A Phefux az Ön számára a 2018-as velencei rendezvényen; 1. rész; Kutatási jelentések; Phefux blog

Phefux Blog> Események> ESPKU> A Phefux az Ön számára a velencei E.S.PKU 2018-ban - 1. rész - Kutatási jelentések

AD - terméknevek, cégnevek

phefux

Helló kedveseim,

Négy napos ESPKU konferencia után visszatértem a nyugodt Bochumba. Hoztam néhány új információt és sok benyomást a PKU témája körül az Ön számára. Tehát itt az első rész, mert megint annyi volt, hogy két riportot készítek belőle.

Amikor végül megérkeztem a konferencia szállodába csütörtök este egy hosszú vonatút után - összesen 12 órán át voltam a síneken -, azonnal fehérjeszegény vacsora következett. Pontos leszállás, mondhatnám! 😊 És ember, ez finom volt! Az olasz konyha egyszerűen hihetetlenül finom tészta variációkat kínál. Volt sült édeskömény is. Nagyon-nagyon szeretem az ételeket tőlem. 🙂

A diavetítéshez JavaScript szükséges.

Amit észrevettem azon az estén, az a sok hüvelyes volt, amelyet a PKU büféjében kínáltak. A borsó és a csicseriborsó mellett még különféle babfélék is voltak. Ez kissé irritált, mert Németországban nem használunk hüvelyeseket a PKU diétában. Mivel a hüvelyesek már sok fehérjét tartalmaznak. Később erről kellett tájékoztatnom: Olaszországban a hüvelyeseket beépítik az étrendbe. Ennek oka valószínűleg a jó tápanyagok és rostok. De itt is kiszámolják őket. A büfével mindig volt mérleg. 😊

Aztán azonnal beköltöztem a szobámba, és néhány beszélgetés után az érkezés napja véget ért számomra. Ezen a ponton szeretnék köszönetet mondani a metaX-nak, aki lehetővé tette számomra, hogy részt vegyek az ESPKU-ban! És mint teljesen ingyenes résztvevő - hogy tudósíthassak mindannyiuk számára! Szerintem ez nagyon jó! 😊

A diavetítéshez JavaScript szükséges.

Másnap a konferencia valóban beindult. Izgalmasnak találtam a PKUerek olaszországi helyzetéről szóló jelentést. Bulina professzor szerint nemcsak az aminosavkeverékeket veszi át az egészségügyi rendszer Olaszországban, hanem az alacsony fehérjetartalmú ételeket is, személyes kontingensig. A gyógyszertárban recept nélkül szabadon megvásárolhatók. Csak személyesen tárolják a névben, és így rögzítik a vásároltakat. Ahogy Németországban, az aminosav-keverékeket is orvos írja fel, majd gyógyszertárakból szerzi be.

Röviden az én véleményem az olasz rendszerről: Igen, szerintem jó, hogy az alacsony fehérjetartalmú ételeket viszik. De továbbra is azt gondolom, hogy mi Németországban abban a szerencsés helyzetben vagyunk, hogy rengeteg PKU étel közül választhatunk. És a legfontosabb, hogy az aminosav-keveréket átvegyék! Kicsit más ez Olaszországban. És sajnos nem sikerült pontosan megtudnom, milyen magas ez a személyes kontingens, amelyben alacsony fehérjetartalmú ételeket vásárolhat. Ha valakinek van további információja, várom a cserét

Ami igazán megdöbbentett, az a tény, hogy az országos újszülött-szűrést csak ebben az évben (2018 óta!) Hajtották végre Olaszországban. Ez csodálatos, ha figyelembe vesszük, hogy Németországban hosszú ideig milyen hosszú teszteket végeztek. Ezt csak Olaszországban végzett sok politikai munkával sikerült elérni! És szerintem nagyszerű és figyelemre méltó, hogy a konkrét bizottságban még két PKU-tag is van, akik szavazati joggal rendelkeznek. Több PKUer a politikában! Ez nagyon jó fejlemény!

És akkor megtanultam egy dolgot, amit irigylem az olasz PKU-sokat és a PKU-szülőket. Tavaly Norvégiában megtudtam, hogy az ottani betegek átfogó ellátásban részesülnek (orvosi, szociális, pszichológiai). Ez Olaszországban is így van. Útmutatók egész sora áll rendelkezésre olyan intézkedésekkel, amelyeket új PKU-szülőknek, PKU-gyermekeknek, de felnőtt PKU-felhasználóknak is kínálnak. Egyszerűen olyan nagyszerű!

