A hátrányos helyzetű szülők, fiatal transzplantáltak, gyermekek transzplantációjának ellentételezése
A májtranszplantáción átesett emberek donor szerv nélkül hosszú távon nem élhették volna túl májbetegségüket, és most jó eséllyel szinte normális életet élhetnek, jó életminőséggel. Az egész életen át tartó utógondozás és a szerv kilökődés elleni gyógyszeres kezelése elengedhetetlen.
A Lifelines 1/2013 című dokumentumban már tájékoztattunk a májtranszplantációhoz szükséges gyógyszeres immunszuppresszióról és annak mellékhatásairól. Mind az immunszuppresszió, mind az alapbetegség, amely a májtranszplantációhoz vezetett, állandó korlátozást okozhat a fizikai teljesítőképességben. Ez nem szokatlan, különösen krónikus betegségek esetén, de a gyógyszeres kezelés mellékhatásaként is. Ilyen problémák általában nem és azonos típusúak és intenzitásúak minden transzplantátumban, és másként érzékelik őket.
A májtranszplantáltakat súlyos fogyatékosságnak is tekintik
A májtranszplantáció után, még akkor is, ha a gyógyulási folyamat kedvező, fennáll egy súlyos súlyos fogyatékosság, amelynek fogyatékosságának foka (GdB) legalább 60. Közvetlenül a transzplantáció után az első két évben 100 GdB vonatkozik az úgynevezett gyógyító teszt során. Erről az egészségügyi irányelvek rendelkeznek a súlyos fogyatékosság meghatározásakor. Minden májtranszplantált személynek joga van ahhoz, hogy az SGB IX szerint az érintett gondozó hatóság meghatározza a súlyos fogyatékosságot. A súlyos fogyatékosság igényléséről az egyes transzplantáltak döntenek, azonban a súlyos fogyatékosság akkor is fennáll, ha nem kérik. A súlyos fogyatékosság meghatározása nélkül a fogyatékossággal élők törvényben meghatározott kompenzációs lehetőségei általában nem használhatók.
A betegséggel kapcsolatos korlátozások észlelése egyéni
Az, hogy mennyire érzékelik a betegséggel kapcsolatos korlátozásokat, személyenként változik. Leginkább jelen vannak. Néhány fogyatékkal élő személy saját maga további energiájának felhasználásával kompenzálhatja, sőt túlkompenzálhatja is ezt. Ezek a súlyos fogyatékossággal élő emberek különösen motiváltak. Ez egyenesen vonzóvá teszi őket az illetékes munkaadók számára. Még mindig túl kevés munkáltató és menedzser tud róla.
A normális életre való törekvés gyakori
Sok súlyos fogyatékossággal élő ember ezért igyekszik a lehető legnagyobb mértékben elrejteni fogyatékosságát. Ez nemcsak a munka, hanem a mindennapi életben is így van, beleértve az iskolát és a tanulást. Ez nem ritka a belső megbetegedések esetében, amikor más emberek első pillantásra nem veszik észre a korlátozásokat. Különösen a fogyatékkal élő fiatalok különösen törekednek a normális életre annak érdekében, hogy állítólag negatív módon ne tűnjenek ki környezetükből. Természetesen ez bármilyen életkorú májtranszplantált betegekre is vonatkozik.
Felismerni és megfelelően kompenzálni a meglévő korlátozásokat
A betegségekkel kapcsolatos korlátozások léteznek, függetlenül attól, hogy egyenként kompenzálják-e őket vagy sem. Ez gyakran oda vezet, hogy a fogyatékkal élők normális vagy jobb eredményeket érnek el nagyobb energiafelhasználással, mint a megfelelő nem fogyatékkal élők. Ezekhez hasonlítják őket. A fogyatékkal élők számára szükséges erőfeszítés és energia azonban ekkor jelentősen nagyobb ahhoz, hogy egyenértékűnek lehessen tekinteni. Bárhol is értékelik és jutalmazzák az energiát és az erőfeszítéseket, természetes lenne, hogy ezt az erőfeszítést és ezt a további energiát is figyelembe vegyük és értékeljük.
