Susanna - A boldog elme rák egyesíti
Diagnózis: vastagbélrák, áttétek
Palliatív beteg 28 éves korban.
Vastagbél rák. Áttétek. Palliatív beteg 28 éves korban. Igazából nem így képzeltem az életemet.
A diagnózis annyira igazságtalan volt, úgy éreztem, hogy becsapják az életemet. De ez az, ami van. Ezen nem tudok változtatni, de igen. Elfogadtam a sorsomat, és megpróbálom a lehető legtöbbet kihozni belőle. Blogomban arra biztatom más embereket, hogy nekünk palliatív betegeknek nem kell lefeküdnünk és várni a halált. Még mindig tudok álmodni, kalandozni és csodálatos élményeket szerezni.
"Az élet gyönyörű. Mindennek ellenére."
Gyermekkora óta bélproblémákkal küzdök. Crohn-betegségben szenvedek, egy krónikus gyulladásos bélbetegségben, amely fellángolásokkal jár. 2015 nyarán ernyedten éreztem magam, gyorsan lefogytam és már nem volt étvágyam. Orvosaimmal azt feltételeztük, hogy egy másik epizódban vagyok. De nem lett jobb. Kicsit később mesterségesen tápláltak, mert már nem voltam képes magamnak ételt bevinni, és olyan gyenge voltam, hogy már nem vehettem részt a társadalmi életben. 2015 őszén villogó kék lámpával vittek kórházba. A belem összeállt, hogy 14 cm-es labdát képezzen, és olyan bélelzáródásom volt, amelyet a lehető leggyorsabban meg kellett műteni.
A műtét után a sokk. 6,5 cm-es daganatot találtak a beragadt bélben, és teljesen eltávolították. Tehát rákos voltam, és ismét szerencsém volt. Mivel daganatmentes műtétem volt, és megelőző kemoterápiát kellett végeznem, akkor megint minden rendben lenne, és az életem folytatódna.
Gondol! Az első kemoterápiám után portfertőzésem volt, és azonnal szüneteltetnem kellett a kezelést. Ez idő alatt a rák tombolt bennem, és metasztázisok alakultak ki a májban és a nyirokcsomókban, amelyek sajnos annyira bonyolultak voltak, hogy nem tudtam megműteni. Ezenkívül a tizenkét kemoterápia nem működött.
Tehát csak nem sokkal daganatmentes műtétem után érkeztem meg a völgybe: az előrejelzés rossz volt. Palliatív beteg. Már nem gyógyítható.
De dacos vagyok. Gyorsan eldöntöttem: a haldoklás nem az én életmódom. Enyhítő? Ok minden rendben. Még mindig vannak álmaim, és még korántsem fejeztem be az életet. Szeretném, ha az egész világ tudná, hogy a rák nemcsak másokat érinthet, és különösen a vastagbélrák jó megelőző intézkedésekkel megelőzhető. Ezért úgy döntöttem, hogy blogot írok a sorsomról, és valamivel később beírtam: „Nincs kedved meghalni. Most meg kell küzdenie. ”Megszületett a rákos harcos.
"Mert ha csak egyetlen embert tudok megmenteni ugyanattól a sorstól, vagy arra ösztönözhetem őket, hogy életüket egy kicsit pozitívabbá tegyék, akkor a blogom már kifizetődött."
Véletlenül egy új típusú immunterápiára bukkantunk 2016-ban, a nivolumab néven, amely jól reagálhat a daganatomra, de az autoimmun betegségek, például a Crohn-kór ellenjavallatok a terápiában. Konzultációm során a professzor azt válaszolta, hogy kikérhetnék 10 orvos véleményét, kipróbálhatom-e. 5 teljesen őrültnek nyilvánítana, 5 pedig azt kérdezné tőlem, mit kell veszítenem? Igazad volt.
Három lehetőségem volt: 1. Nem próbálkozom és meghalok.
2. A gyógyszer nem működik, és meghalok vagy
3. A gyógyszer működik, és még mindig van egy kis időm.
Ezért úgy döntöttem, hogy a mélypontra ugrok, és az utolsó pillanatban, 2016 augusztusában kezdtem el az immunterápiát.
És nyilvánvalóan a sors a 3. változatra gondolt. Átugrottam a lapáttal a halált.