A PKUereket barátokként üdvözli Prof. Belina az anyagcsere-központban végzett ellenőrzés során. Őket emberként, és nem „csak” PKU-betegként érzékelik. És pontosan ez teszi lehetővé a jobb ellátást, mivel mindkét fél nyíltan foglalkozhat egymással.

A életminőség rendszeresen ellenőrzik standardizált tesztekkel és megbeszélésekkel. Ezek közé tartozik az elégedettségi profilba történő besorolás (egy teszt, amely kihasználja az élet elégedettségét), egy WAIS-R intelligencia teszt, egy depressziós teszt, az Egészségügyi Világszervezet életminőségi tesztje és további, speciális vizsgálatok, ha ezek egyedi betegekre van szükség.

A vérértékeket elküldheti a mobiltelefonjára Olaszországban. Van egyfajta alkalmazás is, amely egy PDF-t ad ki az értékekkel, amikor a beteg saját belépőkódjával jelentkezik be. Tehát gyakorlatilag nincs várakozási ideje a vérértékekre.

Összességében Olaszország nagyon átfogó és modern megközelítést alkalmaz a PKU betegkezelés témakörében. Ez nagyon tetszett, és kívánom, hogy bővüljön a németországi PKUerek társadalmi támogatása.

Mint mindig, én is szívesen vettem volna fel az orvostudományi programba, mivel ott a témákat sokkal izgalmasabban vizsgálják, mert tudományosabb módon. De akkor "csak szakembereknek" hívták. Kár. 🙁

Az első nap ebédidőben összekötött néhány beszélgetés, és csak két török ​​PKU-hallgató vettem részt az előadáson.

A kettő csodálatosat alkotott Rövidfilm projekt ez igazán fontos. Rövidfilmje a PKU-val való mindennapi helyzetekben való életről szól. Szóval, hogy érzed magad, amikor valóban nem találsz ennivalót egy étteremben. Mi alkotja a PKU-t a Freundeskreis-ben, vagy mi nem. Fontos kérdésekkel foglalkozunk, amelyek elsősorban a PKU-val rendelkező fiatalokat érintik. Láttuk az előzetest, és nagyon jó kivitelezés volt. Nincs fotóm dalokról, mert a fényképezőgép-akkumulátorom nem úgy akart, ahogy én. Phefux-szal is előfordul. 🙂

Várom, hogy a film teljes egészében megtekinthető legyen, amint megjelenik.

A nap egy interaktív nappal zárult Főzőműhely Neil PKU szakácsnál. Megmutatta nekünk pizza és fánk recepteket, valamint zöldséges curry-t.

Öröm volt látni, hogy sok PKU-s fiatal vett részt az öregségen.

A konferencia első napjának végén azonban feltettem magamnak a kérdést, hogy miért nem a PKU európai konferenciáján beszéltek azokról a pletykákról, amelyek már elterjedtek az otthoni vér Phe-meghatározásról és a Peg A Valise termékről beszéltek. További információkra és élénk beszélgetésre számítottam az előnyökről és hátrányokról orvosi szempontból. De talán ezek az újítások túl rövid távon jelentek meg, és hamarosan tovább vizsgálják őket. nagyon remélem!

A kongresszus második napja sokkal eredményesebb volt, és tudok még néhány információt szolgáltatni Önnek. 🙂

Miss Dr. Wittkowski beszámolt a PKU-szülők stresszegyensúlyának vizsgálatáról a Manchaster Egyetemen. Megállapították, hogy a PKU gyermekek vérszintje összefügg a szülők szülői stílusával és azzal a hozzáállással, amellyel maguk a szülők is megközelítik a PKU-t. Nagyon fontos tényező a diagnózis elfogadása és elfogadása, mivel ez a gyermek számára az első utalás saját betegségére. A gyermek éppen akkor fogja látni, amikor a szülők élik. És ezeket a dolgokat említettem a motivációs hangoskönyvemben. Az elfogadás elengedhetetlen a PKU-val való jó élethez. Csak ezek a vizsgálati eredmények igazolják magam.

