A cinikus számítások néhány ember életébe túl sokba kerül a megtakarítás
Az állam jogosulatlan könyvelést vezet, ami azt mutatja, hogy egyes életek megtakarításai túl sokba kerülnek. A több mint egymillió ember közül, akik ritkán előforduló, gyakran ölő betegségekben szenvednek, kevesebb mint egynegyede részesül kezelésben. A Digi 24 "Beteg Romániában" kampány újabb riasztást vált ki ezekről a lelkekről, és leírja a szenvedések tapasztalatait, akik naponta közel vannak a halálhoz, bár van olyan gyógyszer, amely életben tudja tartani őket. De amit a hatóságok nem hoznak.
Milyen állapotban van az ATI-ben kórházban elhelyezett COVID-szel rendelkező gyermek
A Covid-19-hez kapcsolódó új tünetek
"Carol Davila" UMF-tanár megalázta és megbántotta tanulóit az online órákon
Klaus Iohannis: A kormány intézkedései eredményeket hoznak
Mit csinálnak a románok a zsebükben hagyott pénzzel?
A polgármesteri hivatal által a mentőorvosok segítésére elküldött nővérek távoztak, amikor megtudták, mit kell tenniük
Egy másik craiovai orvos meghalt Covid-19-ben
Kevés vásárló van a piacon lévő üzletekben
Soha nem látott méretű DIICOT működés
"Köszönöm Istennek, hogy reggel felébredek és meglátom a gyermekeimet. Vannak napok, amikor nem kelek ki az ágyból "- vallja Cristian Danciu. "Januárban háromszor voltam, összesen hét zsák vér. Megnövekedett az igény, és ha két évvel ezelőtt, kéthavonta két zacskó vér után tudtam dolgozni, akkor most nem vagyok képes állni. Életben tartom őket, de már nem érzem őket. Már nem érzem, hogy vért kapok "- mondja a férfi.
Megsokszorozzuk ennek az embernek a kétségbeesését és keserűségét 1 300 000 és megtudjuk az állam által a ritka betegségekben szenvedő betegek számára aláírt ítéletek száma. Ezeknek a, csak 2843 részesül kezelésben. Mások úgy érzik, hogy pillanatról pillanatra kiürültek a hatalomtól.
"A testem egyre gyengül. Úgy érzem, hogy a betegség elleni küzdelemben elértem hatalmaimat. Ezért írtam neked. Ezért kértem segítséget történetem megismertetésével, a hatóságok érzékenyítéséhez "- mondja Cristian Danciu.
"Az állam kötelessége is, hogy tegyen valamit értünk, de mint láthatja, semmit sem csinálnak" - mondja a fiatal Elena Petre, egy másik, ritka betegségben szenvedő beteg.
Az államnak nincs pénze a halál elleni küzdelemre
Cristian Danciu 42 éves. Ritka genetikai betegségben szenved, amely elpusztítja vörösvértestjeit, az életet fenntartó sejteket. Az állapotának gyógymódját hívják Soliris és nagyon drága, mert csak egy gyártó van a világon. A román állam pedig nem talál rá forrást.
Cristian Danciu: „A számítások szerint ez a kezelés első éveiben 316 ezer euró körül lenne. Ezek a testsúlyon alapuló számítások. Sokkal olcsóbb lehet, ha a test rendben reagál ".
Egy évig figyeltem a hatóságok reakcióját Cristian Danciu kétségbeesett kéréseire, hogy olyan kezelést kapjanak, amely életben tudja tartani őt. De története megsokszorozódik, de mindazok számára, akiknek szerencsétlenségük van találkozni ritka betegségekkel.
Egy évvel ezelőtt Cristian Danciu ezt a felhívást tette: „Csak a sajtótól való félelem miatt mozog valami Romániában! Kérem, segítsen közösen meghatározni azokat a felelősöket, akik gyógyszeremet az országba hozzák. Kérem, élni akarok! Nekem van ez a jogom, de akik vezetnek minket, nem értik! ”
Egy évvel a hívás után, az állam nem tett semmit. És ismét megpróbáljuk meggyőzni a hatóságokat arról, hogy mindenkinek meg kell adni a jogot az élethez. Különösen tavaly óta sokkal rosszabbá vált Cristian Danciu és a ritka betegségek által összetörtek állapota. Csak Cristian által kilenc éve végzett transzfúziók tartják életben.
Néhány hónappal az előtt a pillanat előtt, amikor a transzfúziók egyre kevesebb termést hoztak, az Egészségügyi Minisztérium képviselői megígérték, hogy kezelést kap.
Oana Grigore, az Egészségügyi Minisztérium szóvivője elmondta: "A gyártóval tárgyalunk a kezelés adományozásáról".
Csak ígéretek voltak. Cristian Danciu a napokban utazott Lugojból, ahol lakik, az Egészségügyi Minisztériumba, hogy megtudja, van-e jó hír az állam számára. Szemeivel a földön távozott.
"Többet, őszintén, közel 800 kilométert vártam, és egy tanácsadóval beszélgetni kissé frusztráló. Néhány perc, még egy államtitkárral sem, a tanácsadóval "- mondja csalódottan Cristian Danciu.
