A férjem vesebeteg - néhány kérdés - DO fórum dialízis online
A férjemnek vesebetegsége van - néhány kérdés 2018. június 21., 14:40 # 508881
Szia kedves fórum:-)!
Azért írom ide, mert kezdek kétségbeesni a helyzet miatt. A férjemnek (34 éves) már hosszú kórtörténete van a háta mögött:
2015-2018 között számos terápiás kísérlet történt a krónikus hepatitis C kezelésére. Ez végül sok sikertelen próbálkozás után sikerült ebben az évben:-)!
A 2015-ös kreatinin 1,4 és a fehérje kiválasztása 1 mg alatt -> biopszia interstitialis nephritist mutatott.
2017. április: hirtelen romlás a Krea 2-vel, a fehérje kiválasztása 7 mg, a láb ödémája, izomgörcsök, szívdobogás -> 2 biopszia nem tárt fel egyértelmű eredményeket, de valószínűleg FSGS (valószínűleg a hepatitis C másodlagos ?)
Rövid időre nagy adag kortizont kapott (súlyos mellékhatásai voltak, és az akkori orvosok attól tartottak, hogy ez még rosszabbá teszi a hepatitis C-t), és hamarosan leállították.
Jelenlegi állapot: A Krea 1,6 és 2 között ingadozik, és a fehérje kiválasztódik
47 (figyelembe véve fekete bőrszínét)
A vérnyomás általában 145/98, maximum 155/99 (túl magas, tudom).
Jelenleg 10mg lisinoprit szed - véleményem szerint ez nem segít a vérnyomásban.
A probléma az, hogy hosszú ideje nem szedett gyógyszereket, tagadta a vérnyomást és a veseproblémákat. Már nem bízik az orvosokban, hisz a vese biopszia és a kortizon rontotta a helyzetet. A kardiológus olyan nagy dózisú gyógyszereket írt fel neki, hogy 104/65-ös nyomása volt, amivel nem ment jól, és mindent egyedül levett.
Alapvetően jól van, hetente egyszer dolgozik és focizik. Talált egy háziorvost, akiben megbízik, és a múlt héten lisinoprilt írt fel neki.
Csak annyira félek a férjem miatt. Mennyire kritikusnak látja a helyzetét? Annyira félek a jövőtől, és nagyon megbetegít, hogy nem fog többé nephro-hoz fordulni, és komolyan veszi a helyzetét.
Köszönöm, hogy elolvasta! Sajnálom, hogy ilyen hosszú volt.
Örülnék, ha válaszokat kapnék!
Sok szeretetet Sabine
Kérjük, jelentkezzen be, hogy csatlakozzon a beszélgetéshez.
A férjemnek vesebetegsége van - néhány kérdés 2018. június 22., 08:41 # 508887
Először is egy kérdés, lehet, hogy hibát követett el a fehérje kiválasztásával? Hogy gramm milligramm helyett? Azt hiszem, ez gramm.
Autoimmun vesebetegségem is van, és ha jól tudom, 2 terápiás megközelítés létezik. Először is vannak immunszuppresszánsok, mint a kortizon, ezt már maga mögött tudja.
A második az, hogy a veséknek a lehető legjobb feltételeket biztosítsuk, hogy azok a lehető leghosszabb ideig tarthassanak. Ez azt jelenti, alacsony vérnyomás, nagyon fontos, mert a magas vérnyomás elpusztítja a finom vesesejteket.
Ezután csökkentett fehérjetartalmú étrend. A túl sok fehérje a vesét is terheli. A mediterrán étrend ajánlott, állati zsírok helyett növényi zsírok, nagyon jó az olívaolaj.
Csökkentse a sót, mert a só a vesét is megterheli és növeli a vérnyomást. Fokozatosan csökkentse, és megszokja az ízét. Használjon minél kevesebb kész ételt, ezek általában nagyon sósak. A saját főzés népszerű.
