Adela Chirică, az anya, aki Dravet-szindrómát diagnosztizált a román orvosok szókincsében,
Adela Chirica egy Dravet-szindrómában szenvedő kisfiú édesanyja, az epilepszia ritka formája. Gyermekét Franciaországban diagnosztizálták, miután majdnem öt évig a romániai orvosok nem tudták megtudni, mi van nála. Első rohamai 7 hónapos korában voltak, és egy idő után minden nap voltak. Adela a karjába vette Davist, és vele ment Franciaországba, abban a reményben, hogy ott valaki megadja neki azt a csodálatos gyógyszert, amely jót tesz a gyermekének. A francia orvosok diagnosztizálták, és elmondták, hogy gyógyíthatatlan betegségben szenved. Ez volt az a pillanat, amikor azt mondta magának, hogy meg akar halni, hogy nem élhet ilyen fájdalommal a lelkében. Miután megnyugodott, rájött, hogy ez a gyermek az álma (DaVis), és ki kell állnia érte. Mindenhova ment, beleértve azt a tényt is, hogy ezentúl egyedülálló anya lesz, és verekedni kezdett. 7 éve küzd az állammal, a rendszerrel, a sorssal és függetlenül a tettektől, végül győz.
Most Davis a gyógyszeres kezelés mellett egy speciális étrendet követ, amely édesanyja minden szeretetével együtt legtöbbször normális gyermeknek segít. Tavaly csak két válsága volt, és a remények óriásiak.
Láttam Adelát kávé mellett, és bevallom, hogy miután megtudtam a történetét, hangosan sírtam. És sírtam, amikor megtudtam, hogy miközben beszélgettünk, Davisnek új válsága volt. Úgy hagytam magam, hogy azt mondtam magamnak, hogy soha nem tehetem azt, amit ő, soha többé nem lehetek ember, ilyen fájdalom van a lelkemben.
Ennél többet tesz: egyesületet alapított és minden gyermek jogaiért küzd Dravet mellett, sok szép dolgot csinál, pillangókkal és lila szívekkel, az epilepszia nemzetközi színével. És mindezt addig, amíg Davis gondozásában részesül, és a testét és lelkét őrlő betegségekkel küzd.
Adela Chirica modell volt, de amikor eszébe jut Davis előtti idők, úgy tűnik számára, hogy egy másik életet élt, amelyben hagyta, hogy a felszínesség irányítsa: "Kicsit bunkó voltam" - vallotta be kissé zavartan. Most közeledik a 40 éves korához, és azt mondja, hogy nem érzi úgy, hogy öregszik, inkább hálás minden eltelt évért, és fiával jól vannak.
Egy ilyen élettörténettel szemben be kell látnunk, hogy amíg gyermekeink és egészségesek vagyunk, nincs jogunk azt mondani: "Nem tudok!".
Hogyan sikerül egyenesen maradni?
Mi lenne a lehetőség? Állni vagy…
Panaszkodni…
Panaszkodom is, de egyedül csinálom, a fürdőszobában csinálom, a nyilvánosság előtt nem csinálok műsort. Őszintén szólva, már régóta nem panaszkodtam a fiamra, nem hiszem, hogy vannak okaim, nekem úgy tűnik, hogy minden, amit élek, gyönyörű álom, és nem akarom, hogy bármi is megváltozzon.
12 éve éled ezt a történetet?
Igen. Davisnek az első rohama 7 hónaposan volt. Állítólag a Dravet-szülő gyermekek szüleinek még egy egész évük sincs arra, hogy gyermekeiket élvezzék, mert az epilepszia más formáival ellentétben az első roham az élet első évében jelentkezik. Ez az egyik kritérium a Dravet-szindróma helyes diagnosztizálásához.
És mit gyanított akkor?
