Örökletes betegség SMA Láttam a lányaimat meghalni

Roswitha: "Láttam a lányaimat meghalni"

2015.02.16., 13:01 | Simone Blaß, t-online.de

A nővéréhez hasonlóan Elisa is nagyon korán meghalt izombetegségben. (Forrás: magán)

Évente 150 gerincizom atrófiában (SMA) szenvedő gyermek születik Németországban, felük a legsúlyosabb formában szenved: SMA I. Ezek a gyerekek nem tudnak ülni, mászni, nem beszélni futásról, és egy bizonyos ponton már nem nyelnek és nem rághatnak. Az átlagos várható élettartam tizenkét-18 hónap. Julia és Elisa is túl korán halt meg.

A vonzó nő össze-vissza söpör a "terhes" nők között. Születés előkészítő tanfolyamai mindig teljesen lefoglaltak. Annak a jele, hogy helyes volt, ha lányai halála után nem adta fel a munkát. "Egy barátomtól hallottam, hogy ennek a tanfolyamnak olyan nagyszerűnek kell lennie. Roswitha egyszerűen csodálatos, tele van jókedvvel" - mondja Anja, aki erősen terhes a szőnyegén ül, és királyi mulatsággal tölti el, hogy a vékony szülésznő szeretettel veszi a jövőt Apák megcélzása.

Szülésznőként azonnal rájött, hogy valami nincs rendben

Alaposan meg kell vizsgálnia, hogy kitalálja, mit tett Roswitha Glimm és férje, Reinhard az élet. Mintha a sors gúnyolódni akart volna rajta, Julia 13-án, pénteken született. 29 az anyja ott volt, új és boldog házasságban.

De csak néhány pillanattal a szülés után Roswitha tapasztalatai miatt észrevette kisbabájának mozdulatlanságát. De mint minden anya, ő is ragaszkodott a szívószálakhoz. Nem próbálta összehasonlítani, amikor másokkal találkozott a csecsemőikkel.

Julia visszahozza édesanyját az életbe

Néhány hét múlva a különbség már nem tagadható meg, Júliának biopszián kellett átesnie. Végzetes eredménnyel: I. típusú SMA-ban szenvedett, várható élettartama hat-nyolc hónap. Bármely fertőzés lerövidítheti ezt az időt. Roswitha fekete lyukba esett. "Nem láttam több fényt ebben a sötét alagútban, nem találtam kiutat és férjemhez sem."

Úgy tűnt, Julia érezte anyja kétségbeesését. "Olyan volt, mintha a szeme azt akarta volna mondani: még mindig itt vagyok, örüljünk a rendelkezésünkre álló időnek. Beletelt egy kis időbe, amíg sajnáltam magam, de ez az üzenet egyre erősebb lett, és egy bizonyos pillanatban megértettem internalizálja őket. " Julia nyugodt és napos természete emlékeztette Roswithát valódi feladatára. "Nem engedték, hogy továbbra is veszekedjek a sorssal és kételkedjek az életben. Erős, kiegyensúlyozott és boldog akartam lenni Júliának."

A lehető legjobban lyukadt ki, és minden percét élvezte gyermekével. A "másik anya", aki kétségbeesett és félő volt a kegyetlen sors ismerete miatt, ironikusan elrejtette őket. - A keserű tény állandóan velem maradt. Amíg Julia 18 hónapos korában békésen el nem aludt, miközben a szüleivel ebédelt, és halála.

Damocles kardja lóg a családon

Tizenkét nehéz évvel később, amikor Roswitha rengeteg munkába került, hogy ne hagyja kudarcot vallani a tapasztalatok miatt, és amelyekben sok barátság szakadt meg a mérhetetlen bánat miatt, Roswitha ismét terhes volt. Annak érdekében, hogy esélyt ne adjon a sorsnak, férjével genetikailag megvizsgálták a születendő gyermeket. Az eredmény: 98 százalékos biztonsággal minden rendben van.

