Óriássejtes artériagyulladás és az új - 2. oldal - Fórum
A vasculitisben szenvedő betegek fóruma
óriássejtes arteritis és az új
Re: óriássejtes arteritis és az új
Közreműködés: gabriela (archívum) »2010. március 16., kedd, 7:30
Ha már tudtam az AT-ről, gyakran zavartalanul működik, ha kortizont vagy MTX-et visz magával. néhány hónapos kiigazítás, majd 2 év hosszú távú gyógyszeres kezelés és rendben van. sokan nagyon gyorsan jobban érzik magukat a kortizon bevezetése után - sajnos mások nem.
anyámnak "csak" fejfájása és enyhe láza volt az AT-től. A kortizonnal viszonylag gyorsan jobb lett, akkor sem kapott MTX-et. most van visszaesése, mert az orvosai csak 1 évig adtak neki kortizont. Ennek ellenére néhány hét kortizon után a tünetek többsége ismét jelentősen javult.
az orvosaim tőlem is ezt várták. ez a tanfolyam az a tanfolyam, amelyet a legtöbb nem reumatológus ismer, akár gyakorlati tapasztalatokból, akár szakirodalomból stb., ezért elárasztották őket a panaszaim! legalábbis ez az én magyarázatom.
nekem is van egy lányom, aki már kint van a házon! nekem csak a kis késő van, és nagyon intenzív ellátásra szorul. nélküle kevésbé lenne megerőltető, de nélküle nem lennék annyira motivált, hogy újra meggyógyuljak. Nem engedhetem meg magamnak, hogy önsajnálatba süllyedjek. nem csak működnöm kell, hanem jó anyának is kell lennem neki.
úgy tűnik, hogy mindketten rosszabbodtunk. Annál fontosabb, hogy jól érezzük magunkat egy szakember által! van jó orvosod? jó kezekben érzed magad? hogy áll a svájci orvostudomány e betegségekkel kapcsolatban? A környékemen - mondta a háziorvosom - a reuma, mint különlegesség, súlyosan alulreprezentált.
Re: óriássejtes arteritis és az új
Közreműködés: gabriela (archívum) »2010. március 16., kedd, 7:48
milyen vicces nick:-)
van jó ideje a támadások között? mi a vasculitis prognózisa? gyógyítható ez, vagy mint a teres és az enyém, csak elnyomható?
próbálok nem gondolni arra, hogy hol leszek 10 év múlva a betegséggel. az a célom, hogy először tünetmentes legyek. akkor tovább látom. hogy az életem soha nem lesz olyan, mint a betegség előtt, régóta elfogadom és rájöttem, hogy orvosok segítsége nélkül.
önmagában a kortizon mellékhatásai nem múlnak el. ehhez túl sokáig veszem a shcon-t, és sokáig muszáj lesz elzúznom. de örülnék, ha már nem kellene 92 kg-ot cipelnem magammal, de közel lennék az előző súlyomhoz. Egész életemben alulsúlyos voltam, miután leszoktam a dohányzásról, végül normális. néhány héten belül 38-ról 50-re duzzadtam! előbb fizikailag és mentálisan is meg kell küzdenie ezzel. már 100 kg-ot híztam, vagyis néhány héten belül több mint 35 kg-ot. az első 10 kg egy héten belül, majd heti 2-3 kg. valamikor a súly stabilizálódott, majd a kortizon csökkentése után megszabadulhattam egy kis vizetől. most állandóan 92 kg-os vagyok és semmi sem mozdul lefelé. sajnos a kortizonnal sem tudok a küszöbérték alá kerülni, ez minden bizonnyal segítene.
jól ezek a dolgok mozognak jelenleg. ha semmi közöd hozzá, nem tudod megérteni, mennyire megterheli. Még mindig dolgozol? Megértettem, hogy erre 2006 óta nem volt lehetősége? Ebben a tekintetben irigylem azokat, akik nem kapták el ezt a csúnya betegséget már korán. ez általában öregségi betegség, legalábbis valószínűbb a 70 éveseknél, mint a 40 éveseknél. ha nincs kicsi gyermeke, akit gondozhatna, és már nyugdíjba ment, akkor szerintem könnyebb megbirkózni a betegséggel. annak ellenére. ha túlságosan foglalkoztatja önmagát és a betegségét, az sem jó.
