Nutricia Metabolics Életem a PKU-val 48 év
- Tapasztalati jelentés a PKU-ról -
A nevem Ulrike Schaffer, és 1969 decemberében Leverkusenben születtem. Nagy szerencsém volt, hogy a kórházban, ahol születtem, elvégezték a Guthriet-tesztet újszülötteken. Ezen felül megkaptam a Föllingest pelenka tesztet. Vaskloridot adtak a gyermek vizeletéhez (pelenka). Ha a vizeletben jelen van a fenil-alanin-fenil-pironsav bomlásterméke, a vizelet zöld színűvé válik. Mindkét teszt pozitív volt számomra.
Hamarosan: Ulrike beszámolója az Info Lounge-ból, mint videó, amelyet meg kell nézni!
Olvassa el Ulrike Schaffer terepi jelentését a következő szakaszokban.
Hogy kezdődött az egész
Mivel a Phe-szintem nagyon magas volt a lemerülés után, januárban felvettek az Aacheni Klinikára. Üvegeket kaptam Albumaid XP-ből (1. PHE-mentes fehérje-hidrolizátum), amelyet nagyon bonyolultan készítettek Mondaminnal, olajjal, cukorral, tejjel és vízzel. Az értékek azonban nem estek 9 mg/dl alá (bár a Fölling-teszt negatív volt). Az orvosok ezt nem tudták megmagyarázni. Szüleim aztán kapcsolatba léptek Bickel professzorral Heidelbergben, aki ragaszkodott egy teljesen Phe-mentes étrendhez. Tehát tej nélkül adták az Albumaid XP-t, de sárgarépával. A Phe szint azonban túlságosan alacsonyra süllyedt, így hasmenésem lett, és egyre gyengébb lettem. Az orvosok még azt is gyanították, hogy talán mégsem rendelkezem PKU-val.
Aztán szüleim ismét kapcsolatba léptek Bickel professzorral. Elmondta, hogy az orvosok nem megfelelően állították be a diétát, feltehetően azért, mert a diéta akkoriban új volt, és kevés gyakorlati tapasztalat volt. Ha az ő gyermeke lenne, azonnal Heidelbergbe viszne.
Két hónapos koromban kerültem Heidelbergbe. Itt Phe stressztesztet végeztek, amely bebizonyította, hogy van PKU-m. Abban a két hónapban, amikor ott voltam, ápoltak és kaptam az első megfelelő étrend-tervet, amikor kibocsátottak.
A kihívások elsajátítása
Mivel az Albumaid XP olyan szörnyű ízű volt (mint a hal), elutasítottam és rendszeresen hánytam az ételt. Félelemből anyám nem tudott mást tenni, mint hogy műanyag takaróval etessen meg, és a hányást vissza táplálja, mert nem volt világos, mi maradt bennem és mi nem. Anyám számomra aromákkal próbálta javítani az Albumaid XP ízét, de kevés sikerrel. 1973-ban megkaptam a P-AM aminosav-keveréket (1. Phe-mentes aminosav-keverék).
Anyám másik problémája az volt, hogy akkoriban nem lehetett a Posztra hivatkozni. A vizelet- és vérminták későn, vagy egyáltalán nem érkeztek meg. A Phe értékek szintén gyakran hiányoztak, és anyámnak folyamatosan hívnia kellett a klinikát, ami sok időbe és energiába került.
1970 decemberében apám elhunyt. Ez egy újabb kihívás volt, mivel anyám volt egyedül felelős értem. Munkája során 9 ½ órás gondozást keresett szakképzett házvezetőnőtől. De először meg kellett küzdenie a hatóságokkal annak érdekében, hogy pénzügyi támogatást kapjon. 1971-ben 30% -os rokkantságot kaptam, de a H-t (tehetetlenségért) csak 1977-ben kaptam meg. Gyermekkoromban a házi segítők vigyáztak rám. Aztán nagyanyám Leverkusenből költözött, hogy támogasson minket. Óvodában és iskolában édesanyámnak a pedagógusokra kellett (tudnia kellett) támaszkodnia, ami nagyon jól sikerült.
A diéta változatossága
Mindig nagyon nehéz volt Phe-értékeket vagy fehérje-információkat beszerezni az élelmiszerekből, ha különféle diétákat szeretett volna ajánlani gyermekének. Anyám így írt cégeket a kezdetektől fogva. Az első alacsony Phe-tartalmú élelmiszerek az olasz tésztafélék, a Damin alacsony fehérjetartalmú termékek, az első alacsony fehérjetartalmú sütőkeverék az SHS-től (1972) és a kekszek a kalapácsmalomból. Apránként egyre több olyan cég jelent meg a piacon, amelyek alacsony fehérjetartalmú termékekkel és aminosav-keverékekkel rendelkeznek.
Anyámnak és a Heidelbergi Egyetemi Kórház jó és szoros támogatásának köszönhetően jól fejlődtem. Az étrendet rendszeresen kiigazították, mind a Phe-tolerancia, mind a Phe-mentes ételek növekvő elérhetősége szempontjából. Mivel ekkor még nem volt 1g-ra pontos elektromos mérleg, évekig betűmérleggel lemértük az ételt. A pontos naplót megtartották. Konkrét információval rendelkeztem arról, hogy mennyit szabad enni reggel, délben és este, pontos receptinformációkkal, például burgonya, zöldség, tejszín és margarin esetében. Ezért nem volt nagy a választék. Az évek során egyre több receptkönyv jelent meg, amelyek végül változást hoztak.
A kezembe vettem a diétát
Számomra az étrendem fiatal korban (3-9 év) nem okozott különösebb problémát, kivéve, amikor elmentem a gyerekek születésnapi partijára. Mindig a többi gyerek nevelte: "Kell-e még egy extra kolbász?".
Korán megtanultam az étrendet a kezembe venni az aminosav-keverék és az ételek mérésével és kiszámításával. Ehhez megtanultam kiszámítani a megfelelő Phe értékeket egy diaszabály segítségével. Természetesen egyre kíváncsibb voltam más ételeket is kipróbálni, így Phe-értékeim nem mindig voltak jók. A folyamatos vérmintavételt is kínnak találtam. Csak félévente vártam a heidelbergi vizsgálatokat, mert a dietetikusnak gyakran voltak új ételeim és receptjeim. A vizsgálatokat azonban mindig szükséges rossznak találtam, mert nagyon kiterjedtek voltak: vér- és vizeletvizsgálatok, pszichológus, EEG, kézröntgen és Dr. asszony vizsgálata. Schmidt.
Hírek a 80-as években
1976-ban megalakult a DIG-PKU. A következő években egyre több regionális találkozót tartottak, de nekem, aki az egyik legrégebbi voltam, ez gyakran nagyon unalmas volt, bár mindig új recepteket és ételeket kínáltak. Valamikor már nem akartam elmenni ezekre a találkozókra.
A pubertás alatt gyakran nehezen tudtam betartani az étrendemet. Olyan volt, mintha a kesztyűt futtattam volna nekem, mert tudtam, hogy ha megzabáltam, az értékeim elárulnak, és gondok lesznek anyámmal és az orvosommal. Az étrend-terveket ezután az étkezési szokásaimhoz igazították. Az utóíz probléma miatt nekem is nagyon nehéz volt a P-AM felvétele. Az aminosavkeverékekben valamikor más ízek voltak (kakaó, citrom, erdei bogyók stb.), Ami megkönnyítette a szedést. Az elkövetkező években elvégeztem az Abiturt és a tanoncképzést, elköltöztem és megnősültem. Többé-kevésbé betartottam az étrendet, és csak a PKU (élelmiszer, JuEK és ESPKU) fejlődését figyeltem meg.
A PKU diéta nekem nehéz volt
Az évek során tanulmányokban vettem részt. Az anyai PKU kutatása 1982-ben kezdődött. 1994-ben Münsterbe mentem, mert gyermekeket akartam. Elkezdtem folytatni a diétát. Nekem azonban egyre nehezebb volt ragaszkodnom ahhoz, amíg a szó szoros értelmében ki nem szorítottam a fejemből a PKU-t. Ezután úgy döntöttem, hogy nem lesz gyerekem. Csak azért nem tudtam igazolni a sérült gyermek megszületését, mert nem voltam képes ragaszkodni az étrendhez.
Ezt követően felnőttként, aki elfordult a PKU-tól, eléggé elveszettnek érezte magát.
Hol kaptam segítséget?
Aztán megkaptam a tippet, hogy elmegyek a bochumi felnőtt klinikára. Ott sok információt kaptam az új cégekről és az ételekről az orvos és a dietetikusok nagy gondosságának köszönhetően. Ezenkívül ezután vettem fel az első kapcsolatot egy PKU-beteggel, aki az én koromban van. Aztán elkezdtem érdekelni a PKU csoportokat a Facebookon, és évtizedek után új PKU ismerősömnek köszönhetően újra elmentem egy PKU találkozóra. Ezt követően rendszeresen elvégeztem a vérvizsgálatokat és megismertem az új ételek sokaságát. Ami eleinte a rengeteg miatt megölt. Évekkel később megint elkezdtem megbarátkozni a PKU-val azzal, hogy mindenhova információkat szereztem (PKU tábla, Nutricia Metabolics Info Lounge stb.). Új kapcsolatokat alakítottam ki és részt vettem főzőtanfolyamokon és rendezvényeken.
Ma olyan boldog vagyok, hogy a cégek és egyes klinikák nem felejtettek el minket, felnőtteket, és hogy ilyen messzire mennek nekünk, PKUereknek. Új termékeket gyártanak, például a számos aminosavkeveréket, ahol mindenki megtalálja az ízét, valamint az alacsony fehérjetartalmú ételeket, hogy a lehető legkönnyebben megbirkózzunk az étrenddel, és természetesen ízletes is.
Ennek a fejlődésnek köszönhetően a PKU már nem szörnyeteg számomra, hanem egy különleges életmód. És ez tesz minket PKU’ler különlegessé!
veleszületett anyagcserezavarok esetén
Know-how és segítség
Megjegyzés: A Nutricia Metabolics termékek elsősorban speciális gyógyászati célokra szánt élelmiszerek (kiegyensúlyozott étrend), ezért orvosi felügyelet mellett kell használni őket.
Vegyél egy kekszet! 🍪 (Megjegyzés a sütikről)
Az adatok védelme fontos számunkra. Annak érdekében, hogy tartalmunkat jobban személyre szabhassuk, sütiket használunk ezen a weboldalon. Az Ön beleegyezésével felhasználjuk őket a weboldal használatának mérésére és elemzésére (analitikai sütik).
További információért kérjük, olvassa el a cookie-nyilatkozatot.
Impresszumunkat itt találja.
Adatvédelmi irányelvek
Bármikor kiválaszthatja a cookie-k és a nyomon követés beállításait. További információért kérjük, olvassa el a cookie-nyilatkozatot .