A férjednek kérem, forduljon újra nefrológushoz, a háziorvosok általában nem tudnak eléggé a nagyon összetett vesekérdésről. Addig folytassa a keresést, amíg meg nem talál egy nefrológust, akiben megbízhat. Megtettem és megtaláltam is.
Ha figyelmen kívül hagyja vesebetegségét, és csak így folytatja, veseelégtelensége egyre súlyosbodik, és most bejelentették együttműködését.
Üdvözlet egy másik Sabine-tól: virág:
Kérjük, jelentkezzen be, hogy csatlakozzon a beszélgetéshez.
A férjemnek vesebetegsége van - néhány kérdés 2018. június 22., 09:31 # 508888
A sómentes étrend stb. Kevéssé hasznos, ha nem a nephrológushoz fordul.
Az egészséges életmód nem véd a veseelégtelenségtől.
Inkább lassabban növelem a vérnyomáscsökkentőt, akkor könnyebben megbirkózik vele.
Nemrégiben a fórumban megvitattuk az ACE-gátlókat (vérnyomáscsökkentőket) arról, hogy az ACE-gátlók nem működnek jól feketéknél (vagyis nagyon sötét bőrűeknél), és hogy a hatóanyagok, például a szartánok jobbak.
A Lisinopri egy ACE-gátló. A férje orvosa kipróbálhat más vérnyomáscsökkentő gyógyszereket, amelyek nem ACE-gátlók, és lehet, hogy jobb is.
És a táplálkozás témájában. Olyan finom ételek vannak, amelyekbe Ön maga nem tesz sót.
Az utóbbi időben csak doner kebabot ettem só nélkül, hagyma nélkül, szósz nélkül, nem csípős vagy sós só nélküli tekercs salátával. A nátriumszintem nagy, állandó 138, és már dialízis alatt állok, és óvatosabbnak kell lennem;)
És aggodalmak. Logikus aggódni, amikor a szervek feladják. Amikor ez történik veled, gyakran nem akarod, hogy igaz legyen.
Ha megbetegedsz, ösztönösen küzdeni akarsz ellene. Krónikus betegségek esetén csak egy fogadja el és foglalkozik vele, nincs javulás. Ez nagyon új a psziché számára, és először meg kell érteni. 27 éves vagyok, és 8 hónapja vagyok dialízis alatt.
Amikor veseelégtelenséget diagnosztizáltak nekem egy egyszerű vizeletminta után, a férjem GRF-jével vesebetegség van - néhány kérdés 2018. június 22., 13:29 # 508889
Kedves Sabine, kedves Christian!
Nagyon köszönöm a válaszokat. Olyan boldog voltam, hogy írtál nekem!
Igen, természetesen igazad van Sabine-nal, ez g és nem mg!
Köszönöm az ACE-gátlókkal kapcsolatos információkat, ezt nem tudtam ! Ma 138/88 volt a vérnyomása - mi lenne a legjobb vesebetegség esetén?
Nehéz lesz a sós, szinte mindig főzünk magunknak, de az afrikai konyhában semmi sem működik Maggi Würfel és sajnos hús nélkül sem:-(. Megpróbálok mindent megtenni, hogy távol tartsam tőle.
Hogy őszinte legyek, mindig reméltem, hogy ha a hepatitis C meggyógyul, a vesebetegség sem fog előrehaladni, de ez valószínűleg hamis remény volt.
Mennyire normálisak a kreatinin-ingadozások?
Az optimális vérnyomás-szabályozás és az étrend megváltoztatása esetén fennáll annak az esélye, hogy a vese abban a stadionban maradjon, ahol most van?
Köszönöm és minden jót
Sabine
Kérjük, jelentkezzen be, hogy csatlakozzon a beszélgetéshez.
A férjemnek vesebetegsége van - néhány kérdés 2018. június 22., 21:21 # 508891
Az optimális vérnyomás olyan, mint egy normális embernél, körülbelül 110-119-60-70. A férjével még mindig könnyen elérhető. Ha havonta kúszik, az a súlyosbodó jele lehet, ami a másodlagos FSGS esetében jellemző.