Sajnos nem választhatja ki, mikor és mit támad meg. Tehát azt jelenti, hogy a lehető legjobban kihasználjuk. csak azt a kilátást, hogy a következő 20 évben ugyanúgy érzem magam, mint ma, rémisztőnek találom. különösen a fiam miatt félelmetes. Soha nem fog tudni mindent megtenni velem, amit a lányommal tettem, és csak gyengélkedőként fog emlékezni rám:-( Ezt szeretném megakadályozni, és mindent megteszek, hogy anyja is legyen, nem csak egy csúnya anyuka.
Re: óriássejtes arteritis és az új
Közreműködés: anner (archívum) »2010. március 16., kedd, 17:45
A polineupátiának köze van a CSS-hez
A kis erek gyulladása, amely átmenetileg a kerekesszékbe is beültet a perifériás idegek megbénításával.
AT-ban a nagy erek gyulladtak, ami a teljes elzáródásuk után szélütéshez és látásromláshoz vezethet
a súlygyarapodás miatt a vizet tartalmazó tabletták is segíthetnek
Ajánlásként a Reinhold-Keller/Gross VASKULITIS könyv körülbelül 25 euróért
Re: óriássejtes arteritis és az új
Közreműködés: anner (archívum) »2010. március 16., kedd, 17:51
Amikor az egyetemi kórházban voltam, a fiatal betegek nagyon gyorsak voltak
a szervek vízvisszatartása miatt megnövekedtek
Naponta mérlegelnie kell magát
Re: óriássejtes arteritis és az új
Közreműködés: Kolibri (archív) »2010. március 16., kedd, 19:36
Helló, Gabriela, elolvastam a hozzászólásait. Néhány nappal ezelőttig még mindig fájdalmaim voltak, főleg a halántékom és az alsó állkapcsom duzzadt. Ezután úgy döntöttem, hogy megkérdezem a neurológusomat az Amitripzylinről. Az összes fájdalomcsillapító nem segített rajtam - vagy az adagnak olyan magasnak kellett lennie, hogy fennálljon a gyomorproblémák kockázata és még rosszabb is legyen. 3 hete minden este szedek 20 mg Amitripzyline-t. És boldog vagyok - egész nap fájdalomtól mentes vagyok. Ilyen hosszú idő után olyan, mintha újszülött lenne. Sokat vigyázok magamra, és a munkaidőmet heti 20 órára csökkentem. Nem bírok tovább a Kigában. Amikor hazajövök, nagyon szükségem van 30 perc abszolút pihenésre, feküdj le. Csak akkor kezdhetem el a házimunkát. 4 hetente járok az oszteopathához, ez jó nekem. Számos összefüggést levezethet és kezelhet, mert a terápiás megközelítés holisztikus.
Megpróbálhatja szigorú, alacsony sótartalmú étrenddel szabályozni a vízháztartását. Ezután 3- 6 mg sónak elegendőnek kell lennie - még a rejtettben, kolbászban stb. Nagyon rossz időkben nagyon foglalkoztam a táplálkozás témájával - ezért tudatosan tudtam valamit tenni magamért Ha bármilyen kérdése van, szívesen válaszolok rájuk. Használhat relaxációs technikát? Célszerű ezzel is foglalkozni - ez valóban különösen a fájdalmas testrészeket segíti ellazítani. L: G: kolibri
Re: óriássejtes arteritis és az új
Közreműködés: gabriela (archívum) »2010. március 17., szerda 7:56
Nem egészen értettem. van-e köze a polineuropátiának az AT-hez? számomra "csak" a nagy ereket érinti. Ennek ellenére a lábujjaim zsibbadnak, a talpam. nem annyira süket, hogy kerekesszékbe kell mennem, de elég süket ahhoz, hogy megérezzem, valami nincs rendben. De a lábközépgyulladás miatt csak nagyon rosszul tudok járni. csak nagyon rövid távolságokat tudok megtenni gyalog.
köszönöm a könyvajánlást! Megkeressem a bcuh-t, és megveszem magamnak.
