MPN BETEGNAPOK PV-vel élni
AZ MPN BETEG NAPJAI - BESZÉLÉS A SZAKÉRTŐKKEL
Polycythemia verában (PV), mielofibrosisban (MF) és krónikus myeloid leukémiában (CML) szenvedő betegként 2016 óta új találkozóhelyet használhat: az MPN betegnapokat. Az MPN jelentése: M.yelooroliferatív eopláziák, azaz olyan betegségek esetén, amelyekre, mint a PV, vérképződési rendellenességek jellemzők. A rokonokat is szívesen látjuk.
Az MPN betegnapokra évente többször kerül sor, és hogy minél több beteg jöjjön, Németország különböző pontjain. Az MPN betegnapokat a Novartis indította, hogy a betegek a személyes párbeszéd a szakemberekkel és más érintett felekkel.
Ban,-ben Műhelyek kifejtheti nyitott kérdéseit és aktuális problémáit, és hozzáértő értékeléseket és tanácsokat kaphat: Hogyan fejlődnek a betegségek az idő múlásával? Mely tünetek jelentkezhetnek, milyen ellenintézkedések lehetségesek? Mi jellemző a betegség saját stádiumára és mi nem? Betegként mit tehetek magam a mindennapjaim javítása érdekében? Mit várhatok el orvosomtól és hogyan javíthatom a kommunikációt saját érdekemben?
Ezenkívül az orvosok megtanítják Előadások a betegségekkel, a betegség mechanizmusaival, a diagnózisával, a tünetek terheivel és a terápiás lehetőségekkel kapcsolatos jelenlegi ismeretek. Az előadások után is sürgős kérdéseivel fordulhat közvetlenül az orvoshoz.
A Betegnapok másik előnye, hogy ez is Betegtámogató csoportok jelen vannak és bemutatkoznak a betegnapokon. Ily módon megtalálhatja a jövőben a kommunikáció egyik módját, amely messze túlmutat saját lakóhelyén. Az önsegítő csoportok internetes fórumokon keresztül cserélnek információt, és bevonják mindazokat, akiket aktívan érintenek, és rokonaikat Németországban.
Az előadások, műhelyek és előadások között használhatja a Tudáspiac További információk beszerzése - a helyes étrendről és a sportolási lehetőségekről.
Egy különleges nap - közelről
Tudjon meg többet a betegnap menetéről itt - szemléltetve a 2018-as göttingeni betegnap példáján:
AZ MPN BETEG NAPJAI Online!
A koronajárvány és a kapcsolódó korlátozások sokunkat kreatívvá tettek. Ennek során felfedeztük, hogy az online találkozások nemcsak biztonságosak, hanem praktikusak és értékesek is.
Ezért új utat törünk az MPN betegnapjaival, és most online is kínáljuk a rendezvényt egy kissé adaptált programmal. Így kényelmesen részt vehet otthonról számítógéppel. Az MPN szakértői PV, MF és CML témában tartanak előadásokat.
És természetesen felteheti kérdéseit a virtuális rendezvényen, ötleteket cserélhet másokkal és megismerheti az önsegítő csoportokat.
Az 1. virtuális MPN betegnapra 2020. december 5-én, szombaton 10 és 13 óra között kerül sor.
További információk és a regisztráció lehetősége a www.mpn-patiententage.de oldalon található. Itt talál információkat arról is, hogy mely eszközökre van szüksége, valamint kapcsolattartókat műszaki kérdésekben. Regisztrálj ma!
A KÖVETKEZŐ MPN-BETEGEK NAPJAI - ÁTTEKINTÉS
Az áttekintő térkép mutatja az eddig 2021-re tervezett események dátumát és helyszínét.
A koronaszituációtól függően az élő események időpontjai rövid időn belül megváltozhatnak. Ellenőrizze az új dátumokat is!
