Májmentes
Egy veleszületett betegség miatt egy Großenhain-i nőnek szüksége van egy donor szervre - és meg kell várnia, amíg az alig működik.
Írta: Dominique Bielmeier
Amikor Anett Hillwig a grossenhaini napsütötte lakás konyhai asztalánál ül, egészséges arcszínnel és vonzó mosollyal, és rózsaszín tüllruhás lánya mindig bevágja, hogy megmutassa anyának, mit készített neki, nehéz elhinni hogy a vidám nőnek hiányozhat valami.
Csak amikor a 44 éves férfi feláll, hogy vegyen egy poharat a konyhaszekrényből, látja, hogy valóban nem hiányzik neki semmi - éppen ellenkezőleg, túl sok van: túl sok a gyomra. 15 kiló körüli, 113 centiméter körüli és napi, fájdalmas teher. Amikor ül, áll, alszik. Az áthajlás már nem lehetséges, csak alig vezet autót. A lánya születése után a hasa egyszerű maradt. Ez hat évvel ezelőtt volt.
Nem, Anett Hillwig nem terhes. Két gyermek, egy hatéves kislány és egy majdnem 13 éves fiú után az egyedülálló anya utódainak megtervezése befejeződött. Anett Hillwig májának a hibája az, ami kidomborodik a pólója alatt, és úgy néz ki az avatatlanokra, mint egy baba dudor a nyolcadik vagy a kilencedik hónapban. Vagy inkább a génjeikből.
Anyjának, nagymamájának, unokahúgának és távoli rokonának - a családjában gyakorlatilag minden női leszármazottnak - ugyanaz a genetikai hajlam: veséjük, májuk, vagy - akárcsak a 44 éves férfi esetében - mindkét szervük hajlamos a szélsőséges ciszta kialakulásra. "Úgy képzelem, mintha egy pókháló lenne, sok vízbuborékkal" - mondja Anett Hillwig, és leírja a máját, amelyet rendkívül érint.
A szaporodó ciszták teret teremtettek a testedben, kiszorították a többi szervet, és hagyták egy kidudorodó „terhességi has” növekedését. A második, valódi terhesség alatt felszabaduló hormonok annyira megnövelhették a szervet.
Anett Hillwig azonban soha nem szabadul meg tőlük olyan gyorsan, mint a ciszták megjelentek: egy olyan művelet, amely csökkentené a szerv méretét, túlságosan kockázatos lenne, például megsérthetné az epét, és akkor gyorsan életveszélyessé válhat a kétgyermekes anya számára. Miután részt vett egy kábítószer-vizsgálatban, a hajhullása olyan súlyos volt, hogy abbahagyta. A ciszták amúgy sem lettek kisebbek. Az egyetlen esély, ami maradt, egy donor májtranszplantáció.
Még a 70-es évei elején járó anyja is kapott donorszervet, egy vesét, ötéves dialízis után. A távoli rokon, akinek ugyanazt a hasat kellett hordoznia, mint Anett Hillwig, másfél év után kapta meg donorszervét. Grossenhainin csak álmodhat ilyen időszakokról.
Két évvel ezelőtt felvették az Eurotransplant várólistájára. Szolgáltató szervezetként az alapítvány felelős a donor szervek kiosztásáért nyolc európai országban. Orvosi és etikai megfontolások alapján dönt arról, hogy ki és mikor kap donorszervet.
Ami érthetőnek és igazságosnak hangzik, az a kínzás a 44 éves fiatalember számára: ahhoz, hogy közelebb kerüljön az új orgonához, nagyon rosszul kell lennie. "Amikor már nem tudok, amikor a testem valóban kimerült" - mondja Anett Hillwig, és először hangzik kissé cinikusan.
Például, ha annyira összeszorul a gyomra, hogy nagyon lefogy, akkor pontokat kap az Eurotransplant listáján. Most hét van - 35-40 évesen a transzplantáció csak valószínűbb. Aki évtizedek óta iszik és most májcirrhosisban szenved, korábban új máját kapja, mint Anett Hillwig.
Ez keserű, de mindennek ellenére a Großenhain nő mégis viccelődhet az állapotával. Amikor a lipcsei klinikára ment, hogy megnézze, azt is megállapították, hogy a máj még mindig nagyon jól működik a növekedések ellenére. Értékei a normál tartományban vannak. "Olyan, mint én: egyre szélesebb vagyok, de még mindig a munkámat végzem" - mondja Anett Hillwig és nevet.
Szinte mellette dolgozik, teljes munkaidőben egy nagy logisztikai vállalat értékesítésében. Tudják ottani kórtörténetüket, tudják, honnan származik a gyomruk. Ennek ellenére a kollégák kicsúsztatnak egy megjegyzést saját szerelmi fogantyúikról, vagy arról, hogy mennyire stresszesek a terhesség utolsó hetei. Akkor Anett Hillwig csak a saját gyomrára mutat, amelyet évek óta sziklaként kellett maga előtt cipelnie. A kollégák pedig elhallgatnak viszonylag banális problémáikkal szemben.