Nem sejtettem semmit. Azt hittem, meghalok. Karácsony első napján történt mindez. Anyám karjaiban volt, aki Konstancából jött, hogy az első karácsonyt unokaöccsével töltse, és a karácsonyi izzókat nézegette. Most már tudom, hogy nem szabad a fenyőhagymákat nézegetni, mert ezek a görcs ingerei; aztán egy teljesen egészséges gyermek Apgar 10-es pontszámmal, természetesen megengedték neki, hogy megnézze az izzókat, mert én készítettem neki a fát.
Körülbelül 14 perces rohama volt, később a mentőtelefonokhoz időzítettem. Úgy, ahogy kinézett és kinézett, azt hittem, haldoklik.
Kórházba kerültem vele az Obregia Kórházban, mindenféle vizsgálatot és elemzést végeztek, és elmondták, hogy ez egy elszigetelt epizód, amelyet nem ismételnek meg, hogy a csecsemőknek több ilyen rohama lehet, a semmiből. Még láza sem volt.
Néhány nap múlva elbocsátottak minket, rettenetesen féltem, már nem akartam egyedül lenni vele.
Hat hónap elteltével a hegyekben voltunk, a gyermek megtette első lépéseit, elájultunk a boldogságtól, hogy a gyermek egyedül sétál, és hirtelen második görcsöt kapott. Felvettek minket a brassói kórházba…
A második ugyanolyan erős volt, ugyanolyan hosszú?
Igen, nem keveri a könnyű epizódokat. Egész testében görcsök vannak, zúzódások, eszméletét veszti ... Nem volt olyan hosszú, de ugyanolyan erős volt.
A brassói kórházban azonnal elmondták, hogy ez epilepszia, és azt ajánlották, hogy tegyük gyorsan kezelésre. Visszautasítottam, mondván, hogy Bukarestbe megyek orvosomhoz. Itt azt mondták, hogy ez a síró ordítás görcse volt, annak ellenére, hogy a gyerek nem sírt.
Nem sokkal a harmadik roham következtében egy másik kórházba költöztünk, ahol azonnal epilepsziát diagnosztizáltak nála, és cukorral teli sziruppal, első osztályú atikonvulzív szerrel kezelték.
És a gyereknek nem engedélyezett cukor, nem?
Nem, de akkor még nem tudtam, senki sem.
Az orvosok azt mondták nekem, hogy nagyon fontos számára, hogy ne hányjon, ne köpjön, hogy emlékezzen a test pontos adagjára. Tehát betettem a babaszékbe, kétéves volt, és úgy beszéltem vele, mint egy nagy ember: „Nézd, te egy kicsit beteg vagy, és ha azt akarod, hogy jól legyünk együtt, akkor ezt be kell venned szirup, fintorogás, köpés és hányás nélkül. Ha beveszi ezt a szirupot, mindketten jól leszünk. " Mindenki azt mondja, hogy őrült vagyok, de szilárd meggyőződésem, hogy megértette, mert azóta még akkor sem köpött, amikor rotavírus vagy enterokolitis volt. Sőt, amikor beteg volt, megkérdezte tőlem, hány perc volt hátra, mielőtt hányni engedték volna.
Tehát epilepsziát diagnosztizáltak nála?
Igen, legfeljebb 5 évig idiopátiás epilepsziát diagnosztizáltak nála, ismeretlen okú epilepsziát. Dr. House-nak van egy mondása: "az idiopátiás kifejezés olyan kifejezés, amelyet akkor használunk, amikor idióták vagyunk, és nem tudjuk, hogyan állítsunk fel valódi diagnózist". Ez volt a helyzet a gyermekemmel. Mindig azt mondták nekem, hogy valamikor elmúlik, 7 éves koráig a gyermeknek nem lesz többé görcsrohama.
A gyermeknek minden nap rohamai voltak, folyamatosan gyógyszeres koktélokat kapott. Zöldség volt, egy gyermek volt, amelyet elsősorban a gyógyszerek pusztítottak el, másodsorban egy rosszul diagnosztizált és hallgatólagosan helytelenül kezelt betegség. Noha a Dravet az epilepszia egyik formája, az epilepsziában alkalmazott számos gyógyszert tiltják a Dravet-ben. És a gyermekem elvette ezeket.
