A krónikus mieloid leukémia (CML) betartása a terápia fontos követelményének
Az új gyógyszereknek (lásd a kezelést) köszönhetően a CML - vagyis a krónikus myeloid leukémia - általában könnyen kezelhető, ezért sok beteg szinte normális életet élhet a CML diagnózisa ellenére.
Először is fontos, hogy az érintett tisztában legyen azzal, hogy senki - beleértve magát sem - a hibás a betegségben. Az önvád bizonytalanná vagy agresszívvé tesz. A betegség és a helyzet konstruktív vizsgálata, valamint a legközelebbi rokonokkal és barátokkal folytatott nyílt megbeszélések segíthetnek a betegség új élethelyzetének elfogadásában és a megoldások megtalálásában.
Nincs ezüst golyó a CML kezelésére, de néhány kulcsfontosságú szem előtt tartása segít jobban kezelni a betegséget.
A következő témákra szeretnénk rávilágítani:
A terápia betartása - rendszeresen gyógyszert szed, akár utazás közben is
A terápia betartása a sikeres terápia egyik legfontosabb előfeltétele. Tanulmányok bebizonyították, hogy a terápia sikerét döntően befolyásolja a rendszeres gyógyszeres kezelés.
A tabletták szabálytalan bevitele csökkenti vagy ellehetetleníti a gyógyszer hatékonyságát a vérben. Az eredmény: A CML-sejtek ismét szaporodhatnak. Fontos, hogy szóljon orvosának, ha valamilyen okból nem szedte a gyógyszert; De hányás vagy hasmenés esetén tájékoztatni kell az orvost is (lásd még mellékhatások). Fontos: Az előírt adagot engedély nélkül nem szabad megváltoztatni.
Nyaralhat és utazhat a CML-szel is: egyszerűen fontos, hogy korán gondoskodjon róla, és hogy a gyógyszerkészlet kellően nagy legyen. Ezenkívül a háziorvosnak írjon kísérő levelet (angol nyelven) a gyógyszer szükségességéről, hogy ne legyenek gondok a vámhatóságnál.
Tippek, hogy ne felejtse el bevenni a gyógyszert:
- Kombinálja a szedését mindennapi tevékenységekkel, például fogmosással, öltözködéssel, újságolvasással vagy hasonlókkal.
- Használjon emlékeztetőket: pl. Cetlik (Post-it) a hűtőszekrényen, a tükrön vagy a számítógépen
- A hétnapos tablettadoboz segít a heti áttekintésben
- Különféle alkalmazások, SMS vagy e-mail emlékeztető szolgáltatások is vannak, amelyek különösen hasznosak lehetnek utazás közben.
Gyógyszerkölcsönhatások
Néhány gyógyszer befolyásolhatja a tirozin-kináz inhibitorok (TKI) hatékonyságát: Nyugtatók, antibiotikumok, lipid-anyagcsere-gyógyszerek (úgynevezett sztatinok), paracetamol (fájdalomcsillapítók és lázcsillapítók) és orbáncfű befolyásolhatják a vér szintjét. Az orvosnak tehát a CML-terápia megkezdése előtt tudnia kell az Ön által szedett összes gyógyszerről (beleértve az alternatív gyógyszereket vagy az otthoni gyógymódokat).
Legyen óvatos bizonyos ételekkel
Bizonyos ételek, például grapefruit vagy csillaggyümölcsök (karambola), pomelo vagy keserű narancssárga termékek e gyógyszerek vérplazma szintjének növekedéséhez vezethetnek. Ezért a kezelés alatt kell használni Tirozin-kináz -Kerüljük a grapefruit, a csillaggyümölcs, a pomelo vagy a keserű narancs inhibitorait.
Rendszeres utólagos ellenőrzések
A CML kezelése és utóellenőrzése a diagnózis idejétől kezdődően az érintettek mindennapi életének része. Az utóvizsgálatok a visszaesések, a kísérő betegségek, a lehetséges ellenállások vagy a következményes károsodások időben történő azonosítását és kezelését szolgálják. A vért rendszeresen megvizsgálják a normál sejtszám és a sejtek közötti normális viszony szempontjából. Hosszabb időközönként szükségesek a csontvelőből származó sejtvizsgálatok is. Ebből a célból a vért rendszeresen vizsgálják (BCR-ABL érték). A vérkép is ellenőrizhető ez alkalomból.
Diéta és testmozgás
A kiegyensúlyozott, egészséges étrend és a rendszeres sporttevékenység erősíti az immunrendszert, elősegíti az izomépítést, gátolja a csontvesztést (csontritkulás!) És elősegíti az általános jólétet.
Az egészséges étrend változatos, vitaminokat, tápanyagokat, fehérjéket és kalciumot tartalmaz annak érdekében, hogy optimális feltételeket teremtsen az immunrendszer számára és a kórokozókkal szembeni védekezésben.
Táplálkozási tippek
- Inkább a teljes kiőrlésű ételeket részesítse előnyben, és kerülje a nehezen emészthető, zsíros ételeket.
- A friss tejtermékek biztosítják a szükséges fehérjét és kalciumot.
- A friss gyümölcsök és zöldségek a szükséges vitaminokat és tápanyagokat biztosítják. Ezenkívül a rost biztosítja a normális emésztést.
