Számtalan szív dobog Basti Onetzért
Mindössze 28 nap alatt az összeg meghaladta a félmillió eurót. Stefanie Leypold és Peter Andörfer, a súlyos szívbeteg Bastian szülei nagyon örülnek. Reményei az Egyesült Államok gyermekkardiológusán nyugszanak.
A sulzbach-rosenbergi Bastian 2013. június 25-én született, csak fél szívvel. A régióban és azon túl is számtalan ember mutatott szívet a fiú iránt, aki fekvőbeteg az Erlangeni Egyetemi Kórházban, mert folyadék szivárog a nyirokrendszeréből. Mindössze 28 nap alatt több mint félmillió eurót adományoztak a Basti kezelésének finanszírozására egy amerikai szakemberrel. Egy interjúban anyja, Stefanie Leypold beszél erről a gigantikus segítő hajlandóságról, a mindennapi kórházi életről és a filadelfiai orvosokkal kapcsolatos reményekről.
ONETZ: 513 205 euró mindössze egy hónap alatt - erre számított volna?
Stefanie Leypold: Nem soha! Óriási, hogy mennyi pénzt gyűjtöttek össze mindössze 28 nap alatt. A kezdetektől fogva az adományok iránti felhívást terjesztették és szorgalmasan megosztották a közösségi médiában. Egyikünk sem számított rá, hogy ilyen széles köröket fog rajzolni. E-mailek érkeztek az egész helyről. Hannoverből például egy férfitól, akinek maga is ötéves kisfia.
ONETZ: Hogyan indult az adománygyűjtés az első napokban?
Stefanie Leypold: A mobiltelefonjaink már nem álltak meg. Ez majdnem elárasztott minket. Sokan kérdezték, hogy megoszthatják-e a fellebbezést a Facebookon. Mások elküldték a WhatsApp teljes névjegyzékére. Tizenkét óra után már 5000 eurónk volt. Mindenki beleadott mindent, hogy a pénz összeálljon. Már előtte is sokan újra és újra megkérdezték tőlünk, hogyan tudnának segíteni nekünk. Senki sem tudta enyhíteni tőlünk Basti betegségét, egyedül kellett átélnünk. De örültünk, hogy egy-két tele tankunk volt a sok erlangeni útra.
ONETZ: Számos egyesület azonnal megkezdte a segélyt, amelyek elsők voltak?
Stefanie Leypold: Mivel szoros kapcsolatunk van a sulzbach-rosenbergi sportklubokkal, az első kampányokat például a HC Sulzbach és az SV Loderhof/Kauerhof kézilabdázói kezdték meg. Számtalan más klub, szervezet, vállalat és magánszemély azonnal követte a példáját. Igazán vicces fogyókúra folyt egy fitneszstúdióban: öt eurót adományoztak Bastiért minden 200 gramm fogyásért. Nagyon korán érkezett 10 000 euró névtelen adomány. Mindez nagyon-nagyon pozitív volt, de természetesen elfoglalt és ideges volt. Most is így van. Peter és én először nehezen jöttünk össze az adománygyűjtéssel. De végtelenül hálásak vagyunk. Nagyon fontos számunkra, hogy csak köszönetet mondjunk mindenkinek, aki támogat minket - ez nagyon jó.
ONETZ: Mi volt a legmeghatóbb akció?
Stefanie Leypold: Minden cselekedet elsöprő a maga módján. Az egyiket különösen akkor érinti, amikor a gyerekek segíteni akarnak magukon. Amikor muffint sütnek és árulnak, vagy amikor egy család, akinek nincs sok, elkaparja a pénzt a nyaralási költségvetéséből.
ONETZ: Most mi következik?
Stefanie Leypold: Két héttel ezelőtt a philadelphiai orvosok egy konferenciahívás során hivatalosan is megerősítették, hogy elismerik Bastit betegként. Ez hatalmas megkönnyebbülést jelentett. Hónapokat vártunk erre az utolsó rendben. Most találkozóra várunk. Szükségünk van egy költségbecslésre az egészségbiztosító társaság számára, hogy tudjuk, hogy fedezi-e és milyen költségeket. A mi oldalunkról bármikor elkezdődhet.
ONETZ: A várakozásnak még nincs vége.
Stefanie Leypold: Nem, sajnos még nem. Mindenki lelkesen várja. Nem csak mi, hanem az erlangeni orvosok és nővérek is. Mindannyian érzelmileg is érintettek. Sokan kérdezik naponta, hallottunk-e Amerikáról.
ONETZ: Ha lett volna más lehetőség, mint ez a kezelés?
Stefanie Leypold: A Basti-nak van egy lyuk balra és jobbra a fő nyiroktörzs területén. Ez folyadékot szivárog, amely közvetlenül a mellkasüregbe fut. Az Erlangeni Egyetemi Kórházban ennek lehetőségei korlátozottak, és a kockázatot nem lehet kiszámítani. Mivel a nyirok mindkét oldalon szivárog, két műveletre lenne szükség. Az orvosok először az egyik oldalon operálnak, hogy lássák a reakciót. Lehet, hogy Basti egyik tüdeje elernyed.