Az áttétjeim kezdetben összezsugorodtak, és végül azonos méretűek maradtak. Állapotom folyamatosan javult, és valamikor újra elég erős voltam ahhoz, hogy ne üljek gyengén egy kerekesszékben, hanem hogy újra a saját lábamon járjam át az életet. Ezért még mindig nem vagyok rákmentes, de továbbra is palliatív beteg, de ez már nem az állításom.
Elégedett vagyok azzal, amit az élet adott nekem, és örülök a jó időnek és a sok csodálatos emléknek szeretteimmel.
Az egyik első olyan betegként Németországban, aki a nivolumabot a vastagbélrák fel nem használt terápiájaként kapta, a blogom más betegek és rokonok információs platformjává is vált. Itt többet megtudhatnak az ellenőrző pont gátlóinak hosszú távú és mellékhatásairól, ötleteket cserélhetnek és kérdéseket tehetnek fel nekem. Nagyon büszke vagyok arra, hogy más embereket segíthetek tapasztalataimmal.
a motivációm
A szívem dobog a digitalizálás miatt: Digitális rákkezelés
Egy digitális ökoszisztéma a rák kezelésére
A világ összeomlik, amikor rákot diagnosztizálnak, és hirtelen küzdenie kell az életéért, mint érintett ember. Minden pillanat számít, és megpróbálunk minél több időt tölteni a családdal és a barátokkal, és egyúttal a remélhetőleg életmentő terápiára koncentrálunk.
Mindezen feladatok megbirkózása a bürokráciával párosul olyan, mint egy második teljes munkaidős munka: Rákkezelő - 24/7 vakáció nélkül.
Ezért összefogtam az Health Hackers e.V. nonprofit szervezettel, hogy megoldást találjak erre a problémára
A jelenleg mintegy 25 főt számláló "Digital Cancer Management" projektcsoport nonprofit és nyílt forráskódú kezdeményezésként szerveződik az Health Hackers e.V. - erlangeni nonprofit technológiai szövetség - velem együttműködve - Susanna, a rákos harcos égisze alatt.
Szerintünk okosabbnak kell lennie
Vannak alkalmazások számos problémára, de különösen egy olyan összetett betegség esetén, mint a rák, annak sokféle formájával, az izolált megoldások rengeteg lehetőséget pazarolnak az intelligens megoldásokra.
Pontosan itt szeretnénk kezdeni egy moduláris nyílt forráskódú alkalmazás keretrendszerrel, és így jobban reagálni a betegek igényeire és kívánságaira.
Ha egy alkalmazásban összekeverjük a funkcionális keretrendszert és a szükségletalapú modulokat, a rákkezelést személyesebbé és jobbá tesszük. A betegnek mindig teljes mértékben ellenőriznie kell érzékeny és személyes adatait.
Public Relations: Tegyen jót és beszéljen róla!
Annak érdekében, hogy felhívjam a figyelmet a (bél) rák témájára fiatal betegeknél, nemcsak a blogomat használom platformként, hanem erősen részt veszek a közönségkapcsolatokban is.
Jó sparringpartner vagyok, ha a betegek rákterápiában betöltött szerepéről van szó. Például a Digital Health Challenge 2019-en a „klinikai tanulmányok” témájának mentoraként hozzájárultam a tapasztalataimhoz a beteg szempontjából, amikor a potenciálisan életmentő tanulmányt a lehető legegyszerűbbnek és okosabbnak találtam.
A Nürnberg Digitális Fesztivál részeként előadást tartottam, amelyben arról beszéltem, hogyan kell kezelni a rákot, valamint a közösségi média fontosságáról és lehetőségeiről a többi érintett emberrel folytatott eszmecserére, valamint tippeket arra vonatkozóan, hogyan lehet megbízható információkat szerezni a rákról a közösségi úton. Média. A következő kérdés-válasz ülés megmutatta, mennyire fontos beszélni tapasztalatairól, és személyes párbeszédet folytatni más érintett személyekkel, rokonokkal és érdekelt felekkel.
De a klasszikus PR is nagy szerepet játszik az elkötelezettségemben. Egy kis részlet a PR-munkámról képekben és szövegekben - a regionális médiától kezdve az olyan országos projektekig, mint az Országos Rákellenes Évtized:
Interjú: Szövetségi Oktatási és Kutatási Minisztérium - Országos évtized a rák ellen: A betegek részvétele: az egyéni igényekre összpontosít
Vendég cikkek: A Paritätische Bayern segít önsegítő blogban: Fiatal rákos betegek - igazi egzotikus?
Portré: Egész életen át tartó magazin: Bátorítás Susoter Zsoter