A svájci MECFS pszichés egyesület szerepe
Az ME/CFS nem gyakori stresszreakció vagy szuboptimális, pszichológiai kompenzációs mechanizmus, hanem számos fizikai folyamat mély változása. Az ME/CFS fizikai betegségnek tekintendő (!).
A kórtörténet és az érintettek jelenlegi helyzete azonban azt mutatja, hogy a betegség milyen jellegű és szomatikus (szomatikus vagy pszichoszomatikus) tulajdonítás volt és van. Ennek okai sokrétűek és nagyrészt az ok bizonytalanságán alapulnak. Ez nyitva hagyta a terepet a szakértők és laikusok által végzett spekulációk és kutatások számára, miszerint az ME/CFS pusztán pszichológiai jellegű, és a gyökéren is meg kell küzdeni. Ez már sok szempontból helytelennek bizonyult, és kifejezetten hatástalan, sőt káros az érintettekre nézve.
Utólag a korábbi vizsgálatok egyike sem tudta kimutatni a tünetek hatalmas javulását, a munkaképesség teljes helyreállítását vagy a gyógyulási arány jelentős növekedését önmagában pszichodinamikai intézkedések alkalmazásával. Éppen ellenkezőleg: számos tanulmányi résztvevő és másképp ilyen módon kezelt személy számolt be (és számolt be) a tüneteinek fokozatos súlyosbodásáról, amikor következetesen megpróbálták küzdeni a betegséggel összefüggő határok ellen.
Ennek ellenére a test és a psziché funkcionális egységet alkot - tehát minden betegségben különféle visszacsatolási hurkok vannak. Az érintettek számára érdemes lehet fáradozni, hogy a tüneteiket és egyéb helyzetüket befolyásoló részeket pszichológiai oldalról vizsgálják. Az ME/CFS kiutasít az előző életéből, ezért önmagában rendkívül traumatikus. Itt kell kitérni arra is, hogy a különböző stresszes helyzetek, köztük a pszichés traumák, ismerten kiváltják az ME/CFS-t. E témák szakszerű kezelése nagyon hasznos lehet.
A pszichodinamikai intézkedéseket (mint például a kognitív viselkedésterápia, a pszichoanalízis vagy más származékok) csak potenciális megkönnyebbülési intézkedéseknek kell tekinteni, és nem gyógyítónak az ME/CFS-ben. A helyes kezelés érdekében merünk adni néhány elgondolkodtató ötletet:
A betegségek szigorú „pszichológiai” és „szomatikus” szétválasztásának népszerű módja megkönnyíti a mindennapokat, de alapvető hibát tartalmaz abban a gondolatban, hogy a testnek és az elmének valamilyen módon függetlennek kell lennie egymástól. Ugyanakkor többnyire ösztönösen tudjuk, hogy ez nem lehet igaz. A test és a psziché funkcionális egységet alkot. A pszichokardiológiában például azzal foglalkoznak a hagyományosan szomatikusnak tartott szívroham pszichológiai hatásaival. Például a szorongás vagy a bűntudat nagyon fontos szerepet játszik itt. A pszichiátriában viszont folyamatosan jelentenek kimutatható fizikai változásokat olyan állapotokban, amelyeket klasszikusan pszichésnek tekintenek, például depresszió. Itt például szerepet játszik a különböző neurotranszmitterek megváltozott szintje (például szerotonin).
Ilyen módon az igazság valahol a kettő között van minden elképzelhető betegség esetében - a trükk az, hogy megfelelően súlyozzuk a különféle fókuszokat. Az ME/CFS esetében elsősorban a testi folyamatok keverednek össze. Ezt azonban bizonyos mértékben befolyásolhatja - például elkerülve a felesleges stresszt, elkerülve a "mérgező" embereket a saját környezetében vagy jobban kezelve saját érzéseit.