Eddig a háziorvosom nem volt hajlandó felírni számomra dehidratáló tablettát. mindnek van mellékhatása is - mondta. Most vettem magamnak, csalán kivonatot. Most próbálok elvégezni egy 6 hetes kezelést, és hátha valami segít.
Nem kell naponta többet lemérnem magam. az elején nagyon gyorsan híztam. mivel 15 mg kortizon alatt vagyok, a súlyom meglehetősen állandó maradt. Nem hízok, de sajnos nem is hízok. az ödéma valahogy elmozdul, mert a lábam és az arcom sokkal jobban mutat, de a mérleg nem mutat kisebb súlyt.
Gyakran nagyon rosszul szenvedek a gyógyszer mellékhatásaitól, még a kortizon előtt is megállapíthattam. az anyagcserém nagyon jól működik, amíg semmi nem zavarja. de amint gyógyszert szedek, sokkal rosszabbul robban nekem, mint más embereknél. a háziorvosom azt mondta, hogy még soha senki nem látta, hogy ilyen gyorsan vagy ennyit tett volna fel kortizont. nem az étel volt. az elején több kortizont ettem, mert az tomboló volt, de semmi sem indokolta volna a napi 500 g-nál nagyobb súlygyarapodást.
Viszonylag egészséges étrendet fogyasztok csak a gyerekek miatt. nem ultra egészséges, nem vagyunk vegetáriánusok, és alkalmanként megengedjük az apró bűnöket, de minden nap van friss zöldségünk és gyümölcsünk, és csak frissen, mediterrán vagy ázsiai ételeket főzök, semmi a zsákból vagy a készételekből. Alig kolbász, másrészt szeretem a sajtot (ezt most is töröltem, csak krémsajtot), nincs napi sütemény (a csokoládé a gyengeségem), nagyon kevés tojás, szinte csak csirke vagy pulykahús stb., Ennek ellenére a koleszterinszintem folyamatosan emelkedik. a cukorszint nagyon jó, a kortizon ellenére a máj szintje a normál tartományon belül van.
néhány dolog a hajlamhoz kapcsolódik. anyám sokat hízott az első kortizon körben. Előtte alulsúlyos volt, és velem ellentétben, aki csak alacsony sót fogyaszt, sómentesen evett. amikor 1 év után abbahagyta a kortizon szedését, visszaállt a normál súlya. ezért tolvajokat kapott, és nincsenek problémái a koleszterinnel, pedig sokkal zsírban gazdagabb, mint én.
kezdtem egy kis diétát. már nem eszem sajtot, bár nagyon szeretem a sajtot, csak a krémsajtot és az írót. napi fél ananász, az is lemerül. Amúgy kolbászt ritkán eszem, így nem kell nélkülöznöm. csökkentettem a szénhidrátokat, megpróbálom növelni az izmok fehérjéjét. Eszem pl. ebédidőben néhány sült csirke burgonya nélkül, csak este paprikával, uborkával stb., amikor délben ilyesmit ettem, csak írót eszem egy darab kenyérrel, vagy egy tál gyümölccsel. a testem nem kér többet. Nincs hébe-hóba sült sertéshús, de valami kiadósabbnak érzem magam, mint tegnap. aztán 2 sült tojással kedveskedtem sült kolbásszal és paprikás salátával. de ez csak havonta 2-3 alkalommal fordul elő, nem gyakrabban. Reggel volt zúgom, este egy tányér gyümölcs. én sem eszem nagy adagokat.
kortizon diétát tartasz? van valakinek jobb étkezési terve nekem? nem vagyok olyan tapasztalatlan a táplálkozás terén, és úgy gondolom, hogy viszonylag egészséges ételt fogyasztunk. ez bizony egészségesebb lehet, de az evésnek is szórakoztatónak kell lennie. Alig eszem nyers ételt, mert fáj a rágás.
