Vesekarcinóma - Diagnosztikai Magyarázat Fórum a rákról
Silvia (és minden érdeklődő)
Sajnálom apád diagnózisát. Maradj erős!
Beszélsz angolul? Fórumra vagyok regisztrálva: Vese-ONC. Körülbelül 1900 tagja van - mindegyikük veserákos beteg vagy rokona (a legtöbbnek tiszta sejtes veserákja van). Azt hiszem, ez egy külön fórum más típusú veserákok számára. A listán szereplők jobban el tudják majd vezetni.
Létre kell hoznia egy fiókot az archívumok eléréséhez és az üzenet elküldéséhez. 2010 óta vagyok regisztrált és sok kiküldött üzenetet megtanultam. Az információk általában az Egyesült Államok szempontjából relevánsak, de sok beteg van Európából (főleg Nagy-Britanniából), Ausztráliából stb. A legtöbb kezelés vagy klinikai vizsgálat az első az Egyesült Államokban, és ez a legjobb módja annak, hogy megismerje őket és mennyire jók azoktól a betegektől, akik először kapják meg őket.
Amikor anyám vett egy melltartót, így tudtam meg, mit adjak neki, hogy jobban érezze magát és jobban ellenálljon a mellékhatásoknak.
Így tudtam meg, hogy az NCI - az Amerikai Nemzeti Rákkutató Intézet - sok tanulmányt végez a ritka rákos megbetegedésekről, és megértettem, hogy ha felveszik valamelyik tanulmányukba, akkor általában semmit sem kell fizetnie. Csak el kell jutnia az Egyesült Államokba, és ott kell maradnia a kezelés alatt. Remélem nem tévedek és jól értettem. Nem akarok hiábavaló reményeket adni neked.
Google-on kereshet további információkat, vagy regisztrálhat ezen a fórumon, és kikérheti mindenki véleményét. Talán, még ha az apja rákja is ritka típus, valaki hallott már róla, és ötleteket adhat Önnek arról, hogy mit tehetne, vagy egy másik, speciálisabb fórumra irányíthatja.
Meg tudná mondani, hogy édesanyja milyen kezeléseket végzett a Sutent mellékhatásainak csökkentése érdekében? Apám Sutent második hónapjában van, és az első hónapban hányingere, hányása, hasmenése és nyelvgyulladása volt. Most a varrat mellett naturopátiás kezelést is végzünk energia pluszból, és a mellékhatások csökkentek.
@raulduke: köszönöm a választ.
Még nem végzett vizsgát, ez csak az operált részekre vonatkozó biopszia eredménye (vese, értem, hogy mellékvese és a környező megtisztított zsír). Az őt operáló urológus úgy gondolta, hogy valami nincs rendben a biopszia kezdeti eredményével (apja szerint ő volt az egyetlen, aki beszélt a tánccal). Ezért a kivágott darab további immunohisztokémiai vizsgálatát javasolta Babesnél. Daganatát idén áprilisban fedezték fel az éves vizsgálat után (nem valami konkrét miatt, de évente különféle vizsgálatokat és vizsgálatokat végzett a háziorvos ajánlásával), és május végén megműtötték (később a 2011-ben elvégzett vizsgálatokat látva láttam hogy a daganat azóta ott volt, kisebb volt, mindössze 3 cm, de a vizsgálatokat értelmező orvos úgy tűnik, nem vette észre, mert nem hívta fel a figyelmünket arra, hogy valami nincs rendben)
Gyanítom, hogy az M1 a kivágott vese daganatára utal.
Most onkológust keresünk konzultációra és további vizsgálatok (valószínűleg CT-t is beleértve) ajánlására
Kaptam egy ajánlást Dr. Ciprian Aldea számára a Coltea-tól. Megértem, hogy jó szakember, bár a fórumokon látottak alapján a beteggel való kommunikáció nagyon "hideg". Mit gondol róla esetünk kapcsán, ajánlaná?
