A lipedema betegség diagnózisa miatt a lábak fájdalmasan duzzadnak
Ez sem fegyelmezetlenség, sem elhízás: A lipedema gyakran figyelmen kívül hagyott betegség - egy önsegítő csoport most információt nyújt.
Bärbel Müller évekig azt hitte, hogy egyszerűen hízott. Hosszú, 20 évvel ezelőtti kortizonkezelés után különösen a lábai duzzadtak jelentősen, és több kilót hízott. "Sportoltam és diétáztam, de semmi sem történt" - mondja a 79 éves férfi. Az orvosok tanácsai kimerültek a fogyókúrára vonatkozó tippekben - bár Müller súlyos fájdalmakra panaszkodott kövér lábaiban. Aztán néhány évvel ezelőtt hallott egy műsort a rádióban a lipedemáról. „Akkor tudtam, hogy rólam beszélnek.” Időközben állapotát egyre inkább betegségként ismerik el.
Fájdalmas zsírelosztási zavar
A lipedema egy zsíreloszlási rendellenesség, amelynek következtében a zsírsejtek és gyakran víz gyűlik össze a lábakban és a csípőben. Ez megduzzasztja a lábakat, és előrehaladott stádiumban a karokat is. "Főként a súlyos fájdalom foglalkoztat" - mondja Bärbel Müller. Az ágyékig tartó kompressziós harisnya nélkül alig lehet néhány méternél többet gyalogolni. Sok érintett nő depresszióban szenved, mert testileg elcsúfítottnak érzi magát, de fegyelem nélkül általában kövérnek titulálják őket.
"Csak néhány éve kaptam meg a helyes diagnózist" - mondja az idős polgár. Megkönnyebbülést jelentett számára, ha tudta, hogy a bőségét valóban nem ő okozta. És hogy szenvedése ne ismétlődjön meg más betegeknél, önsegítő csoportot alapított. "Együtt erősebbek vagyunk" - mondta Müller. A csoport havonta találkozik, és a tapasztalatok megosztása és a társasági élet mellett a betegség ismertebbé tételére törekszik. "Ezenkívül megpróbálunk olyan terapeutákat és orvosokat találni, akik ismerik a lipedemát és segíthetnek nekünk." És nem utolsósorban a megfelelő bőrápolásról, kompressziós pakolásokról és táplálkozásról van szó.
Zsírleszívás, mint egészségbiztosítási szolgáltatás
A jogszabályok tekintetében azonban most is történik valami. A különösen súlyos beteg nőknek hamarosan fizetniük kell az állami egészségbiztosítási társaságoknak a testzsír elszívásáért - ez az egyetlen módszer a megkönnyebbülés érdekében. A nagyon hangsúlyos 3. stádiumú betegek számára ennek a szolgáltatásnak 2020-tól elérhetőnek kell lennie. Ez kezdetben 2024-re korlátozódik, amíg rendelkezésre áll egy általános tudományos tanulmány az előnyökről és kockázatokról. Ez derül ki az Orvosok, Egészségbiztosítási Társaságok és Klinikák Szövetségi Vegyes Bizottságának az ilyen döntésekért felelős Jens Spahn egészségügyi miniszterhez (CDU) intézett leveléből.
Egy szakorvosi tanulmány szerint a lipedema lassan széles körű betegséggé fejlődik - a nők körülbelül három százaléka érintett, a férfiak megkíméltek. A betegség általában felfordulás fázisában tör ki - legyen az pubertáskor, terhesség vagy menopauza után, vagy betegség után. "Mindenekelőtt azt akarjuk, hogy szakszerűen bánjanak velünk" - hangsúlyozza Bärbel Müller. A lipedemában szenvedő betegeket gyakran lymphedema vagy elhízás jellemzi. - Fájdalmainkat és zúzódásainkat gyakran figyelmen kívül hagyják.
Müller és munkatársai kapcsolatot találtak Catarina Hadamitzky plasztikai sebésznél, aki elkötelezett az ügyük mellett. „Sok beteg hallja, hogy többet kellene sportolniuk és fogyniuk. De a lipedema által érintettek egyike sem a hagyományos értelemben vett zsír ”- hangsúlyozza Hadamitzky. Ezen túlmenően a nők gyakran több szakorvosi gyakorlaton - reumatológián, phlebológián és ortopédián - mentek keresztül, anélkül, hogy a helyes diagnózist kapták volna. "E betegség kapcsán jobb oktatást és megfelelőbb képzést javasolok a gyógyszer következő generációjának" - mondja az orvos.
Tehetetlen betegek
Megkerült az önsegítő csoport, amelyet Bärbel Müller szervezett a hannoveri Kibis tanácsadó központon keresztül. "Ez megmutatja, hogy hány nőt érint a betegség, de tehetetlen is" - mondja a 79 éves hannoveri. A közösség nem kínál semmit orvosilag, de a tapasztalatcsere erősíti az egyént. „Nem fogyunk”, ez tény. „De együtt kereshetjük a tünetek és panaszok enyhítését.” Bärbel Müller már nem akar műteni, „de sok fiatalabb nő számára ez a fontos lehetőség”. Két lányát nem érinti a lipedema - bár a betegség örökletes.
"Minél hamarabb kezelik, annál kisebb mértékű" - mondja Hadamitzky. Az úgynevezett harmadik stádiumot, amelyet masszív és eltorzult lábak jellemeznek, sok betegnek nem kellene elérnie, ha korán diagnosztizálják. „A test feletti kontroll észlelt elvesztése súlyos pszichés stresszhez is vezet.” A lipoedema elszívása azonban ritkán tart egy életen át. "De ez egy fontos kezdet sok nő szenvedésének enyhítésére" - mondja Bärbel Müller .