Sclerosis multiplex információ - rossz; mer az MS-ről
Közben az összes verebek kiabálnak a háztetőkről: A sclerosis multiplexben szenvedő embereknek nem kell könnyen menniük magukon. Éppen ellenkezőleg, régóta bebizonyosodott, és ez tudományosan is bebizonyosodott, hogy a sport és a testmozgás pozitív hatással lehet az SM lefolyására. A legtöbb SM-es ember tudja ezt, nem feltétlenül a nagyközönség.
Természetesen vannak korlátozások.
Mielőtt félreértések merülnének fel, engedjék meg, hogy azonnal elismerjem, hogy az SM-es embereknek gyakran több szünetre van szükségük, mint azoknak, akiknek nincs ilyen, és az MS súlyosan korlátozhatja az embereket, sőt munkaképtelenné is teheti őket. Senkinek sem jutna eszébe, hogy egy kerekesszékes MS-vel rendelkező embert elvárjon, hogy részt vegyen a Vasemberben. De ha nem megy ki, nem határoz meg célokat, kanapé krumplivá mutálódik vagy "folyamatos ciklust" él, az kontraproduktív lenne.
Ez azt jelenti, különösen a fáradtságtól szenvedők számára: gyakoribb szünetek, aludás is, de aztán újra aktív. Kivételt képez egy akut epizód. Hasonló egy akut fertőzéshez. Magad veszed észre, hogy a test csak feküdni és pihenni akar. És hasonló a gyógyszeres terápiák néhány mellékhatásával, különösen azokkal, amelyek influenzaszerű tüneteket okoznak. Éppen ezért az érintettek este szeretik ezeket a gyógyszereket szedni, néha akár fájdalomcsillapítóval együtt is, annak érdekében, hogy használják az éjszakai alvást és így túléljék a mellékhatásokat.
. de a sport sokat mozog a testünkben
Elég a kivételektől. Miért olyan jó a testmozgás a sclerosis multiplexben szenvedők számára? Nos, a testmozgás javítja az általános állapotot. Ez tömören hangzik, de gyorsan megfogalmazható:
- Keringésünk számára előnyös a testmozgás. Mozgás nélkül, anélkül, hogy váltogatná az ülést, az állást, a járást és a hazugságot, úgyszólván "kijön a gyakorlatból".
- Ugyanez vonatkozik az ízületekre, a csontokra és az izmokra. Az ízületek meg akarnak mozdulni, az izmok és az inak feszülnek. Ellenkező esetben "rozsdásodnak". Természetesen ez mindenkire érvényes, beleértve az egészséges embereket is. Mivel azonban a szklerózis multiplex gyakran korlátozott mobilitással jár, különösen fontos, hogy az SM-ben szenvedők ellenintézkedéseket hozzanak. De ez még nem minden.
- A megismerésünk is profitál a mozgásból. Egyesek összehasonlítják az agyat egy izommal, amely szintén edzeni akar. Mozgáskor a teljes folyamatok koordinációját és egyensúlyát edzjük. Szinte magától értetődik, hogy ez különösen fontos a sclerosis multiplex esetében, amely hatással lehet a koordinációra és az egyensúlyra.
- Egy másik ok: a testmozgás, bármilyen formában aktív, emeli a stimmun g-t. Az agyunk megjutalmaz bennünket, hogy aktívak vagyunk.
„Vigyázzon magára!” - Az emberek ma már nem hallják ezt a tanácsot az MS szakorvosától. Időközben nemcsak az érintettek számolnak be arról, mennyire jó a testmozgás számukra - például Micha, aki morcos sportemberből lelkes északi sétálóvá vált, amint arról az AMSEL videójában beszámol -, de számos tudományos tanulmány is foglalkozik a bizonyítják a testmozgás pozitív hatásait az SM-ben.
