A veleszületett szívelégtelenség Baby Sophia haza kell mennie meghalni

Sophia babának haza kellene mennie meghalni

2013.12.23., 15:10 | Anja Speitel, t-online.de

A kis Sophia egykamrás szívvel született. Még mindig életben van, mert szülei nem adták fel, pedig az orvosok pesszimisták voltak. (Forrás: magán)

• feloszt
• Pinning
• Tweet nyomtatás
• Levelet küldeni
• szerkesztőség

Sophia összetett szívhibával született: úgynevezett egykamrás szívvel rendelkezik, valamint egyéb rendellenességek vannak a szívben és a tüdőben, így a szervek nem tudták ellátni a testét oxigénnel. Az orvosoknak alig volt reményük, és haza akarták küldeni Sophiát, hogy meghaljon. De a szülők, Waldemar és Julia a lányukért harcoltak. A speciális szívközpontban végzett kezelés megmentette az életét.

Kívánj teljesítést

Daniel (15) tudja, hogy hamarosan meghal

A fiú találkozik valakivel, akivel teljesíti a szív vágyait. a videóra

Sophia 2013. június 4-én született Aschaffenburgban. A szőke hajú, nagy kék szemű kislány abszolút álom volt. "Nagyon vártuk, hogy ennyire láthassuk" - mondják Waldemar és Julia. A terhesség egészen normális volt, akárcsak az első lánya, Diana. Úgy tűnt, minden rendben van. De három órával a normális szülés után Sophia kékessé vált. A tested nem kapott elegendő oxigént.

Apa sokkhívást kap a klinikától

"A szülés után hazamentem, aztán az orvosok felhívtak" - idézi fel Waldemar. "Állsz? Ha igen, akkor inkább ülj le" - mondták először. Az intenzív osztályon az orvosok ultrahanggal megtudták, hogy Sophia miért nem kap elég oxigént. Számos szív- és tüdő rendellenessége volt: csak az egyik kamra volt normális, a másik nagyon kicsi. A szívfalban lyukak is voltak, amelyek elválasztják a két szívkamrát. Ezenkívül a szív és a tüdő közötti kapcsolat Sophiában nem volt normális, és a lánynak hiányzik a lépe. "Ez mély megdöbbenést okozott" - mondja Waldemar. - A feleségemmel csak sírni tudtunk.

Az egykamrás szív gyakori szívhiba

Az "univentrikuláris szív" kifejezés a veleszületett szívhibák sokféleségét jelenti, egyetlen közös jellemzővel: két fő kamra (kamra) helyett csak egy vagy csak egy kellően nagy és így működő szívkamra jön létre. A nagy artériák szűkülete (szűkület) vagy teljes elzáródása (atresia) gyakran társul a szívkamra ilyen fejletlenségeihez.

Ilyen súlyos szívhibákat gyakran csak a születés után észlelnek, mivel csak a prenatális kockázatú ultrahang segítségével mutathatók ki a méhben. Ha a terhesség normális, a nők általában nem ezt teszik. A magzat normálisan fog fejlődni, mert a placentán keresztül oxigénnel látják el. "Az anyaméhben a tüdő még nincs megfelelően csatlakoztatva a véráramhoz" - magyarázza Christian Schreiber professzor, a müncheni Német Szívközpont szív- és érrendszeri sebészeti klinikájának igazgatóhelyettese.

"A ductus arteriosus Botalli, egy kis kapcsolat a test és a tüdő keringése között, biztosítja, hogy a vérkeringés továbbra is működjön az anyaméhben. A szülés után a ductus körülbelül két-öt napon belül automatikusan bezárul. De olyan gyermekeknél, mint Sophia, egy funkcionális Egykamrás szív esetén a születés utáni túlélés a nyitott ductustól függ a vérkeringés fenntartása érdekében. " Ha a csatorna bezárul, az újszülött már nem kap oxigént. A bőr elkékül, légszomj és végül kardiovaszkuláris elégtelenség jelentkezik.