A hátrányok kompenzálása csak a meglévő egyenlőtlenségeket szünteti meg
A betegséggel kapcsolatos korlátozások kompenzálása és így a normál szinthez való összehasonlítás lehetővé tétele érdekében a nemzeti és nemzetközi előírások a fogyatékossággal élők számára hátrányos kártérítéshez való jogot biztosítanak. Mindazonáltal ma is szükséges ezt az állítást magabiztosan, de nem túlzottan érvényesíteni. A versenyben nem mozgáskorlátozottak csak nagyon örülnek annak, hogy a hátrányok ilyen kompenzációját a fogyatékkal élők indokolatlan kiváltságának tekintik. A fogyatékossággal élőknek ezért túlzás nélkül következetesen ragaszkodniuk kell a hátrányok kompenzálásához. Ez nem mindig könnyű, de szakmailag megvalósítható. Néha azonban szakmai segítséget kell kérni, pl. B. önsegélyező szervezetek által felhasználni. Időközben néhány iskola és egyetem már létrehozott illetékes tanácsadó központokat a súlyos fogyatékossággal élő tanulók és hallgatók számára.
A májtranszplantált tanulóknak és hallgatóknak gyakran vannak hátrányai, amelyeket kompenzálni lehet
Az iskolai és egyetemi lehetőségek a fogyatékossággal kapcsolatos hátrányok ellensúlyozására számosak és változatosak. Térbeli okokból itt csak a leggyakoribb lehetőségek sorolhatók fel. Erre még mindig kevés a szabály.
Hátránykompenzáció, a májtranszplantált tanulók és hallgatók számára is, z. B. a Vizsgálati idő meghosszabbítása legyen legalább 20%. Más határidők meghosszabbítása vagy a A vizsgák kiegyenlítése az egészséggel kapcsolatos korlátozások mértékétől függően lehetséges. A hátránykompenzációs lehetőségek kreativitása - valójában - nincs korlátozva, kivéve azt a határt, amelyet engedélyük át kell adni a vizsgáztatóknak a hátránykompenzáció megszerzéséhez.
Az iskolai sport témája azt mutatja, hogy ez korántsem egyszerű. A májtranszplantált hallgatók valójában nem vehetnek részt a normál normák alapján versenyző sportokban. Ugyanakkor hiba lenne - már csak az akkori mozgáshiány miatt is -, ha a megfelelő tanulókat teljesen kizárnák az iskolai sportból. A fogyatékkal élő tanulók számára az iskolai sportok megfelelő egyéni kialakítása és a teljesítménymérés kérdése ezért külön kihívást jelent az illetékes sporttanárok számára. Ez különösen igaz, ha az osztálytársak nem éppen lelkesek.
Ne habozzon kártérítést igényelni!
A súlyos fogyatékossággal élőknek nem szabad visszaszorulniuk a hátrányos kártérítés igénylésétől. Az indokolatlan elutasítások és elutasítások elkerülése érdekében azonban profi módon kell eljárnia.
Megteheti a következőket Tippek Segítség:
- A fogyatékkal élő diákoknak érzelmek nélkül, egyénileg tisztában kell lenniük sajátos károsodásuk mértékével. Hasznos lehet összehasonlítás a fogyatékossággal élő osztálytársakkal és a diáktársakkal, valamint tevékenységi körükkel.
- Szükség van a fogyatékosság mértékének szakszerű orvosi vizsgálatára és a kérelemhez kapcsolódó igazolás benyújtására. Az orvos javaslatai a hátrány kompenzálására gyakran hasznosak.
- Néhány klinika szociális szolgálata rendelkezik tapasztalattal a vonatkozó kérelmek és igazolások elkészítésében, és szívesen segítenek az orvossal együttműködésben. Az iskolák és az iskolaigazgatások megfelelő támogatási és tanácsadási lehetőségeket kínálnak.
- Csere más érintett személyekkel és tapasztalatokkal, pl. B. az önsegítő csoportokban értékes és fontos.
Különösen fontos, hogy ne akadályozzon semmilyen akadály, hanem reálisan értékelje azokat, és legyőzze az esetleges akadályokat.
A fiatal májtranszplantáltak kapcsolattartói:
A cikk a Lebenslinien 2/2013 magazinban jelent meg