1-es típusú cukorbeteg gyermekek iskolákban és óvodákban; gyakran hátrányos helyzetűek

Ugrás címkék

Normál linkek

  • itthon
  • keresés
  • tartalom
  • Segítség
  • Kapcsolatba lépni
  • lenyomat
  • Adat védelem

Navigáció:

  • Jelenlegi
    • hírek
    • Cukorbeteg naptár
    • Egészségügyi politika
    • Hírlevél
  • Cukorbetegség információ
  • Cukorbetegség a mindennapi életben
  • táplálás
  • Fő téma
  • Útmutató a cukorbetegséghez

Termékbemutatók

rólunk

A megbízható egészségügyi információkhoz a HONcode szabványt követjük.

cukorbeteg

A med. Igazolása A MediSuch keresőmotor megfelel a 2015. évi irányelveknek.

Tanulmányok azt mutatják: nő a családi stressz, romlik az oktatási helyzet

Az inzulinfüggő cukorbetegségben szenvedő gyermekek nem vehetnek részt egyenlő mértékben az oktatási rendszerben. Az óvodákban és az iskolákban továbbra sem eléggé gondozzák őket. A szülők több mint fele ennek eredményeként csökkenti a munkaidejét. Ezenkívül gyakrabban zárják ki őket az általános iskolai oktatásból, mint egészséges társaikból. Ennek az általános helyzetnek az a következménye, hogy az érintett családokat egyre inkább kiteszik a pszichológiai, társadalmi és pénzügyi stressz. A diabéteszes gyermekek korlátlan oktatásban való részvételéhez fűződő jogának megvalósításához a Német Diabetes Társaság (DDG) szemszögéből országos törvényre és konkrét állami finanszírozási lehetőségekre van szükség. A jövő 4. diabétológiai napján, 2019. október 17-én, Berlinben a szakértők megvitatják, hogyan lehetne javítani a pszichoszociális ellátást a fekvő és ambuláns területeken.

Németországban a becslések szerint legfeljebb 17 400, 14 év alatti gyermek él 1-es típusú cukorbetegségben. "Tizenkét éves korukig ezeknek a gyermekeknek általában szükségük van a terápiás kezelésük támogatására - az óvodában és az iskolában is" - magyarázza dr. med. Jutta Wendenburg, a Gyermekdiabetológiai Munkacsoport (AGPD) befogadó munkacsoportjának szóvivője. A nemzeti és nemzetközi tudományos irányelvek ezért szükségletalapú támogatást kérnek az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyermekek számára a napköziotthonokban és iskolákban. "Egyébként a megfelelő iskoláztatás biztosításához szükséges támogatási szolgáltatások törvényes jogosultsága vitathatatlan" - hangsúlyozza Wendenburg. Ez nagyon világosan kiderül a német alaptörvényből és az ENSZ emberi jogi egyezményéből [1].

A DDG szakemberei bírálják azt a tényt, hogy az állami és helyi szintű gyakorlati végrehajtás és - mindenekelőtt ezen intézkedések finanszírozása - Németországban nincs megfelelően szabályozva vagy nem valósul meg. "Éppen ellenkezőleg: sok esetben a német oktatási rendszer inkább a kirekesztést, mint az érintett gyermekek befogadását segíti elő" - mutat rá Wendenburg. A DDG befogadásával foglalkozó munkacsoport 1189 érintett családdal végzett online felmérésében [2] a szülők 48 százaléka kijelentette, hogy gyermeke nem vehet részt egyenlő alapon az iskolában. Az óvodákban szinte minden harmadik cukorbeteg gyermeket több napra, minden ötödiket kirándulásokról zárnak ki. Az általános és középiskolákban ez az arány tíz százalék alá süllyed. "Nem lehet, hogy a cukorbeteg gyermekek egyenlő részvétele Németországban még az ENSZ fogyatékossággal élők jogairól szóló egyezményének tíz éve után sem valósulhat meg" - mondta Wendenburg.

A pénzügyi és személyes támogatási szolgáltatások nehezen alkalmazhatók, és további kihívásokat jelentenek a családok számára: "Németországban nincs országos szintű egységes szabályozás arról, hogyan és hol lehet igényelni az inzulinfüggő cukorbetegségben szenvedő gyermekek részvételi előnyeit" - magyarázza dr. med. Thomas Kapellen, az AGPD szóvivője. "A szülők és a cukorbetegséggel foglalkozó csoportok gondozása egyre nehezebben szervez megfelelő segítséget annak érdekében, hogy a gyermek rendszeres iskolába járhasson." A szociális bírósági ítéletek azt mutatják, hogy a szülők gyakran csak törvényesen élhetnek a gyermek egyenlő oktatáshoz való jogának érvényesítésével. Mivel a legtöbb esetben a lehetséges rehabilitációs szolgáltatók nem vállalják felelősségüket az ilyen típusú szolgáltatások iránt.

