Teljesen másoktól függök ”- Le Temps
Pamela Schaub ritka vérbetegségben szenved. Túléli a transzfúziókat, és reméli a csontvelő-átültetést. Bizonyság.
„2007. március 8-a volt, alig több mint egy éve. Éppen az első igazi munkahelyemet adtam le érettségi óta. Egy nap láttam, hogy apró kék-piros foltok vannak a lábamon. Én is nagyon fáradt voltam. Elmentem az orvosomhoz. Azt mondta nekem, hogy valószínűleg vérlemezke probléma, és vérvizsgálatot adott.
Néhány órával később visszahívott és azt mondta, hogy menjek sürgősen a lausanne-i CHUV-ba. Vérképem katasztrofális volt. A vérlemezkeszámom 3-ra csökkent. Kórosan alacsonynak tartják 5 egység alatt. Bármikor megkockáztattam a vérzést.
A CHUV-nál az orvosok először a leukémiára gondoltak. Elkülönítve helyeztem el: szinte nem volt fehérvérsejtem, és védtelen voltam a fertőzésekkel szemben. Hat hónapig maradtam ott. Minden veszélyes volt számomra: a látogatások, amelyek ruhákkal, maszkokkal és kesztyűkkel, az ételekkel jártak.
Nagyon nehéz volt bezárva találnom magam. Szerencsére volt egy számítógépem, és az épületben, ahol voltam, Wi-Fi-t használok. Találtam valami megfelelőt, az aplasztikus vérszegénységnek nevezett betegséget.
Ennyi volt. Ebben a betegségben a csontvelő már nem termel vörösvértesteket, vérlemezkéket és néhány fehérvérsejtet. Mérgezés vagy fertőzés okozhatja. Vagy legyen autoimmun. Ez az én esetem - a legsúlyosabb.
Nagyon ritka betegség: Svájcban évente körülbelül nyolcan szenvedünk. Ez azt jelenti, hogy kevesebb a kutatás, mint egy gyakoribb állapotra. Hogy részben olyan gyógyszerekkel kezelnek, amelyeket más patológiákra terveztek. És amikor körülöttem beszélek róla, mindent meg kell magyaráznom, időbe telik, és félek, hogy unatkozom. És akkor nincs kivel megosztanom a tapasztalataimat.
Az internet böngészése közben megtaláltam a betegség által érintett emberek egyesületének webhelyét az Egyesült Államokban. Az érintett újságíró elmondta tapasztalatait. Rendkívüli volt: ott volt minden, amit éreztem, amit mondani akartam, de amire nem találtam a szavakat.
A korosztályom kezelője csontvelő-transzplantáció - pontosabban a csontvelőben található őssejtek. Két nővérem van, de egyik sem kompatibilis. Tehát immunszuppresszív kezelésen estem át, amelynek újrakezdtem a velőmet. Öt napig voltam IV-n, és három hónappal később újrakezdtük. Egy hét múlva javultak a vérértékeim. Ki tudtam menni.
Négy hónap alatt rengeteg dolgot hoztam a szobámba: fényképeket, bütyköket, mindenhol ott voltak. Még mindig látom magam teljes bőröndemmel a lábam előtt, amikor az orvosok a szobámba jöttek. Nem tudtam kijönni. A neutrofiljeim (az immunvédelemhez szükséges fehérvérsejtek) nem voltak elegendők.
Kipakoltam a bőröndömet. Olyan boldog voltam. Másnap végre elmehettem: hiba történt, és elegendő neutrofilem volt. A szórakozásom pazarolt. Féltem mindentől. Este a neutrofil számom visszaesett, és újra kórházba kerültem.
Soha nem értettem pontosan, mi történt. Az interneten töltött összes időmmel nagyon hozzáértem a betegségemhez. Az ápolónőkkel szórakoztatóan jósolom, hogy mit fog tenni az orvos, mennyi vért fog átönteni, például ha vérlemezkéket ad nekem vagy sem.
Esetemben a legjobb szakember lettem. Jobban ismerem, mint bármelyik fájl, amely létezhet rajtam. A CHUV-nál az orvosok gyakran változnak. Nagyon körül vagyok, nincs semmi panaszom. De amikor új orvos érkezik, én vagyok az, aki értesíti őt. Azzal, aki ma vigyáz rám, valódi kötelék áll fenn. Úgy érzem, hogy partnerként kezelik, és ezt akarom. Mondtam neki: "Mondj el mindent, mert rosszabb lesz, ha később megtudom."