Ki adta meg neki a helyes diagnózist?
Ötéves korában 45 percig kómába került, és ez volt az a pillanat, amikor egykori orvosa, aki még mindig idiopátiás epilepsziában szenvedett, azt tanácsolta, menjünk Párizsba, mert nagyon jó tanár a farmato rezisztens epilepszia és próbáljon időpontot kérni róla. Az orvos itt azt mondta, hogy ez a tanár, Olivier Dulac professzor olyan gyógyszert ad neki, amely Romániában nem létezik, és Davisnek jót fog tenni. Nagyon nehéz volt megbeszélést találnom vele.
Voltak esetek a világ minden tájáról. A beteg iratát elküldték, és abban a pillanatban, amikor Dulac várt rád, rájöttél, hogy ez nagyon szörnyű. Körülbelül egy hónapot vártunk, és 2016. március 26-án megérkeztünk hozzá (minden évben március 26-án ünnepeljük a lila napot), a fiammal együtt a karjában, mert 5 éves korában egyáltalán nem tudott járni. Dulac professzor csak akkor tudta meg, mi van a gyermekemmel, anélkül, hogy meglátta volna, csak miután megnézte az aktát és megnézte az általam küldött felvételeket.
De ez egy elég jól ismert diagnózis a világon, nem?
Nem tudom, mit mondjak. 20 000 gyermekből egy Dravet-szindrómás születésű, Charlotte Dravet 1978-ban fedezte fel a betegséget. Romániában sok orvos nem is tudta, hogyan kell írni vagy kiejteni.
Dulac elmondta, hogy az epilepszia gyógyíthatatlan formájára gyanakszik, feltett néhány kérdést, és két nappal később felhívott. A kórházhoz nagyon közel lévő szállodában voltunk, ahol Davis-t kellett a karomba venni, és megkérdeztem a tanárt, mit tegyek vele, ha válsága van, és a tanár azt mondta nekem, hogy ha kevesebb, mint 5 perc, Betettem a diazepámot, és nyugodt maradok, ha hosszabb, akkor jöjjek a gyerekkel az ügyeletre. Davisnek nyilvánvalóan rohama volt, lefilmeztem és másnap megmutattam a tanárnak.
Megállított az irodában, és Davis-t a játszótérre küldte a nővérrel. Nagyon bepánikoltam attól a félelemtől, hogy nem fog megbirkózni vele, és Dulac megnyugtatott: "Ő természetesen neurológiai nővér." Mentségem az volt, hogy Romániából jöttem.
Három órás beszélgetést folytattam vele, amelynek vége az intenzív terápiában volt.
Sajnálta, amit hallott?
Igen. Minden reményemmel a pénztárcámban jöttem Párizsba. Ott megtudtam, hogy soha nem fog meggyógyulni. Amikor megkérdeztem a tanárt, hogy haldoklik-e Dravet miatt, és mi az életminőség, azt mondta, hogy ne tegyem fel neki ezeket a kérdéseket, mert nem a barátom, hanem az orvosom, és nem tud megvédeni. Amikor azt mondtam neki, hogy tudni akarom, azt válaszolta: "Hetente meghal Dravet-től, nincs életminőség." A Dravet-szindróma az élet minden formáját érinti, nemcsak a neurológiai részt, nem tud járni, már volt ataxia, nem kommunikált, nem volt vizuális kapcsolata, csak velem, nem használta a kapcsolati szavakat, úgy beszélt, mint egy csecsemő, és az előrejelzés az volt, hogy legyen rosszabb és rosszabb. Amikor megkérdeztem, mikor jöjjön vele az ellenőrző pontra, azt mondta nekem: „Nem kell többé vele jönnöd az ellenőrző pontra, ne foglalkozz a repülőgépekkel, mert semmi közöm hozzájuk. Menj haza és élvezd ".