Az úgynevezett AMBA-tanulmány [3], amelyben 1144 kérdőívet töltöttek ki az országosan érintett családokból, szintén megmutatja, hogy a cukorbetegség diagnózisának pszichoszociális következményei mennyire terjednek ki a családokra - főleg az anyákra. "A cukorbetegség diagnosztizálásának eredményeként az anyák 39 százaléka csökkenti foglalkozását, tíz százaléka teljesen lemond róla" - mondja a tanulmány szerzője, Dr. rer. nat. Karin Lange ki. A válaszadók csaknem fele jelentős pénzügyi veszteségeket szenvedett el emiatt. "Minél korábban alakul ki a gyermek cukorbetegsége, annál hangsúlyosabbak a pszichoszociális és pénzügyi következmények" - mondja a Hannoveri Orvostudományi Kar orvosi pszichológiai kutatási és oktatási egységének vezetője. A felmérés azt mutatja, hogy a 2004-es összehasonlítható adatokhoz képest a terhek növekedtek.

Orvosi szempontból elengedhetetlen a külső, életkorának megfelelő támogatás. "A tanulmányok azt mutatják, hogy a súlyos hipoglikémia, de a hosszú távú hipoglikémia is a cukorbeteg gyermekek kognitív fejlődésének hiányához vezethet" - figyelmeztet a DDG alelnöke, Dr. med. Andreas New. "A cukorbeteg gyermekek mindenesetre a nappali központokban és az iskolákban nyújtott terápiás támogatástól függenek, mivel anyagcseréjük minősége viszont befolyásolja kognitív fejlődésüket." A fiatalok az intézményi kirekesztés és az elégtelen ellátás ördögi körében találják magukat.

"Tekintettel az új cukorbetegség éves előfordulásának drámai, mintegy négy százalékos növekedésére - különösen a kisgyermekek körében - ez az általános helyzet riasztó" - hangsúlyozza Neu. Az óvodák és az általános iskolák növekvő gondozási igényével várható, hogy egyre több szülőnek kell megszüntetnie az ellátási hiányosságokat, ami nagy terhet jelent a család és a szociálisan hátrányos helyzetűek számára.

A DDG országos törvényt és konkrét finanszírozási lehetőségeket szorgalmaz állami szinten. Ez lehetővé teszi az oktatási intézmények számára, hogy további, házon belüli személyzet révén biztosítsák a cukorbeteg gyermekek befogadását. Ezt már sikeresen végrehajtják más országokban, például Svédországban és az USA-ban. Hogyan javítható a cukorbetegek pszichoszociális ellátása Németországban, a 2019. október 17-i berlini 4. Diabetológiai Nap középpontjában áll.

Irodalom/háttér

Az alaptörvény 3. cikkének (3) bekezdése előírja, hogy a betegségben szenvedők nem kerülhetnek hátrányos helyzetbe). Ezenkívül létezik a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ-egyezmény 24. cikke, amely rögzíti a fogyatékossággal élők oktatáshoz való jogát. Ez a rendelet megismétli és megerősíti az ENSZ Szociális Egyezségokmányának 13. cikkében, az ENSZ gyermekjogi egyezményének 28. és 29. cikkében, valamint az Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozatának 26. cikkében foglalt előírásokat. A krónikus betegségben szenvedő gyermekek oktatási intézményekben való részvételének előnyeit általában az SGB XII integrációs segítségnyújtás 53. §-ának (1) bekezdése és 54. §-a szabályozza (https://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbxii/53.html).

Heinrich M, BoЯ K, Wendenburg J, Hilgard D, v Sengbusch S, Kapellen TM, a Gyermekdiabetológia munkacsoport munkacsoportba való felvételéért: A nem megfelelő ellátás veszélyezteti az 1. típusú diabetes mellitusban szenvedő gyermekek befogadását, a diabetológiát és az anyagcserét, DOI: 10.1055/a- 0970-8886.

Dehn-Hindenberg A., Lange K., 1. típusú cukorbetegségben szenvedő gyermekek szülei: következmények a foglalkoztatásra, pszicho-szociális terhek és támogatási szolgáltatások iránti igény - Az AMBA tanulmány, a diabetológia és az anyagcsere 2019 eredményei; 14 (S 01): S69 DOI: 10,1055/s-0039-1688306

Esetleg ezek is érdekelhetnek:

  • Cukorbetegségben szenvedő gyermekek és serdülők - kulcsfontosságú téma a DiabSite diabétesz portálon.

utoljára szerkesztve: 2019.08.23