@RaulDuke: szép köszönet a segítségért. Úgy gondolom, hogy a sebészek az onkológiát javasolják a 2 kimetszett metasztázisú csomó miatt. Nem mondtak semmit más helyekről, ahol áttétek lehetnek. A jövő héten megbeszélést tartunk a sebészek által ajánlott onkológussal. Kíváncsi vagyok, mit fogunk megtudni "újonnan", és mivel akarnak foglalkozni, és főleg hogyan ... Visszajövök részletesen. A tegnap általam feltett link nekem sem működik. ez furcsa. Remélem, hogy újra megtalálom, és visszatérek a helyes linkkel.
@ anamaria.s: nagyon köszönöm a jó gondolatokat és az ajánlásokat. Tegnap délután készítettem egy fiókot az Acor.org weboldalon, és folyamatosan olvastam róla a CDC-t. Valóban, nagyon hasznos oldal mindazok számára, akik rákban szenvednek, és amelyet én is ajánlok. Találtam még néhány javaslatot az amerikai klinikai vizsgálatokra és néhány német kutató nevét, akikkel a napokban tervezem kapcsolatba lépni, hátha van valami hasznos számunkra.
ess: az M1 a veserák ADRENAL-ra való terjedésének jelenlétére utal; még akkor is, ha úgy tűnik, hogy "közel vannak" és gyakorlatilag "még mindig ott vannak", sajnos ez nagyon rossz jel, mivel a daganatos sejtek behatoltak a vér- vagy nyirokerekbe, és más helyekre vándoroltak, közelebb vagy távolabb a fő daganattól. . ezt valahogy ellenőrizni kell. további képalkotó eszközökkel, például CT-vel; a veserák olyan daganat, amelyet metasztázis esetén a csontok esetében is előnyben részesítenek, ezért alkalmazható a csont szcintigráfia is.
Dr. Aldea nagyon jó orvos, ha jól tudom. Nem tudom, van-e lehetősége véletlenszerű fórumokon elolvasni valamilyen szakmai leírását róla, vagy bármelyik orvosról, mert az író világnak nincs módja ezt értékelni. a világ csak értékelni tudja a nem orvosi dolgokat, az empátiát, a beszédkészséget, a PR-t, a fontos dolgokat is, de nem elengedhetetlen az orvosi cselekvéshez, és ha pozitívak, gyakran elrejtik a képtelenséget. elégedetlenek léteznek és mindig is létezni fognak, főleg az onkológiában, el lehet képzelni.
Köszönet a tisztázásért. A jövő héten megbeszélést folytat az onkológusnál, nézzük meg, mit mond nekünk, és milyen vizsgálatokat ajánl nekünk.
Teljesen igazad van az orvosokkal kapcsolatban, de egy olyan beteg számára, aki természetesen a legjobb szakorvost keresi, akit megengedhet magának és elérheti, meglehetősen nehéz választani, mert nincs más kritériuma. Kevesen fordulhatnak orvoshoz szakszerű tanácsért.
Szia, visszatérek a minap küldött linkkel. Úgy tűnik, hogy most működik, azt hiszem, volt néhány problémájuk a webhelyükkel.
http://www.ctu.mrc.ac.uk/research_areas/study_details.aspx?s=31
Hétfőn apámat egy másik onkológushoz rendelték (sebészek ajánlják). Jövő héten visszatérek új információkkal. Nagyon kíváncsi vagyok, mit fognak ajánlani, bár abból, amit mondasz, és egyelőre nincs mit tenni, csak várni kell, hogy megint hol jelenjen meg a rák, és csak utána kezdeni néhány kezelést. Lehetséges, hogy az orvos megpróbálja metasztázisokkal kezelni a 2 csomót? De a műtét során kivitték őket. Nem tudom, képes-e ezt kezelni.
