Pillangóbetegség A pillangó gyermekek gyötrelmei
Pillangó betegség: A pillangó gyermekek gyötrelmei
2017. augusztus 16. - 15:32
A lepkebetegség gyógyíthatatlan
Körbe-körbe futballozni, focizni vagy társaikkal tombolni - sok minden, ami az egészséges gyermekek számára teljesen normális, tabu a pillangós gyermekek számára. Már az enyhe ütések vagy esések is hólyagokhoz, sebekhez és nagy fájdalomhoz vezethetnek a gyógyíthatatlan pillangóbetegségben szenvedő gyermekeknél. Hogyan jön létre ez a betegség? És mit tehetnek az érintettek?
100 000 emberből körülbelül kettő-három szenved epidermolysis bullosa (EB) betegségben. Ez a lepkebetegség szakkifejezése. Ez a név abból a tényből származik, hogy az érintett személy bőre ugyanolyan sérülékeny, mint a pillangó szárnya. Ennek eredményeként a gyerekek még a gyengéd érintéseket is rendkívül fájdalmasnak találják. A hólyagok és a sebek könnyen kialakulnak és kezelést igényelnek.
A betegség oka egy genetikai hiba, amely akár 14 különböző gént is érinthet. Mindezek a gének olyan fehérjéket kódolnak, amelyek gittszerűen működnek, és normálisan összetartják a bőr rétegeit. A hiba oda vezet, hogy a bőr felső rétege leválik a bőr többi részéről vagy elmozdul egy enyhe stressz, például karcolás vagy akár kezet okozva. A keletkező hasadékokban folyadék halmozódik fel, így buborékok képződnek.
A pillangós gyermekek számára a mindennapi élet nagyon nehéz
Ezenkívül a pillangók nem képesek előállítani a laminin-332 fehérjét. Ez gátolja az érintési ingerek továbbadását, és egyfajta pufferként működik. Ezért a gyerekek sokkal intenzívebben - sőt fájdalomként - érzékelik az érintést, mint az egészséges emberek.
A hólyagosodás általában legkésőbb a csecsemőknél kezdődik, amikor a kicsik járni kezdenek. Mert akkor a lábakra nehezedő nyomás hatalmasat növekszik. De a mindennapi dolgokat, például a hajfésülést, a mosást vagy a fogmosást rendkívül fájdalmas eljárásoknak fogják felfogni.
Ezenkívül a lepkés gyermekeknek a betegségükre szabott étrendre van szükségük. Mivel a folyamatos sebgyógyulás sok energiát emészt fel, és a hólyagok állandó képződése gyakran fehérje-, folyadék- és vashiányhoz társul, a hiány megelőzéséhez speciális étrendre van szükség. De mivel a nyelőcsövet vagy a beleket is érinti a betegség, a kicsik gyakran nyelési rendellenességekben szenvednek, és nem tudnak mindent megenni.
Természetesen mindez megterheli a beteg gyermekek családját is. A sebkezelés, az öltözködés cseréje és az orvoshoz való gyakori, néha naponta többször történő látogatás sok időt igényel. Magukat a gyerekeket gyakran csúfolják, mert nem tudnak tombolni és játszani, mint a többi gyerek. Ráadásul sokan félnek az érintkezéstől, mert félnek a fertőzéstől, vagy a gyermekek külső megjelenése elrettenti őket.
A speciális kenőcsök és nagyon puha kötések elviselhetőbbé teszik a sebellátást és a betegséggel való életet. De a bőrgyógyászok mellett a neurológusokat is be kell vonni a kezelésbe. Például speciális fájdalomterápiát alkalmazhatnak a gyermekek szenvedésének minimalizálása érdekében.
Az érintettek itt találnak segítséget: Németországban több kapcsolattartó pont működik az érintettek támogatása és hálózatépítése érdekében. Az Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Germany érdekcsoport tájékoztató anyagokat kínál, tanácsokat ad és kapcsolatokat szervez az érintettek között:
Ha további cikkek érdekelnek a jólét és az egészségügy területén, akkor egyszerűen kattintson a videó lejátszási listánkra!