Jelenlegi dátumok 2020
Hely: virtuális, információ a www.mpn-patiententage.de címen
Dátum: 2020. december 05
Téma: Az MPN-kórok középpontjában. Myelofibrosis, Polycythemia vera, Krónikus myeloid leukémia
Kilátás 2021-re
Az egészsége fontos számunkra. A jelenlegi COVID-19 helyzet miatt 2021-re halasztjuk az MPN betegnapok élő találkozóit. A koronaszituációtól függően az élő események időpontjai rövid időn belül megváltozhatnak. Ellenőrizze az új dátumokat is!
Hely: Frankfurt
Dátum: 2021. szeptember 18
Téma: Az MPN-kórok középpontjában. Myelofibrosis, Polycythemia vera, Krónikus myeloid leukémia
Hely: Düsseldorf
Dátum: 21.11.2011
Téma: Fókuszban az MPN betegségek. Myelofibrosis, Polycythemia vera, Krónikus myeloid leukémia
Hely: Stuttgart
Dátum: 2021 ősz
Téma: Fókuszban az MPN betegségek. Myelofibrosis, Polycythemia vera, Krónikus myeloid leukémia
Hely: Hannover
Dátum: 2021 ősz
Téma: Fókuszban az MPN betegségek. Myelofibrosis, Polycythemia vera, Krónikus myeloid leukémia
BETEG WEBINÁR
Myelofibrosis és policitémia vera
Az Ön számára összeállított webes szemináriumról készült videofelvételeink:
Betegjelentés
Prof. Philipp le Coutre előadása a Polycythemia Vera-ról
A policitémia vera áttekintése
MPN BETEGNAP
Egy különleges nap - közelről
Tudjon meg többet a betegnap menetéről itt - szemléltetve a 2018-as göttingeni betegnap példáján:
Goettingen a kulisszák mögött - nyilvántartott betegnap
A „digitális forradalom” három évtizede nyomot hagyott a policitémia verában, a myelofibrosisban és a krónikus myeloid leukémiában szenvedő betegeknél is. Magától értetődik, hogy az érintettek többsége szeretne többet megtudni a PV, az MF és a CML betegségéről és kezelési lehetőségeiről. És helyesen: a gyakorlatban a jól informált beteg gyakran jobban gondozott beteg, aki könnyebben képes megbirkózni a mindennapokkal.
A nürnbergi Novartis Pharma GmbH 2016 júniusa óta vesz részt a myeloproliferatív neopláziák (MPN) területén a betegnapokban. Cél: első kézből és hozzáértő tájékoztatás a betegek és hozzátartozóik számára a ritka vérbetegségek diagnosztizálásának és kezelésének jelenlegi helyzetéről és új fejleményeiről.
Azóta több mint 25 esemény zajlott 1500 résztvevővel egész Németországban. Annak érdekében, hogy tudd, hogyan telik egy ilyen türelmes nap, megnéztük a kulisszák mögött Göttingenben:
+++ 2018. október 26., péntek, 17:00. +++
A Novartis munkatársai, az önsegítő szervezetek tagjai és szakértők Németország egész területéről az esemény helyszínére - egy nagy göttingeni szállodába - utaznak. A hét fős szervezeti csapat megkezdi az egyéni információs standok felállítását a rendezvény területén.
+++ 2018. október 27., szombat, 8:30 +++
Végső finomhangolás és a technológia ellenőrzése a három rendezvényteremben. A Göttingeni Egyetemi Kórház négy helyszíni előadójának érkezése és köszöntése.
+++ délelőtt 10:00 +++
A betegnap első látogatói megérkeznek a szállodába, és áttekintést kaphatnak a téma széleskörű tudáspiacáról: Minden MPN-betegség - azaz policitémia vera, mielofibrosis és krónikus mieloid leukémia - jár együtt
Állvány képviselteti magát. Az olyan átfogó témák, mint a sport és a táplálkozás, tájékoztató táblázattal is rendelkeznek. Ezen felül az „mpn-netzwerk” és a „Leukemia-Online” önsegítő csoportok képviselői két további asztalnál mutatják be szervezetüket. Végül, de nem utolsósorban, van egy információs fülke a kutatás-alapú ipar képviselőinek és egy regisztrációs pult további kiterjedt, ingyenes információs anyagokkal.
