsúlyosak és a CLL nyilvánvaló következményeként jelentkeznek, ez azt jelezheti, hogy a betegség előrehalad és kezelésre van szükség. Nem valószínű a betegség szakaszában.