Lipedema hangja A testem rejtély volt számomra
Erős nők - erős történetek!
Hang lipedema: "A testem sokáig rejtély volt számomra"
14 éves koromban a lábam puha, szivacsos és vastag lett, a test többi része karcsú volt. Egy szomszéd azt mondta: "A lányodnak is elég nagy a combja". Sok fiatal nő esetében ez a helyzet. Nagyon sok cikket olvastam lánymagazinokban, vettem egy combgyakorló gépet, az iskolába menet súlyzókát viseltem, órákat töltöttem a tornámmal a szobám matracán, és táplálkozási naplókat adtam osztálytársaimnak, hogy kiderüljön, hogyan kapcsolódnak a test és az étel. Kipróbáltam teljes kiőrlésű gabonákat, megtanítottam magamnak főzni és sütni, kicseréltem a cukrot, és végül egy tartós étvágytalanságba csúsztam, amelyet időnként erős mértékű evés szakított meg.
A lelkem korán szenvedett
Ma már nem tudom megmondani, hogy akkor már fájtak-e. Mindenképpen mentális fájdalmaim voltak. Minden nadrágvásárlás könnyekkel végződött, kiengedték vagy lenyelték, mint egy hatalmas csomót a torokban. Minden fotó, amit láttam magamról: Ez vagyok én? A bikinimnek volt egy szoknyarésze, amely megpróbálta elrejteni egy kicsit a lábam, eveztem, felugrottam a trambulinra, fociztam. És mégis mindig én voltam az, akinek nagy a combja. Elkezdtem tolni és elrejteni a testemet, el akartam felejteni, hogy megvan. Amikor levetkőztem, sírtam, vagy gyűlölettől kapartam a lábam.
Az élet más dolgaira összpontosítottam: tanulásra, éneklésre, barátkozásra, mások gondozására, eredményekre és önkéntességre. És az étrendnek és az egészséges táplálkozásnak, az erőnlétnek és a tanácsoknak mindig vannak új formái. A mérlegem az önértékem mérőeszköze lett. A zsírszövet fájdalma fokozatosan kezdett megjelenni. Éjjel a lábam duzzadt és viszketett, és valamikor úgy tűnt, hogy felszakad. A járás és az állás kényelmetlen volt. Mindig le akartam ülni, bár ez sem volt kellemes.
Akkor feküdtem, amikor a legkevesebb fájdalom volt. Számomra érthetetlen volt, hogy mások azt mondják: "én is szeretek állni" És miért akart mindenki mindig sétálni? Én is ezt tettem. Mert így csinálod. De nem tudtam élvezni. Úgy gondoltam, hogy ez az érzés az a "belső gyengébb én", amelyről mindenki mindig beszél, és hogy ez nekem különösen nagy volt. Biztosan sok baj van velem általában - fejeztem be. Végül is úgy tűnik, hogy mások sokkal többet sportolnak és sokkal egészségesebbül étkeznek: különben nem lennének olyan karcsúak, én pedig olyan "kövér", "lusta" és tele lennék fájdalommal.
Az orvosok mindent hibáztattak az étrendemben
Sok orvost látogattam meg ez idő alatt. Álmatlanság, bőrproblémák, ortopédiai problémák miatt. Senki nem mondta nekem: lipedema van. Vagy: Flebológushoz irányítalak. Apránként meg mertem szólítani a súlyomat: "Egyél kevesebbet. Vágd le néhányszor a kenyeret, aztán úgy néz ki, több. Viszlát." Most már tudom, hogy a súlyproblémákkal küzdő nők ritkán kapnak hasznos segítséget egy orvostól. "Vedd le!" gyakran az egyetlen "tanács" és "kezelés", amit kapnak. A nem kívánt elhízás gyakran az anyagcsere, a pajzsmirigy, a zsírszövet vagy a psziché betegségéből adódik.
Tehát velem is. A betegségemet lipedemának hívják. Az előrejelzések szerint minden tizedik nő érintett. Még akkor is, ha nem tudja. A zsír őssejtek több megnagyobbodott sejtet termelnek. A sejtekben gyulladás van, amely fájdalmat okoz. A vér- és nyirokerek törékenyek. A víz felhalmozódik. A kék foltok nagyon könnyen megjelennek.
Az én hibám?
