Tapasztalati jelentés 1 »Önsegítő egyesület Mastozytose e
Tapasztalati jelentés (1) a betegségről: mastocytosis
Amikor a lányom (most 14 hónapos) 4 hónapos volt, először észrevettem az első piros foltokat a pelenka területén.
A gyermekorvos azt mondta: "A csecsemőknél ez már megvolt, és ez újra elmúlik!" Amikor a következő hetekben nem mentek el, és még a hátukon is átterjedtek, elküldött minket a bőrgyógyászhoz. Ő is csak annyit mondott: „Ez azért van, mert a gyerekek annyira fekszenek a hátukon. Az első gyereked? Ne aggódj túl sokat! "
A lányunk most 6 hónapos volt, amikor a gyermekorvos elvette a vérét, és a kezén lévő vénák megrepedtek. (Utólag sok más orvostól hallottam, hogy ebben a korban teljesen normális lenne) "Véralvadási rendellenesség" gyanújával egy kórházi professzorhoz küldött minket.
Ez utóbbi viszont „bőrrákot” diagnosztizált és beutalt minket az egyetemi klinika onkológiai osztályára.
Több professzor meglátta a kicsit, és 2 méteres távolságból azt mondta: „Igen, határozottan bőrrák!” (Langer-Hans-Zell-Histiose-X) El kell kezdeni az 1. kemoterápiát. Néhány nappal később el kellett mennünk az egyetemi bőrgyógyászati klinikára, hogy bőrmintákat vegyünk tőle. Az értékelésnek egy hétnek kell eltelnie, de az orvosok annyira biztosak voltak az eredményben, hogy az értékelés nélkül is meg akarták kezdeni a kemot.
Amikor a bőrgyógyászati klinikán voltunk, és két bőrmintát vettünk tőle, megbeszéltük egy professzort, akinek állítólag tájékoztatnia kellett minket a genetikai betegségekről. Szerencsére aznap annyira elfoglalt volt, hogy egy másik professzorhoz küldtek minket! Meglátta és azt mondta: "Ó, a kicsi mastocytosisban szenved!" Azonnal elvégezte ezt a "Darier jel tesztet", amely pozitív volt, és megvétózta az összes többi közelgő találkozót.
Milyen szerencse, mert ki tudja, hogyan reagált volna a mágneses rezonancia tomográfia kontrasztanyagára. Néhány nappal később a bőr eltávolításának eredménye is volt - mastocytosisában szenved. A vérükben lévő T. érték olyan jó, hogy nem feltételezik, hogy más szervek is érintettek, ezért kaptunk sürgősségi gyógyszert, egy cédulát a mastocytosisról és egy újabb találkozót 6 hónap alatt.
Hogy őszinte legyek, egy ideig a hideg vízben hagytak minket, de annyira megkönnyebbültünk, hogy nem volt rákja, és szinte örültünk ennek a diagnózisnak.
A következő hetekben információkat kerestünk, és eljutottunk a www.Mastozytose.de címre, amely rengeteg segítséget nyújtott nekünk minden információval.
Ma majdnem 14 hónapos, a múlt héten volt a 2. kinevezése a bőrgyógyászati klinikán. Csak azért fényképezték le őket, hogy később lássák, hogyan változnak a foltok. Mivel neurológiailag csúcsformában van, és semmi jele annak, hogy bármi baj lenne, még vért sem vettek.
És így néz ki a mindennapjaid is. Az egyetlen panasza a nyáron a szúnyogcsípés volt. A kétszer a lábán lévő harapások nagyon duzzadtak, és egész éjjel vakarózott, de az egyszerű Fenistil - szúnyog kenőccsel a viszketés megszűnt.
Sokat hallottunk a betartandó diétákról vagy arról, hogy milyen ételeket kerüljünk el.
A professzor tanácsára azonban eltesszük a listákat. Azt mondta, tesztelned kell magad, hogy a gyermek mely ételeket tolerálhatja és melyeket nem! "Csak oda kell figyelnie az ingerekre (hideg víz.) És a gyógyszerekre."
Ezt azonban nekem kicsit túl "lazán" mondták. Készítettem egy saját listát, amelyre felírtam azokat az ételeket, amelyek a legtöbb hisztamint tartalmazzák. Például átléptünk olyan dolgokat, mint a banán, szalámi, pácolt hal stb., És egyszerűen kicseréltünk másokat. Állítólag sok hisztamin van Goudában, de vajsajtban nagyon kevés.
A foltjai sokat elterjedtek. Sajnos néhány még az arcán is látható (a templomoknál). Szerencsére a haja már olyan hosszú, hogy alig észrevehető. Nyáron pedig a nap szinte eltüntette a foltokat a karon! Csak remélem, hogy ez így marad, és nem lesz sokkal rosszabb. (Valahogy már aggódom, hogy 5 év múlva hogyan lesznek a dolgok az iskolában.)
A lényeg azonban az, hogy eddig valóban nincs panasza. Soha nem volt "villanása" vagy "allergiás sokkja", és még nem figyeltük meg, hogy gyakrabban viszket vagy vakarózik.
Tehát csak néhány ételt hagyunk ki, hordozhatjuk a sürgősségi készletet és a listát, amely megmondja, hogy mely gyógyszereket nem szabad!
Csak reméljük, hogy a betegség pubertáskor elmúlik, még akkor is, ha az orvos azt mondja: "A betegség már nagyon hangsúlyos (foltok is vannak a láb alatt), nem hiszem, hogy elmúlik!"
Kicsit ragaszkodom azonban ehhez a reményhez. Egyébként néhány év múlva új gyógyszereket kutathattak, amelyek segíthetnek a kicsiknek. Amikor meglátom a képeket a mastocytosis honlapján, hálás vagyok, hogy nincs ilyen kifejezett mastocytosisa, és hogy eddig is teljesen normális életet élhetett - szinte minden más gyermeknél!