Ha gyulladt vese lennék, nem akarok túl sok afrikai konyhával és erős fűszerekkel gyógyulni. hanem továbbra is égjen és gyulladjon meg.
A kreaninin-ingadozások akkor "normálisak", ha a veseműködés ingadozik, mert valami nem jár jól a vesével, pl. Gyógyszermaradványok, túlsavasság, túl kevés ivás, túlzott terhelés a sportban és általában egészségtelen viselkedés.
És a gyógyulás esélyei.
A másodlagos FSGS a vesék krónikus pusztulása a túlszűrés révén. azaz túlterhelés.
Mindig egy alapbetegség után vagy azzal együtt fordul elő.
Az alapbetegség megszüntetése után a vesék nem sérülnek tovább.
Mivel a Hep-C meggyógyult, lehetséges lenne az immunrendszer hamis reakciója a gyógyulás után.
A már ott lévő károk nem lesznek képesek helyrehozni a hegesedés miatt. (elméletben. )
Egyébként a falamból ismerek másodlagos FSGS-ben szenvedő beteget.
Több mint 20 évig volt dialízisen, 30 vége óta olyan beteg, hogy valamikor nagyon alaposan kezdett nézni. Idővel visszanyerte veseműködésének 40% -át, 50-es évei végén boldog életet él, és újra munkába áll. Orvosai nem gondolták volna, hogy lehetséges, de egy példaértékű beteg a váratlanokat is elérheti.
Ő maga azt mondja, hogy ezt elsősorban pszichológiai támogatásának és sok önsegítő könyvnek köszönheti, amelyek az önbizalomról és az önmagad szeretetéről szólnak.
Kérjük, jelentkezzen be, hogy csatlakozzon a beszélgetéshez.
A férjemnek vesebetegsége van - néhány kérdés 2018. július 4. 17:40 # 508963
Az én (természetesen erősen torzított) szempontból az értékek még nem rosszak. De tudnod kell, hogy már nagyon sok kárt okoztak a vesében, amint egyáltalán láthatóvá válik egy krémváltozás. Apró károkat nem lehet kimutatni ezzel a módszerrel. Tehát a férjednek komolyan kell vennie a helyzetet.
Sajnos nem bántak velem jól, a vérnyomásom hosszú évek óta túl magas volt, a vesebetegségem pedig nem volt kezelve. És hogy bár az alapbetegség ismert volt, és mindig voltam ellenőrzéseken. Csak rossz orvosokhoz mentem. Biztosan el tudja képzelni, hogy az orvosokba vetett bizalmam meghaladja az átlagot. Ha megfelelő orvosok lettek volna, ma nem lenne szükségem vesepótló kezelésre. De nem csak az orvosok a hibásak, elég tippem lett volna magamnak másokat keresni - egyszerűen nem vettem elég komolyan!
Mindenesetre menjen nefrológushoz! Igen, ritkák, és gyakran túl vannak foglalva. De ebben csak ők tudnak igazán segíteni. És ha az orvos furcsának tűnik számodra, kérj egy második véleményt. Csak a harmadik nefrológusom tudott segíteni (az első megmérgezett, a második figyelmen kívül hagyta).
A hivatalos vélemény az, hogy a vesék nem állnak helyre. Tapasztalatom szerint ez nem teljesen igaz. Már kétszer voltam dialízisen, akut mérgezéssel, és ez ismét javult. Egyik alkalommal a helytelenül beállított vérnyomás okozta, a másik alkalommal túl sok vízelvezetés és gyógyszeres mérgezés volt.
Hosszú távon azonban a vesék rosszabbodnak, még egészséges embereknél is. Ezért fontos menteni a menthetőt!
