Tapasztalatom a PBC-vel kapcsolatban; Német májsegítő e
Miután elolvastam a PBC-ben szenvedők néhány jelentését, én is szeretnék hozzájárulni.
1989 decemberében méheltávolításra volt szükségem. Akkor 49 éves voltam, a Hamburg közelében fekvő Lauenburgban éltem, és önálló vállalkozói piacnőként dolgoztam.A műtét előtt rutinszerűen vettem a véremet. Amikor az osztályos orvos odajött az ágyamhoz, és megkérdezte, mennyit iszom, azt hittem, észrevette, hogy nem iszom elég folyadékot. Ami sajnos valóban volt/van. De amikor megláttam az arcát, megkérdeztem tőle, hogy alkoholról beszél-e, amit megerősített. Amikor azt mondtam, hogy a szilveszteri kötelező pohár pezsgő mellett olyan jó voltam, mint egy alkoholellenes, szó szerint azt mondta: „A májértékeid más nyelvet beszélnek!” Ez viszont megdöbbentett!
A mentesítés napján ugyanaz az orvos azt tanácsolta, hogy rövidesen vizsgálják meg újra a májértékemet.
A belgyógyász, akihez négyhetente jártam, 1990 nyarán felvett a kórházba, mert a GGT és néhány más érték folyamatosan emelkedett. Ott sok vizsgálat és egy kissé sikertelen ERCP után, amelyben a kontrasztanyag bejutott a hasnyálmirigybe, amely aztán azonnal megfertőződött, megállapították a PBC diagnózist. Azóta élek vele, és még mindig nagyon jól csinálom!
Ami engem feldühített, az a nőgyógyász arroganciája volt, aki valószínűleg azt gondolta, hogy egy piaci nő nem idegenkedik az alkoholtól. A jó ember nem tudta, hogy korábban a hamburgi orvosi szövetség alkalmazottja voltam. Még abban a kórházban is, ahol végül felállították a diagnózist, a körök alatt motyogtak valamit az autoimmun betegségről, és amikor megkérdeztem, tudni akarták, tudok-e erről valamit.
Nagyon jó tudni, hogy a betegeket sokáig nem kezelték olyan leereszkedően, mint akkor.
1990-ben szerencsém volt, hogy nem sokkal később fedezték fel, hogy az UDC gyógyszer, amelyet eredetileg koleszterin epekövek kezelésére használtak, jótékony hatással volt a krónikus destruktív kolangititekre.
Szeretnék biztatni mindazokat, akiket a PBC érintett, akik példámból láthatják, meddig élhetnek viszonylag tünetmentesen a betegséggel. A diagnózis előtt évek óta nagyon kellemetlen viszketéstől szenvedtem, ami arra a feltételezésre vezet, hogy a betegség sokkal korábban tört ki. Jelenleg kicsi a göbös májcirrózisom, a fáradtság néha kissé bosszantó. Ha nem a tablettákat rendszeresen szednék, valószínűleg csak nagyon ritkán gondolkodnék a betegségről!
Eveline Friedrich
(A szerkesztők nevét megváltoztatták)