Akkor természetesen mindig vannak idegenek kérdései a terhességgel kapcsolatban. A 44 éves nő ritkán tisztázza a félreértést, és elhiteti az emberekkel, hogy valóban gyermeke van a méhében. "De nem tudok megbarátkozni a kijelentéssel, mert csaló" - mondja Hillwig. "Őszinte ember vagyok. Éppúgy kihasználhatnám. ”Például kihagyja a sort a szupermarketben. "De nem tudom megtenni. Mert csak még nem jöttem bele. ”Sem azzal a gondolattal, hogy csak akkor kapok segítséget, amikor a szenvedés szinte elviselhetetlen.
Anett Hillwig nem akarja sorsát olyan listára hagyni, amelyet nem tud befolyásolni. Ezért reméli a fennmaradó második lehetőséget: élő adományt. A fél máj elegendő lenne, mert a testünk legnagyobb mirigye és az anyagcserénk központi szerve csodálatos regenerációs képességekkel rendelkezik, és akár vissza is nőhet.
Anett Hillwig egykor nagyon közel állt a donormájhoz: Két testvére közül az egyik - ők egyébként a betegség örökletes hordozói - beleegyezett abba, hogy májának felét a nővérnek adja. De az orvosi vizsgálat során kiderült, hogy kizárt: Mivel két epevezetéke van, Anett Hillwignek meg kell tennie egy másodikat - egy olyan műtétet, amely megint túl kockázatos lenne. - Nos - mondja a 44 éves férfi, és vállat von. "Csatlakozz, kész." Második testvére retteg a kórháztól, a "szaglás" gondolata számára a borzalom. "Akkor nincs értelme" - mondja Anett Hillwig. - Semmi kétsége nem lehet ilyesmivel kapcsolatban.
Még akkor is, ha elméletileg elegendő egészséges máj van hazánkban, hogy Anett Hillwig találjon megfelelő félszervet - nem mindenki jogosult élő szervadományozásra. Az 1997-es transzplantációs törvény, amelyet a szervadományozási botrány után, 2012-ben megváltoztattak, „szabályozza a halál után vagy az ember életében adományozott szervek adományozását, eltávolítását, elhelyezését és átadását”. A 8. szakasz leírja, hogy ki adhat szervet - vese vagy fél máj - adományozni: A donornak „nagykorúnak kell lennie, képesnek kell lennie beleegyezésének adására, megfelelő tájékoztatásra és beleegyezésre az eltávolításhoz”; természetesen biztos, hogy jó egészségű orvos is megvizsgálta.
Csak az "áthelyezés az első és másodrendű rokonokhoz, házastársakhoz, bejegyzett élettársakhoz, menyasszonyokhoz vagy más olyan személyekhez, akik nyilvánvalóan szoros kapcsolatban állnak az adományozóval, különösen személyes kapcsolatokban". A bizottság dönt arról, hogy a hozzájárulást nem önként adták-e meg, vagy illegális szervkereskedelem folyik-e.
Anett Hillwig számára ez nem csak azt jelenti, hogy tovább szűkítsük azok számát, akik - pusztán orvosi szempontból - adományozhatnának májat számukra. Ez azt is jelenti, hogy etikai kérdéseket kell feltennie magának. Tizenkét éves fia, akinek nap mint nap át kell élnie édesanyja gondjait, fiatalos nagylelkűséggel már felajánlotta neki májának egy részét. "Még mindig lebeszélhetem róla" - mondja Hillwig.
De ha ez az ajánlat néhány év múlva is elérhetővé válik, amikor nagykorú lesz, akkor a donor szerv esélye ismét elérhető. De Anett Hillwig nem hozhatja meg ezt a döntést csak saját maga érdekében. Mielőtt elgondolkodna rajta, a következő klinikai látogatásakor meg akarja kérdezni, hogy egy élő donor adhat-e kétszer egy darab máját.
"Biztosan átadtam neki" - mondja Anett Hillwig, utalva a betegségre és a szomszéd szobában lévő kislányára. - Nem tudom, meddig lesz gyógyszer néhány év múlva - de akkor a fiamnak jobban meg kellene mentenie a húgát.
A rózsaszín tüllruhás lány a legmagasabb fokon gyakorolja az éneklést. Anyádnak nevetnie kell. A kicsi most kezdte az első osztályt, Anett Hillwig legszívesebben „dudormentesen” ment volna, amikor bemutatták az iskolának. A konyhaasztal melletti falon, ahonnan a gyomra miatt kissé kitolta magát, nagy betűkkel írják: "Carpe diem" - "Ragadd meg a napot".