Nehéz döntés: operálja meg Sophiát, vagy hagyja meghalni

Életének ötödik napján Sophiát a Giesseni Egyetemi Kórház gyermekkardiológiai osztályára helyezték át. A csecsemőnek több sztentet, kis fém érrendszeri támasztékot helyeztek el, szívkatéterrel, hogy a ductus nyitva maradjon. Vannak olyan gyógyszerek is, amelyekkel ez elérhető. Az orvosok Sophia szív- és tüdési rendellenességeit rendkívül drámai kategóriába sorolták. "Három műtétre van szüksége. Csak 50 százalékos esélye volt túlélni az elsőt. Ezért kellene gondolkodnunk azon, hogy hazavisszük Sophiát, és hagyjuk meghalni a szeretteivel. Ez az idegeim "- vallja be Waldemar. - Teljesen tehetetlennek éreztük magunkat, és legszívesebben megvertem volna az orvosokat.

Sophia állapota egyre rosszabb lett. A szülei minden héten elmentek vele a Giessen-i gyermek-kardiológiai osztályra, amelynek szakemberei először több stentet helyeztek el a kis szívében, majd egy nagyobb műtétet javasoltak nekik. "Sophia mindössze 50 százalékos túlélési esélye elrugaszkodott minket" - emlékeztet Waldemar. "Nem bírtam ki, és az interneten kerestem az információkat arról, hogyan tudnánk jobban segíteni Sophiának. Rábukkantam a müncheni Német Szívközpontra, és azonnal oda küldtem Sophia megállapításait.

A müncheni Heart Center új reményt ébreszt

A müncheni Német Szívközpont egyik célja újszülöttek, csecsemők és gyermekek veleszületett szívhibáinak kezelése. Évente több mint 550 szívműtétet végeznek ott a gyermekekkel, ebből körülbelül 200-at újszülötteken és csecsemőkön végeznek. "A müncheni orvosok felvették velünk a kapcsolatot. Becsülték Sophia túlélési esélyét 90-95 százalékra. Végül több remény volt arra, hogy a kis egérünk életben marad" - magyarázza Waldemar.

Schreiber professzor elmagyarázza ezt a hatalmas eltérést az első túlélési prognózistól annak a széleskörű tapasztalatnak a révén, amelyet a speciális központok ilyen összetett szívhibákkal rendelkeznek: "Ez azt jelenti, hogy a halálozási arány olyan központokban, mint a miénk, jóval alacsonyabb annak a kockázatnak, amelyet a kevésbé speciális klinikákon végzett ilyen műveletek jelentenek. Klinikánkon a funkcionális egykamrás szívű gyermekek nem 50, hanem csak öt-tíz százaléka hal meg. Európában csak néhány klinika ér el ilyen alacsony arányt. " Tehát Sophiát helikopterrel repítették Münchenbe július 24-én.

A szívműtét nagy kockázattal jár

Sophia állapota nagyon kritikus volt, de a müncheni Német Szívközpont szakemberei úgy döntöttek, hogy azonnal megoperálják a babát. Július 27-én egy nagy csapat, Schreiber professzor vezetésével foglalkozott a magas kockázatú művelettel.

"A szív-tüdő gépnél Sophia szíve leállt. Egy normális szívben a tüdő vénája, amely oxigénben gazdag vért szállít magával, a kamra bal pitvarába áramlik. Onnan az egész testbe pumpálják. De Sophiával ez vezetett A jobb kamrába nyíló nagy vena cava vénája. Friss és használt vérkeverék. Mivel a sztentek nem tudtak mit változtatni, eltávolítottuk őket. Ehelyett egy shuntot, egy Goretex csövet varrtunk be, amely összeköti a szív fő artériáját a A sönt úgymond csatorna pótlásként szolgál, és biztosítja, hogy elegendő vér áramoljon az artériába, és ellátja a tüdőt oxigénszegény vérrel. Emellett egy kis Goretex tapasszal kiszélesítettük a tüdő artériákat, és összekötöttük a tüdő vénáit a szívszakértő elmagyarázza a bonyolult első műtétet.

A szülők nem maradtak egyedül félelmükkel

"Megőrültünk a félelemtől és a bizonytalanságtól" - mondja Waldemar. "A csecsemőnk a műtétet követő első napokban még a szív-tüdő gépen volt, gyomorszondán keresztül etették meg, és nem tehettünk mást, mint vártuk, amíg Sophia felépül."