Az ME/CFS különösen jól szemlélteti az "elme" és a "test" közötti paradox dichotómiára való hajlamot. Csak a tünetek száma alapján nagy a kísértés, hogy túlságosan relativizáljuk vagy kétségbe vonjuk az ember ME/CFS szenvedését. Ez, a szabadon bejelentett tünetek átlagon felüli sokféleségével és specifikusságának hiányával együtt kihívást jelent a gyógyító szakmák legtöbb képviselője számára. Nem csak a logisztikai problémák merülnek fel (osztályozás, mélyreható ismeretek, dokumentáció), hanem a gyakorlati kezelést is megnehezítik (nincs egyértelmű tünet).
Emberként, amikor túl sok információ van, amelyet nehéz használni, sajnos hajlamosak vagyunk különböző védekezési reakciókat is aktiválni. Ilyen esetekben gyakran egyszerűsített osztályozáshoz folyamodunk (fekete kontra fehér, "jó" vagy "rossz") vagy fokozott távolságtartáshoz (például állítások vagy "ismétlődési politika" révén). Tehát nemcsak az egészségügyi szakmák képviselői, hanem más emberek is egyfajta figyelmeztető jelzésként tekintenek a „rengeteg komikus tünetre”: Talán az érintett személy mindenekelőtt szorongó, túlterhelt önmagával, hipokondriás vagy pszichoszomatikus? A mentális feldolgozó mechanizmusok, az életmód talán nem csak "rossz"?
Az ME/CFS esetében különleges érzékenységre van szükség. A gondozók ne "pszichologizálják" a panaszokat, és ne kérdőjelezzék meg folyamatosan őket, miközben az érintetteknek meg kell dolgozniuk készségüket bizonyos kapcsolatok észlelésére. Elengedhetetlen az igazságosság kölcsönös lemondása a kölcsönös megértés és együttműködés érdekében.
Magas annak a kockázata, hogy hiányzik az ME/CFS, és tévedésként megkülönböztethetetlen állapotként a pszichiátriai spektrumtól vagy túlnyomórészt pszichológiai rendellenességektől. Különösen népszerűek az „egyéb neurotikus rendellenességek” (ICD-10: F48.-) és a „szomatoformos rendellenességek” (ICD-10: F45.-) alatt különféle lehetőségek. Ugyanakkor más entitásokat is használnak a „Mentális rendellenességek diagnosztikai és statisztikai kézikönyve” (röviden: „DSM”). Például „depresszió”, „disztímia”, „poszttraumás stressz-rendellenesség” (PTSD/PTSD) és különféle szokatlan személyiségtípusok gyakran elfogadható alternatív diagnózisként jelennek meg. Rendszeresen díjazzák őket, és gyakran tévesen tekintik őket elsődlegesen felelősnek.
Létfontosságú, hogy az ME/CFS-t különálló orvosi egységként tekintsük. Ha egy személy megfelel az ME/CFS különböző kritériumainak, akkor ezt a diagnózist is ennek megfelelően kell kijelölni és kezelni. Ha egy ME/CFS-ben szenvedő beteg teljesíti a pszichiátriai betegség kritériumait is, akkor azt megfelelően fel kell tüntetni társbetegségként (kiegészítő betegség), és nem tekinteni a fő oknak. Előfordulhat, hogy mindkettőhöz "tetvekre és bolhákra" és kezelésekre lesz szüksége. Csak az ME/CFS traumatikus jellege miatt a pszichiátriai problémák, például a depresszió vagy az öngyilkosság megnövekedett arányára lehet számítani. Ezek teljes figyelmen kívül hagyása ugyanolyan helytelen lenne, mint kiemelni őket, mint az egyetleneket.
Ideális esetben a felügyelő pszichiátereknek és pszichoterapeutáknak ismerniük kell az ME/CFS képét annak modern formájában. Tekintettel az egész világon az egészségügyi személyzet gyenge ismereteire, az érintett személynek és hozzátartozóiknak általában maguknak kell nagyobb szerepet vállalniuk, kiegészítő információkat kell szolgáltatniuk, vagy megfelelő forrásokat kell szolgáltatniuk. Ez is hozzájárulhat a további fejlődéshez.