Képzeljen el engem, egyedülálló anyát, egy olyan országban, ahol nem beszéltem a nyelvet, gyógyíthatatlanul beteg gyermekkel a karjaimban, és most jöttem rá. Éreztem, ahogy rám zuhan az ég. Abban a pillanatban éreztem, hogy itt a végem. Csak akkor jöttem rá, hogy valójában ez volt a kezdetem.
Hogy felálltál?
Amikor megtudtam a diagnózist, felhívtam az apját, és elmondtam neki, hogy meghalni akarok előtte. Egy elkeseredett anya gondolatai voltak, akik mindent elveszítettek. Megérteni: csak a fiam van ebben az életben. Ha nem ő, akkor nem, nem lélegzem. Az elvesztésének gondolata halált jelentett. Tudom, hogy gyáva voltam, de ha valaki azt kérdezi tőlem, mit akarok a legjobban ezen a világon, azon kívül, hogy azt akarom, hogy jól legyen, az egy nappal kevesebbet éljen nála.
Ez volt az összeomlásom pillanata. Aztán az apja így szólt hozzám: „Így csináljuk. Menjen a vonatra, menjen Disneylandbe és vigye oda Davist. Maradjon ott két napig, aztán beszélünk. " Davis kedvenc karaktere Mickey Mouse, és ma Mickey-nek öltözött az iskolában. Azt mondtam: "Nos, elmegyek, mert ez lesz az egyetlen közös vakációnk, és szeretném, ha szép emlékei lennének róla.".
Elmentem vele Disneylandbe, ahol olyan boldog volt, hogy amikor sorra került Mickeyt lefotózni, mit gondol, mit tett? Új válság. Szerencsére gyakran voltak rohamai. A Dravet-ben érzelmi állapotok válságai vannak, és viccesebben, komolyabban mondom, hogy szerencsére Davisnek sok válsága volt, szomorúság és ideges, egyik sem. Valószínűleg soha nem háborítottam fel annyira.
Olyan gyönyörű volt ott, hogy Disneyland megmentette az életemet.
Útközben a bukaresti repülőgépen azt gondoltam, hogy oly szenvedéllyel kell találnom valamit, hogy nincs időm bármire gondolni, és saját forgatókönyveket készíteni.
Romániában sok a Dravet gyermeke?
Vannak. Egyébként voltak, de nem diagnosztizálták őket helyesen.
Arra gondoltam, hogy szervezhetnék egy rendezvényt Romániában Dravet gyermekeinek. Így találtam meg Teodorát, a páromat, akinek mindig azt mondtam, hogy a felem.
Amikor megérkeztem Romániába, a Google-hez mentem, és beírtam a dravet.ro fájlt, hogy információt szerezzek a fiam betegségéről. A Google azt mondta nekem, hogy nincs szó románul, és az amerikai csoportba irányított, egy támogató csoportba, ahol szülők voltak a világ minden tájáról. Feladtam, hogy Romániából származom, és hogy a gyermekem most kapta meg ezt a diagnózist, de mivel itt senki sem tud róla, nem tudom, mit tegyek és melyik utat kell megtenni. Nyilvánvalóan Teodora Neagu kommentálta. Zártkörűen beszélgettünk, majd megláttuk egymást és egyesületet alakítottunk.
Mit csinál az egyesületed?
Hadd mondjam el röviden, mit tettem. Először is, hoztam az egyetlen gyógyszert, amelyet Dravet-szindrómának szenteltek. Davis Franciaországban kapta ezt a gyógyszert, de Romániában nem találták. Nemcsak a román piacra hoztuk, hanem 100% -ban kompenzálni is sikerült. Három minisztert cseréltünk, amíg nem sikerült kompenzálni.