A szülők idegei élen járnak ilyen helyzetekben. Ezt a rendkívüli állapotot speciális klinikák, például a müncheni szívközpont veszik figyelembe speciális ellátási koncepciók révén. "Nagyon fontos, hogy szoros kapcsolatot tartsunk a szülőkkel, és elmagyarázzuk nekik a kezelés minden lépését" - mondja Schreiber. "Mivel a gyermekek életben tartásával küzdenek az orvosok, sajnos nincs időnk sokkal többre. Ezért vannak pszichológiailag képzett ápolónőink, úgynevezett kapcsolattartó nővérek, akik a nap 24 órájában a családok kapcsolattartói. Még a rokonok ölelésében is, szeretetet, erőt és önbizalmat adományozva. " Ezenkívül a szülők ideiglenes otthont találnak a Szívközponthoz csatlakozó Ronald McDonald Házban arra a sok hétre, amelyet gyermeküknek a kórházban kell gondoznia.

"A kapcsolattartó nővérek gondoskodtak az ötéves lányunkról, Dianáról is, aki sokat változott. Mindig azt kérdezte, hogy hirtelen hol van a kishúga. Nem hiszem, hogy a kapcsolattartó ápolók gondozása nélkül átvészeltük volna a helyzetet hitünk segített bennünket. Minden nap templomba mentünk és imádkoztunk, hogy Isten megkímélje lányunkat és a szívközpontban lévő összes többi kis beteget. Nagyon tisztelem ezeket a gyerekeket, akiknek ilyen nehéz az életük kezdete ", mondja az apa.

Csak egy heg emlékeztet Sophia túlélési harcára

Két héttel az első műtét után Sophia jól felépült a törzsből. "Átvitték a szokásos kórterembe, és újra mosolyogni kezdett" - számol be boldogan Waldemar. Súlyos szívelégtelensége miatt szeptemberben újabb műtétre volt szükség, de ez már nem jár magas kockázattal. "Eltávolítottuk a söntet, mert Sophia pulmonalis artériája mostanra elég nagy volt. Ezenkívül kapcsolatot alakítottunk ki a felső vena cava és a pulmonalis artériák között - ez volt a következő lépés Sophia szívhibájának kijavításában" - mondta Schreiber professzor a második eljárást ismertetve.

Nem sokkal később a szülők végül hazavihették Sophiát. "Végtelenül hálásak vagyunk az orvosoknak és a nővéreknek, hogy megmentették a lányunkat. Két-három hetente kardiológiai vizsgálatot kell végeznünk Sophiánál, de remekül fejlődik. Teljesen normális baba. Kivéve a mellkasán található heget. semmi sem utal arra, hogy Sophia majdnem meghalt. "

Speciális műtét veleszületett szívhibák esetén

Az olyan komplex veleszületett szívhibák kezelése, mint Sophia esetében, mindig háromlépcsős koncepciót követ. Ezért van a kislány előtt még egy műtét, ha másfél-két év alatt legalább tíz kilogrammot nyom. "Az artériás és a vénás vér még mindig keveredik Sophia egyetlen szívkamrájában. Megjavítjuk ezt az úgynevezett Fontan-művelettel, amelyben szétválasztjuk a tüdő- és testkeringést. Ezt követően a szívkamra csak oxigénben gazdag vért pumpál a főartériába. A tüdőartéria elválik ettől a kamrától, és helyette kapcsolódik az átriumhoz, vagyis ahova a testből származó használt vér érkezik "- mondja Schreiber. A Fontan-műtétet 1974 óta számos szívhibára alkalmazták, amelyekben korábban szinte minden beteg meghalt.

Sophiának olyan élete lesz, amelyet érdemes élni

"A Fontan-műtét után Sophia szívhibája végre teljesen kijavul. Sophia ezután jól tud együtt élni az egyik szívkamrájával. Könnyű sportot tud gyakorolni, dolgozni és gyermekeket szülni" - mondta Schreiber professzor, értékelve Sophia prognózisát. Még a lép hiánya is kevés problémát okoz Sophiának. Mivel a szerv fontos az immunrendszer számára, és kiszűri többek között a véráramból származó baktériumokat, vírusokat és parazitákat, Sophia óvintézkedésként mindennap megkapja a penicillin antibiotikumot, amíg immunrendszere teljesen ki nem fejlődik. "Minden nap köszönjük Istennek és a müncheni orvosoknak, hogy minden rendben ment, és hogy Sophia sokáig velünk lesz" - mondja Waldemar. "De nehéz időszak volt ez az egész család számára, amelyet most át akarunk dolgozni pszichológusokkal. Valójában egy harmadik gyereket szeretnénk. De a félelem még mindig túl nagy, hogy esetleg nem születik egészségesnek."

---