A pszichotrop gyógyszerek vizsgálati helyzete meglehetősen világos. Egyetlen gyógymód sem dicsérhető gyógyhatásúként, de bizonyos anyagok hatékonysága bizonyos csillagképekben bizonyított - az egyes tünetek enyhítésével kapcsolatban. [1] A pszichotróp gyógyszerek fontos eszközként szolgálnak a tünetek terheinek csökkentésében és az életminőség javításában. Azonban óvatosság ajánlott - az ME/CFS szinonimája az állandó, fizikai túlterhelés. Ilyen körülmények között nem ritka, hogy az embernél erősebb mellékhatások jelentkeznek, vagy túlságosan érzékeny a szokásos gyógyszeradagokra. Mindkét félnek, a terapeutának és az érintetteknek sok "kalandra van szükségük" a hasznos anyagok és ezek kombinációinak keresésében.
Van néhány tanulmány, amely kimutatja a pszichodinamikai megközelítések, különösen az A pozitív hatását. a kognitív viselkedésterápia, ME/CFS-ben. [2] [3] [4] [5] Mindenekelőtt a fáradtság mértékére, a mindennapi élet funkcionalitására, a kalóriafogyasztásra és a tevékenység időtartamára összpontosítanak. Az adatok alapján jelentett "statisztikailag szignifikáns javulás" nem felel meg a valós mindennapi életben bekövetkezett jelentős előrelépésnek. A napi energiafogyasztás nagyon dicséretes, 100 kcal-os növekedése például 1 órás lélegzést ülve vagy fél órás irodai munkát jelent. A tanulmányok köztudottan elhanyagolták az érintettek életminőségét és tényleges gyógyulási arányát is. Legjobb tudásunk szerint a pszichodinamikailag orientált vizsgálatok egyike sem számolt be eddig az életminőség jelentős javulásáról vagy a gyógyulás arányának jelentősen emelkedéséről. Ezen tanulmányok egyik résztvevője sem nyerte vissza teljes/korábbi munkaképességét (!) - ezt a tényt számos publikáció kifejezetten hangsúlyozta.
Mind a pszichofarmakológiai, mind a pszichodinamikai megközelítéseket elsősorban az érintettek esetleges mentességeként kell kezelni, nem pedig gyógyító módszerként. Helyesen alkalmazva segítséget nyújthatnak, de a rájuk nem reagálás elmulasztását nem szabad ösztönösen úgy értelmezni, mint a fejlesztésre, figyelmen kívül hagyásra vagy dacolásra irányuló akarat hiányát.
[2] "A kognitív viselkedésterápia hatékonysága krónikus fáradtság-szindrómás serdülőknél: egy randomizált kontrollvizsgálat hosszú távú nyomon követése."
Knoop H. és mtsai.
Gyermekgyógyászat, Publikálva 2008.12.02. (3)
[3] "Kognitív viselkedésterápia krónikus fáradtság szindróma esetén: randomizált, kontrollált vizsgálat"
Deale A. és mtsai.
American Journal of Psychiatry, megjelent 1997 márciusában; 154 (3): 408-14
[4] "Családi kognitív viselkedésterápia krónikus fáradtság szindróma esetén: kontrollálatlan vizsgálat"
Chalder T., Tong J., Deary V.
Arch Diss Child, megjelent 2002. február; 86 (2): 95-7
[5] "Kognitív-viselkedési terápia krónikus fáradtság szindróma esetén: az eredmények összehasonlítása a randomizált kontroll kontrollos vizsgálat keretein belül és kívül"
Quarmby L. és mtsai
Behav Res Teher., Közzétéve 2007. június; 45 (6): 1085-94
A legnagyobb tanulmány az erő pszichodinamikai és fizikai helyreállításáról, az úgynevezett "PACE-Trial" 2011-től [6], az ilyen adatok gyűjtésében és értelmezésében az elfogadhatatlan hanyagság példája. Az eredmények alapján sok klinikus azt állította, hogy az ME/CFS-t tiszta gondolatkiigazítással és fizikai edzéssel (kognitív viselkedésterápia - CBT, fokozatos testedzés - GET) lehet sikeresen kezelni. Ennek óriási következményei is voltak, mivel publikáció volt a valószínűleg legfontosabb orvosi folyóiratban. Az orvosi szakemberek nagy részét hihetővé tették, hogy az ME/CFS elmék kérdése.
