UKGM Gie; enMarburg; Érdekes tények a szívátültetésről
Az alábbi útmutató a BDO kiadvány részét képezi; "Átültetett gyermekünk az óvodában" (Szervátültetett Szövetségi Szövetsége e.V.). A teljes prospektust a BDO-tól lehet kérni, kis díj ellenében, a megrendelőlap segítségével. Itt a link:
1. A helyzet leírása és az alapok a transzplantáció előtt és után
1.1 Általános információk a transzplantációról
Dr. med. Nona Mazhari
Ha van egy végstádiumú szervbetegség, a transzplantáció gyakran az egyetlen lehetséges megtakarító terápia. Nem ritka, hogy ez gyermekeket és fiatalokat érint.
Évente országszerte körülbelül 250 szilárd szervtranszplantációt végeznek gyermekkorban. A vese, a máj, a szív és a tüdő leggyakrabban érintett. A csontvelőt is átültetik. A csontvelő-transzplantációk száma évente növekszik, meghaladja a szilárd szerv-transzplantációkat.
Az ilyen betegségek okai különbözőek. Néhány gyermek egy vagy több szerv veleszületett betegségével születik. Mások genetikai tényezők, fertőzések vagy környezeti hatások miatt életük során megbetegednek. Az okot nem mindig lehet pontosan meghatározni. Ha a szervbetegség nem gyógyítható bevett módszerekkel gyógyszeres kezeléssel, orvosi-technikai intézkedésekkel vagy olyan beavatkozásokkal, mint például egy műtét, hogy a szerv megfelelő formában folytassa működését, a következő terápiás lépés a szervpótló eljárás.
Ha az érintett szerv a vese, akkor a dialízis (vérmosás) a választott kezelés. A terápiát járóbeteg-alapon végzik, nagyon időigényes (heti több napon, több órán át), és több évig folytatható. Lehetőség van az úgynevezett peritonealis dialízisre is, amelyet otthon végeznek, időigényes és korlátozásokkal jár.
A májpótló kezelés csak korlátozott mértékben lehetséges. A terápiát csak a rés áthidalására használják a transzplantációig, és fekvőbeteg körülmények között. A terápia időben korlátozott. Ezért májelégtelenség esetén a májtranszplantáció ideje sürget.
A szív támogatható vagy helyettesíthető különféle keringéstámogató rendszerekkel. Az úgynevezett ECMO (extrakorporális membrán-oxigenizáció), egyfajta szív-tüdő gép, csak kórházakban és korlátozott ideig (néhány naptól hétig) használható. Különböző beültethető rendszerek léteznek a mesterséges szívek számára, de ezeket csak nagyon korlátozott mértékben használták gyermekkorban. Mivel nincs hosszú távú tapasztalat az ilyen rendszerekről, ezeket a rendszereket csak gyermekeknél alkalmazzák a transzplantációig tartó rés áthidalására. Az esetek túlnyomó többségében ezek a gyermekek fekvőbeteg-ellátásban részesülnek, és állandó felügyelet alatt állnak. Eddig csak néhány gyermek és fiatal részesült műszívű járóbeteg-kezelésben. Az ezen a területen szerzett tapasztalatok korlátozottak és rövidek, de az előrehaladás megállíthatatlan, így feltételezhető, hogy a következő években egyre több ambuláns terápiát kínálnak. Ennek az lenne az előnye, hogy a betegek a megszokott környezetükben várhatnak egy donor szervet.
Tüdőbetegségek esetén néha szükség van otthoni szellőzésre, de ez csak korlátozott ideig használható. Az ECMO terápiát a végső szakaszban alkalmazzák, és csak áthidaló tényezőként szolgálják a transzplantációt a fekvőbetegekben.
A csontvelő meghibásodása azonnali transzplantációt igényel, és hosszú távon semmilyen technikai intézkedéssel nem pótolható. Csak tüneti kezelés történhet, amely magában foglalja a vérkészítmények transzfúzióját és az olyan gyógyszerek, például antibiotikumok bőséges alkalmazását, amely csak rövid távú eredményeket hoz.