A vérnyomásom jelenleg 120-140 körül van. Túl magas, de kevesebbel, a szűrő teljesítményem már nem elegendő. Előtte a célérték 110 volt. Nefrológusom szerint a felfelé irányuló ingadozások rendben vannak, amíg rövidtávúak és oka van (pl. Stressz vagy megterhelés).
Minél rosszabb a vese, annál magasabb a vérnyomás. A túl magas vérnyomás azonban károsítja a vesét. Tehát legalább egy kicsit befolyásolhatta, hogy meddig megy jól.
A vérnyomásomat sokáig nem lehetett beállítani, a gyógyszeres kezelésnek sem volt hatása. Csak a fekvőbeteg-tartózkodás tette lehetővé, hogy 6 különböző gyógyszerrel helyesen beállítsák. Nagyon jó volt, újjászülettem - pl. Már nem fájt a fejem!
Ha problémái vannak a vérnyomás kontroll alatt tartásával, ne kövesse el ugyanazt a hibát, mint én, menjen egyenesen a kórházba. Például a jelenlegi gyógyszerekkel már nincs akkora fáradtságom, mint a különféle nem szakorvosoktól kapott cuccoknál (néha én voltam a legtisztább zombi). A magánrendelő orvosai gyakran írnak fel valamit, majd várnak 4 hetet. Ezután cseréljen és várjon újra. Ez túl sok vese életbe kerül.
Ha a vérnyomás csökken, akkor a jókon kívül néhány ostoba hatás is lehet. Például gyakran fáztam, és kevesebb energiám volt. A test azonban megszokja, és néhány hét vagy hónap után sokkal jobban érzi magát - a kedvem is pozitívan változott. Néha a gyógyszeres kezelés akár ismét csökkenthető.
Az étel témában csak annyit mondhatok, hogy a kalkulátorok és táblázatok szerint az alacsony fehérjetartalmú "vese" diéta nagyon sokat okozott nekem. Ezért hagytuk őket újra. Amíg tehettem, rendesen ettem, és csak próbáltam nem túl sok fehérjét kapni. Nefrológusom azt is elmondta, hogy a fehérje rendkívüli hiánya segíthet a vesén, de károsíthatja a test többi részét, és nem minden szervet lehet olyan "könnyű" pótolni, mint a vesét. Az ajánlás számomra heti két alkalommal volt hús, egyszer pedig hal. És kis adagok.
A só témában azt mondhatom: anélkül, hogy csinálnám, nem nagyon csökkenti a vérnyomást - de a túl sok só nagyon megnöveli (legalábbis nekem)!
Ha lassan csökkenti a felhasznált só mennyiségét, akkor ízlelőbimbói megszokják. Ma a normál étel nekem túl sós ízű (egyébként ez vonatkozik a cukorra is). Ha sót használok, megszórok néhány szemet az ételemre. Akkor sós íze van, és nagyon kevésre van szüksége. Ne feledje azt sem, hogy szinte minden késztermék tartalmaz sót - néha még nagyon-nagyon is.
Valami mást rólad személyesen - nagyszerű, hogy gondoskodni szeretnél a férjedről! Túlzás nélkül kijelenthetem, hogy nem élnék ma a feleségem nélkül. Sok terápia csak azért volt lehetséges, mert a feleségem gondoskodott a papírokról és mindent figyelemmel kísért. Például életveszélyes gyógyszermérgezésem volt, amelyet három különböző orvos nem ismert fel. A feleségem nem bízott az orvosokban, hogy "nem tehet semmit", elolvasta az összes csomaglapomat, és összehasonlította őket a betegségemmel. Aztán az orvos rákérdezett, csökkent a gyógyszer és eltűntek a tünetek:-)
Sokat tehet a férje érdekében. Legyen szó érzelmi támogatásról vagy segítségről olyan dolgokban, amelyeket rosszabbul tehet, mint te. Csak néha nehéz megismerni a helikopteres nő határait. Mi, férfiak, szeretünk egy könnyen kiszolgáltatott egót!
Kérjük, jelentkezzen be, hogy csatlakozzon a beszélgetéshez.