ALS - a betegség a jégvödör neurológiai professzor mögött
A „jéghullám” az Atlanti-óceán felett ömlött az USA-ból Németországba: az egész országban a hírességek és egyre inkább a hétköznapi emberek is hagyták, hogy hideg vizet öntsenek rájuk. Valójában az "Ice Bucket Challenge" komoly háttérrel rendelkezik. A kampány célja, hogy felhívja a figyelmet a halálos idegbetegségre, amiotróf laterális szklerózisra (ALS), amelyben az úgynevezett motoros idegsejtek károsodása izomsorvadáshoz és bénuláshoz vezet. Például Jörg Immendorff művész meghalt az ALS-ben, Stephen Hawking brit fizika professzort "hosszú távú túlélőként" tartják számon. Albert Christian Ludolph professzor, az Ulmi Egyetem Neurológiai Klinikájának (Rehabilitációs és Egyetemi Klinikák Ulm/RKU) orvosigazgatója és az ALS Kutatóközpont igazgatója tájékoztatást nyújt az alattomos idegbetegségről és az ulmi kutatási sikerekről.
Ludolph professzor, mi történik az amiotróf laterális szklerózisban szenvedő betegek testében?
Ludolph: „Az ALS az agyból indul ki, és fokozatosan tönkreteszi a beteg motoros rendszerét. Ez hatással van a gesztusokra, az arckifejezésekre, a testtartásra és mindenre, ami összefügg azzal, hogy mozogunk. Sok beteg függ a kerekes széktől, és egy bizonyos ponton már nem tud önállóan lélegezni. Néha nem lehetséges, hogy kapcsolatba lépjenek a környezetükkel - a saját testükbe vannak zárva. "
Kevéssé ismert a betegség kialakulása. Körülbelül minden 400 németnél diagnosztizálják az ALS-t. Van valami kutatási hír?
Ludolph: „Az elmúlt 30 év egyik legfontosabb kutatási eredménye a betegség kialakulásáról és terjedéséről Ulmból származik: Egy bizonyos fehérje az idegsejtekről az idegsejtekre továbbjut, az idegsejtekben lerakódik és azok pusztulásához vezet. A Heiko Braak és Johannes Brettschneider professzorok által vezetett Ulm-kutatók ezután képesek voltak azonosítani a központi idegrendszer károsodásának tipikus mintázatát, és levezetni a betegség stádiumait. Az ilyen molekuláris szintű ismeretek segítenek jobban megérteni és leküzdeni az ALS-t. "
Kulcsszóterápia: Az ALS még mindig nem gyógyítható. Hogyan kezelik a betegeket az Ön klinikáján?
Ludolph: „Valójában a betegség lefolyását csak gyógyszerekkel lehet késleltetni, gyógyulás nem látható. Összességében azonban a prognózis némileg javult: Ma az érintettek öt százaléka él túl tíz évnél tovább. Ennek számos oka van: Megfigyeltük például, hogy az ALS agresszívebb, ha a betegek tömegesen fogynak. Tehát ügyelünk arra, hogy az érintettek elegendő kalóriát fogyasszanak - még akkor is, ha már önmagukban sem képesek lenyelni. Fontos a tüdőgyulladás elkerülése is, amely a legyengült légzőizmok következtében jelentkezik. Az egyik oka annak, hogy Stephen Hawking évtizedek óta él a betegséggel, valószínűleg a tracheotomia.
Betegeink számára fontos a fizioterápia és a foglalkozási terápia is. Most már a betegség előrehaladott stádiumában is kommunikálhatnak környezetükkel hangos számítógépeken keresztül. "
2013 elején az Ulmi Egyetemen megnyitották az ALS Kutatóközpontot és az ALS Virtuális Helmholtz Intézetet. Milyen szerepet játszik a helyszín az ALS kutatásban?
Ludolph: „A berlini Charité mellett vezető szerepet töltünk be a klinikai kutatásban és a betegellátásban. A Swabia ALS nyilvántartással körülbelül 25 ALS-kutatónk a betegek különösen nagy csoportjára támaszkodhat. Ulmban egy németországi ALS-hálózat szálai is összeérnek. Például jelenleg egy olyan tanulmányt koordinálunk, amely a magasabb kalóriabevitel hatásait vizsgálja az ALS-betegeknél.
Ezenkívül az orvosok, az ápolók és a terapeuták évente körülbelül 800 beteget kezelnek. Az érintettek közvetlenül profitálnak nagy elkötelezettségükből. "
Hogyan érzed magad az Ice Bucket Challenge kapcsán? Részt vett már?
Ludolph: „Nagyon gondolom a kihívást, még akkor is, ha nem öntöm magamra jeges vizet. Minden, ami ismertebbé teszi a betegséget, jó. Végül is az ALS körülbelül olyan gyakori, mint a sclerosis multiplex! 35 évig kutattam az ALS-t, és sok olyan orvost képeztem ki, akik ezen a területen dolgoznak Németországban. Soha nem kaptunk még ekkora figyelmet. Az RKU-ban egyetértünk: Aki ismeri a betegséget és az ALS-betegeket, az nem emelhet kifogást az adománygyűjtő kampány ellen.
Kaptál több adományt a kihívás miatt?
Kutatásunkat főként a karitatív Charcot Alapítvány támogatja, amely az egyik leghagyományosabb ALS alapítvány az Ulmi Egyetemi Társaság égisze alatt. Még nem ellenőriztem, de örülnék, ha az év végén több pénz érkezne a számlámra. "
További információ: Prof. Dr. Albert Christian Ludolph: Tel .: 0731-177 1200, [email protected]
Személynek
Prof. Dr. Albert Christian Ludolph (született 1953) az Ulmi Rehabilitációs és Egyetemi Klinikák (RKU) Neurológiai Klinikájának orvosi igazgatója. Emellett az Ulmi Egyetem ALS kutatóközpontjának igazgatója és a Neurológiai Világszövetség ALS kutatócsoportjának vezetője. Ludolph vezető neurológus neurodegeneratív betegségeket kutat, mint amyotrophiás laterális szklerózis és Huntington-kór.
A jégvödör kihíváshoz
Az Ice Bucket Challenge az Egyesült Államokból származik: Bárki, aki az adománygyűjtő kampányra jelölték, 24 órán belül jeges vizet kell öntenie rájuk, vagy adományoznia kell egy bizonyos összeget az ALS kutatására. Ezután maga is jelölhet három embert a kihívásra - főleg a Facebook közösségi hálózaton keresztül. Sok résztvevő az interneten tesz közzé videókat „jégzáporáról”. Időközben számos politikus, sportoló és filmsztár, valamint egyre több „hétköznapi ember” vett részt és adományozott.
Az Ulm Charcot Alapítvány adományszámlája:
Számlaszám: 6561/IBAN: DE11 6305 0000 0000 0065 61
Bank: Sparkasse Ulm
Bankkód: 630 500 00/BIC: SOLADES1ULM
Cél: Kulcsszó: "Charcot Foundation"
További információ: