Vesebeteg gyermekek és serdülők - betanet

1. A legfontosabb pontok röviden

A gyermekek vagy serdülők krónikus vesebetegsége különös kihívást jelent a család számára. A betegség megváltoztatja az összes családtag életét, és aggodalmakat és félelmeket okoz. A támogató csoportok itt tudnak segíteni. Ügyelni kell az életkornak megfelelő fejlődés biztosítására; a betegeknek képesnek kell lenniük a mindennapi élet minél normálisabb megtapasztalására.

2. Társadalmi helyzet

Ha egy gyermek vagy serdülő krónikus vesebetegséget diagnosztizálnak, az elkerülhetetlenül az egész családot érinti.

A szülőknek sok kérdésük van: Hogyan fog megbirkózni a gyermekem a dialízis évekig tartó kezelésével? Időben megtalálható-e megfelelő vese transzplantációra? Adományozhatunk magunk egy vesét? Mi van, ha a transzplantáció nem sikerül, vagy a vesét ismét elutasítják?

3. Az életkornak megfelelő fejlődés

Az egészségügyi korlátozások ellenére a szülők azt akarják, hogy a vesebetegségben szenvedő gyerekük a lehető legszokásosabban nőjön fel, barátokat szerezzen és jó oktatást kapjon. Olyan időkben, amikor a betegség életveszélyessé válik, ezek a kívánságok háttérbe szorulnak, vagy a válság leküzdését követően a perspektívába kerülnek. De még a szakembereknek sem szabad szem elől téveszteniük azt a tényt, hogy a gyermek nemcsak beteg, hanem fejlődő fiatal is. Fejlesztési feladatait komolyan kell venni és életkoruknak megfelelően kell figyelembe venni. Meg kell jegyezni, hogy a krónikusan beteg gyermekek gyakran érettebbek, mint társaik. A serdülők esetében figyelembe kell venni, hogy tartoznak, és betegségük miatt nem akarnak kívülállókká válni.

4. Önsegítés

Az érintett családok számára nem könnyű megtalálni az egyensúlyt az optimális ellátás és a gyermek túlvédelme között.

Sok szülő számára hasznos, ha kapcsolatba lép a „vesebeteg gyermekek szüleinek” önsegítő csoportjával. Ott olyan embereket talál, akik megértik aggodalmaikat, és saját tapasztalataik alapján adhatnak hasznos tippeket a betegséggel kapcsolatban. Speciális önsegítő csoportok és internetes beszélgetések vannak a vesebeteg fiatalok számára, amelyekben eszmét cserélhetnek társaikkal.

A vesebetegségekről szóló támogató csoportokat és információs oldalakat a Vesebetegségek> Címek részben találja.

5. Kötelező dialízis (hemodialízis)

5.1. Kisgyermekek

Ha lehetséges, a gyermekeket speciális gyermek dialízis központokban kell dializálni. Ezeket a gyermekek speciális igényeihez igazítják. A gyermekápolók, gyermekpszichológusok, szociálpedagógusok és táplálkozási szakemberek speciális csoportjai gondoskodnak a fiatal betegekről és szüleikről.

A mozgás iránti nagy késztetésű gyermekek számára a dialízis közbeni nyugodt fekvés nagy terhet jelent. Tábla- és kártyajátékok, CD-k, gyermekfilmek, elektronikus játékok és könyvek segítenek lerövidíteni az időt.

5.2. Iskolás gyermekek és fiatalok

A legtöbb dialízis központban lehetőség van arra, hogy a gyermekeket a dialízis során olyan kórházi tanárok tanítsák meg, akik ideális esetben együtt dolgoznak az osztályfőnökkel és összehasonlítják a tanulási tartalmat. Ha a dialízis az óra után zajlik, akkor tanácsos, ha a gyermek nem fáradt, ebben az időben elvégezni a házi feladatot. A dialízis után szabadidő áll rendelkezésre - és minden kellemetlen napi feladatot elvégeznek.

A házi feladatok mellett minden mozgásszegény tevékenység alkalmas a dialízis során: könyvek és játékok, az internet és a mobil kommunikáció miatt az idő gyorsan telik.

5.3. Címek

6. Iskola

6.1. Iskolalátogatás

A gyermekkel vagy serdülõvel konzultálva a tanároknak tudniuk kell a vesebetegségrõl, így például a vesetranszplantáció után rendszeres ivás, a hólyag ürítése és szükség esetén gyógyszeres kezelés is lehetséges az óra alatt.

A tanárokat érzékenyebbé kell tenni, különösen kisebb gyermekek esetén, hogy tájékoztassák szüleiket vagy az orvost, ha egészségi állapotuk romlik az osztályban.

Az otthon és az iskola jó együttműködése megakadályozhatja, hogy a gyerekek kívülállókká váljanak.

A fontos dolog:

• Az osztályfőnök oktatása.
• Osztálytársak oktatása a "zaklatás" elkerülése érdekében, például gyakori WC-látogatás vagy megjelenésváltozás miatt.
• Lehetővé teszi a kirándulásokon, kirándulásokon és a szabadidőben való részvételt.

Ha lehetséges, a szülők meghívhatják a gyermek osztályfőnökét egy speciális tematikus estre, amelyet a szülők önsegítő csoportja szervez. Minél jobban informálják a tanárt, annál megértőbb tud megbirkózni a vesebeteg gyermekkel.

6.2. Iskolai kirandulás

Iskolai kirándulásokon a gyermeknek/fiatalnak a következő tárgyakat kell magával hoznia:

• A szülők, a kezelőorvos, a sürgősségi orvos telefonszáma.
• Gyógyszerek gyógyszerek listájával: Mikor, mit, mennyit kell bevenni.
• Írásbeli tájékoztatás arról, hogy mit kell tenni vészhelyzet esetén.
• A transzplantációra várva a szülőknek készen kell lenniük az ifjúsági szálló/iskolai tábor telefonszámával és a tanár mobiltelefonszámával, hogy bármikor elérhessék gyermeküket, ha rendelkezésre áll donor szerv.

6.3. Iskolai sport

A kezelőorvosnak el kell döntenie, hogy a vesebetegségben szenvedő tanuló részt vehet-e az iskolai sportban és milyen mértékben. Ideális esetben a gyermek efrológus összehangolja a gyermek kívánságait az egészségi alkalmasságával.

Megfelelő adagban a testmozgás elősegítheti a gyermek önbizalmát és az összetartást az iskolai osztályban. Ha a gyermeket alacsonyabb évfolyamok nyomás alá helyezik, az osztályozásnak vagy nem minden sportágban kell történnie, vagy teljesen el kell hagyni.

A megnövekedett fertőzésveszély miatt a vesebetegségben szenvedő gyermekek nem vehetnek úszóórákat nyilvános medencékben.

7. Vesebeteg gyermekek gondozása az egyik szülőnél

Ha nem a gyermek, hanem a gondozó szülő beteg, szükség lehet a gyermekgondozással kapcsolatos segítségnyújtási és segélyezési lehetőségekre. Erről általános információkat a következő linkeken talál:

---