Reuma gyermekeknél és serdülők átmenete a reumatológiában
Reumatológia: Az átmeneti szakaszban reumás gyermekeknél vagy serdülőkorban nagy a kockázata az orvosi ellátás elvesztésének hosszú távon.
Az orvostudományban az átmenet a krónikus betegségben szenvedő serdülők átmenetét írja le a gyermekorvos gondozásából a felnőtt orvos gondozásába. Az átmenet számos olyan szakterület számára kihívást jelent, mint például a diabetológia, a hematológia/onkológia, a nephrológia, a neurológia, a pszichiátria és a reumatológia. A mindennapi életben azonban a gyermekek és serdülő reumatológusok gyakran kétségbeesett fordulatot tapasztalnak a reumás gyermekektől vagy serdülőktől, amikor megpróbálnak áttérni a felnőttkori orvoslásra.
Az átmeneti szakaszban nagy a kockázata, hogy hosszú távon elveszítik a betegeket bármilyen orvosi ellátástól, néha katasztrofális következményekkel járnak. Ennek oka a merev számlázási korhatár, az orvosi és terápiás képességek hiánya, a nem megfelelő vagy hiányzó képzési programok és a nagyrészt következetlen megközelítés.
Reuma gyermekeknél és serdülőknél, átmenet a reumatológiában
1000 német gyermekből körülbelül 1 krónikus reumatológiai betegségben szenved. A gyermekek általános reuma - átmeneti probléma, az ilyen betegségben szenvedő gyermekek és 18 év alatti serdülők száma jó 15 000. E betegségek jóval több mint fele jóval tízéves kora előtt kezdődik, a gyermekek jó 40 százaléka 2-6 éves korig, és a betegek körülbelül egyharmadát felnőttkorban kíséri a betegség.
A reumás gyermekek prognózisa jelentősen javult az elmúlt 20 évben. Ehhez több tényező is hozzájárult. A gyulladásos ízületi betegségek, a juvenilis idiopátiás ízületi gyulladás (JIA) gyógyszeres kezelési lehetőségei jelentősen javultak az elmúlt 20 évben.
Más, még ritkább reumatológiai betegségek, mint például az úgynevezett autoinflammatorikus szindrómák, elsősorban csak az újonnan kifejlesztett gyógyszerek, például a biológia miatt váltak kezelhetővé. Az e betegségekben szenvedő betegek gyakran korábban nem érték el felnőttkorukat.
Gyermekek és serdülők számára járóbeteg-reumás ellátás Németországban
A magasan specializált, főként járóbeteg gyermek- és ifjúsági reumatológiai ellátás országszerte elérhető Németországban. Ez biztosítja, hogy a lehető legtöbb fiatal beteget diagnosztizálják és a lehető legjobb terápiát kapják a jelenlegi kezelési előírásoknak megfelelően.
Ezt az ellátást a gyermek- és ifjúsági reumatológiára szakosodott gyermekorvosok nyújtják. Ezek a speciális járóbeteg-klinikák többnyire a klinikákhoz kapcsolódnak, és különböző jogi formáikban a törvényes egészségbiztosítási orvosok szövetségének (KV) és így a törvényes egészségbiztosításnak (GKV) kell számláznia. Ez a gyermekgondozási lehetőség a 18. születésnapon hirtelen lejár.
Addig a betegeket több mint tíz éve gyermekreumatológus látta el. Ez idő alatt szoros orvos-beteg kötelék alakul ki. A szülők bevonása alapvető szempont, amely jogi szempontból az öregségig is nagy jelentőséggel bír.
Átmenet a reumatizmusban serdülőkorban 16 és 21 év között
A függetlenség megtanulása hosszú és fáradságos folyamat, még reuma esetén is, amely serdülőknél nem valósul meg hirtelen. A saját betegségének felelősségteljes kezelése ebben a korban különösen nehéz, mivel a "betegség" nem gyakori téma a kortárscsoportban, és sok változást hozhat a mindennapi életben. Bizonyos mértékig a betegség ütközik olyan tipikus témákkal, mint a szabadidő, sport, szerhasználat, szexualitás, valamint az iskola és a pályaválasztás.
Az átmeneti szakasz egységesen elismert hossza még nem létezik, de a 16 és 21 év közötti időszak hihetőnek tűnik. A személyes fejlődés egyéni különbségei erősen befolyásolhatják az átállási erőfeszítések mértékét.
Ez idő alatt meg kell tanulnia, hogyan kell önállóan kezelni a betegséget és az összes kapcsolódó szempontot. Ez jelentős további időforrásokat igényel a konzultációs óra megszervezésénél. A belső reumatológusokkal közös konzultációs órák kívánatosak. Az átfedő támogatás azonban általában nem elég hatékony egyetlen átadási dátummal.
Remény a láthatáron?
A Társaság a Gyermek- és Serdülő Reumatológiai Társaság (GKJR) 2015-től végzett felmérése szerint 66 központból 30 kínál közös átmeneti konzultációt vagy írásban szabályozott átmenetet. A Német Reumatológiai Társaság (DGRH) átmeneti munkacsoportja és a GKJR olyan dokumentumokat nyújt be, amelyek hasznosak lehetnek az átmenet sikerében.
A német Rheuma Liga olyan támogató szolgáltatásokat kínál, amelyeket a Szövetségi Egészségügyi Minisztérium támogat (átmeneti táborok, szemináriumok, szórólapok stb.). Olyan strukturált koncepciók mutathatnak utat, mint például a „Berlini Átmeneti Program” (BTP), amelyet a Német Átmeneti Orvostudományi Társaság (DGfTM) indított el 2014-ben. A cél itt egy strukturált eljárás, amelynek során a gyermekorvost átadják a felnőtt orvosnak három látogatás során, amelyből közös látogatást terveznek.
A folyamatot egy esetmenedzser szervezi és ellenőrzi, aki koordinálja a kinevezést és fenntartja a beteg számára a forró vonalat, többek között a modern digitális kommunikációs ajánlatok felhasználásával. A finanszírozás ma már legalább részben lehetséges a törvényi egészségbiztosítás révén. A program jelenleg még mindig Észak-Németországra korlátozódik, országosan egységes eljárás és az összes törvényes egészségbiztosítási pénztár országos finanszírozása feltétlenül kívánatos.
Reuma gyermekeknél és serdülőknél - megkísérelték áttérni a felnőttek orvoslására
Jelenleg nagyon kevés krónikus betegségben szenvedő fiatal részesülhet valószínűleg az említett ajánlatokban. A valóságban a gyermekreumatológusok gyakran kétségbeesett fordulatot tapasztalnak azoktól a betegektől, akik megpróbálnak áttérni a felnőtt orvoslásra.
Intenzíven kell folytatni a megfelelő keretfeltételek létrehozását és azok finanszírozását a törvényes egészségbiztosítás által. Az interdiszciplinaritás a társadalmak (itt: DGRH és GKJR) közös ülésein belül lehetőséget kínál arra, hogy az átmenet témájának megfelelő fórumot adjon.
Nyilatkozat "A gyermekek reumájáról" Dr. med. Christoph G. Rietschel, GKJR konferencia-elnök, a Frankfurt am Main-i Clementine Gyermekkórház Gyermek- és Serdülő Reumatológiai Osztályának vezetője a német Reumatológiai Társaság (DGRh) 44. kongresszusán, 2016. augusztus, Berlin.