Mint sokan mások, akiket a betegség és a rendszer közönye sújt, Cristian Danciu a bíróságon keresi a kezeléshez való jogot. Felesége is megpróbálja elmozdítani a közöny hegyeit.
Elena Danciu, feleség: „Papíron, papíron, papíron dolgozom, és várom a válaszokat, és várom azokat a kedvező válaszokat, amelyeket elmondhatok neki, és adhatok neki egy kis bizalmat, és segíthetek megerősítésükben. a psziché, mert a testalkat. Nem tudok segíteni rajta. Románia elnökének, a miniszterelnöknek, az egészségügyi miniszternek. Nem kaptam választ ".
21 éves: hajlandó voltam másik országba költözni, mert nem volt kezelésem
Nulla figyelmet kap az államtól Elena, egy 21 éves nő is, akinek nincs fegyvere a vörösvérsejtjeit elpusztító betegség ellen.
Elena Petre: "Nagyon gyengének érzem magam, és ha 300 métert gyalogolok, nehéz lábakat érzek, szédülök, gyengének érzem magam"
A statisztikák ezt mondják a ritka betegség, amely elpusztítja a vörösvérsejteket, lassan lerövidíti 1000 román életét.
Csatlakozhattak honfitársaik közösségéhez Olaszországban, Spanyolországban vagy Belgiumban. Nem a jólét után kutatva, hanem hogy megmentse a napjait. Az a gyógyszer, amely előnyös lehet számukra, létezik más európai országokban, de csak a helyi orvosok ajánlása alapján értékesítik.
Olaszország beleegyezett egy bukaresti fiatal nő kezelésébe. De Elena akkor 17 éves volt, remélve, hogy képes lesz legyőzni betegségét és az álmodott karrier terveit.
Elena Petre: "hajlandó voltam átköltözni egy másik országba, mert volt lehetőségem kezelésre, kezdettől fogva azt mondták, hogy felajánlhatja nekem a kezelést, csak ez a feltétel: a Bac-tal való rész".
Ritka betegségben szenvedő betegek kezelés nélkül maradtak
Most, a ritka betegségekben szenvedő betegek a gyártó cég képviselőinek kegyelmére hívják fel a figyelmet. Reméli, hogy felajánlhatja a vörösvértesteket fenntartó gyógyszert. De még ezt a megtakarítási lehetőséget is törvény tiltja.
Rozalina Lăpădatu, egy betegszövetség elnöke: „Az adományozási jogszabályok nem segítenek. Ezek a Polgári Törvénykönyv részét képezik, és csak hiteles formában szabad őket megtenni. A társaság képviselőjének 6 havonta el kell jönnie, hogy aláírja a közjegyzői adományozási okiratokat. A megoldás az lenne, ha módosítanánk a Polgári Törvénykönyvet, és kivételt képeznének a gyógyszerek és az orvostechnikai eszközök tekintetében, hogy az adományok egyszerűbb formában történhessenek. Ezen adományok révén a vállalatok életeket mentenek meg, és ha úgy döntenek, hogy ingyen adják be ezeket a gyógyszereket, segítenek nekik, ösztönzik és nem akadályozzák őket ".
Orvosok könnyes szemmel
Az orvosoknak így kell kezelniük a pácienseiket. csak szelíd szavakkal. Könnyek vannak a szemükben, amikor el kell mondaniuk, hogy a gyógyszer késik.
Viola Maria Popov - elsődleges hematológiai orvos: "Nem gondolhatom, hogy mi történik, ez veszélyeztetheti az életüket".
A ritka betegségekben szenvedők minden szenvedése az egészségügyi rendszer felépítéséből indul ki. Az ilyen állapotokat nehéz diagnosztizálni, mert kevés a szakember. És a hatóságok nem hoznak létre nemzeti programokat minden betegségre, hogy ne legyenek kötelesek finanszírozni a kezelést is. Például.
"Egy hemolitikus anémia, ritkán találkoznak, azok, amelyek diagnózisként számunkra fontosabbak, a fő klónok. Elég ritkák. Az elmúlt 20 évben csak két pácienssel találkoztam "- magyarázza Dr. Viola Maria Popov, hematológiai főorvos
8000 betegség számít ritka betegségnek. Európában 30 millió beteget diagnosztizáltak.
"Az alapvető probléma a törvényhozás. Szeretném, ha jogszabályi változások történnének az egészségügyben, hogy a valóságot vegyék figyelembe, ne pedig azt, amit átélünk vagy papíron jelentenek. Ebben a helyzetben nem lennénk az utolsó helyen az EU-ban az orvosi szolgáltatások szempontjából. Mondjuk azt Romániában, nem a betegség térdel, hanem a rendszer, mert a betegnek ahelyett, hogy arra összpontosítana, hogyan kezelje önmagát, megpróbálja normális életét élni, futnia kell, emlékeket kell készítenie, jogot igényelnie, amely az övé legyen", Hangsúlyozza Rozalina Lepădatu, egy betegszövetség elnöke.
A riporter fejében pedig továbbra is fennállnak Cristian Danciu szavai: "Egészségem romlik, nem az utolsó száz méteren érzem magam, hanem az élet utolsó méterén".