Ritka emésztőrendszeri betegségek, szakértőink válaszolnak Önre - Ritka betegségek webhely; kórház
Kérdés: Melyek a Hirschprung-kór teljes formájának (vékonybél + vastagbél) jövőbeli alternatívái? Van-e más jövő, mint a transzplantáció? Melyek az orvosi fejlemények? És végül kivel tudunk kapcsolatba lépni a genetikai Neckerrel, aki információt adhat erről a betegségről? ?
Válasz: A mesterséges bél- vagy őssejt-átültetés kilátásai csak kísérleti jellegűek. Nincs tudomásunk egyetlen emberi tesztről sem.
Genetikai vizsgálat lehetséges a Neckernél az orvosi genetikai osztályon vagy másutt, de a prenatális diagnózis nem zárja ki a Hirschprung-kórt, és mindenesetre nem teszi lehetővé a kiterjesztés diagnosztizálását.
Helló, 23 éves fiamnál 2 évvel ezelőtt diagnosztizálták az rch-t, majd az evolúció oda vezetett, hogy a diagnózis inkább az eozinofil gasztroenteritis irányába vezet, gyomor bevonásával. A vér eozinofíliája a héten visszaesett hányással. Jelenleg 20 mg kortizon (15 nap), majd a zaditen fokozatos csökkenése. Remélhetőleg az új kezelés működni fog, a betegség gasztroenterológusa szerint nem tűnik általánosnak. Tudna-e a központ segítséget és kutatást nyújtani a diagnózis és különösen a kezelés segítésére ... Köszönöm a válaszát.
Válasz: Mivel felnőtt, javasoljuk, hogy vegye fel a kapcsolatot Georgia MALAMUT doktorral a G. Pompidou Kórházban (tel: 01 56 09 28 22)
Nagyon aggódom a jelenlegi állapota, de a fejlődése miatt is ... Szeretném tudni, hogy lehetséges-e kapcsolatba lépni velünk ?
Leírása egyszerre pontos és furcsa az Ön által leírt asszociációban. A ciszta elzárhatja az anorektális részek rendellenességét, vagy összefüggésben lehet azzal. Gondosan meg kell vizsgálni, beleértve a mágneses rezonancia képalkotást (MRI) is. Ami a nátrium-hasmenést illeti, feltárást igényel. Távollétemben a nevemben elérheti Bénédicte Pigneur doktort: [email protected]
Helló, a fiam születése óta totális hirshprung betegségben szenved. 12 órán keresztül minden nap éjszaka enterális táplálkozással rendelkezik, még mindig van egy ileotomia, amelyet többször megműtöttek, de soha nem állították tovább. Lille-ben követik. Ha a Necker Kórházba jövök, nem lenne más tanács neki: távolítsa el az ileostomiáját és folyamatosan tegye fel? Köszönöm.
Válasz: Igen, természetesen lehetséges és szükséges.
A folytonosság helyreállítása mindig a cél az irat tanulmányozása, az esetleges feltárások és a végbél előkészítése után. Hány éves a fia ?
Július végén vagy augusztusban láthattam. Hívja a 01 44 49 25 60 telefonszámot
Kérdés: Helló, hogyan engedheti meg, hogy egy hosszú formájú, megoperált Hirschsprung gyermek érezze annak szükségét, hogy kérés nélkül adja át a székletet?Köszönöm
Válasz: székrekedés vagy inkontinens? Az életkorától és megértési szintjétől függő figyelmes és nagyon pedagógiai végzettség lehetővé teszi a kábítószerek lehetséges segítségével jó eredmények elérését. A Biofeedback 7 évnél idősebb gyermekeket célozza meg. További információt a Necker Kórház anorektális és kismedencei rendellenességek referenciaközpontjának webhelyéről is kaphat: http://hopital-necker.aphp.fr/marep/
Kérdés: Helló, van egy 12 éves fiam, akinek hosszú formája van a Hirschsprung-betegségben. 3 hónaposan működött.Napközben minden nagyon jól megy. De éjszaka még mindig vannak balesetei. Széklet van, és nem ébreszti fel.Korában még mindig normális? Sokkal tovább fog tartani? ?Az a benyomásom, hogy egyre ritkábban fordul elő, de mégis hetente legalább kétszer előfordul.Kicsit aggódik. Én is.