Re: óriássejtes arteritis és az új
Közreműködés: gabriela (archívum) »2010. március 17., sze 8:19
Az amitriptilin nem fájdalomcsillapító, hanem antidepresszáns! ha a neurológusod ezt fájdalomcsillapítóként adta el neked, állj szembe vele. Még akkor is, ha úgy gondolja, hogy egy beteg depressziós vagy pszichoszomatikus rendellenességekben szenved, orvosként őszintének kell lennie vele, és nem szabad pártfogolni vagy megtéveszteni azt gondolva, hogy jót tesz neki.
nagyon rosszul szenvedtem álmatlanságban a fiam születése után. a kicsi minden este felébresztett, és éjjel-nappal 2 óránként kellett inni, ezért 3 álmatlan év után az ínyemen szaladtam. A fiam nem tehetett róla, felfedezetlen szájpadhasadata volt, ami nagyon megnehezítette neki az ivást és az evést, ezért csak kis adagokat tudott enni és inni, gyakran helyette. addig jártam az orvos testén, amíg a fogyatékosságát fel nem fedezték. Amikor a fiam 3 évesen végre egész éjjel aludni kezdett, magam sem tudtam aludni éjjel 3 órát!
Mivel a fiamon nem tudtam mit változtatni (akkor még nem tudtam, hogy ez a fogyatékossága van, de láttam, hogy nem tud rajta segíteni), beleegyeztem abba, hogy antidepresszánst szedjek, hogy végre aludhassak. Az elején kaptam amitriptilint, nekem is nagyon jól segített. Végre tudtam aludni, felgyulladt a pszichém, amelyet hosszú évek óta szenvedtek alvászavarok. Nagyon gyorsan, nagyon erősen tettem fel az amitriptilint! majdnem olyan, mint most a kortizon alatt. utána vettem egy másik gyógymódot, a trevilort, jól kijöttem ezzel és ez is segített. azonban több mint 1 évig kellett tablettákat szednem, amíg az alvásom nem volt jól szabályozva.
guglizta a gyógyszerét? ha ez segít, nem akarlak lebeszélni. csak tudnia kell, hogy ez nem fájdalomcsillapító, hanem antidepresszáns. Az is ismert, hogy a krónikus betegségek depresszióhoz vezethetnek. ezért nem akarom azt mondani, hogy baj. de a neurológusa arról tájékoztatta-e, hogy nagy valószínűséggel nagyon hízni fog ezzel a gyógyszerrel? ez a gyógyszer egyik leggyakoribb mellékhatása!
Nyitott vagyok a tanácsokra és ajánlásokra! egyszerűen nem engedhetem meg magamnak az ostopátát, nincs benne pénz. nem is tudom elképzelni a relaxációs technikákat, amelyek segítenek egy gyulladás fellángolása során, de ha igen, szeretnék többet tudni róla. Akkor szedek diklofenakot, amikor már nem bírom a fájdalmat. nagyon gazdaságos, mert ennek is vannak mellékhatásai. különben minél gyakrabban hűtöm az összes ízületemet és az arcomat, ez is segít.
De 1,5 éve folyamatos támadásban vagyok, kortizonnal nem jutok 10 mg alá, az MTX ellenére az ESR-m hónapok óta nem ment 38 alá! szerintem a kimerültség az állandó gyulladásból fakad, és a fájdalom is. ha a gyulladás kialszik vagy a hátsó égőn megy, akkor én is jobban érezném magam. vagy nem? Segít valami más az egész közepén, mint a már szedett gyógyszerek? A gyulladt ízületek miatt jelenleg nem tudok gyógytornát csinálni, ezt csak a rohamok között vagy a roham után végezheti. szeretnék biciklizni, de még nyeregbe sem tudok szállni!
ha van valami tippem számomra, vigyék tovább! Nagyon szeretnék tenni valamit azért, hogy jobban érezzem magam. de eddig az volt a benyomásom, hogy a betegség különösen rosszul sújtott és különösen makacs. 1,5 év alatt a terápia ellenére sem jutottam el ahhoz a szinthez, hogy a fenntartó terápiáról beszélhessünk. nekem idővel rosszabb lesz, mint az elején:-(