A spondylitis ankylopoetica sokáig vár a hatástalan kezelésekre - Carenity
Carole-nak (@ Couetecouette83) spondylitis ankylopoetica van. Sokáig nem vették komolyan a fájdalmát, és súlyának tulajdonították. Mesél a diagnózisért folytatott küzdelméről és a jelenlegi egészségi állapotáról. Várja, hogy a kezelések végre életbe lépjenek.
A fájdalom és a diagnosztikus vándorlás megjelenése
8 éves korom óta több rándulás, majd 17 év körül megoperáltam a kulcscsont alatti 2 artériát.
Körülbelül 15 évvel ezelőtt kezdődött Hátfájás, de csak reggelig, amikor felébredtem. Miután az MRI és a röntgen nem volt meggyőző, az orvos megkért, hogy cseréljem ki a matracomat, térjek vissza a testmozgáshoz, és próbáljak lefogyni. Annak ellenére, hogy megváltoztattam a matracomat és lefogytam, semmi sem segít, minden reggel fáj a hátam, amikor felébredek. Ezen a ponton úgy döntök, hogy vállalom magam, és kár, hogy minden nap reggel 7-kor kelek, beleértve a vasárnapokat is, hogy elkerüljem a hátfájást.
"Szóval ott voltam, hipochondriac és kövér"
Munkahelyem megváltoztatása miatt orvosot váltottam. Sajnos az első idiótának gondolja magát, és úgy véli, hogy a fájdalmam a súly miatt van; a második sok meggyőző teszt után az egyikhez küld Endokrinológus. Ez utóbbi vizsga nélkül kihív engem, Fogyni, és megint meggyógyulok. Ott voltam hipokondriás és kövér. Ez elég lehet a fájdalmam magyarázatához.
A munkám miatt újra költözöm. Van egy rándulásom, amelynek gyógyulása három hónapig tart. A hátfájás most az éjszaka közepén felébreszt, és megakadályozza, hogy visszaaludjak. Tehát összeállítok egy listát az összes problémámról, és átadom az új orvosomnak. Miután megvizsgálta ezt a listát, azt mondja nekem: "Két dolgot leszámítva, amelyeknek semmi közük nincs az általam gondolt betegségekhez, mi keressük őket".
A spondylitis ankylopoetica diagnosztizálására használt tesztek sora
Ezután kezdődnek a tesztek: Vérvizsgálat reumatoid faktorra, CRP és VS nagyon magas. Ellenőrizze, hogy nem alvási apnoe-e. Ezután az orvos azt mondja nekem, hogy csak két lehetőség van: spondylitis ankylopoetica és osteoarthritis, és "Tudva, hogy túl fiatal vagy az osteoarthritishez, csak egyetlen SPA van. Ennek megerősítésére egyek leszünk A sacroiliacus ízületek MRI-je és időpontot egyeztetni egy orvossal. Addig adok neked gyulladáscsökkentő gyógyszerek, neked segíteni.
Négy hónapot vártam, hogy időpontot egyezzek a gyakornoknál. Kezelő orvosom levelével a kezében megmutatom neki az összes teszt eredményét, amelyet gyermekkorom óta végeztem. Mesélek neki a többszörös rándulásokról, megmutatom az MR-t, amely kétoldali sacroilitist és a vérvizsgálatokat mutat. Annak ellenére, hogy az elején elmondta nekem, hogy a CRP és az SV súlyának köszönhető, megerősíti a diagnózist: "Ha az MRI nem lett volna elérhető, nem tudtam volna diagnosztizálni, de kétségtelen, hogy Ön van SPA-ja ". Végül diagnózissal távozom, miután évekig mozogtam. Végül találtam rá egy nevet. Még mennem kell arra Tesztelje a HLA B27 gént, ami pozitívnak bizonyult.
Kezelések az SA számára
Az NSAID-ok
A gyakornok mesél a kezelésekről, és figyelmeztet, hogy három NSAID-ja van (nem szteroid gyulladáscsökkentők) a bioterápia megkezdése előtt. Még nem vagyok kész. Az NSAID-ok ellenére 3 hónapig betegszabadságon voltam egy újabb ficam miatt. Néhány hónappal később akut tendinitis alakul ki a jobb vállamon (kezdetben fagyasztott karnak hívják). A gyakornoknál tartott 3. találkozóm alkalmával elmondja, hogy a betegség előrehaladt, és ideje átállni a bioterápiára. Tehát elvégzem a szükséges vizsgálatokat, a hiányzó oltást, és 2019 július elején végre elkezdem a bioterápiát a Simponival.
A bioterápia
Kapom a második injekciót. Az első segített újra elaludni. az ágyéki csigolyám már nem fáj. Másodszor azonban a fájdalom visszatért, és a csípőm és a térdem csillog, annak ellenére, hogy reggel és este szedtem az NSAID-kat. A térd és a csípő röntgenfelvétele után meghatározzuk a térd és a csípő ízületeit, mind a térdben, mind a bal csípőben.
Jelenleg az vagyok 3 hónapig betegszabadságon van, mert bot nélkül nem tudok mozogni. Az engem kezelő orvos azt kéri, hogy várjam meg a harmadik injekciót. Hosszúnak találom az időt.
A krónikus betegség pszichológiai hatásai
Családi szinten azt mondanám, hogy a lányaim támogatnak, a férjem igyekszik minél jobban támogatni, de a saját családomnak vannak problémái. Ez egy olyan betegség, amelyet nem láthat, ezért vagyok hipochondrikus egyik nővérem számára, és utolérem anyámat. Még akkor is, amikor azt mondtam neki, hogy megvan az RQTH (a Fogyatékos munkavállalói állapot), még mindig nem hisz nekem. Tehát feladtam, már nem tudom megmagyarázni magam. Akkor megyek hozzájuk, amikor az állapotom megengedi, és nem is beszélek velük erről.
Ami az erkölcseimet illeti, nagyon nehéz érezni magam csökkentnek. Annak ellenére fizikoterápia-A találkozókon nehéz nem látni javulást. Különösen, amikor ezt mondják neked mozognia kell, de állandóan fáradt és a lábak nem tudnak lépést tartani. Ennek eredményeként elfogadja Vitacsoportok az interneten rész. Ez lehetővé teszi számunkra a fájdalmunk kiszélesítését, még akkor is, ha néha demoralizálódom, amikor azt látom, hogy egyesek futni, sétálni, biciklizni tudnak. Néha van remény, néha demoralizáló, de szerencsére ezek a helyek léteznek.
Tanácsom spondylitis ankylopoeticában szenvedő betegeknek
Erkölcsileg erősnek kell lenned, és nem szabad elengedned. És mindenekelőtt, ha a reumatoid nem hisz neked, változtass rajta. Ez azért van, mert nem tud erről a patológiáról.
Köszönöm Carole, hogy megosztotta velünk az érzéseit! És te, mi volt a diagnózisod?
Hatékonyak-e a kezelések?
Szerző: Louise Bollecker, francia közösségi vezető
Louise a francia Carenity közösségi menedzsere és az egészségügyi magazin főszerkesztője. Cikkeket, videókat és ajánlásokat kínál minden tag számára. A cél az, hogy megkapja a beteg hangját. >> További információ
Hozzászólások
Csatlakozzon közösségünkhöz, és elsőként kommentálja ezt a cikket!
Teljesen ingyenes és bizalmas.
Neked is tetszeni fog
Koronavírus: "Több mint 2 hónappal a fertőzés után még mindig nem vagyok teljesen egészséges!"
Spondylitis: fájdalom, öngyógyítás és bioterápia