Gyakorlat MS-ben: Még csökkentheti az agy atrófiáját is
Az Erlangeni Egyetem például számos olyan tanulmányt végzett, amelyek bemutatják a testmozgás pozitív hatását az SM-re. Figyelemre méltó, hogy a fáradtság szenvedőinek különösen előnyös a mozgás és a könnyű sport. Egy dán-német tanulmány nemrégiben kimutatta, hogy akár agysorvadás is csökkenthető fizikai edzéssel. Előfordul, hogy az embereknél a cerebrospinalis folyadék mennyisége növekszik az élet folyamán, de ez a növekedés kifejezettebb az SM-ben szenvedő embereknél. A rossz benne: Ahol több a víz, ott kevesebb az egészséges agysejt. A dán-német vizsgálat kicsi volt, csak 35 résztvevővel, de ebben a csoportban megmutatta, hogy a testmozgás képes csökkenteni ezt a fokozott agyi atrófiát .
Rendben, az MS-ben szenvedők egy része mondhatja. De kerekesszékes vagyok, hogyan kellene kocogni? Vagy: Olyan nehéz elhagynom a házat. Szeretnék többet sétálni vagy edzőterembe járni, de ehhez több segítségre van szükségem. És igaz: MS nélkül könnyebb lenne mozogni. Mivel azonban a testmozgásnak olyan pozitív hatása van az alapbetegségre, valójában nincs ok arra, hogy ne próbáljuk ki.
Például megteheti, mint Beate Kereit: Az MS-ben szenvedő beteg sokáig kerekesszékben ült, és alig tud 20 métert gyalogolni. Az a tény, hogy még mindig jó a stabilitása, elegendő a lélegzete és az állóképessége, az ülő kocogásnak tulajdonítja. Hogyan működik? Egyszerűen bárki kipróbálhatja egy széken: hajlítsa meg a karját, majd felváltva emelje fel a fenekét a lehető leggyorsabban. Kis figyelmeztetés: A kezdőknek könnyen eláll a lélegzete. A Kereit minden reggel legalább 10 percig vonatozik.
Nagyon korlátozott? - Csináld, mint a hivatásos zenészek!
Még a mozgásukban nagyon korlátozott SM-es betegek is aktívak maradhatnak és kell is maradniuk. A Csendes Qigong az edzés kiterjedt mozgás nélküli módja: a mozgássorozatok mentális elképzelésével és esetleg nagyon apró mozdulatokkal. Egyébként olyan módszer, amelyet például profi zenészek használnak. Utazás közben, repülőgépen vagy amikor nem tudják működtetni a hangszerüket, azt képzelik, hogy bizonyos zeneszámokat gyakorolnak. Ez tényleges mozgás nélkül is edzi a koordinációt. Fontos számunkra, hogy a mozgássorozatok jelen maradjanak. Az MS-ben szenvedők mentálisan lépten-nyomon felmehetnek egy lépcsőn, úszhatnak vagy jóga programot végezhetnek.
Ezen felül van passzív mozgás, például gyógytornász vagy programozott házi edző segítségével, hogy az ízületek és az inak rugalmasak maradjanak. És mozdulatlan, de nagyon aktív gyakorlatok, például a bárpultnál való állás: Itt az MS szenvedője külső segítséggel feláll, állva hevederekkel van lezárva, és így a támogatott állást gyakorolja, és erősíti keringését.
Találja meg a megfelelő képzést, ismerje meg saját határait
A szklerózis multiplexben szenvedő emberek többségénél azonban még mindig sok minden történik. Nehezebb lehet otthonon kívülre menni, és például a fáradtság megakadályozza, hogy egyesek részt vegyenek a rendszeres rögzített klubtalálkozókon, mert a fáradtság gyakran ott dobja a számlát. A bármilyen testmozgás azonban olyan jó, hogy érdemes megvizsgálni az egyénileg megfelelő lehetőségeket. Senkinek nem kell maratonra törekednie, de mindenkinek meg kell találnia az edzést, amely kihívást jelent és szórakoztató. Akkor marad a labdán. Mert "védelem az MS-vel" - ez tegnap volt!
