A diéta gyermekének - Taranis
A diéta elve
Ugyanaz marad, mint a fehérje katabolizmus más örökletes betegségei esetén, és ezt meg kell tanulnia és meg kell értenie ahhoz, hogy a legjobban meg tudja fogni. (lásd a kezelési útmutatót). Van néhány különleges jellemzője:
- Étel tilos továbbra is tilos, mert túl gazdag fehérjében;
- Az ellenőrzött ételeket a csecsemőtej (bizonyos tejtermékek, a gyermek toleranciájától függően és különösen életkorától függően), zöldségek és gyümölcsök képviselik és ekvivalencia rendszer segítségével számszerűsítikpéldául a dietetikus csapat választotta a valin vagy a fehérjék egyenértékűségében, tudva, hogy 1 rész valin 25 mg valint jelent (és a fehérje 1 része 1 vagy 2 g növényi fehérjét jelent a gondozási központok szerint).
Kora gyermekkorban a természetes fehérje bevitel nagy részét (az egyénileg tesztelt tolerancia) csecsemőtej formájában kapják, főleg ha enterális táplálkozásra van szükség.
- célszerű alacsony fehérjetartalmú csecsemőtejet használni, mivel a napi fehérjetűrés általában alacsony, a többit zöldség és gyümölcs apró étkezés formájában adják, a gyermek alacsony étvágya miatt. Az alacsony fehérjetartalmú ételek ad libitum megengedettek (de a rossz étvágy miatt gyakran kis mennyiségben fogyasztják őket). A megfelelő energiafogyasztás érdekében az étrendet gyakran kiegészítik maltodextrinnel és olajjal (vagy már feloldott szénhidrát-lipid termékekkel), esetleg az enterális táplálékhoz.
Az ételek általános egyensúlya így megmarad, és a különféle tápanyagok, energia vagy nem energia (ásványi anyagok, vitaminok, nyomelemek) bevitele megfelel a gyermek életkorának szükségleteinek.
- Lehet, hogy gyermeke van recept savak keverékeiaminok valin, izoleucin, metionin és treonin nélkül, de ez nemszisztematikus és függ az életkortól és a biológiai eredményektől.
- Gyakran szükséges a nutripump általi folyamatos áramlású enterális táplálás, amelyet általában a szülők kezelnek otthon.
A gyomorcső elhelyezése olyan gesztus, amely agresszívnek tűnhet, különösen a szülők számára, még akkor is, ha megérti, hogy ez elengedhetetlen. Az első kirándulás előtt az osztályon lévő nővérek segítenek, majd ha akarja, házi nővérek. Fontos, hogy gyorsan független lehessen.
Bizonyos esetekben gasztrosztómiát lehet ajánlani.
A Szolgáltató a szolgáltatások Nutripump-ot (és "fogyóeszközöket": tubusokat, szondákat, etetőzsákokat, fecskendőket stb.) biztosítanak Önnek a beutaló orvos által kiadott recept alapján. Eljön és telepíti az otthonába, és ellenőrzi, hogy megfelelően működik-e veled. Ne habozzon, kérjen tőle segítséget! A legkisebb nehézség esetén mindig kapcsolatban áll az egészségügyi csapattal. A szolgáltató receptet fog kapni az étrendre és a gyógyszeres kezelésekre, és néhány közös tápanyagot biztosít Önnek. Ezeket a tápanyagokat (és a fogyóeszközöket) 28 napig biztosítjuk Önnek + egy speciális készlet vészhelyzetekre, készlet, amelyet minden szállításkor ellenőrizni kell.
Másrészt rajtad múlik, hogy az alacsony fehérjetartalmú ételek megrendelését kezeld-e az AGEPS-nél !
Monitoring
Ez a kezelés korlátozó jellegű, és néha nehéznek tűnhet. Orvosi szempontból: a rendszeres anyagcsere-monitorozás és a jó monitorozás segíthet megelőzni a szövődményeket. Ezt a nyomon követést " körutazási időszak "által
- a klinika: súly, magasság, fej kerülete, de természetesen avonatkozás klinika, nagyon rendszeres konzultációk során (és az éves kórházi vagy nappali kórházban, a teljesebb ellenőrzés érdekében);
- nak,-nek vizeletgyűjtemények a jó anyagcsere-egyensúly biztosítása érdekében;
- A étrend-kiigazítás gyermekét a vizeletvizsgálatok eredményei szerint.