A másik gyermek - autizmussal él
Többek között a nyelv elsajátítása és az önmotiváció korlátozott. 24 órás gondozásra van szüksége. Éjjel ébren tartja édesanyját, Bruna Rausát, nappal pedig több gondozót alkalmaz. Már csecsemőként is rendellenességeket mutatott ki Emilio, ahogy az anyja mondja: "Megmerevedett, amikor valaki a karjába vette, és nem nézett az emberek arcába." A tekintet viselkedése az ASS egyik legegyértelműbb jele. "Autista gyerekekkel végzett kutatások kimutatták, hogy a geometriai figurák gyakran érdekesebbek a képernyőn, mint az emberek" - mondja Ronnie Gundelfinger, az autizmus szakértője.
Emilio-t először a babakocsi kerekei bűvölték el. Ma mosógépek. Míg más gyerekek a játszótérre özönlenek, ő beront a mosókonyhába, és figyeli a dob forgását. Néha szinte énekelve ugyanazokat a szavakat ismételgeti, amelyeket percek, órák vagy napok előtt vett fel valahol: «Het mi öppe öpper gärn? Het mi öppe öpper gärn? »
A fordítás Claudia Leupold mindennapjainak része. Férjével és hét gyermekével négy mellett ül a reggelizőasztalnál. A két legfiatalabb - Quirin és Elea - a közelgő iskolanapról beszélget.
A 14 éves Julian szó nélkül kivonul szobájába. «A látogatás megváltoztatja a megszokott struktúrát. Ez irritálja őt ”- magyarázza Claudia Leupold. Juliannál Asperger-szindrómát diagnosztizáltak. Így tesz 12 éves húga, Mia is. Vágja a kenyerét - látszólag nem érintett, de mégis éber: Amikor a drónrepülésről esik szó, megbeszéli.
Mia apja, René Leupold iránti szenvedélye a technika és a számítógépek iránt. Szoftver építész és fejlesztő. Amikor a kolbász és a rántotta közötti digitális átalakulásról és érzékelőkről beszél, felmerül a gondolat, hogy ő is Asperger. Nyilvánvaló, mert Ronnie Gundelfinger szerint a genetika játszik szerepet az autizmusban a terhesség alatti környezeti hatások mellett. - Nem hagytam magam tisztázni - mondja René Leupold -, de valószínűleg így van. Felesége nem kételkedik: Nem tudja jól kifejezni az érzéseket. - Ő a néma többség.
Mia maszkszerű arc mögé rejti érzéseit is. Claudia Leupold megtanulta olvasni őket. - Ha nem megy jól, lassan becsúszik az asztal alá. Lányként Mia kisebbség az autista gyermekek körében. "A fiúk hajlamosabbak a fejlődési rendellenességekre, ezért őket gyakrabban érinti az autizmus" - mondja Ronnie Gundelfinger. „A lányoknál azonban a diagnózis néha kimarad, vagy későn történik. Kevésbé észrevehetőek, és megpróbálnak jobban alkalmazkodni. "
Ez Mia-ra vonatkozik. A szülők figyelmen kívül hagyták a sajátosságokat: Mia nem szerette, ha haját csinálta, vagy ragaszkodott néhány ismerős ruhadarabhoz. Még akkor is, ha elhasználódtak. A problémák csak akkor derültek ki, amikor osztályt váltott középiskolába: Mia 11 éves koráig egyre inkább megtagadta az iskolát, és már nem is járt. A pontosítás megerősítette a szülők gyanúját.
Nehéz időszak volt Claudia és René Leupold számára. Szülői módszereiket megkérdőjelezték. Ha megtagadták a terápiát, rakoncátlan szülőknek számítottak. A zaklatás, a veszekedés és az ébrenlét éjszakái mellett a kerek asztalok, a hosszas terápiák és a finanszírozási kérdések a mindennapi családi élet részét képezték. A kanton és az önkormányzatok pénzügyi támogatást nyújtanak az oktatási kérdésekben, a IV pedig az orvosi kérdésekben - de addig türelemre van szükség, amint Claudia példája mutatja: Kérelmet nyújtott be Julian és Mia iránt a IV-hez az orvosi intézkedések költségeinek fedezésére. A IV. Előírása szerint igazolni tudta, hogy ötéves koráig az orvos dokumentálta az ASA jeleit.
A kérelmeket ennek ellenére elutasították. Claudia kifogást emelt. Sikerrel, de a saját ereje terhére. - Most dolgoztunk. A család ma is működik - gyakran pozitív módon.
Részletes napi menetrend lóg az asztal fölött. "A gyerekek pontosan tudják, mire számíthatnak" - mondja Claudia. Ha támogatásra van szüksége, a Nathalie Alapítvány tanácsadó központjához fordul Gümligen BE. Ő is tisztázta Miát autizmussal kapcsolatban, a Bern Gyermek- és Serdülő Pszichiátriai Szolgálattal együttműködve.
Claudia hamarosan újra örül tanácsért. Julian számára a képzés tárgya egyre közelebb kerül. Mint sok más szülő, Claudia is tiszteletben tartja ezt. Túl kevés oktató és munkaadó ismeri az autista emberek képességeit. Nemcsak, de gyakran a technikai területen vannak. Az informatikai szolgáltatók ezt nem hagyják ki.