Nemrégiben olvastam, hogy a szunitinib + sugárterápiával történő egyidejű kezelés hatással lehet áttétes veserákra. Van egy 2012-es cikkem (Michael Staehler, Németország), amely megmutatja, hogy a szunitinib sugárérzékenyítő hatású. Így a szunitirib beadását követően a betegek reagálnak a sugárterápiás kezelésre is. A kezelést követõen a vizsgálatnak alávetett 22 betegbõl 2 beteg teljes remisszióval rendelkezett, részleges remisszióval 9 beteg volt, a többiek kismértékû válaszokkal. A metasztázisokkal járó veserák - a cikkben nevezett módon - utal-e a tiszta sejtes rák típusára?
Nem tudom, melyik göbökre gondolsz ... amíg az ellenkezőjét nem sikerült bizonyítani, a férfit MŰKÖDTETTÉK, és a helyszínen nincs több rákos elváltozás. van egy nemrégiben készült képalkotó vizsgálat, amely mást mond ?
Természetesen, ha bármilyen onkológushoz fordul, akkor semmit nem lehet felajánlani, bármennyire is szeretné, kivéve: rendszeres nyomon követés és/vagy beiratkozás egy klinikai vizsgálatba. kezelés, SOHA! részletesen várunk, ha egy onkológusra bukkan, aki mást mond.
linkje a tiszta sejtes veserák SORAFENIB-ről tartalmaz információkat. itt nem ez a helyzet. rákját "gyűjtőcsatorna ráknak/bellininek" hívják. ez nem ugyanaz.
Staehler tanulmánya, amelyről egy időben absztrakthoz is hozzáférhettem, az Ön által leírt kezelésre utal, de a METASTATIC betegség összefüggésében. nem vagyunk ebben a helyzetben; akkor még ennél is fontosabb, hogy ha megtudnánk, tanulmányába 12 embert vontak be, akik közül (akiket nem említünk absztraktban) szerintem egyiküknek még a veseráknak sem ez a nagyon ritka formája volt, a csatornarák gyűjtése. Ezért semmi esetre sem gondolom, hogy a tanulmánynak bármilyen jelentősége lenne, legalábbis addig, amíg sikerül megtalálni és elolvasni az egész cikket teljes egészében.
ha kutatást végez, a következő kulcsszavak érdeklik, amelyekre keresett dolgokat: veserák, lokális előrehaladott rák, csatorna karcinóma vagy bellini. attól tartok, hogy sok mindent nem talál.
Majdnem egy hónapja kértél, hogy mondjam el, mit visz anyám magammal ... elnézést kérek, jegyzeteket készítettem, de több helyre voltak felosztva.
Egyébként megpróbáltam felsorolni mindent, amire emlékszem. Remélem, hogy ez az információ segít valamiben:
A mellékhatások személyenként vagy váltásonként eltérőek. Ez a felvett varrat mennyiségétől is függ.
Anyám esetében néhány mellékhatás csak az első néhány körben jelent meg, amely után eltűntek, más mellékhatások útközben jelentkeztek, és a varratciklus 3. és 4. hetében nyilvánvalóbbak voltak.
Ha apja nagyon nehezen tolerálja a varratot, kérdezze meg orvosát, hogy egy ideig képes-e alacsonyabb adagot bevenni: az anya 50 mg sutentával kezdte, de nem bírta jól, és két forduló után az adag 37,5-re csökkent. Az alacsony dózisú mellékhatások nem voltak olyan nagyok. Természetesen talán az előnyök sem voltak azonosak ... nincs módunk tudni. A hadnagy majdnem 2 évig dolgozott anyámnál.
Igyekszünk minden nap ugyanabban az időben bevenni a századikat. Az anya csak a szünetben eszik grapefruitot, és amikor beveszi a gyógyszert, nem eszik almát, sajtot, tejet. 1 órával a századik előtt és után. Ez azért van, hogy ne befolyásolja a gyógyszer felszívódását a szervezetben. Erről további információk találhatók a neten.