Charlotte Dravet-t Romániába hoztam, Dulac professzort Romániába hoztam, az egész ország orvosainak képzéseim voltak; küzdöttünk egy olyan gyógyszer behozatalával, amely felnőtteknél és gyermekeknél is nagyon jól működik az epilepszia bármely formáján, a gyógyszergyár nem értett egyet, mert túl olcsó volt, de végül sikerült; sikerült a Dravet-szindrómás gyermekek esetében a maradandó fogyatékosság első fokát 18 évig eltávolítani. Két évvel ezelőttig minden évben el kellett mennem a bizottsághoz, és be kellett bizonyítanom, hogy a fiamnak nem megy jól, pedig genetikai betegsége van. Minden március 26-án megcsináljuk ezt a lila napot, flash mob-ot a bevásárlóközpontban, salsával, Wilmark-szal, az összes tánciskolával, lilába öltözünk és táncolunk, sok lufi esik ránk, betegekkel, gyerekekkel, támogatókkal, az összes épület fontos dolgok Bukarestben lilán világítanak ... mindig azt mondom, hogy március 26-a az én szilveszterem, ez az a nap, amikor örülök, hogy eltelt még egy év.
Kiadtam egy könyvet a ketogén étrendről is, amely sokat segített Davisnek, sokat tettem. Mondhatom, hogy általa emelkedtem fel.
Visszatértél vele Párizsból, meglehetősen leromlott állapotban. Hogy mentek a dolgok akkor?
Amikor visszatértünk az országba, körülbelül két hónap elteltével Fundeni-ban kórházba kerültünk májelégtelenséggel és belső vérzéssel, és még két napot kaptunk életre. A párizsi kezelés a romániai kezeléssel együtt mérgező volt. A gyermek kómában volt, még mindig vadásztak, és azt mondták, hogy két napig él, bármit is csináltam vele. És ez a "bármit teszek velük" azt jelentette, hogy írjam az amerikai támogató csoportra, szüleim azonnal felkérték a gyermek kezelési tervét, azt mondták, hogy ez mérgező, és sürgősen be kell szednem a gyógyszert. Az epilepszia esetén a gyógyszereket fokozatosan eltávolítják, mert olyanok, mint a drogok, és a beteg anélkül visszavonul. Vegyen egy kis adagot néhány hetente vagy havonta. Másfél napom volt. Képzelje el, hogy a drogok 50% -át estétől reggelig átvettem, saját felelősségemre, aláírásommal. Másnap a gyermek kómából jött, és infúziókkal teli kezével jelezte nekem, hogy éhes. Semmim sem volt, és enni kértem anyámtól. Ez volt az egyetlen alkalom, amikor Davis párizsi ételt evett, és az egészet a szájába tömte, majd táskát kért tőlem, mert gyakran hányt. Amikor meglátta, hogy nem hány, újabb szeletet kért tőlem.
Hány válsága van most?
Tavaly kettőt tett tavaly. De előtte volt egy év és három hónap szünete. És ez a diéta miatt van. Ketogén diétát folytattunk, és ekkor született meg másodszor Davis.
Hogyan értesült erről a diétáról?
Sokáig tudtam, de még mindig nem bíztam benne, elhalasztottam diéta miatt.
Tehát Davisnek sikerült a francia gyógyszer és a diéta?
Igen. És 7 gyógyszerből jelenleg csak kettőt szed, és ezeket egy éves gyermek adagjában, 12 éves korában.
Mit jelent ez a diéta?
Ez azt jelenti, hogy nem megengedett a cukor, a glutén és a szénhidrátok. A lehető legtöbb zsírra van szüksége, de én úgy döntöttem, hogy az állati zsír helyett a lehető legtöbb növényi zsírt adom neki.
Meséljen magáról és a diagnózisáról…
Újabban egy mesés diagnózisom van, az úgynevezett endometriózis, és emiatt hormonokat szedek, és ezek a hormonok káposztává tették az idegsejtjeimet. Súlyosabbá tettem depressziójukat, mint Draveté.
És van egy onkológus diagnózisom
Emlékszel arra a napra, amikor a legnehezebb volt neked?
Több van, nem tudtam választani. Ezeket a napokat említettem nektek korábban: azon a napon, amikor első rohama volt, azon a napon, amikor kómába esett, azon a napon, amikor megtudtam, hogy gyógyíthatatlan betegsége van…
De azon a napon, amikor a boldogságért kiáltottál?
Minden nap sírok a boldogságtól Davisszel.