Claudia még nem szeret ezen gondolkodni. «Hogyan kellene Mia és Julian számára tanoncot találni? Felismerjük gyermekeinkben rejlő lehetőségeket. De nincsenek osztályzataik. " Egy éve nem járnak iskolába. Mia csak akkor hagyja el a házat, ha szülei kísérik. Claudia most maga tanítja gyermekeit, ráadásul a mobil iskola heti két reggel két-két órára jön be a házba. "Otthoni oktatásnak" hívják a Zollikofen Vakok Iskoláját.
"Ha a gyermekeket a tanulás ellenére sem lehet integrálni a rendes iskolába, a gyógyító tanár otthon folytatja az iskolai munkát azzal a céllal, hogy kapcsolatot teremtsen egy általános vagy speciális iskola környezetével" - magyarázza Christian Niederhauser, a Vakokért Alapítvány igazgatója látássérült gyermekek és fiatalok. Nyártól kezdve a vakok iskolája hat autista, nem vak gyermek számára is kínál oktatási környezetet a kanton nevében: Csoportokban dolgoznak a közösségtudatuk előmozdításában.
Ugyanakkor lehetőség van arra, hogy a gyerekekkel külön szobában külön dolgozhassanak. A Zollikofen Vakok Iskola mellett Svájc szerte egyre több iskola fejleszti az autizmusra vonatkozó ajánlatokat. Ennek során szükségleteiknek megfelelően cselekszenek, amint azt Andreas Eckert, a zürichi Interkantonális Gyógyító Oktatási Egyetem professzora több tanulmányban is mutatja. A kora gyermekkori autizmusban szenvedő gyermekek számára több hely szükséges az autizmusra jellemző létesítményekben.
Az Asperger-szindrómás gyermekek számára viszont előnyös lenne az integratív oktatás. Legyen szó rendes vagy speciális iskolákról - az autista gyerekekkel végzett iskolai munka kihívást jelent. "Megtanulni elengedni" - ajánlja Christian Niederhauser alkalmazottainak. "A trükk az, hogy a tanár nem érzi kötelességét olyan nevelési cél elérésére, amelyet nem lehet elérni, inkább ott kezdődik, ahol a gyermek érdeklődést mutat."
Például sok autista gyermeknek ADHD tünetei lennének, és részesülne a Ritalin előnyeiből. A szakértő számára azonban egyértelmű: „Az egyetlen megközelítés, amelyről ismert, hogy hatékony, kifejezetten az autizmusra kifejlesztett terápiás programok. A viselkedésterápia a legjobban tanulmányozott. A korai kezdés és a kezelés magas intenzitása meghatározó szerepet játszik. »
Az autista rendellenesség egyes aspektusai foglalkozás- vagy beszédterápiával kezelhetők. Ezenkívül Svájcban számos speciális oktatási iskola a TEACCH módszerrel dolgozik (Autizmus és kapcsolódó kommunikációs fogyatékos gyermekek kezelése és oktatása). Az intenzívebb terápiák gyakran az ABA viselkedési megközelítésen alapulnak (Applied Behavior Analysis).
Emilio ez utóbbit jól ismeri. Jelenleg az ABA terapeutájával, Jessica Stauffacherrel ül együtt olyan feladatoknál, amelyek elősegítik nyelvi, kognitív, motoros és szociális képességeit.
Emilio négyéves korában kezdte meg a terápiát. A mai tendencia más: a vizsgálatok jelzik a kezelés mielőbbi megkezdésének előnyeit. Svájcban hat korai intervenciós központ működik - például a bázeli FIAS, amely 2010-ben jött létre az izraeli Mifne megközelítésből, és 1,5 és 4 év közötti gyermekeket fogad be. A korai beavatkozások azonban jelenleg nem minden autista gyermek számára állnak rendelkezésre. Néhány szülő számára az erőfeszítés túl nagy - legyen az utazás vagy a költségek miatt.
A IV 45 000 frank átalányt finanszíroz a korai gyermekkori autizmus intenzív kezelésére a hat korai intervenciós központ egyikében. Az összeg azonban nem fedezi a teljes költséget. A FIAS-ban például a 3 hetes intenzív kezelés 2 éves utógondozással 90 000 frankba kerül. A diagnózisokat gyakran túl későn hozzák meg a korai beavatkozáshoz.
"4 éves kora előtt nehéz diagnózist felállítani" - mondja Emilio édesanyja, Bruna Rausa. „A kezdetektől fogva rájöttem, hogy valami nincs rendben a babámmal. A.A gyermekorvosok néha nem ismerik fel a korai tüneteket.»
Emilio végül 3 éves volt, amikor ASD-jét orvos megerősítette. Ronnie Gundelfinger általában 2,5 éves kortól adja meg az autizmus diagnózisát. Néha a jelek korábban világosak. "De senki sem finanszírozza az 1 éves gyermek kezelését." Kérdéses a korai diagnózis felállítása is. "A korai beavatkozások köre stagnál Svájcban."
Tehát nincs elég hely. "Minden kanton esetében biztosítani kell, hogy legalább egy autista kompetencia központ rendelkezésre álljon, és képes legyen kielégíteni az igényeket." Ezt többek között a Szövetségi Tanács javasolta 2015-ben, válaszul Claude Hêche posztulátumára az autista gyermekek és környezetük helyzetének javítására. Az ötletek megvannak.
A megvalósítás időt vesz igénybe. Emilio elveszi. Terápiája véget ért. Az anya vár. A terapeuta vár. És Emilio? Visszamegy a terápiás szobába. A redőnyök nem mind egyenletesen vannak kihúzva. Óvatosan orvosolja a hibát, és elnyeli az alacsony énekét: „Gaa itz, viszlát. Szia, viszlát. "