Projektek - Charcot Marie Tooth Association Románia
A 2020-as év
Szeptember, a CMT kezek hónapja
A Charcot Marie Tooth összetett állapot, amely a lábakat és a kezeket egyaránt érinti. Különböző fokú károsodások vannak a kezeken, a nagyon enyhe, észrevehetetlen tünetekkel járó súlyos formáktól kezdve, amikor az izomgyengeség, sorvadás, összeszorítás és az ujjak deformációja olyannyira hangsúlyos, hogy lehetetlenné teszi a karok könyöktől lefelé történő használatát.
Bár a CMT-ben szenvedők a karjaidat a tetején használhatják, a tricepsz még a szokásosnál is fejlettebb, komoly problémáik vannak az ujjmozdulatok végrehajtásával, gyengítik a tapadást és az ügyességet, a csukló leesik és a tenyérizmok súlyos sorvadása van.
DizabilArt- "Fogyatékossággal élő művészeket támogatunk Romániában"
A DizabilArt egy olyan projekt, amelynek célja a fogyatékossággal élők társadalmi beilleszkedésének lehetőségeinek megteremtése a művészet révén. A projekt célja a fogyatékossággal élők óriási művészi potenciáljának tudatosítása is. Ezen emberek tehetségét ki kell használni és a terápia, az integráció és az oktatás eszközeként kell felhasználni.
A művészet, annak minden formájában, valódi terápiás előnyöket kínál azok számára, akik gyakorolják, hihetetlen gyógyulási, oktatási és fejlesztési eszközként szolgálva az egyént.
Genetikai tesztelési információs kampány a Charcot Marie Tooth betegségben szenvedők száma
A Charcot Marie Tooth az egyik leggyakoribb ritka genetikai betegség. Több mint 90 mutált gén felelős a CMT tüneteiért.
A Charcot Marie Tooth egy olyan esernyő-patológia, amely számos formát, fenotípust tartalmaz, a legenyhébbtől a nagyon súlyosig.
A CMT másik sajátossága, hogy a szülőktől a gyermekekig mindenfajta genetikai átvitel útján terjed: autoszomális domináns, autoszomális recesszív, x-kapcsolt, új mutációk is vannak - de novo.
Romániában a legtöbb CMT-ben szenvedő ember nincs genetikailag tesztelve, hogy 100% -osan biztos diagnózist kapjon, vagy hogy megtudja a CMT pontos típusát.
2019. év
versenyek
Két, a fogyatékossággal élő személyeknek járó kitüntetéssel ünnepeljük a fogyatékossággal élő személyek nemzetközi napját, december 3-át. A "Fogyatékosság a szavakban" verseny minden különleges igényű ember számára lehetőséget nyújt, hogy megismertesse a mesemondással és érzelmi élettörténettel rendelkezik.
Valószínűleg hallott már egy késztetést arra, hogy írjon egy könyvet az életéről, vagy azt mondták, hogy az élete legyőzi a filmet. Itt az ideje, hogy papírra vessen gondolatait. Küldje el nekünk történetét a [email protected] címen, és Ön lehet a nyertes a két nyeremény közül, amelynek értéke 500 lej.
A történetnek a fogyatékossággal kapcsolatos élettapasztalatán kell alapulnia.
Rámutatunk: eredetiség, narratív tehetség, potenciális hatás a nyilvánosságra.
- A történetnek az első megjelenéskor kell lennie, nem pontozzuk a korábban megjelent műveket.
- Bátorítjuk a kezdőket, nem pontozzuk olyan szerzők műveit, akik már kiadtak könyveket.
- A dolgozatok nem haladhatják meg a 10 oldalt, irodalmi értékkel bírnak, és nem tartalmazhatnak nyelvtani hibákat.
- A papírokat digitális formátumban küldjük az e-mail címre [email protected]
A verseny időtartama 2019.11.01-29.11.11., A nyertes kihirdetése 2019.12.03
Tudatosság és tájékoztatás
A "Ritkák vagyunk, de nem vagyunk láthatatlanok" projekt
A "Ritkák vagyunk, de nem vagyunk láthatatlanok" projekt az első projekt, amelyet a Charcot Marie Tooth Egyesület hajtott végre, figyelemfelkeltő kampány és tájékoztatás formájában a Charcot Marie Tooth betegségről. Az információs kampányra a betegség tudatosságáról szóló előzetes tanulmányt követően kerül sor. E projekt révén, Charcot Marie Tooth Association Románia célja a lakosság tájékoztatása arról, hogy mit jelent a CMT, és megkönnyíti a CMT-ben szenvedő emberek számára a betegségükkel kapcsolatos információkhoz való hozzáférést;.
Románia nagy előrelépéseket tett a fogyatékkal élők jogai, életszínvonala és a társadalomba való beilleszkedésük tekintetében, de még mindig sok probléma vár megoldásra. Az egyik legbosszantóbb helyzet, amelyet a fogyatékossággal élő emberek éreznek, az, ahogyan a társadalomban látják és kezelik őket. A diszkrimináció, az előítéletek, a kirekesztés fő oka a rossz mentalitás, amely a kommunista időszakban alakult ki és erősödött meg, amikor a fogyatékossággal élő személyt ki kellett zárni a társadalomból. Ezeket a neuralgikus pontokat csak úgy lehet kiküszöbölni, ha tájékoztatjuk és átneveljük a lakosságot arról, hogy mi a fogyatékossággal élő személy, mire van szükségük és milyen viselkedést kell alkalmazniuk felé. Ha a fogyatékosság szempontjából általában pozitív és negatív szempontok egyaránt vannak, akkor a ritka betegségekben szenvedő fogyatékossággal élők esetében a negatív szempontok többek. A betegség, az esetek ritkasága alacsony szintű ismeretekkel és információkkal jár a betegség szempontjaival, kialakulásával, kezeléseivel, az emberek egészségi állapotának, beilleszkedésének és gondozásának szemléletével kapcsolatban.
Tanulmány és kérdőívek
A tanulmány "Charcot Marie Tooth Romániában ” adatgyűjtés célja a Charcot Marie Tooth betegségben szenvedők orvosi, pszichológiai, szakmai és társadalmi beilleszkedési helyzetének egyes vonatkozásairól, valamint a Charcot Marie Tooth betegségben szenvedő betegek saját betegségükre vonatkozó információinak mérésére is.
Az adatgyűjtéshez használt eszköz a Charcot Marie Tooth betegségben szenvedő, Románia-szerte élő, 78 éves, minden életkorú és társadalmi kategóriájú mintára alkalmazott kérdőív. A kérdőíveket online, névtelenség védelme alatt alkalmazták.
A Charcot Marie Tooth betegségben szenvedő betegek nyilvántartásának hiányában ezeknek az embereknek a tényleges száma nem ismert, ezért nem tudjuk megállapítani e vizsgálat relevanciájának értékét a Romániában érintett emberek számához viszonyítva, de teljes képet nyújtunk a betegség minden aspektusáról. reprezentatív mintán.
A jelenlegi helyzet világos elképzelése lehetővé teszi olyan eszközök kifejlesztését, amelyek leküzdik a CMT-ben szenvedők életében felmerülő problémákat, és indokolttá teszik a jövőbeni tájékoztató és figyelemfelkeltő kampányt. A betegség kérdését könnyebb felvetni a döntéshozók előtt, akiket érdekel ezen emberek helyzete. Ez a projekt az egyesület hosszú távú stratégiájának kiindulópontja. A célcsoport igényeinek helyes ismerete megkönnyíti a nagy siker esélyű projektek kidolgozását, amelyek képesek megoldani ezeket az igényeket..