A szervpótlási eljárások, ha egyáltalán alkalmazhatók, az életminőség jelentős korlátozásával járnak. A transzplantáció a terápia utolsó lehetséges lépése, ha más eljárások sikertelenek, vagy azok alkalmazása nem lehetséges, vagy csak korlátozott ideig lehetséges. Az ilyen terápiában részesülő és a transzplantációs várólistára került betegeket alapos ellenőrzés alatt tartják. Nemcsak a családnak, hanem a beteg egész környezetének, például az óvodának és az iskolának is szorosan együtt kell működnie a kezelőközponttal, és tájékoztatást kell kapnia a lehetséges eseményekről és szövődményekről.
A szervátültetés nagyon stresszes helyzet a család számára. Amint a család a transzplantáció mellett dönt, és ez orvosi szempontból is megvalósíthatónak tűnik, a beteget a várólistára helyezik. A félelem és a remény időszaka következik, hogy az érintett személy túléli a várakozási időt, és egy megfelelő időpontban megfelelő szerv áll rendelkezésre. Finom határvonal van az öröm és a szomorúság között, mert valaki más hagyja az életét, a rokonok az elhunyt értelmében adományozzák a szerveket, és ezáltal új életszakaszt tesznek lehetővé a szerv befogadójának. Különösen a serdülőknél, és főleg, ha csak rövid ideig voltak betegségeik, ez zavart okoz az érzésekben, és gyakran felveti a kérdést, hogy milyen egy idegen szerv benned. Kiskorúak esetén a döntéseket minden esetben a szülők hozzák meg, akik felügyelik a családi helyzet esetleges konfliktusát. A családnak ebben az időben a lehető legnagyobb pszichoszociális támogatásra van szüksége, mert csak akkor van optimális esély a transzplantáció sikerére, ha a család jól átéli ezt az érzelmi válságot.
A szervátültetés lehetővé teszi a gyermek számára, hogy sok mindent megtapasztaljon, amit betegsége tagadott tőle. Visszalátogathat a társadalmi intézményekbe és sok mindennapi tevékenységben részt vehet. Egy ilyen élet azonban bizonyos korlátokkal jár. Közös feladatunk, hogy képessé tegyük a gyermeket arra, hogy az adott keretek között „normális életet” éljen, segítsük önállóvá válni és ott lenni mellettük. Ebben a szülők döntő szerepet játszanak. Elfogják őket a védelem és az elengedés közötti szakadékban, méghozzá jobban, mint más szülők. Nekik is szükségük van a támogatásunkra. Kérjük, értse meg, ha "túlságosan aggódik".
1.2 Átültetett szerves gyermekek orvosi helyzete
Dr. med. Nona Mazhari
Az átültetett szervet idegennek tekintik a befogadó testétől. Míg a csontvelő-átültetés után egy bizonyos idő elteltével a test teljesen elfogadja az új „szervet”, szilárd szervek, például vese, szív vagy máj átültetése után, a szerv kilökődésének kockázata egy életen át fennmarad, mert a szervezet saját immunrendszere programozva van arra, hogy felismerje és „idegen” kivéd. Az átültetett szerv védelme és élettartamának meghosszabbítása érdekében a befogadó immunrendszerét gyengíteni kell gyógyszerek, úgynevezett „immunszuppresszánsok” segítségével. Az immunrendszer feladata azonban a szervezet védelme a fertőzésekkel, a környezeti hatásokkal és a daganatos megbetegedésekkel szemben. Az immunrendszer gyengülése fogékonyabbá teszi a befogadót erre. A kezelő transzplantációs központ feladata meghatározni a szükséges immunhiány mértékét, és rendszeresen megvizsgálni a beteget a mellékhatások tekintetében, és ha szükséges, kezelni őket.
A gördülékeny folyamat lehetővé tétele érdekében fontos néhány pont ismerete:
Betegségek és védőintézkedések:
A fertőző betegségek nemcsak ezeknél a gyermekeknél gyakoribbak, hanem súlyosabbak és hosszabb ideig is tarthatnak. A betegség elleni legjobb védelem a betegekkel és a potenciálisan fertőző anyagokkal való érintkezés minimalizálása. Ezért különösen fontos figyelni a létesítmények higiénés intézkedéseire. Ezeket általában könnyű megvalósítani. Különösen fontos a kézhigiéné. Fontos, hogy étkezés előtt, pelenka cseréje vagy WC használata, valamint szabadtéri tevékenységek után alaposan mosson kezet. Ha fertőzések és láz fordul elő a létesítményben, azonnal tájékoztatni kell az átültetett gyermek szüleit, akik viszont a kezelő transzplantációs központtal egyeztetve tisztázzák, hogy gyermekük mikor látogathatja el a létesítményt, és szükséges-e további intézkedések. A pontos információk itt hasznosak, például mikor és hány gyermeket érint a betegség. A gyanús eseteket szintén azonnal jelenteni kell.
