Marie, 27, sclerosis multiplex; He n; nincs; igazságtalanság miben; jön
Egy hónapja diagnosztizálták sclerosis multiplexet. Olyan betegség, amelyet ismer, két rokona érintett. Mégsem hajlandó engedni a sorsnak. Bizonyság.
Feladva 2017. október 31-én 10: 09-kor. Frissítve 2017. november 4-én 13: 21-kor.
Egy fiatal nő egy kórházi ágyon - szemléltető kép. (Parentingupstream - CC0 Creative Commons)
"Átmegyek a küszöbön, pillantásom azonnal az apám szemébe zuhan, aki aggodalommal és bűntudattal várt minket, anyámat és engem, ült a székén, kezében a" sepien "vesszője.
- mosolyogtam. A szeme nem olyan, mint általában, fényes és nedves. Egy pillantás, amelyet soha nem fogok elfelejteni, és amelyben azt olvasom: "Harcolunk".
Emelje fel véglegesen az 50 kilós súlyt
27 éves vagyok, és már egy hónapja diagnosztizálták a sclerosis multiplexemet. Bizsergés az ujjak hegyén, majd az érzékenység csökkenése, amely lassan, de biztosan terjed a karban, a törzsben, a lábban. Rendkívüli nehézség következik, egy kar, amelyet egyáltalán nem tudok irányítani.
Most lehetetlen számomra egy darab kenyeret levágni, megcsinálni a hajam, gépelni a számítógépen. Jogi szakdolgozat vagyok. Az írás a mindennapjaim, az ujjaim a munkaeszközeim.
Erről a nehézségérzetről nagyon furcsa és nehéz megmagyarázni. A legkisebb mozgás is leküzdhetetlen erőfeszítéssé válik, mintha 50 kg-os súlyt kellene folyamatosan emelnem, anélkül, hogy valaha is sikerrel járnék, és kimondhatatlan tehetetlenségi érzetet keltek. Eleinte ennek a súlyos érzésnek a kifejezése érdekében egy külső erőről beszéltem, amely átveszi a karom irányítását, és megcsinálja vele azt, amit akar, anélkül, hogy bármiféle koncentráció ellenére képes lennék beavatkozni.
A külső erőről szóló paradoxon az, hogy végső soron nincs semmi belsőbb és intimebb, mint a neurológiai. Zavaró. Inkább a betegség elleni "harc" gondolatát részesítem előnyben, mint a betegség elleni "harcot". Úgy tűnik számomra, hogy a "harc" győzelmet generál, ami - sajnos tudjuk - nem állhat fenn ennek a patológiának, és ez, függetlenül attól az erőtől és lendülettől, amelyet ennek a párharcnak tulajdonítok.
Másrészt a "harc" nem azt jelenti, hogy "nyerjen" vagy "veszítsen", hanem ésszerűbb módon minél többet ellenállni, ameddig csak lehet.
Tényleg rájöttem ?
Küzdenie kell, és nyilvánvaló volt számomra a második, amikor a diagnózis teljes súlyával a vállamra esett. Meglepő módon soha nem estem össze. Ebben az egész időszakban nem hulltak könnyek, mintha a kórházi beszélgetőpartnerek sokaságának bizonyítanám, hogy ez a velem játszó test nem mondhatja el az utolsó szót.
Esély, hogy így tudok reagálni, olyan mértékben tisztában vagyok vele, hogy valahogy várom a "visszavágást", mintha ez elkerülhetetlenül bekövetkezne. Mert nem normális, hogy ilyen derűvel vádolják a hírt. Saját reakcióm megkérdőjelez: rájöttem ?
Olyan jól ismertem ezt a betegséget, mivel két rokonomnak van olyan betegsége, hogy azonnal diagnosztizáltam magam, amint megjelent az első bizsergés az ujjaimban, egy hónappal az orvosi diagnózis felállítása előtt.
Nem éreztem meglepetést vagy sokkot a bejelentés során. Az előttem felsorakozott neurológusok, gyakornokok, gyakornokok brigádja sokkal meghatóbbnak és meghatóbbnak tűnt számomra ennek az ítéletnek az ismeretében.