Érdekesnek találtam azonban, hogy a szülők és a PKU-gyermekek pszichológiai támogatása és társadalmi támogatása nemcsak a klinikai ellátáson és a tökéletes PKU-diétán át egyedül a gyermekek számára csökkentheti a szülők stresszszintjét. És ezt meg tudom érteni, mert aggodalmaival, félelmeivel és kérdéseivel szeretné észrevenni. És jó, ha van egy meghatározott kapcsolattartó pont. Mint mondtam, ez még mindig nagyon hiányzik Németországban.

Nagyon fontos megérteni, hogy a szülők és a szülők viselkedése is formálja a gyerekeket. Még annál is többet, mint az oktató szavak. De ez azt is jelenti, hogy ha a szülők elzárkóznak a PKU étrendtől, rendellenesnek találják vagy ezt tagadják, akkor a viselkedés megdörzsöli a gyerekeket, és a PKU gyermek ezt az egész életen át magával viszi.

Tehát mindenkinek jó, ha stabil, családias környezetet hoz létre, amelyben a PKU menedzsment része és pozitív hatással bír. A jó étrend szempontjából is.

A következő hozzászólás dr. Ő és Pilotto a neurológiában és az agykutatásban dolgoznak. Vizsgálatot végzett felnőtt PKU-s személyekkel annak kiderítésére, hogy mire számíthatunk az öregedő PKU agyban, és van-e arra utaló bizonyíték, hogy az Alzheimer-kór kockázata nagyobb, mint a PKU-ban szenvedőknél. És e tanulmány szerint azt mondhatom: Nem! Nincsenek jelei az Alzheimer-kór fokozott kockázatának! Ez jó hír. 😊

Kifejtette, hogy az idegsejtek degenerációja - vagyis az idegsejtek "öregedése" - nem kifejezettebb, mint az egészséges kontrollcsoportban. Az agy a PKU-ban nem másképp működik, mint az azonos korú egészséges embereknél, és ugyanazok a normális kockázatok osztoznak, amelyek az öregedéssel járnak.

Azt javasolja, hogy a PKU-val is hajtsák végre az egészséges öregedéshez jelenleg javasolt intézkedéseket. Ebbe beletartozik:

  • Mérsékelt sport (ne borítson el, mert kontraproduktív)
  • Tartsa fenn a társadalmi kapcsolatokat, fogadjon és adjon szeretetet és meleget
  • Tartson alacsony fehérjetartalmú étrendet, és próbáljon kiegyensúlyozottan étkezni
  • Ne dohányozz
  • Kihívás a fejedben, sokat olvasni, oktatni magad

Akkor semmi sem akadályozza az egészséges öregedést a PKU-val.

A diavetítéshez JavaScript szükséges.

És a sport témájával és a PKU sporttal kapcsolatos ajánlásaival dr. Rocha tovább.

Elmagyarázta, hogy mozgáskor figyelembe kell vennie a módosított PKU étrendet. A sportorvosi kutatás szempontjából az a tudat, hogy a testmozgás után vízre, elektrolitokra és szénhidrátokra van szükség. A legjobb az aminosavak adagjával.

Testünknek ATP-re van szüksége az energiához. Néhányan közületek még ismerhetik az ATP-t a biológia haladó tanfolyamáról. 😊 Az izom akkor támogatható a legjobban, ha megfelelő tápanyagokat kap vissza az adott sportághoz. Izgalmasnak találtam, amikor megtudtam, hogy például egy maraton futó hajlamos a zsír "újratöltésére", az evezõ pedig hajlamos glükózra.

A legjobb dolog, ha konzultálsz egy sportorvossal, ha a normál testmozgás mellett rendszeresen sportolsz. Fontos az is, hogy a tápanyagok a terhelés után legkésőbb 30 perccel visszatérjenek a szervezetbe. Vannak például aminosavak, amelyeket további zsírokkal és szénhidrátokkal dúsítanak, és amelyek alkalmasak testgyakorlás utáni fogyasztásra. (Itt és itt már beszámoltam a sportról és a PKU-ról. És itt beszéltem erről a dietetikusaimmal.)

Néhány elektrolitot tartalmazó sportital is hatalmas megterhelés után hasznos lehet. De ezt egyénileg kell megbeszélnie orvosával, mi értelme van személyesen. Nem szabad elfelejteni, hogy minden PKU felhasználónak megvan a maga egyedi PKU-ja. 😉

És hogy ez az információ most elsüllyedhessen, a következő bejegyzésben elmondom az előadást a GMP aminosavakról, a nagy ipari kiállításról, a gálavacsoráról és a velencei repülésről. 😉 A Phefux PKU blog logója