Egyes oltások szervátültetés után nem adhatók meg. Ide tartoznak a kanyaró, a mumpsz, a rubeola és a bárányhimlő. Eszerint különösen veszélyeztetettek azok a gyermekek, akiket életkoruk miatt az oltás előtt transzplantáltak, és ezért nincs oltásvédelem.
A gyermek egészségi állapotától függően szükség lehet arcmaszk viselésére, általában csak ideiglenesen. Erről a szülők tájékoztatnak majd.
Elengedhetetlen, hogy az átültetett gyermeket rendszeresen bemutassák orvosi vizsgálatokra. A vizsgálat gyakorisága általában évente 4-12 alkalommal van, és a kezelőközpont határozza meg. Ezenkívül a gyermekorvos vizsgálata szükséges.
Szükséges naponta és meghatározott időpontban gyógyszert szedni. Ezt időben és késedelem nélkül kell megtenni. Általában nem szükséges beadni a gyógyszert azokban az órákban, amikor a gyermek óvodában vagy iskolában van. Mivel azonban lehetnek kivételek, konzultációt kell tartani a szülőkkel. A beadott gyógyszereknek mellékhatásai vannak. Fokozott hajnövekedéshez, ínynövekedéshez és szemölcsökhöz vezethet a bőrön. Néhány átültetett gyermek testnövekedését a már meglévő betegség, valamint a gyógyszeres kezelés lelassítja.
Különleges étrend nem szükséges. Szükség van azonban alacsony csíra-tartalmú étrendre, ami azt jelenti, hogy a hal-, hús- és tojástermékeket át kell főzni, a tejtermékeket pedig pasztőrözni kell. Nyers saláta, gyümölcs és zöldség esetén ügyelni kell az étel alapos tisztítására. A gyógyszerekkel való kölcsönhatás miatt sürgősen kerülni kell a grapefruitot. Felhívjuk figyelmét, hogy a grapefruit olyan termékekben is megtalálható, mint a multivitaminlé. Ezeket a szabályokat be kell tartani a születésnapi partikon, valamint más gyermekek által hozott ételekben és desszertekben is.
Sport és tevékenységek:
Alapvetően csak néhány korlátozás van. Összességében az átültetett gyermekek normál sportot folytathatnak, és részt vehetnek a létesítmény kirándulásain és egyéb tevékenységein, feltéve, hogy betartják a csíraterhelést és a higiéniai szabályokat. Az eltérés egyedi esetekben és gyakran korlátozott ideig lehetséges. Erről külön tájékoztatást kap.
Hasznos a szülők beleegyezésének megszerzése, hogy kérdéseikkel kapcsolatba léphessenek a kezelőközponttal. A kezelő központok örömmel válaszolnak bármilyen kérdésére.
1.3 Fogzás és egyéb fertőzések
Dr. med. Nona Mazhari
A gyermekkori betegségek olyan fertőző betegségek, amelyek jellemzően elsősorban gyermekkorban fordulnak elő. Ennek a névnek történelmi háttere van. Még az oltások rendelkezésre állása előtt az emberek olyan fertőző betegségeket fejlesztettek ki magukban, mint a gyermekek, és immunitásuk alakult ki, amely felnőttkorban is fennmaradt. Ezért a lakosságban lényegesen kevesebb felnőtt betegedett meg, mint a gyermekek. Most számos betegség ellen oltást végeznek. Az oltás immunitást ad a szervezetnek a kórokozóval szemben. Ha a lakosság elegendő immunitással rendelkezik, a betegség nem újul meg. A lakosság egy része azonban elutasítja az oltásokat. Ezért az úgynevezett gyermekkori betegségek a felnőtteknél is egyre gyakoribbak.
A fertőző betegségeket vírusok, baktériumok, gombák és paraziták okozzák. Olyan tünetek kísérik őket, mint a láz és a fájdalom. Az orrfolyás, köhögés, kiütés, hányás vagy hasmenés más gyakori tünetek.
