Akromegália Óriási életem
"Életem összeomlott, mint egy kártyaház." Katrin S. (56) a ritka betegség akromegáliájában szenved. Ismert beteg volt a "Beißer" Richard Kiel, James Bond. Először tévesen a reuma kategóriába sorolták, és végül Katrinnál úgynevezett óriás termetet diagnosztizáltak. Mit jelentett Önnek a sokkdiagnózis - olvassa el a mozgó betegtörténetet.
Hogyan kezdődött az egész: reuma diagnózisa
Súlyos fáradtság, fájdalmas ízületi panaszok, egyre kevésbé ellenálló, túlzott izzadás - Katrin S.-nak a mecklenburg-nyugat-pomerániai élete több mint 20 éve kellett kezelnie ezeket az életkorlátozó panaszokat. Mert az orvosok nem tudtak segíteni rajta. Ízületi problémái miatt reumás betegnek minősítették és a 80-as évek végén kezelték. Abban az időben az állandó fáradtság ellenére gyakran ápolónőként dolgozott éjszakai ügyeleten. Alvási igénye gyermeke születése után megnövekedett, és már nem folytathatta olyan sporttevékenységeket, mint a kerékpározás vagy a túrázás, az egyik legnagyobb szenvedélye. Emellett mindkét kezén carpalis alagút szindróma alakult ki. Bár alig volt ellenálló, sokat izzadt, így néha naponta akár négyszer is változtatni kellett.
Az akromegalia diagnózisa, más néven óriás növekedés
A különféle panaszok miatt és mivel egyszerűen nem akarta elfogadni ezt a sorsot, Katrin az évek során nemcsak rendszeresen járt háziorvosához, hanem más szakterületek orvosaitól is tanácsot kért. Ide tartoztak ortopédek, reumatológusok, sőt tüdőgyógyász is. Az erős izzadás miatt 2006-ban ismét a háziorvosához fordult. Gyanította, hogy hormonális egyensúlya a döntő tényező, és nőgyógyászhoz irányította.
Katrin klinikai képén hasonló esetre emlékezett 25 évvel ezelőtti diákkorából. A nőgyógyász gyanította, hogy Katrin akromegáliában szenved. Az agyalapi mirigyben elhelyezkedő jóindulatú daganat megnövekedett növekedési hormont termel. Ez a kéz és a láb megnagyobbodásához, valamint a belső szervek és az anyagcsere változásához vezethet. Erre a ritka betegségre mindkét kéz kárpátaljai szindróma is jellemző. A gyanús diagnózis tisztázása érdekében Katrint egy endokrinológushoz irányította. Ugyanazon év végén "akromegáliát" diagnosztizált nála. A diagnózis sokkot okozott Katrinnak.
A klinikai kép súlyosbodása a diagnózis ellenére
A diagnózist egy olyan művelet követte, amely eltávolította az agyalapi mirigy daganatát, amely a Katrin számos tünetéért felelős volt. A daganatot nem sikerült teljesen eltávolítani. A klinikai kép tovább romlott. Élete ekkor úgy érezte, mintha valaki lehúzta volna a padlót a lába alól. Mert betegsége mellett különféle hatóságok néha meg nem értő alkalmazottjaival is meg kellett küzdenie, akik többször azzal fenyegetőztek, hogy megszüntetik a szolgáltatásokat. A műtét után következő rehabilitációban sem az orvosok, sem az ápolószemélyzet nem ismerte a klinikai képet, így Katrinnak magának kellett elmagyaráznia betegségét. Nem tudta tovább folytatni ápolói hivatását, ezért a fogyatékosságról volt szó. Azonban csak egy évre kapott korengedményes nyugdíjat, ezért rehabilitáció után kezdte átképezni magát. "Az életem úgy zuhant össze, mint egy kártyaház" - mondja Katrin, leírva akkori élethelyzetét.
Segítsen az önsegítésen keresztül
Az egyetlen támogatást egy önsegítő csoport kapta, amelynek szórólapját véletlenül megtalálta egy kórházi tartózkodás során 2006-ban. Az önsegítő csoport felajánlotta támogatását. Katrin csak az önsegítő csoport tagjaival tudott nyíltan beszélni félelmeiről, akik megértették. Katrin: „Az önsegítő csoport elkapott.” Az egyetlen ember, aki akkor megértette őt, egy másik akromegáliás beteg volt. A családja nem akarta terhelni Katrint a betegségével kapcsolatos félelmeivel. Ennek ellenére a gyerekek mindig aggódtak, hogy nem tudnak segíteni az anyjuknak.
Akromegáliával élni
Katrin most újra aktívan részt vehet az életben. Újra élvezi az életet, és túrázni és kerékpározni megy a barátaival. Ennek a ritka betegségnek a tudatosságának hiánya megnehezítette Katrin fejlődését a diagnózis után is. Élete csak akkor került jó irányba, amikor a megfelelő drogkezelés mellett érzelmi támogatást kapott.
Mi is pontosan az óriás akromegália?
Az akromegália egy megszerzett betegség, amelyben megnövekedett növekedési hormon (szomatotropin) termelődik. Ennek oka az agyalapi mirigy jóindulatú daganata, az úgynevezett hipofízis adenoma. Ez kontrollálatlan módon termeli a növekedési hormont, ami a test végtagjainak (= acra, pl. Kéz, láb vagy nyelv) megnagyobbodásához és az arcvonások jellegzetes változásaihoz, valamint számos egyéb tünethez vezethet, mint például kimerültség, túlzott izzadás, lágyrész duzzanat vagy ízületi fájdalom. Az akromegáliával más társbetegségek is előfordulhatnak. Ezek közé tartozik a magas vérnyomás, az alvási apnoe, a glükóz intolerancia vagy a cukorbetegség, valamint az izomfájdalom.
Az akromegália ritka betegség. Európában 100 000 emberből körülbelül 5-7 érintett.
Ezeket a betegtörténeteket is érdekelhetik:
Z. Angelika: Életem a láb amputációja után
Angela H.: Életem a rákkal Waldenström-kór
Catrin E.: Életem tüdőbetegség lymphangioleiomyomatosis - LAM
Leon S: Életem hemofíliával
Carola C.: Életem mellrákkal
Angela G.: Hogyan sikerült elsajátítania a sors két ütését