De társadalmunkban a testzsír egyenlő a bűntudattal. Ez nálam is így volt. A belső stressz mellett a súlyom folyamatosan nőtt: késői pubertásomban és húszas éveim elején 65-ről 75 kilogrammra a görkorcsolya és az egyetemi sport ellenére. 85 kilogrammra egy magányos külföldi tartózkodás után, 95 kilogrammra egy rendkívül megerőltető továbbképzési szakaszban a 20-as éveim végén. A medencében egy barátom megkérdezte tőlem: "Lehet, hogy lipedema van?" "Lipedema? Én? Nem? Ez nem lehet. Nem vagyok beteg. Csak bűnös vagyok, bűnös, bűnös" - gondoltam. Soha egyetlen orvos sem mondott ilyet.
És: Az orvosok többsége nem tud eléggé erről, vagy "nem hisz a betegségben" - ez ismét a zsír elleni előítéletek problémája. A szivacsos, fájdalmas lábú könnyű nők gyakran hallják: Nem is olyan rossz. A normál testsúlyú embereknek többet kell gyakorolniuk, míg a túlsúlyosaknak fogyniuk kell. Sok orvos úgy véli, hogy ezzel vége a kérdésnek. Tehát az érintetteknek valóban információkat vagy könyvet kell vinniük a betegségről az orvosokhoz, hogy hozzájuthassanak a szükséges segítséghez.
Amikor 29 éves koromban diagnosztizáltak, egy világ összeomlott számomra. Azt hittem, hogy csak lefelé mehet. A "bűntudat" kiáltások a fejemben sikoltozni kezdtek. A szoros, kompressziós harisnyanadrág, amely kezdetben kényelmetlenséget okozott, képek a Google-n, amelyek azt mutatták, hogy az én félelmem attól, hogy egy nap teljesen mozdulatlan és ágyhoz kötött vagyok, most is a prognózisomnak kell lennie. Az agyam száguldozott. El akartam bújni, és soha többé nem léptem ki a házból. Ugyanakkor harcolni akartam.
Segítsen a tömörítésen keresztül
A diagnózis és a tömörítés mindent megváltoztatott számomra. Apránként könnyebbé vált a futás. Lépésről lépésre elveszítettem a lábamtól a vizet, végül kövér lettem. Az orvosok rövid látogatások során nem tudták elmagyarázni nekem az egész betegséget. Az egészségbiztosító társaságot elsősorban az elutasítások jellemezték. A műveleteket csak akkor fogadják el, amikor a legsúlyosabb stádium elérte, de a testtömeg még mindig nem túl magas. És ezt szinte lehetetlen elérni. Sajnos az egészségbiztosító társaságom azt is megállapította, hogy évente egy kompressziós harisnyanadrágnak elegendőnek kell lennie. De: mi szenvedők minden nap viseljük őket. Néhány hónap múlva elveszítik hatékonyságukat. Ez az egészségbiztosító társaságokkal folytatott küzdelem hihetetlenül kimerítő sok beteg számára.
Mint sokan előttem, én is elkezdtem kutatni, hogy mi folyik pontosan a testemben, és mit tudunk eddig a fejlődés lehetőségeiről. Milyen szerepet játszik a hideg és a meleg? Melyik diéta segíthet? Mit szabad kerülnöm? Segíthet a relaxáció? Hogyan építhettem vissza a bizalmamat? Tanuljon meg beszélni a betegségemről, nyitni a barátok előtt, újra élvezni a kapcsolatokat és a szexualitást? Milyen szerepet játszik a pszichoterápia és a fájdalomcsillapítás? És vannak olyan étrend-kiegészítők, amelyek pótolhatnak valamit, ami nyilván hiányzik a szervezetből?
Ugyanakkor megtanultam, hogy végre kedves és jó legyek önmagammal, és elengedjem azt, ami lehúz. Körülbelül 15 hónapig hetente lefogytam egy kilót. 95-től 56 kilogrammig. A lábakon 50-es mérettől (rövid) 34/36-ig. Még mindig lipedema van. Nincs el. De sokat tanultam magamról és a betegségről, és jobban tudom kezelni és értékelni.
Tájékoztassa magát!
Most a betegség tüneteit jelként látom. Ez a szöveg nem "bárki képes megtenni". A betegség valóban összetett. De: Kérés, hogy minden érintett tudja, hogy betegsége van, megfelelő ellátásra és átfogó, könnyen magyarázható információkra van szüksége a kezelési lehetőségekről és az önsegítésről. A digitális közösségekben küzdünk a szükségletalapú ellátásért, a diszkrimináció ellen, valamint az oktatásért és a kohézióért. Néhány egyesület és számos önsegítő csoport is támogatja az érintetteket. Ha úgy gondolja, hogy Ön is érintett lehet, vegye fel velünk a kapcsolatot.