"Autoimmun betegség"
Nem veszed észre, milyen szerencsés a végtagjaid "normális" használata. Én voltam az első, a családi háttér ellenére sem voltam tisztában azzal a fizikai kényelemmel, amelyben addig éltem. Tudomásul veszem, hogy a különbség óriási a beteg emberekkel való együttélés és a maga betegsége között. Ugyanakkor ennek a családi kontextusnak köszönhető, hogy vészhelyzetben kórházba kerültem, elsőbbségként átadtam az MRI-t, további vizsgálat nélkül diagnosztizáltam.
Aztán elmondják a betegségről. Tájékozódom degeneratív evolúciós természetéről, de azt már tudtam. És hallok "autoimmun betegséget".
E meglehetősen hanyag kifejezés mögött egy sokkal beszédesebb és erőszakosabb fogalom rejlik, amely a központi idegrendszer (agy és gerincvelő) "önpusztítása". Soha nem hagy el. Az igazi sokk itt van számomra. Hogyan lehetséges ? Miért pusztítom el magam ?
Az önpusztítás gondolata közvetlenül ellentmond személyiségemnek és jellememnek. A testem úgy ítéli meg, hogy megfelelő működése, a mielin elengedhetetlen eleme egy idegen test, egy detritus, egy szennyeződés, amelyet feltétlenül el kell pusztítani. Ezután felfedeztem az emberi test erejét. A test és az elme között nincs ozmózis. A test, ez a boríték, amely a képeslapot tartja, diktátor, a legrosszabb zsarnok. - Gondoltad, hogy okos vagy? azt mondta nekem. "Tudd, hogy sokkal több vagyok, mint te".
Ravaszsággal és perverzióval támaszkodik a fenyegetésekre. Abszolút hatalma van, úgy dönt, hogy bántani fog, amikor csak akar. A testem egészen önkényesen létrehozott, formázott és reszelt egy Damocles-kardot, amely félbevágja a fejem, amikor csak jónak látja. Ezzel a nehéz, éles dologgal a feje fölött élni olyan kihívás, amelyet le kell küzdeni. Hogyan? "Vagy" Mi? Milyen lesz a testem 10 év múlva, 30 év múlva? Milyen fizikai körülmények között fejezem be az életemet? Pokolian aggodalomra ad okot.
Az értelem mindennél fontosabb
Ez a jövőbe vetítés nehézsége új, és meg kell szelídítenem. Mert tovább kell élned, mintha mi sem történt volna, még akkor is, ha nem az. Számomra az a titok, hogy ellenállok, és igennel válaszolok arra az üzenetre, amelyet apám nekem küldött a szomorúságban. Harcolni.
Egy biztos: ez az önpusztítás csak a fehér anyagra hat, a szürke anyagra nem. "Kis" megkönnyebbülés, mert tanár-kutatói pályára törekszem. Bukó agyerő mellett a dolgok nem lettek volna a legkönnyebbek. És valószínűleg a "harc" ilyen forgatókönyv szerint nem én választottam volna. A testalkat határozottan nem a legfontosabb. Ha a motoros fogyatékosság a cél, akkor nagyon rossz. A legfontosabb mindenekelőtt az, hogy az értelem folytassa normális fejlődését.
A kortizon kegyelmére
Ezután kicsomagolom az alapkezelések katalógusát. Kimerült vagyok, és nem emlékszem semmire, de mindez emészthetetlennek tűnik számomra. Az úgynevezett "első vonalbeli" kezelések, amelyek mindegyikének megvannak a maga mellékhatásai, egyfajta kemoterápia folyik a folyamatban, de remisszió nélkül. Gyorsan a helyére kell tenni, mondják.
Az MRI-n régi plakkokat mutattak, olyan neurológiai gyulladások miatt, amelyeket nem éreztem, és amelyek önmagukban megszűntek. Ezért a DMARD spirálja, mivel esetemben nem ez volt a betegség első megnyilvánulása.