Csak étrend-kiegészítőket szedett: resveratrolt (rövid ideig) és kurkumint. A neten találtam olyan információt a kurkuminnal kapcsolatban, hogy jó lenne melltartóval és jobban működne.
Az alábbiakban felsoroltam azokat a mellékhatásokat, amelyekre emlékszem. Remélem, nem tévedek az általad adott információkkal kapcsolatban, de mindenesetre a tapasztalatainkon alapulnak (ahogyan emlékszem rájuk) nem vagyok orvos, ezért kérlek, vedd őket ilyennek.
Kérjük, javítson ki, ha rossz információt adtam meg!
- Magas vérnyomás: Vettem egy készüléket, amely naponta otthon, és néha naponta többször is figyelemmel kíséri. Varratkúrák során általában meghaladta a határt és vérnyomáscsökkentő gyógyszereket szedett. A szünetben, körülbelül 2-3 nap elteltével a vérnyomása normalizálódott, és leállította a vérnyomáscsökkentő gyógyszereket. A magas vérnyomás veseproblémákat okozhat, ezért ajánlott kontroll alatt tartani, különösen azok számára, akiknek csak egy veséjük van.
Vigyázzon, hogy a vérnyomás elleni gyógyszerek tartós köhögést vagy váladékot okozhassanak. Ha ez megtörténik, cserélje ki a gyógyszert. Mivel Sutent szívproblémákat okozhat, megpróbáltunk rendszeresen (2-3 havonta) kardiológushoz fordulni, hogy figyelemmel kísérjük a helyzetet. Mindig magunkkal vesszük az összes olyan gyógyszer listáját, amelyet anyám szed, és részleteket az ápolóról - általában minden orvos felír egy gyógyszert anélkül, hogy tudná, milyen egyéb gyógyszereket szed a beteg, és így végül olyan gyógyszereket szed, amelyek nem megfelelőek. kombinálja vagy tegye ugyanezt.
- Pajzsmirigy pajzsmirigy-túlműködés: kontroll alatt tartják az eutyroxot. Mivel a TSH szintje az idők folyamán változik, 2-3 havonta elvégezzük a teszteket, és endokrinológussal konzultálunk az adag beállításához.
- A bőr sárgulása: a varratcsere során a bőre megsárgult, de a körök közötti szünetben helyreállt. Amíg a májteszt eredményei rendben vannak, ez nem az aggodalom jele (és amíg a szem - a szemfehérje - nem sárgul meg); ez a melltartó gyakori mellékhatása.
- Az arc duzzanata a szünetben: tudtommal ez nem az aggodalom jele. A szünetben a melltartó "szivárgó kapillárisokat" okozhat ? - kapilláris szivárgás ... amitől az arc és a szem duzzadtnak tűnik. Az anyja szeme a szünetben meglehetősen duzzadt volt, és irritálódott a szemhéja körül - még a szemhéjon is vörös területek voltak a szeme körül. Általában a szünet végére nyugdíjba mennek
- Kis hólyagok a szájban (az ínyen), ételérzékenység: ez különösen a varrateltolás 3-4. Hetében fordul elő: könnyebben rágható vagy összetört ételt adtunk az anyának: pürét, levest, nagyon fűszeres ételt fokhagyma, bors, milyen egyszerű
lehet). Zöldséglé.
Glicerint és orbáncfű teát (vagy zsályát nem emlékszem) használtam a hólyagok gyógyításában.
- Ízváltozás: az étel fémes ízű volt. Itt csak annyit tehet, hogy elmondja neki, hogy egyél, akár tetszik neki, akár nem, nem szabad fogyni (anyám fogyott a kezelés alatt, de rendben volt, mert kissé túlsúlyos volt a kezelés megkezdése előtt) . Azt hiszem, azt olvastam, hogy a drogok jobban működnek az alacsony zsírtartalmú embereknél: kevesebb testtömeg fedezhető.