Függetlenül attól, hogy a sport, a szabadidő, a mindennapi munka során, a háztartás "kicsit" vagy a gyerekekkel foglalkozik: Különösen az MS-ben szenvedőknek (természetesen) fel kell ismerniük korlátaikat, és nem szabad túlterhelni őket. Ez stresszhez vezetne és rontaná az életminőséget.
Láthatja a sclerosis multiplexet. Ha valakinek problémái vannak a járással, ez igaz. Az SM számos tünete közül azonban láthatatlan.
A sclerosis multiplex olyan betegség, amelynek tünetei láthatóak, gondolják sokan. Az MS továbbra is nagyon gyakran társul kerekesszékhez vagy látássérüléshez a nyilvánosság előtt. Igaz, hogy az SM akkor látható, ha a páciensnek például egyensúlyi problémái vannak vagy spasztikus bénulás. Ha azonban motorikus képességei nincsenek korlátozva, de látászavarai vannak, fáradtságtól szenved, vagy hólyagzavarokkal van összefüggésben, akkor a kívülálló látja - semmi.
A láthatatlan tünetek kettős terhet jelentenek
Az SM-ben a láthatatlan tünetek száma nagy: fáradtság, látászavarok, kognitív zavarok, fájdalom, érzékenységi zavarok, depressziós belek, hólyagzavarok, hogy csak néhányat említsünk. Mindannyian az SM súlyos tünetei, és a betegek gyakran kétszeresen szenvednek tőlük. Egyrészt a tünetek miatt, amelyek jelentős hatással lehetnek az életére, másrészt a környezet megértésének hiánya miatt.
Mivel nem láthatók, a partnereknek, rokonoknak, kollégáknak és barátoknak nehéz megérteni őket. "Gyakran érzem magam is gyengének.", "Ez elmúlik." vagy "Csak akarni kell". olyan mondatok, amelyeket az érintettek gyakran hallanak és hozzáadnak a stresszhez.
Persze mindenki időnként kimerült. De az egészséges ember ideiglenes kimerültségének semmi köze nincs az SM-ben szenvedő személy kóros kimerültségéhez, a fáradtsághoz. Nem hagy választási lehetőséget az SM-ben szenvedő személyek számára. Ha egy beteg embernél hirtelen fáradtság jelentkezik, a test azonnali szünetet követel. Még a világ legjobb akarata ellenére sem lehet későbbre halasztani, mert akkor megfelelőbb lehet. Különösen a munka életében ez súlyos stresszt válthat ki az érintettek számára. Egyébként: az összes SM-es beteg körülbelül 70 százaléka szenved fáradtságtól.
Stresszes és szégyenteljes
A láthatatlan tünetek nemcsak teher, hanem gyakran szégyenteljesek is. Például azok, akik húgyhólyag- és bélműködési zavarban szenvednek, gyakran kivonulnak a társadalmi életből, félve az esetleges "balesetektől". Szégyenből az érintettek hallgatnak, és ezzel élnek az életminőség megőrzésével, a függetlenség és a mobilitás megőrzésével.
A legtöbb érintett ember jobban érzi magát SM-jének láthatatlan tüneteiben, mint a látható tüneteiben. Részben azért, mert a környezet másképp reagál. Tehát ha egy külsőnek látszó fiatalnak szüksége van egy ülésre a villamoson, akkor annak nem kell meggondolatlanságnak lennie. Ez azt is jelentheti, hogy szüksége van rá a sclerosis multiplex rejtett tünetei miatt - a betegség nincs ráírva a homlokára.
Nehéz elhinni a szklerózis multiplexről terjedő pletykákat és előítéleteket. Valójában vannak olyan emberek, akik félnek az SM-es betegektől. Utoljára hallhattunk olyan hallgatóktól, akik így gondolták. Hogy egyenesen a lényegre térjek: a sclerosis multiplex nem fertőző.