+++ 10:15 +++
"Ha betegként tudja, miért működik egy terápia, akkor nagyobb a valószínűsége annak, hogy támogatni fogja a terápiát, és esetleg bármilyen előírt gyógyszert is bevesz" - mondja Dr. professzor. Gerald Wulf a kb. 80 MPN-es beteget és rokont a
Kongresszusi terem. Wulf professzor az illetékes vezető orvos, az őssejtterápia és az őssejt-transzplantáció szakértője a Göttingeni Egyetem Orvosi Központjában. Aztán átadja a mikrofont Dr. Prof. Detlef Haase. A göttingeni egyetemi klinika speciális diagnosztikai laboratóriumainak orvosi igazgatója kezdeti technikai áttekintést ad a három mieloproliferatív neoplazma PV, MF és CML.
+++ 11:10 +++
Rövid szünet után a résztvevők térben külön műhelyekre tagolódtak a három betegség szerint. A következő másfél órában a dolgokig jut, amíg a fejek elszívnak: az érintettek kérdezik - válaszolják a szakemberek - ez a mottó.
+++ 12:30 +++
Ennyi bemenet után az órás szünet éppen időben jön el. Van egy kicsi, ingyenes snack is mindenki számára. Az érintettek közül néhányan élnek a műhely tapasztalatainak cseréjével a szék szomszédaival. Mások közvetlen kapcsolatot keresnek szakértőkkel, vagy nyugodtan körülnéznek a tudáspiac lelátóin.
+++ 13:30. +++
A plenáris ülésen együtt folytatódik. Először az mpn hálózat önsegítő képviselője kap lehetőséget arra, hogy bemutassa önkéntes munkáját és lehetőséget a részvételre. Ezután Haase professzor bemutatja a „Mi történik a véremmel?” Című információs filmet, amelyet a göttingeni egyetemi kórházban forgattak, különösen MPN-betegek számára.
+++ 14:00 óra +++
Ezen a napon másodszor és utoljára három műhelyre oszlik a közönség. Haase professzor ezúttal ismét részletezi a „Laboratóriumi diagnosztikát a CML-ben”. Markus Braun-Falco professzor Münchenből érkezett, hogy tippeket adjon a bőrápolással és a bőr kontrolljával kapcsolatban az MPN-nél. A diplomás pszichológus, Birgitt Hein-Nau pedig kifejezetten gondoskodik a hozzátartozók kérdéseiről, problémáiról és igényeiről a jól látogatott workshopon.
+++ 15:15. +++
Rövid szünet után a páciensnap látogatói utoljára a plénumban találkoznak. Ezúttal a Leukemia-Online e.V. képviselőjének a sora, hogy tíz percen belül bemutassa a német nyelvű tudás- és kommunikációs platform értékes munkáját a leukémia témában. Az esemény védnöke, Wulf professzor ezután szinte pontosan, fél háromkor összefoglalhatja a napot, és búcsúztató kávét mondhat a tudáspiacon jelenlévőknek.
+++ 16:30. +++
Miután a szakértőhöz intézett utolsó kérdést megválaszoltuk és megválaszoltuk, és minden látogató hazafelé tart, a szervezeti csapat megkezdi az állványok szétszerelését és a kiterjedt tájékoztató anyag dobozokban való elhelyezését. A következő betegnapra. Egy másik városban. Újabb szombat. Valamikor két óra múlva ők is hazaindulhatnak aznap este. P.S. Az MPN Betegnapon való részvételhez általában nem szükséges regisztráció.
A környéked aktuális eseményeinek dátuma megtalálható online: