AFNEM - NEM 1 ajánlás

2005 júniusában
A nevem Raphaël, 43 éves vagyok, genetikai mutációt hordozok, a NEM1-et (1. típusú multiplex endokrin neoplazia). 3 éves korom óta élek ezzel a betegséggel, és jól elfogadom. 1974-ben kezdődött, szüleim elmagyarázták nekem, hogy már nem kapok levegőt. Kórházba kerültem, és a sebészek eltávolították a mellékvesét. Cortico-adrenaloma (mellékvese rák) volt. Abban az időben természetesen a NEM1 nem fenyegette a diagnózis veszélyét. 18 éves koromig jártam kórházakba, amikor hivatalosan gyógyultnak nyilvánítottak.

1998-ban, éves korában 27 éves, Éppen egy hétre találtam állandó munkát, amikor más emésztési tünetek jelentkeztek.

Élet az EOD-val 1: A 36 éves Stéphanie ajánlása

Négy év szenvedés, kétségek és szorongás, a vándorlás és a diagnosztikai hibák között 2007-ben egy EOD 1-t észleltek, amelyet genetikai szűrés is megerősített. 32 éves voltam, és számos endokrin mirigy érintett.

Mindazokból, amelyeket vizsgáim, kezeléseim és különféle találkozásaim ütemében megfigyelhettem, ma utólag tanúskodom: gondolataim és érzéseim kifejezése.