Határozottan nem.
Hagyhatná ezt, de mint mindig, itt is részletesen kell foglalkozni a témával annak érdekében, hogy az egész kontextus világossá váljon. Ha most megemlítenénk az olyan vírusokat, mint az Epp-Barstein vírus, kérjük, olvassa el és ne gondoljon azonnal: Tehát fertőző !
A vírusok járulékos okként: igen, fertőzés: nem
Igen, az Epp-Barstein vírust (EBV) a sclerosis multiplexhez kapcsolták, de nem közvetlenül. Ellenkező esetben a 40 évesek több mint 95% -ának sclerosis multiplexe lenne - mindegyik az EBV elleni antitestekkel rendelkezik, az egyik a lakosság "szennyeződéséről" is beszél, mert szinte mindenki fertőzött vele. Ez határozottan és szerencsére nem így van.
Nem fertőzhet meg olyan embert, aki sclerosis multiplexben szenved. Kivéve, ha egyszerre megfázik. Ettől természetesen megfertőződhet. Maga a Pfeiffer mirigyláza - így hívják az EBV-betegség járványát - fertőző, de általában egyáltalán nem veszik észre. A sclerosis multiplex azonban nem fertőződhet meg. Sem cseppfertőzéssel, sem ugyanazon edények használatával vagy együttéléssel. Akármi más.
Körülbelül 0,15 százalékuk sclerosis multiplexben szenved
A SM okát, vagy inkább okait még nem sikerült megállapítani. Azonban egészen biztos, hogy bizonyos örökletes komponensek (az MS sem örökletes betegség, ez egy másik hiba), vagyis bizonyos génvariációk plusz bizonyos környezeti feltételek, például baktériumok vagy az EBV fertőzése egy bizonyos korban, vagy egy vitamin A D-hiánynak vagy ezeknek az összetevőknek többnek össze kell jönnie a sclerosis multiplex kiváltásához. Ez viszonylag ritkán fordul elő, körülbelül 0,16 százalékban vagy 1,6 ezrelékben. Körülbelül 15-16 000 sclerosis multiplexes ember él 10 millió lakosú Baden-Württembergben.
Akinek még mindig kétségei vannak afelől, hogy mivel az okokat még nem sikerült megfejteni, a sclerosis multiplex mégsem lehet "kissé fertőző", azt nagyon világosan meg kell mondani és be kell bizonyítani: Nem! Ellenkező esetben régóta nagyon sok sclerosis multiplexes orvos és terapeuta lenne, sok szövetségi önkéntes és nővér, még újságírók és AMSEL önkéntesek is megbetegednének. De nem tették - amit bizonyítani kellett.
A pletyka továbbra is fennáll néhány fejben - de leveles torta !
A szklerózis multiplex (MS) és az izomsorvadás két pár csizma.
Amit izomsorvadásnak neveznek, pontosabban izomsorvadásnak nevezik. Vessünk egy pillantást a sclerosis multiplex dobozán kívülre:
Van gerincizom atrófiája és idegi izom atrófia, és mindkettőjüknek teljesen más okai és lefolyása van, mint az SM. A neuronális izomsorvadás befolyásolja a perifériás idegeket. Amikor elpusztulnak, az izom is zsugorodik, mert már nem működik. Az izom eltűnik, ezért "izomsorvadás". A betegségnek rövidítés nélkül kell boldogulnia. Az MS már a "sclerosis multiplex" kifejezésre utal.
És mégis van néhány hasonlóság: Az idegsejtek izomsorvadása, mint az SM, gyakran csak fiatal felnőttkorban fedezhető fel. Van itt néhány tünet, például a láb dorsiflexiójának gyengesége. Itt kezdődik gyakran az izomsorvadás. A sípcsont izma itt eltűnik, később a comb izmai is érintettek lehetnek, akárcsak a kezek és a karok. Parazita érzések, fájdalom és görcsök lehetségesek.
