Táplálkozási tanácsok veleszületett anyagcserezavarok esetén
Táplálkozás és metabolikus betegségek gyermekekben
Táplálkozási tanácsok veleszületett anyagcserezavarok esetén
FRAUKE LANG
Az örökletes anyagcsere-rendellenességekben szenvedők ellátása, amelyet táplálkozási szakember táplálkozási kezeléssel kezelhet *, magában foglalja a tevékenységek és tartalmak átfogó katalógusát, amelyet át kell adni mind a fekvőbeteg, mind a járóbeteg-ellátás területén, amelyek időigényesebbek. Az intenzív együttműködés az orvos, a táplálkozási szakember és más érintett szakmai csoportok között elengedhetetlen a veleszületett anyagcserezavarokhoz.
A fenilketonuria (PKU) és más örökletes enzimhibák esetén súlyos mentális és fizikai károsodás léphet fel étrendi beavatkozás nélkül. Horst Bickel 1953-ban a diétaterápia új korszakát nyitotta meg, amikor sikeresen kezelte a PKU-t csökkentett fenilalanin-diétával (1). Mivel a diéta, vagyis az egyik tápanyag csökkentése az étrendben az összes többi alapvető tápanyag megfelelő ellátásával, a választott terápia.
Minőségi előírások a táplálkozási terápiában
A veleszületett anyagcsere-rendellenességekkel kapcsolatos táplálkozási tanácsok az egészségi állapot fenntartásáról vagy javításáról szólnak, hogy az érintett gyermek életkorának megfelelő testi és szellemi fejlődést érhessen el. Ezenkívül a személyes, szociális és szakmai kérdésekben az érintettek életminőségének és függetlenségének előmozdítása áll a tanácsadói tevékenység középpontjában.
* Munkakör Svájcban: táplálkozási szakember; Németországban: dietetikus/ökotrofológus; Ausztriában: dietetikus.
A veleszületett anyagcserezavarok területén eddig csak néhány orvosi irányelv létezik, amelyeket kizárólag vagy a táplálkozási terápia mellett kezelnek. A fenilketonuriára vonatkozó AWMF irányelvek kidolgozása folyamatban van, míg bizonyítékokon alapuló S-3 irányelvek léteznek az I. típusú glutársav -uria vagy a karbamidciklus rendellenességeire vonatkozóan. A minősített táplálkozási tanácsadás és terápia megvalósításához szabványosított és strukturált irányelvek találhatók Németországban, például a DGE (Német Táplálkozási Társaság) (2) vagy a VDD minőségi szabványai (VDD, Fogyókúrázók Szövetsége - Német Szövetségi Szövetség) és a kapcsolódó A leírt előnyök listája, beleértve a veleszületett anyagcserezavarokat (3). Svájcban 2007 óta négyéves műszaki főiskolai diplomát szerezhet a táplálkozástudományi alapképzésen a Berni Alkalmazott Tudományegyetemen. A felvételi kritérium középiskolai, műszaki vagy szakmai oklevél. Egyébként az anyagcsere területén csak a Z képzés folyik továbbképzésre.
A táplálkozási szakember szolgáltatásai-
ereje a veleszületett anyagcserében-
önzavarok
A táplálkozási vagy diétás tanácsadás célja általában olyan táplálkozási magatartás elérése, amely csökkenti az étrenddel kapcsolatos kockázatokat vagy megszünteti a betegségeket. Mivel számos veleszületett anyagcserezavar miatt táplálkozási terápia szükséges, a táplálkozási szakember egyedüli kezelési lehetőségként kiemelt fontosságú. A tanácsadó magas szintű kompetenciája a kommunikáció és az empátia szempontjából különösen fontos e célcsoport számára, mivel általában egy életen át tartó étrendre van szükség. A tényleges diétás tanácsok azonban csak egy kis részét teszik ki a táplálkozási szakember feladatainak. A változatos tevékenységek magukban foglalják a csoporttalálkozókat, az adminisztratív munkát, például az adatgyűjtést és a konzultációk és a folyamat dokumentálását, valamint a beteg és a család számára egyénileg megfelelő információs és tanácsadó anyagok összeállítását vagy fejlesztését.
Táplálkozás és metabolikus betegségek gyermekekben
Táblázat: A táplálkozási szakember diagnosztikai szolgáltatásai
• Beszélgetések az anyagcsere-csoportban és a megfelelő, orvosilag előírt étrend, részvétel körökben
• betegadatok rögzítése • bevezető beszélgetés, táplálkozási előzmények • egyéni étrend-terv készítése (cserelehetőségekkel) • táplálkozási terápiás tanácsok (tápanyagok, fiziológia/patofiziológia, magyarázat
az étrend elve, az étel kiválasztása, a termékinformációk speciális helyzetekben, például az étel elutasítása vagy a várható anyagcsere kisiklása) • Képzés az egyes tápanyagok kiszámítására • Gyakorlati utasítások (főzési és konyhai technika) • Információs dokumentumok készítése és összeállítása • Táplálkozási protokollok értékelése • Az ápolószemélyzet képzése és oktatása és ha szükséges tejkonyha munkatársai • Dokumentáció, értékelés