A páciens perspektívája a kutatási nagykövet reflektorfényében - hosszú küzdelem az ellen
Írta: Jonn Ord, az IMHA kutatási nagykövete
A Dupuytren-kór a kötőszövetet érinti, amely az emberi testben a leggyakoribb szövet.
Láthatóság
A probléma az, hogy a Dupuytren-kór többé-kevésbé láthatatlan. A betegség megnyomorító következményei természetesen a kezeken is megfigyelhetők, de mivel a betegség az évek során nagyon lassan alakul ki, és sokan nem tudják, hogy van, a betegséget gyakran orvos nem diagnosztizálja csak előrehaladott stádiumban . Így a betegek ritkán számolnak be a tünetek jelenlétéről, és a Dupuytren-kór eseteit a háziorvosok kevéssé dokumentálják. Míg a Dupuytren-kór a leggyakoribb öröklődő kötőszöveti betegség, a legkevésbé is ismert.
A Dupuytren-betegségre jelenleg nincs gyógyszer. Ennek ellenére a háziorvosok néha egy nyitott kéz műtétre utalják pácienseiket egy sebészhez.
Alternatív megoldások
Ontarióban élek és zenész vagyok; a kezem ezért életem nagy részében nélkülözhetetlen volt a karrierem során. Úgy döntöttem, hogy a műtéten kívül más kezelési lehetőségeket vizsgálok, és találtam néhányat az Egyesült Államokban, az Egyesült Királyságban és Európában.
A leggyakoribb kezelés külföldön a fasciotomia. Az orvos finom tűvel vágja át az ujjak és a tenyér fasciájában képződő kollagén rostokat. Ezt a technikát Franciaországban tervezték és Észak-Amerikában mutatta be Dr. Charles Eaton, helyi érzéstelenítésben. Ezen a kezelésen estem át Dr. Eaton floridai szakellátójában. Ennek eredményeként az ujjam elengedett, és csodálatos módon kiegyenesedett, amint az eljárás befejeződött.!
A Dupuytren-kóros betegek gyakran visszaesést tapasztalnak. Kutatásom során felfedeztem, hogy a sugárterápia az egyetlen olyan kezelés, amely megállíthatja a betegséget korai szakaszában. Meggyőződésem, hogy a kezelés csak Európában vagy az Egyesült Királyságban áll rendelkezésre, és Kanadában biztosan nem. Tehát elpakoltam a táskáimat, hogy Németországba repüljek, a legnagyobb tapasztalattal rendelkező országba, ahol a kezelés általános és viszonylag olcsó.
Ezen a Frankfurt közelében készült fotón Dr. Herkströter bemutatja az egyik fémpajzsot, amelyet a sugárterápia által megcélzott terület meghatározásához használnak. Maga a betegségben szenvedett, és az évek során rengeteg adatot gyűjtött össze erről a kezelésről, valamint különféle országokban élő emberek történeteit, akik részesültek ebben.
A kezelést naponta öt napon át végezzük, majd körülbelül hat hét múlva megismételjük. A munkamenet csak 19 másodpercig tart.
Amikor hazatértem, többé-kevésbé véletlenül megtudtam, hogy a sugárterápia valóban elérhető Kanadában. Ez a meghökkentő felfedezés boldoggá tett, de régóta várt "interjúm" során a Margaret hercegnő Kórház Rákközpontjában a szóban forgó egység orvosaival azt tapasztaltam, hogy az egység csak évente körülbelül két beteget kezelt. Ráadásul a kezelést nem proaktív módon végezték; végső megoldás volt. Az orvosok beismerték, hogy szolgáltatásuk szinte teljesen ismeretlen volt, még a szakterület szakemberei előtt sem. Az interjú idején (2013-ban) az orvosok nem tudtak más olyan létesítményről Kanadában, amely sugárterápiát alkalmazott Dupuytren-betegség kezelésére.
Kiderült azonban, hogy Kanadában egy tucat intézmény rendelkezik felszereléssel és kapacitással Dupuytren-betegség sugárterápiás kezelésére. A fogás az, hogy csapataik nem tudják, hogy meg tudják csinálni, és nincsenek protokolljaik a kezelés alkalmazására. Itt van egy hálózatunk, amelynek működéséhez elegendő lenne.