ONETZ: Az erlangeni orvosok Philadelphia szakembereit javasolták?
Stefanie Leypold: Az év elején végzett MRI után felvette a kapcsolatot. Korábban hallottunk a Philadelphia orvosáról. Olyan kardiológus, aki olyan szívhibákkal rendelkező gyermekekre szakosodott, mint Basti. Már kezelt egy fiút Németországból.
ONETZ: Mikor volt az első kapcsolatfelvétel ezzel a gyermek-kardiológussal?
Stefanie Leypold: Az első telefonos kapcsolatfelvétel február 21-én volt. Azt mondták, hogy az orvosok látják a potenciált és hisznek abban, hogy segíthetnek Basti-nak.
ONETZ: Miben különbözik az Egyesült Államokban alkalmazott bánásmód?
Stefanie Leypold: Egyrészt a láda nem nyílna ki, mint Erlangenben. Katétert használnak a hasfal szúrására. A kezelés a diagnózis alatt azonnal megtörténhet. A philadelphiai klinikán a nyirokrendszer megjelenítésének teljesen más módjai is vannak. Gyakran kérdezik tőlünk, hogy miért nem a szakember érkezik Basti-ba? Az erőfeszítés kevesebb lenne, a költségek nem lennének olyan magasak. Természetesen ez nem működik, nem repülhet minden beteghez. Amerikában is van jól kipróbált csapata és speciális felszereltsége, amely tökéletesen igazodik a munkájához.
ONETZ: Mennyire megterhelő az állandó kórházi tartózkodás?
Stefanie Leypold: Nagyon megterhelő. Basti 2016 novemberétől 2017 júliusáig feküdt a klinikán, majdnem hat hónapig voltunk otthon, és 2017 decembere óta visszatértünk a klinikára. Nincs már normális életed. Peter és én csak akkor látjuk egymást Erlangenben, amikor a váltás változik. A héten ott vagyok, Peter a hétvégén. Általában pénteken ebédidőben jön. Néha a közeli játszótérre megyünk, mert hárman vagyunk a szobában. Péntek este együtt eszünk, mindig a játszószőnyegen a padlón, mert így van a legtöbb helyünk. Hazamegyek és vasárnap visszajövök.
ONETZ: Hogyan bírja ezt Basti?
Stefanie Leypold: Ezt nagyon jól csinálja, elfogadja. Egy orvos azt mondta egyszer, hogy egy gyermek otthon van, ahol a szülei vannak. És egyikünk mindig vele van. Azt is mondja, hogy haza akar menni. De tudja, hogy mindaddig nem fog működni, amíg tankjai - ahogyan a csatornákat nevezi - be vannak kapcsolva. Tavaly még rosszabb volt, amikor igazi mentális megereszkedésben volt. Jelenleg nagyon jó kedve van.
ONETZ: Legyen látogatása?
Stefanie Leypold: Természetesen! A nagyszülők minden héten jönnek, így különösen boldog. A gyerekek is meglátogathatják, de először a gyermekklinikára kell menniük ellenőrzésre. Mivel Basti abszolút fogékony a fertőzésekre. Legtöbbször azonban kis barátaival vagy anyjukkal szkriptel, és videókat küld nekünk. Nagyon örülünk, hogy kimehetünk Basti mellé. Abszolút fénypontja a fejklinika mögötti vízi játszótér. Basti szomorú, hogy Michl macskánk nem lehet vele. Nagyon hiányzik neki a macska.
ONETZ: Tudja, hogy Amerikába megy kezelésre?
Stefanie Leypold: Igen. Mindig azt kérdezi: Most Philadelphiába megyek? Megmagyaráztuk neki, hogy van egy orvos, aki csak a tartályait fogja gondozni. Reméljük, hamarosan meglesz.
Az "Adományok Bastiért" mögött álló csapat
Az „Adományok Bastiért” kezdeményezője Michael Andörfer, a sulzbach-rosenbergi négyéves keresztapja. Az elmúlt 28 napban egy szervezeti csapattal irányította az adománygyűjtő kampányt. "Mindenki nagyon keményen dolgozott és megtette a részét" - mondja Basti édesanyja, Stefanie Leypold a háttérben fáradhatatlan segítőkről.
„Nagyszerű munkát végzett.” Michael Andörfer adta elő a fő részt. "Néha csak napi három órát aludt" - mondja sógornője. Segélyajánlatokat kapott az orvosoktól és a mentőszolgálat munkatársaitól, akik e-mailben kísérik a mentők járatait. "Néhányan felajánlották, hogy elkísérik Bastit az USA-ba tartó járaton" - mondja boldogan Stefanie Leypold.