De a most negyvenévesnek komoly aggályai voltak. A hasában lévő gyermek alig mozdult. Bár folyton azt mondta magának, hogy minden rendben van, fekete-fehérben élt - maradt egy nyűgös kétség, és elhomályosította a terhességet. Amikor Elisa megszületett, Roswitha szembesült a keserű igazsággal a klinikán: ez a gyermek az SMA legrosszabb formájától is szenvedett. Egy pillanat, amely minden előérzet ellenére az új anya sokkjához vezetett. - A túl sok remény visszatartott a terhesség alatt.

Még mindig nehezen tud beszélni a ma történtekről. "Olyan döbbenten és tehetetlennek éreztem magam, a múltbeli események blokkolták. A puszta veszteségtől való félelem valóban felemésztett. Arra gondoltam, hogy ezt nem tudtam túlélni."

A kórházi tartózkodás árt az anyának és a gyermeknek

Roswithának újból fáradságosan kellett megtanulnia, hogy ne mindig a végére gondoljon, hanem élvezze a pillanatot. Elisha nyitott és temperamentumos természete, valamint férje nyugalma és optimizmusa segített neki. "Nemcsak a sorsunkat kellett elviselnie, hanem nagyon sok mindent átélt velem. Hosszú időbe telt, mire megértettem, hogy másként gyászol, mint én, de hogy nem kevésbé éri meg."

Az anya egy percet sem töltött gyermeke nélkül. Kórházi tartózkodás alatt oroszlánként küzdött a tiszteletért és az empátiáért, elhagyatottnak és félreértettnek érezte magát.

"Bennem minden meghalt Elisával"

Elisa egy orvosi eljárás során halt meg, amikor alig volt három éves. A morfin ellenére a lány felébredt, nyöszörgött, küzdött. Elisának egyértelműen fájdalmai voltak, és félt az anyja szerint. "Legszívesebben elragadtam volna a lányomat tőlük, és üvöltöttem volna, hogy hagyják abba ezt. Hogy nem ezt tettem, évekig bűntudattal töltött el. Az az érzés, hogy otthagytam gyermekemet. Természetesen meghalt volna, de talán sokkal később. És főleg nem így. "

Lánya halála óta Roswitha a kórházakban az érintett gyermekek és szülők emberségesebb bánásmódért kampányol. Ezért "a feltételezett fehér istenek felismerik, hogy a szülők és különösen az anyák jobban tudják, mi a jó haldokló gyermeküknek, mint bármely orvosi tankönyv" - mondja. "Gyakran hiányzik a bátor kis betegek megértése és az érzés, hogy mit kell elviselniük és elviselniük. És hiányzik a megértés szüleik helyzetéhez."

"A fájdalom elmúlik, az öröm megmarad"

Roswitha és férje visszataláltak az életbe. A számos unokahúga és unokaöccse foglalkoztatja őket. - De amíg rájöttem, hogy a két lányom a sors csodálatos ajándéka, és hogy mennyire üres lett volna az életem nélkülük, ez egy hosszú és nagyon sziklás út volt.

Roswitha Glimm szereti összehasonlítani gyermekeit a pillangókkal, amelyek gazdaggá és színesebbé tették életüket, és magányossá és szomorúvá tették őket. "A fájdalom elmúlik. Az öröm, amelyet nekem szereztek, napjaim végéig velem marad. A pillangók csak elszállnak. Szerencsém volt, láttam őket" - vigasztalja magát a bátor nő és visszatér a mindennapjaiba ról ről. Végül is fontos, hogy minden nap segítsük az új gyerekeket életük megkezdésében.

• Prenatális vizsgálatok:Prenatális diagnosztika - módszerek és kockázatok
• Érezd a gyermek mozgását:Jól van a babám Mire jó a számlálási módszer
• Haldokló gyermekek:Mi működik, ha már semmi sem működik?
• Amikor mások elfordulnak:A haldokló gyerekek még mindig tabutéma
• Egynapos tűzoltó:A súlyos beteg Leon szívvágya teljesült

Fontos jegyzet: Az információk semmiképpen sem helyettesítik a képzett és elismert orvosok szakmai tanácsát vagy kezelését. A t-online tartalma nem használható és nem használható önálló diagnózis felállítására vagy a kezelések megkezdésére.

---