- Csak korlátozott mértékben fogyasszon alkoholt és koffeint, és tartózkodjon a dohányzástól.
Rendszeres testmozgás
A rendszeres testmozgás - lehetőleg friss levegőn - szintén erősíti az immunrendszert. Sport és rák - együtt járnak; ideális minden, ami szórakoztató és nem terheli túl a testet. A rendszeres testmozgás erősíti az izmokat, csökkenti a stresszt és a túlsúlyt, és fokozott fizikai teljesítményhez vezet.
Előnyben vannak az állóképességi sportok, mint a túrázás, a nordic walking, a kerékpározás, a torna és az úszás.
CML és mentális egészség
A CML diagnózisa nemcsak az érintettek számára jelent nagy pszichológiai terhet. A legközelebbi rokon (partner, szülők, barátok) szintén eleinte nagyon rosszul tudják kezelni a "rák" diagnózist. Itt fontosak a nyílt megbeszélések, esetleg szakemberek kíséretében. Az érintetteknek, de hozzátartozóiknak sem kell félniük, hogy segítséget kérnek a kezelő orvosoktól vagy az ellátó csoporttól.
A súlyos betegség szorongást válthat ki és válságokat okozhat. Segíthet az önsegítéssel vagy a betegcsoportokkal való kapcsolatfelvétel.
CML - szexualitás, fogamzásgátlás és gyermekvágy
A tirozin-kináz inhibitorokat soha nem szabad terhesség alatt alkalmazni, mivel ezek zavarhatják az embrió fejlődését. Ezért feltétlenül szükséges a következetes fogamzásgátlás. A férfiaknak azt tanácsolják, hogy ne szüljenek gyermekeket tirozin-kináz inhibitorok szedése alatt. A tirozin-kináz inhibitorok spermiumokra gyakorolt hatását még nem vizsgálták eléggé.
Ha gyermekeket szeretne, a tirozin-kináz inhibitorokat fel lehet függeszteni. Arra kell azonban számítani, hogy a betegség a gyógyszer abbahagyása után fellángolhat vagy előrehaladhat. Ilyen esetekben egyedi megközelítésre van szükség, különféle szakemberek szoros felügyeletével.
A fiatal gyermekeknek, akik gyermeket szeretnének szülni, ajánlott a spermiumok lefagyasztása az őssejt-transzplantáció és az előzetes nagy dózisú kemoterápia előtt. Utána a megtermékenyítés általában már nem lehetséges.
A nőknél az őssejt-transzplantáció előtti sugárzás és kemoterápia a petefészek petesejtjeinek halálához vezet, amely meddőséghez vezet. Ugyanakkor leáll az ösztrogén és a progeszteron termelése, ami fiatalabb nőknél idő előtti menopauzás tünetekhez vezethet, például hőhullámokhoz, izzadáshoz, alvászavarokhoz, hangulatváltozásokhoz és a hüvely nyálkahártyájának szárazságához. Mint a "normális" menopauza esetében, az ilyen tünetek nem minden nőt érintenek egyformán. Emiatt a hormonterápiát általában fiatal nőknek ajánlják. A hormonpótlás pozitív hatással van a csontanyagcserére (védelem az oszteoporózis ellen), valamint az erekre.
Mi segít a terápia mellékhatásaiban?
Mint már említettük, az egészséges táplálkozás és a rendszeres testmozgás elősegíti az általános jólétet.
A kemoterápiával vagy az interferon-alfa terápiával ellentétben a tirozin kináz inhibitorok elég jól tolerálhatók. Ennek ellenére, különösen a tirozin-kináz gátló kezelés kezdetén bőr-, gyomor- és bélrendszeri, valamint izomproblémák és fáradtság jelentkezhetnek. A mellékhatásokat elvileg mindig meg kell vitatni a kezelőorvossal.
A bőrpanaszok általában jól reagálnak a karbamidot tartalmazó zsíros krémekre vagy kenőcsökre.
Az enyhe hányinger és hasmenés csak az étrend megváltoztatásával orvosolható (könnyű, változatos, vitaminokban gazdag, tápanyagokban gazdag, fehérjében és kalciumban gazdag étrend). Az izomgörcsök általában magnéziummal jól kezelhetők.
A rendszeres testmozgás - ha lehetséges más emberekkel együtt - megakadályozza a fáradtságot és a társadalmi elszigeteltséget, csökkenti a szorongást és a stresszt, és növeli az általános közérzetet.
Védőoltások fertőző betegségek ellen
A CML betegek fertőzés elleni védelme korlátozott lehet. Az oltások részben megvédhetik a bakteriális és vírusos betegségeket. De nehézségeket is okozhatnak; mégpedig abban az esetben, ha az immunizálás védelme a korlátozott immunrendszer miatt csak korlátozott, vagy ha gyengített élő kórokozókkal történő oltásokat alkalmaznak - itt különös óvatosság szükséges.
Fontos: Az oltások az őssejt-transzplantáció előtt, alatt és röviddel utána tilosak.
Nincsenek általánosan alkalmazható ajánlások arra vonatkozóan, hogy a CML-betegeket mely betegségek ellen kell oltani. Fontos megbeszélni az oltás kérdését a kezelőorvossal.