A gyermekkori betegségek közé tartoznak a kanyaró, a mumpsz, a rubeola, a bárányhimlő, a gyermekbénulás (poliomyelitis), a diftéria, a ringlet (parvovírus B19) és a skarlát (streptococcusok). De más betegségek, például Pfeiffer mirigyláza, herpesz, kéz-, száj- és lábbetegségek, valamint a gyomor-bél traktus betegségei, például rotavírus vagy norovírus fertőzés, szalmonella fertőzés stb., A leggyakoribb fertőző betegségek közé tartoznak. Az olyan betegségek, mint a tuberkulózis, amelyekről azt hitték, hogy Németországban kihaltak, szintén ismét gyakoribbak.
A fertőző betegségek fertőzőek. Általában az ilyen csírát hordozó emberekkel való kapcsolat fertőzéshez vezethet, néha még azelőtt, hogy a hordozó megmutatja a betegség tüneteit. Az, hogy egy személy mennyire lesz rosszul, a csíra agresszivitásától és immunrendszerétől függ. Itt különösen veszélyeztetettek az átültetett gyermekek, akiknek legyengült az immunrendszere. Ezeknek a betegeknek az immunhiányos állapotán túl gyakran nem megfelelő az immunitás szintje, mivel előfordulhat, hogy egyes oltásokat nem hajtanak végre a transzplantáció után, és az egyéb oltásokra adott immunválasz gyenge lehet.
A jobb megértés érdekében néhány kifejezést az alábbiakban ismertetünk:
Fertőzőség: Ez leírja, hogy a kórokozó mennyire fertőző. Az erősen fertőző kórokozók nagyon fertőzőek.
Fertőzőség: Ez az a fázis, amelyben a beteg fertőző a környezetére. Ez azért fontos, mert egyes betegségek a betegség tüneteinek kialakulása előtt is átvihetők.
Inkubációs idő: Ez az az időtartam, amelyben a kórokozó elterjed a testben, amíg a betegség ki nem tör. Lehetséges, hogy a kórokozó hordozója fertőző, azaz megfertőzheti környezetét, de még nem beteg, mert még inkubációs periódusban van.
Átviteli út: A legtöbb fertőző betegség nyállal (cseppfertőzés) vagy székleten és hányáson (kenetfertőzés) terjed. Más kórokozók táplálékkal vagy vérrel kerülnek kapcsolatba. Több átviteli út is lehetséges.
A vírusok által okozott betegségek közé tartozik az influenza és más felső légúti fertőzések, köhögés és orrfolyás kanyaró, mumpsz, rubeola, bárányhimlő, de a rotavírus vagy Noro vírus okozta hasmenés, herpesz (az ajkán hólyagokkal) és Pfeiffer mirigyláza, kéz-, száj- és lábbetegség, valamint a hepatitis különféle formái. Ezen kórokozók némelyike ellen oltást lehet végezni. Ezek a betegségek különösen súlyosak lehetnek transzplantált betegeknél.
A bakteriális fertőzések, például az angina és a skarlát, valamint a szamárköhögés és a tuberkulózis könnyen kezelhetők antibiotikumokkal. A tuberkulózis esetén ez súlyos lefolyásokhoz vezethet.
A gyermekkorban előforduló tipikus gombás fertőzések a szájpenész és a pelenka. Ezek a betegségek helyi kezeléssel jól kezelhetők. A gombás spórák, például penészes táplálékból vagy cserepes talajból, különösen tüdőgyulladáshoz vezethetnek, ha belélegzik őket. Ebben az esetben, és ha a gombák bekerülnek a véráramba, és úgynevezett szisztémás fertőzés alakul ki, a betegség nehezen kezelhető és végzetes lehet.
Ebben az országban a parazitafertőzések különösen a nem főtt hús és haltermékek fogyasztásával jönnek létre. Általában könnyen kezelhetők, de tartós hasmenéshez vezethetnek, amely az átültetett gyermek számára is veszélyes lehet.
A hasmenéses megbetegedések különféle okokból problémásak. A tartós hányás miatt az alapvető gyógyszerek bevitele zavart okozhat. A hasmenés folyadékvesztéshez vezet, és fokozza a gyógyszer mellékhatásait. Akut szervi kilökődés, de akut veseelégtelenség is kialakulhat. Fontos orvoshoz fordulni, ha ilyen állapotban van. Ez kórházi kezelést eredményezhet.
Az alábbiakban röviden ismertetjük a leggyakoribb és releváns fertőző betegségeket. További kérdéseivel forduljon orvosához.