- Az íny gyulladása: az anyának még mindig a szájában fertőzések voltak a varrás során, és egyes tömegekben genny alakult ki. A fertőzés (nem jó vele együtt élni a testben) és a fájdalom miatt minden fogát problémásan eltávolította, és végül mindet eltávolította (az onkológus engedélyével - mindig említse meg a fogorvosnak, hogy rákja van, és szedje különösen akkor, ha csontáttéteket kezel, mert akár egyetlen kivonás is problémát okozhat.) Eltartott egy ideig, amíg megszokta a protézist, de ez SOKKAL jobb. Nagyon sajnálom, hogy ilyen sokáig kínoztam, és nem hagytam fogát mosni, amikor a fogorvos javasolta az első ütemtervet. Ha problémái vannak, könnyű és zúzott ételt eszik.
- Nincs alacsony fehérjetartalom a vérvizsgálatokban (valószínűleg kevesebb hús elfogyasztása okozta) - olyan húsfehérjéket, amelyeket nehezebb feldolgozni azoknak az embereknek, akiknek egyetlen veséje van, zúzott magvakkal: mandulával, dióval, gabonafélékbe vagy gyümölcslevekbe keverve. növényi)
- Vérszegénység: alacsony fehérvérsejtszám: neopogén injekció (remélem, hogy ez a helyes név)
- Alacsony vérlemezkeszám: kevesebb, mint 80 000 leállítaná a kezelést és injekciókat vagy infúziókat végezne dexametazonnal (megértem, hogy amíg 50 000-nél több van, folytathatják a kezelést, de nagyon óvatosnak kell lenned ebben, mert ha túl alacsonyak, vérzés léphet fel belső - főleg a gyomorban gondolom. A belső vérzés jele a fekete széklet - remélem nem tévedek).
Általában, amikor a vérlemezkék hullani kezdtek, apró zúzódások jelentek meg a bőrén - a kezén és a lábán - és néhány piros pont. És az orra és az íny kissé vérzett.Mikor 50 mg melltartót vett be, kétszer a kórházban tartózkodott, hogy megnövelje a vérlemezkéit. Azt olvastam, hogy jó a papaya fogyasztása a vérlemezkeszám növelése érdekében. A papaya-kiegészítők nem ajánlottak - májkárosodást okozhatnak.
- Kicsi kukorica a talpban: hogy ne jelenjen meg, hidratálta a lábát: este olívaolajat alkalmazott, és pamut zoknival aludt, hogy jól hidratáljon. Amikor megjelennek, nagyon fájdalmasak járni. Egy jó krémet nappal is lehet használni. Ha fájdalmasak, a forró fürdők segítenek egy kicsit. A szteroid krémek sokat segítenek, de nem túl alkalmasak, mert hatással vannak az immunrendszerre. A vélemények megoszlanak.
- Hasmenés: áfonya, Imodium, kókuszdió, menta tea, spenót, nagyon érett banán.
Ha a hasmenést nagyon nehéz kezelni, akkor megelőző gyógyszereket kell szednie: Imodium reggel és este, szükség szerint állítsa be az adagot. Ismerek olyan embereket, akik szednek: 3-4 tablettát reggel és este, és további 1-2 tablettát egy órával étkezés előtt. Tudom, hogy nagyon jól hangzik, de lehet kezdeni egy kis adaggal és növelni, amíg a hasmenés nem lesz kontroll alatt. Alacsony rosttartalmú ételek.
- Hideg érzés: anyámnak voltak olyan időszakai, amikor nagyon fázott az arca, a keze és a lába. És egyáltalán nem melegedtek fel. Olvastam, hogy a hidegérzet általában gyakori a rákos betegeknél. Ennek oka lehet: pajzsmirigy rendellenességek vagy alacsony hemoglobinszint (vérszegénység).