A sclerosis multiplex-szel (megjegyzés: MS!) Szemben az izmok elpazarlása kívülről meglehetősen szimmetrikus. Az SM-ben viszont az egyik oldal általában jobban érintett. És: A lyukak (elváltozások) hiányoznak az agy MRI képein. Nem beszélve arról a sok-sok MS-re jellemző tünetről, amelyet az izomkárosodásban szenvedő betegek szerencsére nem ismernek, de amelyeknek nem feltétlenül kell minden SM-es beteget érintenie, amikor ott vannak
- a csúnya trigenimus idegi gie (tapasztalt neurológusok szerint ez a valaha tapasztalt legsúlyosabb fájdalom)
- Kognitív problémák
- Fáradtság (nem, ez nem azt jelenti, hogy "csak fáradt"! Újabb hiba)
Az idegi atrófia mellett van gerinc atrófia is. Legalábbis ami a helyszínt illeti, itt már meg is közelítjük a tagállamot. Azonban a fej ritkán érintett, inkább a gerinc, így a tünetek is eltérőek. Eltekintve azoktól az okoktól, amelyek általában örökletesek a gerinc és az idegsejtek izomsorvadásában.
Nagyon sok alfaj létezik - itt mind túl messzire megy. A legfontosabb különbség a viszonylag jól haladó gerinc izom atrófiák között, amelyek későn kezdődnek, és így kevesebb kárt okozhatnak az élet folyamán. Az izomsorvadások korai megjelenésével ellentétben. Ez kihathat az anyaméhben lévő gyermekekre, akik soha nem tanulnak meg ülni, és gyakran meghalnak csecsemőkorban. Vagy korai gyermekkorban sorvadás következik be, ami azt jelentheti, hogy a gyermek megtanult ülni, de a betegség során ismét elveszíti ezt a képességét.
Tehát ez volt a kilátás a sclerosis multiplex dobozán kívül. És ne feledje: az MS a szklerózis multiplex rövidítése és az is marad.
Tévhit: Szklerózis multiplexet hívnak
automatikus kerekes szék
Igen, igaz: a sclerosis multiplex hatással lehet a végtagokra, a karokat és a lábakat zsibbadttá, tehetetlenné, spasztikussá teheti. Néha a lábak és a csomagtartó fogyatékosságai olyan súlyosak, hogy az SM-betegek már nem tudnak járni vagy egyenesen állni - és olyan segédeszközökhöz folyamodnak, mint a bot, a sétáló vagy a kerekesszék.
Kerekesszék nélküli élet - az SM ellenére
De ez messze nem érinti az összes beteget. Sokaknak életük során nincs szükségük kerekesszékre. Természetesen ez attól függ, hogy az SM mennyire súlyos, mennyi ideig aktív és - nem utolsósorban - mely tüneteket okozza. Nem hiába nevezik a sclerosis multiplexet "1000 arcú betegségnek" is.
Irracionális félelem
Egy biztos: aki kerekesszéket használ, annak általában nagyon örül. Mivel a kerekesszék mobilitást biztosít és életminőséget nyújt. Ez lehetővé teszi számukra a hosszú bevásárlási utakat, például a családdal való sétákat vagy a munkába járást.
Ralf például azt tanácsolja az összes érintettnek, hogy ne halasszák el a kerekesszék kérését, ha az ember rosszul jár. És Ingrid emlékszik: "Valahogy ez az irracionális félelem volt bennem, ha kerekesszékes vagyok, soha többé nem szállok ki belőle. Anélkül, hogy látnám, milyen lehetőségeim vannak ezen keresztül. Mert a kerekes székem óta képes vagyok rá. Sokkal jobban érzem magam. Újra részt vehetek az életben. Másoknak van autójuk, nekem kerekes székem. Részem lett belőlem. "
"Egyszer egy kerekes szék, mindig egy kerekes szék" - ez egy másik hiba.