Az érintettek és a betegszervezetek felháborodásának köszönhetően e tanulmány nyers adatait 2016-ban adták ki egy bírósági eljárás részeként. [7] A 2018-as független elemzés nemcsak bizonyítottan jelentős adatmanipulációt, hanem tényleges, statisztikai kötődési pontokat sem mutatott a "PACE-Trial" kezdeti főbb állításaihoz. [8.]
A már gyökeres károkat most nehéz kijavítani. Az olyan szakirodalom, mint a „PACE-Trial”, már arra a meggyőződésre vezetett, hogy a pszichoterápia és a fizikai aktiváció különféle formái az egyetlenek, amelyek alkalmasak a ME/CFS kezelésére. Az a tény, hogy ezek az intézkedések nem viszik be a kívánt gyógymódot a gyakorlatban, gyakran annak tulajdonítható, hogy hiányzik a jobbulásra vágyás - például hiányosságok (alárendeltség) vagy a betegség nyereségére való fokozott figyelem formájában (az egyszerű, emberi vonzalomtól a IV nyugdíjig).
Az érdekelt felek és a betegvédők által jelentett másik problémát szintén közismerten figyelmen kívül hagyják: A fizikai edzéssel és a gondolatok kiigazításával végzett merev, kényszerű felújítás sok ME/CFS esetben súlyos visszaeséshez vezet egy adott időpontban. Ilyen szempontból ezek az intézkedések komolyan rontják a betegség lefolyását, amint egy bizonyos, egyéni határértéket túllépnek.
Jelenlegi megértésünk szerint a gondos helyreállítási kísérletek enyhíthetnek bizonyos ME/CFS tüneteket, vagy kissé kibővíthetik az általános napi aktivitást. Ez azonban csak enyhe vagy közepesen érintett emberek esetében fordul elő, és a betegség későbbi előrehaladásának kockázatával is társul.
Általában a fokozatos fizikai felépítés nem ajánlott, de megtanulják, hogyan kell helyesen kezelni a saját határaikat. A jelenleg gyakran emlegetett fogalom az "adaptív ingerlés".
[6] "Az adaptív ingerlési terápia, a kognitív viselkedésterápia, a fokozatos testedzés és a kórházi fáradtság szindróma (PACE) szakorvosi ellátásának összehasonlítása: randomizált vizsgálat"
PD White és mtsai.
Lancet, közzétéve online 2011. február 18 .; 377: 823-826
[7] "PACE-Gate": Ha a klinikai vizsgálatok bizonyítékai megfelelnek a nyílt adatokhoz való hozzáférésnek "
Keith J Geraghty
Journal of Health Psychology, megjelent 2016. november 1
[8.] "A krónikus fáradtság szindróma kezelésének újragondolása - újraértékelés és a fokozott testmozgás és a CBT legutóbbi nagy vizsgálatának eredményeinek értékelése"
Carolyn E. Wilshire és mtsai.
BMC Pszichológia, Megjelent 2018; 6: 6
A korábban kimutatott ME/CFS esetén, különösen gyermekkorban és serdülőkorban, a test gyakrabban tehermentesíthető, mint a felnőtteknél, az élet mélyebb változásai révén, így a betegség progressziója tartósabban megállítható vagy akár megfordítható. [9] Egy fiatal organizmus alkalmazkodóképessége nyilvánvalóan néha elegendő ehhez az ME/CFS kezdeti szakaszában. Minél súlyosabb és hosszabb ideig érinti valakit, annál hatástalanabbak lesznek az ilyen intézkedések. A "nincs visszatérés" pontból akár károsak is lehetnek.
A hosszú távú ME/CFS-ből való felépülés, főként felnőtteknél, önmagában pszichodinamikai megközelítések, életmód-kiigazítások vagy pszichotrop gyógyszerek révén rendkívül ritka, ezért irreális cél.
[9] "A kognitív viselkedésterápia hatékonysága krónikus fáradtság-szindrómás serdülőknél: Véletlenszerű, kontrollált vizsgálat hosszú távú nyomon követése."
Hans Koop és mtsai.
Gyermekgyógyászat, megjelent 2008. március; 121. évfolyam, 3. szám